Neu und mit einer CML im Gepäck

  • Liebe Wildebeest,


    das tut mir ja so leid, das zu lesen.
    Alles war so schön, du hast eine Traumwohnung am Wasser und einen Traumgarten, alles war gut.....und jetzt das.
    Und dabei hast du dich doch auch so gut gefühlt und warst voller Energie, ich verstehe das gar nicht.
    Es tut mir so sehr leid.
    Aber vielleicht bringt die Dosiserhöhung etwas, vielleicht war das Medikament ja einfach nur zu niedrig dosiert.
    Ich wünsche dir ja so, dass das der Grund für die schlechten Blutwerte war, und dass du diese Info im Januar von deinem
    Onkologen bekommst.
    Ich drücke dich und wünsche dir alles, alles Gute,
    :hug:
    Liebe Grüße von mama63

    Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich
    (Afrikanisches Sprichwort)

  • Liebe Wildebeest,
    schön, mal wieder etwas von dir zu hören und dann möchte ich dir erstmal zu deiner tollen neuen Wohnung gratulieren! Direkt am Wasser, das stelle ich mir auch traumhaft vor. :thumbsup:


    Natürlich ist es "bescheiden", dass gerade die Leukämiewerte explodieren, aber ich glaube daran, dass sie sich mit der Medi-Erhöhung wieder einkriegen. Bestimmt!


    Du schreibst, du fühlst dich fit! Dann lass dir jetzt nur nicht "vorschreiben", wie du dich jetzt zu fühlen hast. Du bist immer noch fit! Du bist du und nicht irgendwelche Werte!


    Ich erinnere mich an die Worte eines Heilpraktikers vor vielen Jahren, er sagte zu mir: "Entscheidend ist immer wie du dich fühlst und nicht wie der Befund lautet!" Natürlich müssen die Befunde berücksichtigt/behandelt werden, es nicht zu tun wäre fahrlässig, aber versuche "bei dir" zu bleiben, wenn du dich fit fühlst, bist du auch fit und deine Fitness kann dich dann gut durch die weiteren Behandlungsschritte tragen. Tanke aus den Wellen (du bist doch am Meer, oder?) zusätzliche Energie, lass dich vom Wind umschmeicheln und von ihm deine Ängste und Sorgen forttragen.


    Hey, Kopf hoch, du hast dieses Jahr schon so viel geschafft, da läßt du dich - von dieser sicher vorrübergehenden Werteentgleisung - nicht die Freude an den schönen Dingen verderben!


    Ich sende dir Kraft und gaaanz viel Zuversicht
    und auf ein gesundes 2016,
    Wölfin :hug:


    P.S.
    Ich kreiere mal einen neuen Spruch:
    Pläne sind starke Pfeiler,
    auf denen sich die Gesundheit gut aufbauen kann,
    denn sie beherbergen die Hoffnung/Zuversicht!
    :thumbup:
    Also, liebe Wildebeest, gib bloss nicht deine Pläne/Ziele auf, kannst sie allenfalls etwas modifizieren ;) ...

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Auch ich freue mich, wieder von dir zu hören! Wie toll, dass du dir und Zausel den Traum erfüllt hast (verrate mir doch mal per PN, wo....) - und eigentlich ist es doch super, dass du dich gut/fitt fühlst, deine Blutwerte normal sind, du arbeiten und viel unternehmen konntest :thumbsup: Ich verstehe auch deine Gedanken und Gefühle - lass dich aber nicht von Werten, einem "Vielleicht" runterziehen , du hast so unglaublich viel geschafft, auch diese Hürde wirst du nehmen! Genieß dein neues Zuhause und starte mit Zuversicht in das neue Jahr - du wirst im Frühjahr die Beete in deinem Garten anlegen, da bin ich sehr zuversichtlich. Ich :hug: dich, sende einige Mut- und Kraftpakete und drücke ganz feste :thumbsup: , dass sich alles ins Positive entwickelt!

    ***********************************************************************************

    Lebe dein Leben hier und jetzt - und verschiebe nichts auf irgendwann und irgendwo.

  • Ich freue mich wieder von dir zu hören. Schön das du dir deinen Traum vom Wohnen am Wasser verwirklicht hast. Ich habe ja ähnliches gemacht und fühle mich pudelwohl.
    Nicht so schön sind die Nachrichten von der schlechten Leukämiewerten....aber Vllt. bringt eine Medikamentenerhöhung ja den gewünschten Effekt.
    Ich wünsche es dir so sehr und drücke dir dafür die Daumen.
    Für das neue Jahr sende ich dir ein dickes Kraft und Mutpaket.
    Lg Keinohrhase :hug:

  • Liebe Wildebeest,


    ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es dir bald besser geht und hoffe, dass die erhöhte Medikamentendosis anschlägt!!! :thumbsup:


    Für das neue Jahr wünsche ich dir Kraft und Mut und dass du im Frühjahr deinen Garten gestalten kannst ohne Sorgen!!!! :hug:

  • Liebe Wildebeest
    Träume zu verwirklichen ist etwas wunderbares.
    Das gibt Kraft und neue Hoffnung. hoffe auch wie die anderen dass die neue Medikation anschlägt.
    Wünsche dir alles gute und Liebe für 2016.
    Schicke dir Durchhaltebonbons und Kopfhochpulver soviel wie du brauchst.
    LG Nicky1967

    LG Nicky1967


    Ich versuche alles was geschieht positiv zu sehen, auch wenn ich den Sinn dabei, nicht immer erkenne! :)

  • Liebe Wildebeest,
    ich habe mich so gefreut von Dir zu lesen :) und das mit der Wohnung am Wasser und der Garten :love: Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass alles mit einer Umstellung/Erhöhung klappt und gut bleibt ...
    Ganz liebe Grüße von Wolke


    P.S. Ich bin jetzt 13 Monate transplantiert und mir geht es super - ich hatte in diesem Jahr gerade mal 3 Infekte (musste nur beim ersten davon ins Krankenhaus, bin seit September völlig medikamentenfrei und habe im Frühling schon erste Dinge angepflanzt - dieses Frühjahr ist dann vollgärtnern dran ...) Also falls es sein müsste (was ich für Dich nicht hoffe) dann glaube ich ganz fest daran, dass es bei Dir genauso super läuft ...

  • Vielen Dank ihr Lieben für eure Beiträge.
    Meine Situation hat sich verschlechtert, mein Blutbild ist mies und die Leukämie scheint sich eher auszubreiten.
    Gewissheit werde ich haben, wenn nächste Woche die genetischen Untersuchungen gemacht werden. Diese brauchen ca. 10 Tage im Labor. Und mit den Ergebnissen werde ich dann eine Beratung bei dem besten Spezialisten in Deutschland suchen.
    Doch wenn ich eines gelernt habe, dann dass zum Krebs das Warten gehört: warten auf Arzttermine, auf Laborergebnisse und Besprechungstermine mit Ärzten, warten dass Therapien anschlagen usw.


    Ansonsten fühlt es sich so an, als hätte ich mich nach einem Jahr im Kreis gedreht. Ich muss mich wiederum mit dem Thema Transplantation beschäftigen und mich meinen Ängsten und Vorbehalten stellen. Viele Alternativen dazu bleiben mir nicht mehr. Eine Phase I Studie eines neuen Medikaments aber das ist hoch experimentell, nur 50 Menschen nehmen das in Deutschland zur Zeit. Doch für diese zeigt es eine außerordentlich gute Wirkung (soweit man das aus den ersten Veröffentlichungen rauslesen kann).


    Danke Wolke für deine Worte. Und ich freue mich, dass du so gut die Kurve bekommen hast. Das finde ich ganz wunderbar.


    Für euch alle ein richtig gutes Jahr 2016! Auf das wir alle hier am 31. Dezember 2016 sagen können, ach dies war ein wirklich wunderschönes Jahr!

  • Liebe Wildebeest,


    das sich deine Werte verschlechtert haben ist natürlich nicht gut. Aber ich drücke dir die Daumen, dass die genetische Untersuchung zufriedenstellende Ergebnisse bringt.


    Zur Transplantation wollte ich dir gerne schreiben: Ich habe eine Freundin, die an Hodgin erkrankt war und sich nach dem 2. Rezidiv auch einer Knochenmarktransplantion unterziehen mußte. Das war Mitte der 90er Jahre (weiß es nicht ganz genau, da ich sie damals noch nicht so gut kannte). Inzwischen ist sie 2fache Großmutter und genießt die Zeit mit ihren Enkeln. Ich könnte nicht sagen, dass sie häufiger Infekte hat, als andere.


    Ich wünsche dir Alles Gute und drücke dir die Daumen, dass es für dich den richtigen Weg gibt, um dir zu helfen.


    LG vom Ritterchen

  • Es tut mir so leid dass die Medikamente nicht den gewünschten Erfolg bringen und du dich fühlst wie im Kreis gedreht.
    Jetzt musst du dich wieder mit dem Thema Transplantation beschäftigen. Oh man.
    Ich wünsche dir für die aanstehenden Untersuchungen alles Gute
    Lg und eine dicke Umarmung
    Keinohrhase

  • Liebe Wildebeest,


    das tut mir sehr leid, dass sich deine Blutwerte verschlechtert haben.
    Ich wünsche dir, dass du die besten Ärzte Deutschlands findest, die die richtige Therapie für dich vorschlagen.
    Du hast recht, wir sind alle Profis in Sachen Warten.
    Aber irgendwann ist die Warterei zu Ende und dir kann geholfen werden, ganz bestimmt.
    :)


    Bis dahin schicke ich dir ein dickes Kraft-und Mutpaket und einen extra dicken Drücker,
    :hug:


    liebe Grüße von mama63

    Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich
    (Afrikanisches Sprichwort)

  • Es tut mir leid dass die Medikamente nicht mehr richtig wirken und sich Deine Situation verschlechtert hat. Doch ein Jahr hast Du doch gewonnen. Ist doch auch schon mal was . Du konntest umziehen und einiges machen. Ich kann trotzdem aber verstehen dass Du Dir gewünscht hast dass es länger so gut geblieben wäre , wie es zu Beginn wo Du die jetztigen Medikamente neu bekommen hattest, war. Das mit der Warterei auf Termine und Ergebnisse kenne ich auch zu genüge und durchlebe das jetzt auch gerade.
    Ich drücke Dir trotzdem die Daumen :thumbup: dass die Ärzte noch was für Dich in petto haben. Wäre die Studie eine Möglichkeit für Dich ? Ich wünsche Dir dass Du Dich mit den Ärzten beraten kannst und auch nochmal eventuell die Vor und Nachteile einer Transplantation abwägen kannst.
    Schicke Dir ein dickes Mut und Kraftpaket :thumbsup: mit auf den Weg .
    Liebe Grüsse
    alesigmai52

    Die Zeit heilt nicht alle Wunden,sie lehrt nur
    mit dem Unbegreiflichen zu leben
    Rainer Maria Rilke

  • Gestern war 3jähriges. Vor drei Jahren sagte die Hausärztin zu mir: gehen Sie nicht über Los, sondern so schnell wie möglich in die Notaufnahme eines Krankenhauses. Auf die Frage welches die Ärztin mir empfehlen würde, kam nun A oder B, C nicht weil es hat keine Onkologie. So sagte sie mir durch die Blume: du hast wahrscheinlich Krebs und zwar so richtig!

    Wie in einem Vakuum bin ich zu einer Freundin gefahren und als sie mir die Tür öffnete, bin ich einfach nur in Tränen zusammengebrochen. Konnte nicht sprechen, nicht stehen, nichts sehen.


    Drei Jahre später. Seit über einem Jahr bin ich in einer Phase 1 Medikamentenstudie. Die CML spricht auf das Medikament an, ich habe wenig Nebenwirkungen. Ich bin kein "Vorzeigefall" aber relativ stabil. Ich lebe, arbeite. Bin früher müde, vergesse mehr, meine Feinmotorik und meine Kraft in den Händen leidet. Eigentlich gar nicht so schlecht nach der Achterbahn der ersten zwei Jahre.


    Doch ich finde nicht meinen Platz im Leben. Krieche so am Rand entlang. Nehme mir vor Neues auszuprobieren und breche dann ab und flüchte mich zurück in mein bekanntes. Bin immer noch unendlich traurig. Pendle zwischen diszipliniertem "Abarbeiten", all die "du mußt, die Aufgabenliste, die Arbeit, die Verpflichtungen" und dem Verloren-sein. Ins Leben geworfen mit wenig Richtung. Nicht dass ich es nicht versuchen würde...doch es zerrinnt mir zwischen den Fingern.


    Teil einer Medikamentenstudie zu sein ist eine Herausforderung. Im ersten Jahr mußte ich alle zwei Wochen über 700km reisen zu den Überprüfungsterminen. Die dann immer so abliefen: Blutkontrolle, warten, warten, warten, 2-3 Minuten Gespräch (im ersten halben Jahr immer enttäuschend für den Prüfarzt weil ich nicht gut angesprochen habe), jetzt na immer noch kein Brüller aber geht es gut, ok, ja, prima, dann machen Sie mal den nächsten Termin, danke tschüss. 5 Stunden Bahn fahren, 2 Stunden Auto pro Strecke.


    Ich vermisse meine zugewandte und tolle hämatologische Praxis in der ich zuvor war. Da war ich ein Mensch, hier bin ich 008 (ein Prüfarzt kann nach über einem Jahr immer noch nicht meinen Namen). Auch die psycho-onkologische Begleitung ist ausgelaufen, die Stunden aufgebraucht. So bin ich allein im Gedankenkarussell. Das ist der Stand, still standing aber ansonsten?

  • Liebe Wildebeest,

    wir kennen uns noch nicht da ich erst seit 1 Jahr hier dabei bin, aber dein Beitrag hat mich sehr berührt und so habe ich deine Geschichte erst einmal rūckgelesen.

    Zu deinen Zeilen heute, es ist wirklich traurig und beschämend wie alleine wir uns alle fūhlen, nach Abschluss der Akutbehandlung ist niemand mehr zuständig. Ich habe das von so vielen Frauen gehört und dachte erst, nur mir geht es so. Man ist allein mit den Ångsten, Gedanken, Fragen...

    Auch wenn uns die Art der Erkrankungen unterscheidet, die emotionalen Nachwirkungen sind doch åhnlich. Ich bewundere das du arbeitest, trotz der Nebenwirkungen und der emotionalen Situation. Aber gut, wie sieht die Alternative aus? Ich bin ebenfalls wieder arbeiten und will mich natürlich keineswegs mit dir vergleichen, da wird das bei mir ja Jammern auf hohem Niveau sein, aber das Emotionale ist åhnlich. Diesen Platz wiederfinden gelingt mir nicht, ich will aber es geht nicht, ich bin froh und glücklich wenn ich mich daheim verkriechen und einigeln kann. Warum, keine Ahnung. Und dann immer diese Sprūche sei froh du hast es doch geschafft.......? Und dann kõnnte ich mich wie ein bockiges Kind dazu hinreißen lassen und sagen : Ich will diese Einmal pusten und alles ist wieder gut. Woher wollt ihr wissen das ich es geschafft habe? Seit ihr Gott? Jeder meint es sicher nur gut und doch fūhlt man sich mit der ganzen Situation alleine.


    Jetzt aber was positives. Du sprichst auf das Medikament an, was am Anfang auch nicht so gut aussah, das ist doch was. In deinen Zeilen vor 2 Jahren hast du dich nicht getraut im voraus zu planen, du wolltest die "Alten WG" mit einer Freundin sofort :) , in der Zwischenzeit hast du dir den Traum vom wohnen am Wasser erfūllt ( habe ich auch wūrde sehr gerne an Ost oder Nordsee leben, vielleicht wenn ich mal alt bin/ werde kann ich das umsetzen) also einen schönen Platz zum leben hast du gefunden. Ich hoffe du findest den Platz noch darin, ich wūnsche es dir auf jeden Fall von Herzen und das dir die Strapazen der Studie die gewünschten Ergebnisse bringen. Und das die Traurigkeit der Freude weicht, irgendwann, das aus abarbeiten Spaß wird, ich weiß das es nie mehr wie früher sein wird, aber das es trotzdem wieder schön wird. <3


    Darf ich dich fragen wie es bei dir mit Transplantation aussieht? Ist das keine Option für dich? Natürlich musst du nicht darūber reden, wenn du es nicht magst.


    Liebe Grüße und ich wūrde mich freuen wieder von dir zunlesen,

    Sylvi

  • Liebe Wildebeest,


    ich bin noch eine von den "Alten" und kann mich gut an Deine zurückliegenden Beiträge erinnern. Deine aktuelle Info hat mich zum einen sehr gefreut. Denn offensichtlich hilft Dir die momentane Therapie besser als alles vorherige. Und auch die Nebenwirkungen sind wohl so weit erträglich. Das finde ich erst mal super.


    Andererseits klingst Du so mutlos, kraftlos, so verloren, wenn Du Deine Gefühle gegenüber Deinem Leben schreibst. Du sitzt - so empfinde ich Deinen Text - in einem "Loch", wo Du zwar noch Dämmerlicht, aber nicht den Sonnenschein sehen kannst. Tja, und wenn ich ein Patentrezept hätte, würde ich Dir das sofort geben - doch das gibt es nicht. Deshalb bleibt mir nur, Dir ein Leiterchen in Dein Loch zu stellen. Vielleicht findest Du die Kraft, zuerst einmal (vielleicht auch nur hin und wieder) eine oder zwei Sprossen nach oben zu steigen, damit es ein bisschen heller für Dich wird. Und natürlich wünsche ich Dir, dass Du Dinge findest (vielleicht nur wirkliche Kleinigkeiten), die Dir Freude machen und Dein Leben ein kleines bisschen bunter werden lassen.


    Fühl Dich einfach mal gedrückt!


    Herzliche Grüße von Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Liebes Mitglied Wildebeest ,


    leider ist der letzte Eintrag von dir nun schon sehr lange her :-(, denn erst heute habe ich dieses Forum gefunden und deine Einträge alle mit sehr viel Empathie gelesen.

    Ich hoffe sehr, es geht dir mittlerweile wieder gut und du stehst wieder voll deiner Frau!!!! Ein bisschen mulmig ist mir schon, dass ich nichts mehr von dir gelesen habe, aber vielleicht höre ich ja noch ein Lebenszeichen von dir.

    Wir müssten eigentlich beide das gleiche Alter haben und ich wohne auch in Schleswig-Holstein. Mich hat die Diagnose CML leider auch vor knapp 2 Jahren (3. Januar 2018) erwischt und auch bei mir half der 1. Tyrokinasehemmer nur ein halbes Jahr, dann wurde die Dosis nochmals erhöht, aber das half auch nur kurze Zeit. Nun erhalte ich seither den 2. Tyrokinasehemmer und der letzte Wert stagnierte. Ende nächster Woche werde ich wahrscheinlich mein Ergebnis erfahren und ich habe jetzt schon eine mega Angst davor. Denn mir sagte man auch schon zu Beginn der Therapie, dass mein Blut von den Werten her schwer behandelbar ist. Ich suche eine Selbsthilfegruppe bzw. Menschen, die auch betroffen sind, mit denen ich mich vielleicht einmal austauschen kann., vielleicht ja sogar in meiner Nähe. Denn auch ich muss mich mit dem Gedanken einer Stammzelltransplantation auseinandersetzen, hoffe aber, dies nicht zu müssen. Ich würde mich aber jetzt vor allem noch über ein Lebenszeichen vom Mitglied Wildebeest freuen! Gibt es in diesem Forum noch weitere Betroffene mit CML? Ich wünsche allen, die meinen Eintrag lesen, noch eine schöne vorweihnachtliche Zeit! Ich weiß, mit Krebs ist es schwer, diese Zeit zu genießen, versucht es alle trotzdem! Liebe Grüße Ekorre

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