T-DM1 (Studie)

  • habe von einer Therapieart gelesen, wo man nicht das Organ wie z.B. Brustkrebs, Lunge ectr. behandelt, sondern die Tumorbiologie. Ist das vielleicht so was?

  • Liebe paetzi,

    so ähnlich stelle ich mir das vor. Genaue Infos bekomme ich erst, wenn die Studie tatsächlich an den Start geht.

    LG Katzi64

  • Liebe Katzi64


    Wann geht denn deine Reha los ! Ich hoffe, sie wird ein voller Erfolg . Mir taten beide Rehas sehr gut. Es war einfach mal schön nichts einzukaufen, kochen oder Wäsche zu machen . Und der viele Sport war super. Ich kam wirklich zu Kräften und habe einige super nette Menschen kennengelernt.

    Morgen bekomme ich meine ersten Blutwerte nach dem neuen Antikörper. Ich hoffe sehr, dass meine leberwerte gut sind . Ansonsten geht es mir ganz gut. Hatte letzte Woche zwei Tage ein bisschen Fieber , kann aber auch ein Infekt gewesen sein.

    Eine Ganzhirn Bestrahlung wollen Sie bei mir noch nicht machen. Meine letzten Hirnis wurden einzeln bestrahlt. Mir ist aber bewusst , dass sich das jederzeit ändern kann . Meine nächste Kontrolle habe ich Anfang Juli . Und Mitte august wollen wir in die Bretagne . Ich hoffe, so sehr, dass erst mal Ruhe ist...

    Ich wünsche Dir eine wundervolle Reha!

    Alles Liebe

    Floh

  • Her2: positiv - Erstdiagnose im Dezember 2015, Rezidiv (Klavikulärer Lymphknoten) im Dezember 2015.

    Hallo ihr Lieben Mitkämpferinnen. Ich bin neu hier, habe mich grade registriert, da ich eine brennende Frage habe und hoffe, dass hier evtl. Jemand vor dem gleichen Problem steht.

    Ich hatte im Dezember 2015 ein Rezidiv - mehrere befallene Lymphknoten unterhalb des Schlüsselbeins rechts und einer im Mediastinum. Inoperabel und auch nicht bestrahlbar, da dieses Gebiet bereits im Zuge der Erstbehandlung (2013) bestrahlt worden war. So bekam ich dann Vinorelbin und Herceptin und Perjeta, Beginn am 23.12.2015. Seit Mai 2016 dann allein die doppelte Antikörperblockade alle 3 Wochen. Jetzt sind mittlerweile die Nebenwirkungen so massiv, dass ich stark überlege, das Perjeta ab Dezember ganz wegzulassen. Dann hätte ich es 3 Jahre durchgenommen. Die Tumorherde waren bereits im Mai 2016 nicht mehr nachweisbar und das ist bis heute auch so geblieben (Göttin sei Dank)!! Ich leide seit ca. einem Jahr an schrecklichem Hautjucken, gegen das 'Kein Kraut gewachsen' ist. In der Nacht am schlimmsten. Durchschlafen ein Fremdwort, Coolpacks an den Oberarmen ein Dauerzustand. Antihistaminika und Cortisonsalben ohne Erfolg. Dann in den Zeh- und Fingergelenken starke Schmerzen, oft taub. Nägel der beiden großen Zehen haben sich verabschiedet. Seit ca. 3 Monaten dann ganz massiver Haarausfall - gruselig!!!!! Durchfälle immer morgens. Ich fühle mich mehr und mehr total vergiftet - und meine Recherche hat ergeben, dass das wohl insgesamt dem Perjeta zuzuschreiben ist????

    Hat hier jemand Ähnliches? Wie seit ihr vorgegangen? Wann steht denn Tdm1 zur Diskusion?

    Ich wäre sehr dankbar, hier Antworten zu bekommen. Liebe Grüße von Schildkroete

  • Hallo liebe Schildkroete ,


    Ich bekomme mittlerweile seit Januar 2017 Herceptin und Perjeta alle 3 Wochen.

    Die Nebenwirkungen, die du schilderst, kommen mir sehr bekannt vor. Taube Zehen, mal mehr mal weniger. Durchfälle genau wie du, sehr oft morgens.

    Gerade die 2. Operation am großen Zeh ( eingewachsene Nägel ) und wahnsinnigen Haarausfall, so dass ich schon oft wieder auf Perücke zurückgreifen muss.;(

    Auf der anderen Seite, lebe ich und das hoffentlich noch recht lange.


    Ich hoffe, dass sich meine Lebensqualität nicht noch mehr einschränkt. Im Moment denke ich, ich werde erstmal weitermachen.


    LG Katinka63

  • Hallo liebe Schildkroete ,

    ich bekomme die duale Blockade mit Herceptin und Perjeta als Dauertherapie seit 2/17. Vorher schon zweimal ein Jahr Herceptin.

    Unter Haarausfall leide ich bisher glücklicherweise nicht, alle anderen von dir genannten NW kenne ich gut. Zusätzlich besonders abends und nachts brennende Schmerzen in den Fußsohlen und, finde ich am schlimmsten, eine ständig laufende Nase und mittlerweile arg wunde Nasenschleimhaut.

    Meine Nägel sind brüchig, rissig und haben viele kleine Dellen, verabschieden sich in wechselnder Reihenfolge.

    Solange die Therapie von den Onkologen für sinnvoll erachtet wird, werde ich versuchen, sie durch zu ziehen. Selbst wenn die NW noch mehr werden.

    Denn diese Therapie ist momentan meine einzige Lebensversicherung. Gerade heute hatte ich Kontrolluntersuchungen, hoffe auf stabile Befunde nächste Woche.

    Lasse dich gut beraten, gegebenfalls hole eine Zweitmeinung ein, entscheiden musst du letztlich selbst.

    LG Katzi64

  • Hallo liebe Katzi,

    danke für deine Nachricht. Ja, ich habe bislang immer mein Bauchgefühl entscheiden lassen ... und das hat mich s.Zt. vor einer heftigen Fehldiagnose hier in unserem BK Zentrum bewahrt ... und zum Erkennen meines Rezidivs geführt. Und dieses Gefühl meldet sich grad ganz stark und sagt mir, dass ES jetzt reicht.

    Ich werde nochmal eingehend nachhaken und euch hier berichten.

    LG Schildkroete