T-DM1 (Studie)


  • Hallo ihr Lieben,


    wer von euch hat oder nimmt auch an dieser Studie teil und wie sind eure Erfahrungen und wie ist es mit den NW und dem Haarausfall?
    Ich war heute zu einem ausführlichen Arztgespäch und mein Onko bot bzw. riet mir an dieser Studie teilzunehmen.Ich bekomme ja für ein Jahr Herceptin, nun soll oder würde ich dann das, ich sag mal gekoppelte Medikament bekommen.


    Bin wieder etwas durch den Wind. Immer wieder etwas Neues......
    Am 24.10.hab ich nun meinen Termin beim Strahlen Doc.


    Danke schon mal vorab.
    Liebe Grüße von Lexi

  • Huhu Lexi,


    meine Onkologin hat mir auch schon davon erzählt. Wäre bei OP ein "Rest" gewesen, hätte sie mich auch dort rein gesteckt. Sie meinte, das wäre super, weil das Herceptin die angekoppelte Chemo direkt in den Tumor einschleust.


    Allerdings frage ich mich gerade, warum man das bei dir jetzt nachschieben möchte, wo du jetzt vor Bestrahlung stehst?
    Haben die Probleme Teilnehmer zu finden?


    Fühl dich mal gedrückt!
    Sonja

  • bei mir war das genauso wie bei Sonja. Ich hätte auch daran teilnehmen sollen, sofern keine Komplettremission.


    Hast du schon das Ergebnis Deiner OP?


    Liebe Grüße


    Suse

  • Hallo ihr Beiden,


    danke schon mal. Bei mir natürlich wieder etwas schwierig. Ich hatte eine klinische Komplettremission, aber leider keine Pathologische. Es war noch ein kleiner Rest übrig, der ja dann bis ins gesunde Gewebe entfernt wurde.Darum nun die neue Behandlung bzw. Teilnahme an der Studie.
    Bestrahlung beginnt aber wie geplant.


    Liebe Grüße

  • Hallo Lexi,
    die Ärtzin, im Krankenhaus, hatte mir auch empfohlen an dieser studie teilzunehmen, obwohl bei mir alles raus war. Sie sagte auf Grund meiner sehr aggressiven BK, es würde Sinn machen. Ich habe mich 5 Tagen es gründlich überlegt und schliesslich abgesagt. Ich möchte irgendwann ein normales leben ohne irgendwelche Therapie führen. Ich habe Chemo, OP und Bestrahlungen hinter mir und nehme ab den 1.11 TAM für 5 Jahren. Wenn das alles nichts nützt denn weiss ich auch nicht weiter.
    Es ist aber, wie immer, meine persönliche Meinung.
    Alles gute für dich und LG
    Mimi

  • also ich habe 4x td-m1 bekommen und muß sagen es geht mir super. kleine nebenwirkungen wie trockene nasenschleimhaut,keine spucke und ab und an juckende kopfhaut sind sehr gut zu ertragen. das einzig nervige war eine blasenreizung die 10 tage gedauert hat. ob die nebenwirkungen alle vom td-m1 gekommen sind weiß ich nicht weil ich auch gleichzeitig tam genommen habe. aber wie gesagt alles sonst super.tgl sport (radfahren,schwimmen usw.), motorradfahren und sogar ein 5km nachtlauf mit der firma waren kein problem waerend der therapie. also ich wuerde es jederzeit wieder machen und bin eigentlich traurig das es nur 4x td-m1 gab für mich :( so muß ich jetzt sicherheitshabler noch 4xetc und 4x taxol nehmen :( aber auch das werde ich schaffen :)
    vlg

  • Halli Hallo,


    hatte heute meine erste Gabe T-dm1(setzt sich ja zusammen aus Trastuzumab und Emtansin) und bis jetzt keine Probleme wie allergische Reaktion oder Übelkeit usw.. Bin also sehr zufrieden. Mir wurden heute nur jede Menge Ampullen Blut abgenommen, wegen der Studie. In drei Wochen geht es weiter.
    Hoffe mir geht es weiter so gut.


    LG Lexi

  • Hallo Heidemarie83,


    ich habe es geschafft. Morgen bekomme ich das letztemal meine Infusion Tdm1. Es waren insgesammt 14 alle drei Wochen.


    Kann nur sagen, hab nach wie vor alles sehr gut vertragen, ohne nennenswerte Nebenwirkungen. Ob es was gebracht hat, wird die Zukunft zeigen........


    Was ich allerdings in den letzten Wochen hatte und habe, waren bzw. sind verstärkte Muskel und Gelenkschmerzen mit dazugehöriger Steifheit. Wenn ich mich dann "eingelaufen" habe, geht es.
    Nach Aussage meiner Ärzte soll es vom Herceptin(Trastuzumab) und auch von dem Emtansin kommen und nach Ende der Behandlung soll es wieder besser werden. Das hoffe ich sehr, denn ich nehme ja auch noch Tam!!!!!!
    Wenn das der Auslöser sein sollte, na dann "Vielen Dank" Ob ich das dann die nächsten Jahre aushalten würde, bezweifel ich. Aber abwarten. Bin ja noch ziemlich optimistisch.


    Mit der morgigen letzten Infusion, ist meine Therapie dann sozusagen abgeschlossen (bis auf Tam).


    Die Nachsorge geht natürlich weiter, alles drei Monate stelle ich mich bei meinem Onkologen vor.


    Im großen und ganzen kann ich noch nichts schlechtes über die Behandlung sagen.Keine bis sehr wenige NW und den Rest, wie schon gesagt zeigt die Zeit, denn mein Tumor war auch nicht ohne und ziemlich agressiv. Aber ich bin optimistisch denn ich hab nichts unversucht gelassen "IHM" den Garaus zu machen ;)


    Wurde dir diese Art der Therapie denn auch vorgeschlagen? Wenn du noch mehr Fragen hast, jederzeit.


    Wünsche dir alles Gute und liebe Grüße von Lexi

  • Hallo Heidemarie,


    hab gerade gesehen, du bist keine Betroffe und es geht um deine Freundin.


    Mit den Haaren, das stimmt. Ich hatte auch keinen Harrausfall. Hatte ich schon, aber nicht davon.
    Das Tdm1 ist besonders gut verträglich, da es erst in der kranken Zelle bzw. Tumor seine Wirkung entfaltet und die gesunden Zellen weitesgehend verschon bleiben.


    Und wie schon geschrieben, bei Fragen jederzeit!


    LG und noch einen schönen Sonntag

  • Hallo Lexi,
    es ist schön zu lesen, dass du morgen deine Therapie beenden wirst. Wenn das kein Grund zum Feiern! Da würde sich ja unser Sonnendeck ja geradzu anbieten!
    Liebe Grüße
    Angie :)

  • Liebe Foris


    Ich habe HER2 positiven BK und Hirnmetastasen. Diese sind jetzt bestrahlt worden. Der Tumorboard hat jetzt jedoch beschlossen von Herceptin, welches ich die letzten 3 Jahre bekommen habe , auf TDM 1 umzustellen. Dabei handelt es sich auch um einen Antikörper , an dem jedoch chemo-Moleküle dranhängen.

    Hat jemand von Euch schon damit Erfahrungen gemacht?

    Herceptin habe ich immer super vertragen.

    Liebe Grüße

    Floh

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Beitrag hierher verschoben

  • Liebe Floh,

    schön, dass du deine Bestrahlung schon überstanden hast!

    Das TDM 1 war bei mir nach der Ganzhirnbestrahlung auch im Gespräch. Da die Bestrahlung aber auch alleine gut gewirkt hat, haben die Ärzte und ich beschlossen, es "aufzusparen" für die Zeit, wenn/falls die Metastasen erneut wachsen. Bekomme jetzt Trastuzumab und Pertuzumab (Herceptin und Perjeta).

    Daher leider kein Erfahrungsbericht. Meine Onkologin meinte aber, es seien aufgrund der Bindung des Chemoanteils an den Antikörper kaum NW zu erwarten.

    Ich wünsche dir, dass du das TDM 1 nebenwirkungsfrei verträgst und freue mich auf deine weiteren Berichte!

    LG Katzi64

  • Hallo Zusammen, habe metastasierten BK. Was ist das für ein Medi und wie wirkt es?


    Habe gerade die restlichen Treets gelesen. Scheint, glaube ich für mich nicht geeignet. Es gibt halt im Moment so viel neue Zulassungen!

  • Liebe Katzi64


    Hatte am Freitag meine erste Gabe TDM1 . Bislang habe ich nichts davon gemerkt und mir geht es gut. War gestern mit meinem Sohn im Freibad.

    Hoffe, jetzt einfach dass das Zeig wirkt und möglichst viel im Gehirn ankommt!

    Wie geht es Dir?

    Sonnige Grüße

    Floh

  • Liebe Paetzi


    Bei TDM1 ( Trastuzumab-Emtasin) handelt es sich um einen Antikörper ( Trastuzumab, Handelsname Herceptin) an dem Chemo-Moleküle dranhängen. Der Tumor muss auf jeden Fall HER2 positiv sein. Der Tumorboard hat bei mir wohl lange rumdiskutiert, ob wir wechseln oder nicht. Frag am besten deinen Onkologen dazu.

    Alles gute

    Floh

  • Liebe floh,

    freut mich, dass das Zeug so gut verträglich scheint, wie versprochen.

    Ich drücke dir die Daumen für eine gute Wirksamkeit im Hirn!

    Wie alt ist dein Sohn?

    Meine Jungs gehen nicht gerne Schwimmen, da sie beide Ohrenprobleme haben und der Kopf nicht unter Wasser darf.

    Mir geht's soweit ganz gut, habe momentan ganz komische Knieprobleme. Hoffe, die verschwinden bald. Ich fahre Anfang Juli in die Reha (erstmals) und möchte dort viel Sport machen.

    LG Katzi64

  • Liebe Katzi64,


    Mein Sohn ist 6 Jahre alt und hält mich ganz schön auf Trab ( was ganz gut ist 😊), so denkt man nicht die ganze Zeit über den Krebs nach.

    Wohin gehst du jetzt in Reha?

    Mir taten die beiden Rehas wirklich gut.

    Du kommst doch aus Düsseldorf ? Da wird wohl sehr viel an Immuntherapie geforscht. Hast du dich diesbezüglich schon erkundigt?

    Sonnige Grüße

    Floh

  • Liebe Floh,

    die Reha soll in Bad Kreuznach stattfinden. Das ist erreichbar ohne allzu lange Fahrt und ich konnte einen Termin bekommen, der einigermassen zwischen meine Antikörperinfusionen passt. Habe viele gute Beurteilungen gelesen.

    Die Forschung bzgl Immuntherapie ist wohl noch nicht "serienreif". Seit einigen Monaten bin ich für eine Studie über personalisierte Therapie angemeldet, ist aber immer noch nicht angelaufen.

    Ich hoffe, dir geht's nach dem TDM1 weiterhin gut!

    Wann ist denn die erste MRT - Kontrolle nach der Ganzhirnbestrahlung vorgesehen bei dir?

    LG Katzi64

  • Hallo liebe Katzi64,


    was ist eine personalisierte Therapie? Was wird da genau gemacht? Ich möchte immer alles wissen. Das lässt einfach hoffen, dass wenn ein Progress kommt, dass es dann Alternativen gibt!