4 x Ec, 12 x Pacli

  • Ernie Das ist ja interessant mit der "Al.... Säure". Die hatte ich auch eingenommen bis zum Chemostart zwecks Stärkung des Immunsystems (von meiner Hausärztin verschrieben).

    Mein Onkologe setzte mir diese jedoch ab, da darin ein Wirkstoff sei, der die Wirkung des Carboplatin aufheben kann!!!


    Auch von Vitamin B oder D als Nahrungsergänzung hält er nichts, da es ebenfalls die Chemomittel abschwächen könnte.

    Aktuell bekomme ich die AC und vertrage die ersten Tage danach kaum Obst oder Gemüse. Hatte es erst wieder am Mo angesprochen, da ich Angst habe einen Mangel zu entwickeln.


    Zudem habe ich schon seit Chemobeginn (3.06.) 4kg abgenommen, was meine Hausärztin gar nicht erfreut. Geht schon Richtung Untergewicht bei mir🙈.

    Mein Onkologe sieht es noch nicht so bedenklich.

    Und ich sitze zwischen den Stühlen😬.

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Ihr Lieben Sonnenglanz und Hanka

    A... Li... säure hab ich von biog.. a bezogen...Richtig teuer... aber auch ohne irgendwelche Farbstoffe etc. Das war es wert, wirklich!

    Hanka, ich habe auch Carboplatin bekommen und eine pCR. Also, dass das die Chemo beeinflußt stimmt bei mir nicht. Ich hab auch jeden Tag, ausser dem Chemo Tag, eine Kiwi, eine Orange und wahlweise eine andere Frucht gegessen. Sogar Granatapfel. Ich wollte iwie was für mein Immunsystem tun. Hatte die Chemo ja über den Winter und bin damit allen Unkenrufen zum trotz, gut gefahren. Zusätzlich nahm ich Omega 3 Fettsäuren. Trotzdem am Ende die Leukos im Keller waren, hat mich , bis auf eine kleine kurze Attacke zu Anfang, kein grippaler Infekt erwischt 😉. Die Fettsäuren verhindern möglicherweise auch einen Gewichtsverlust, weil die "guten" Fette ja besser verstoffwechselt werden. Da spielen aber sicherlich noch andere Faktoren eine Rolle. Ich hab nix zu oder abgenommen in den letzten sieben Monaten.

    Vitamin D gab's auch. Zur Stärkung der Knochen. Hab nach der Chemo den Spiegel bestimmen lassen weil ich ja wirklich sehr viel draussen bin...und siehe da...alles im grünen Bereich.

    Bei den ACs ging's mir vom Magen her in den ersten Tagen auch nicht so dolle, habe aber trotzdem die Vitamine gegessen. Weil ich das so wollte und "Frau " über die Dinge sein wollte. Egal ob's schmeckt...aber da ist sicher auch jeder verschieden. Ein bisschen Selbstgefühl hilft.


    Ich wünsche Euch Allen einen schönen Abend...Liebe Grüße Ernie 😘

  • Sonnenglanz jetzt wo du es schreibst... Ja, das mit dem Band hat die ergotherapeutin mit mir in der AHB gemacht. Hab es zu Hause noch ein paar mal von meinem Vater wickeln lassen (der war früher masseur, deswegen hab ich ja auch ein profi-reizstrom-gerät), aber irgendwie ist es dann verblieben. Selber wickeln war schwierig, man muss sich schon ziemlich verrenken um es halbwegs faltenfrei hinzukriegen. Werd mir das Band mal in die Tasche packen und bei meinen Eltern vorbei schauen.

    Ich hab im laufe einige therabänder als eine Art Werbegeschenk bekommen. Meist zu kurz um damit Übungen zu machen, aber für so was reicht es. Frag doch mal bei Kasse oder Apotheke ob die was rum liegen haben. Ansonsten kosten die auch nicht die Welt, gibt es als meterware im sanitätsgeschäft.

  • Ja Ernie Meine letzte Chemo ist fast 2 Jahre her und ich habe immer noch neuropathien. Es wird lt. Messung beim neurologen immer noch etwas besser aber seehr langsam. Ganz weg werden sie bei mir eher nicht gehen. Bin aber schon froh, dass ich -wenn ich nicht durch quatschen oder so abgelenkt bin- halbwegs geradeaus laufen kann ohne zu torkeln oder stolpern und sogar Treppen schaffe ohne mich ans Geländer zu klammern.

  • Guten Abend an alle - nach 9 Paclis und 4 Carboplatin, während derer ich gekühlt habe, sind bisher meiner Zehen von Neuropathien betroffen. Meine Hände zum Glück noch verschont.


    Britt Hallo Britt, melde mich auch mal wieder - nach der 7. Pacli (eine wurde verschoben wegen schlechter Leberwerte - und die Gesamtmenge Pacli dauerhaft um 20% reduziert) wurde mein Tumor gemessen, er ist noch da :(, zwar kleiner, aber.....:/


    Ist eigentlich die Volumenverkleinerung aussagekräftiger oder die Millimeterangabe der Verkleinerung?

    Das Volumen hat sich bei mir auf 1/6 zum Ausgangsbefund reduziert - aber 1,7cm in der grössten Ausdehnung sind noch recht viel...

    Unsere Ärzte am BZ haben es inzwischen sehr eilig mit der Beratung vor der Chemo - bin etwas enttäuscht und werde einen extra Beratungstermin verlangen müssen. Hab doch einige Fragen, da ich in der Gepardouze-Studie bin und man mich nun nur noch so durchschiebt durch die Chemo.


    Sonnenglanz und Hanka - ich habe gelesen, dass man während der Carboplatin kühlen soll und danach aber wärmen....Das versuche ich und komme ganz gut zurecht bisher....bei den Paclis kühle ich und verwende Igelbälle und Noppenschuhe...


    Heut ist nicht mein Tag - bin komplett von der Rolle und habe das Gefühl, dass ich weit entfernt von einer PCR bin - aber es stehen noch ein paar Pacli und 4 EC auf dem Programm



    ...ihr kennt ja diese Tiefpunkte....;( -


    Allen einen grübelfreien Abend - liebe Grüsse - Flanke<3<3<3

  • Hallo Flanke ... Bin auch in der GeparDouze Studie und mein Mistkerl ist weder kleiner noch größer geworden. Bei mir würde nach der vierten Woche geschallt. Die Oberärztin in dr Uni will in 2 Wochen nochmal Schallen und dann entscheiden wie es weiter geht. Sie hat mir erklärt das sie beobachtet hat das Frauen die in dieser Studie sind und den Antikörper bekommen oder auch nicht, oft einen Stillstand haben, aber im Inneren wohl was passiert. Auch die Mädels von der Studienzentrale (Studie findet außerhalb der Uni statt) haben mir erklärt das der Antikörper wie eine Art Eigengewebe um den Tumor legt um ihn im Inneren zu zerstörn.

    Ich hoffe das wir beide im Antikörper Arm sind und nicht im Plazebo und das es deswegen bei uns ein wenig stagniert.

    LG schlaflos aus Frankfurt :D

    💩Cortison

  • Guten Morgen, Sonnenglanz   Toyonejo -

    Ihr Lieben - es tut gut, Eure Nachrichten zu lesen!:love: Heute gehts mir schon besser - habe eben einen Termin im Brustzentrum ausgemacht, damit sich auch mal jemand extra Zeit nimmt für mich, der meine Unterlagen genauer anschaut - und nicht so husch husch - Port rein, ab gehts....X(

    Ja - die Studie, Toyonejo - da geht man so unvermittelt ran, hofft das Beste - und dann weiss man nicht, ob das der richtige Weg ist, ggf. wieder aussteigt - und während man hofft, vergeht die Zeit. Und plötzlich ist man halb durch....So bei mir...


    Ich hoffe sehr, dass Deine OÄ mit Dir in 2 Wochen einen guten Erfolg sieht...oder einen anderen Weg mit Dir einschlägt.


    Über Beobachtungen innerhalb der Studie hat mit mir bisher niemand geredet - habe nun am Mo vor, das etwas zu hinterfragen.


    Einen schönen Tag für Euch alle - Flanke <3

  • Hallo liebe Mitstreiterinnen,


    Bin heute zwei Wochen nach meiner ersten EC und mit geht es eigentlich ganz gut.


    Gerade habe ich einen Anruf von meiner Onkologin bekommen, sie hat meine aktuellen Blutwerte vorliegen, die mir gestern abgezapft worden sind... Leukos sind bei knapp über 1000 :| Jetzt soll ich vorsorglich für 3 Tage Antibiotika nehmen und Hausarrest hat sie mir übers Wochenende auch aufgebrummt :(


    Montag soll ich dann ins Brustzentrum zur Blutabnahme um zu sehen, ob es sich gebessert hat. Ich hoffe so sehr, da ich meine 2. EC am Freitag nicht verschieben möchte. Trink schon fleißig Rote Beete Saft und alkoholfreies Weizen, aber ob das so recht hilft?


    Drückt mir die Daumen ?(


    Euch allen wünsche ich einen schönen Tag ohne NW!

  • Hallo Flanke , schön, wenn auch unter den gegebenen Umständen, mal wieder von dir zu hören! Mach dir bitte nicht allzu viele Sorgen wegen der Tumorgröße. Auch meine Onkologin hat mir gleich zu Beginn von den wohl gar nicht mal so seltenen Fällen erzählt, in denen der Tumor zwar nicht messbar geschrumpft ist, aber am Ende des Tages nur noch aus totem, also krebsfreiem Gewebe bestand.


    Mir setzt das ganze Chemogift mittlerweile auch spürbar zu - musste auch schon eine Chemo verschieben, täglich zur Blutabnahme antanzen, hatte Hausarrest, habe einen geschädigten Sehnerv, etc.

    Am Dienstag habe ich meine erste EC verabreicht bekommen. War zum Glück nicht so schlimm wie ich befürchtet hatte, doch gestern - also am Tag, nachdem ich Filgastrim spritzen musste - hatte ich dann zur Abwechslung auch mal einen Moralischen. Habe nur in der Ecke gesessen (mehr konnte ich eh nicht machen) und geheult. Habe ständig daran gedacht, wie mein Vater vor drei Jahren elendig an Krebs gestorben ist, und mich gefragt, warum ich mir den ganze Mist überhaupt antue bei den eh nicht so berauschenden Aussichten bei TN... Heute ist es zum Glück wieder etwas besser, aber wahre Lebensfreude will trotzdem nicht aufkommen.


    Dennoch: Augen zu und durch - was anderes bleibt uns eh nicht übrig. Von daher: Kopf hoch und alles erdenklich Gute wünsche ich dir und allen anderen hier im Forum!

  • Liebe Britt - ach herrje - dann hatten wir gleichzeitig den Moralischen gestern.

    Geschädigter Sehnerv? Wo kommt das denn her - hast bestimmt das Prüfmedikament.....

    Was ich habe sind regelrechte Schläge im Enddarm - fühlt sich so schmerzhaft an wie ein Bandscheibenvorfall - dauert nachts ne Stunde, geht dann wieder weg - dafür kann ich fast ne Woche nicht aufs stille Örtchen - komplette Blockade der Nerven mMn. Hoffentlich bleibt mir das in dieser Woche erspart. Da hilft nix - keine Pülverchen, kein Tröpfchen. Und plötzlich - nach Tag 5 - alles wieder im Grünen Bereich. Gesund ist das nicht für den Körper.....


    Ich musste auch schon 2x Spritzen wegen der Blutwerte - das hat mir nichts ausgemacht.

    Das Pacli wurde bei mir dauerhaft um 20 % reduziert - auch nicht so prickelnd, wenn ich mir vorstelle, dass ausgerechnet das bei mir was bewirkt haben könnte....

    Gestern hat mein letzter Zyklus mit Carbo angefangen - heute habe ich einen Termin in der Tumorrisikosprechstunde ausgemacht. In einem anderen Forum bekam ich den Tipp, wegen des niedrigen KI67 mit 30% könnte BRCA vorliegen oder eine andere Mutation. BRCA ich so und so testen lassen - und ist auch empfohlen von der Tumor-Konferenz. Insofern bin ich ganz froh, das Carbo bei uns verabreicht wir...


    Mein Vater ist auch an Krebs gestorben - aber steinalt und schnell. Es tut mir sehr leid, dass du so traurige Bilder im Kopf hast davon...


    So, liebe Britt - Du hast doch schon Deine (fast) PCR - jetzt wird nicht gestrauchelt!!! Und damit hast Du 94 %....ach Mädel...mal Dir die Zahl auf den Kühlschrank, damit Du sie jeden Tag bewundern kannst, wenn Du Deinen Kortisonhunger stillen gehst! ^^


    Kannst Du denn wenigstens mal auf dem Pferd rumhoppeln? Ich war heute mit meinem "kleinen Pferd" (DSH) 4 km Nordic Walken - danach hing uns die Zunge raus bei der Wärme. :hot:


    Was soll ich sagen - allgemeine Sprüche mag ich nicht so - wir bleiben in Kontakt - ganz liebe Grüsse, Flanke <3

  • Liebe Flanke , danke für's Mut machen! Du hast recht, die letzten drei EC schaffe ich auch noch irgendwie.

    Der Sehnervschaden ist aller Wahrscheinlichkeit nach auf das Carboplatin und/oder das viele Kortison zurückzuführen. Atezo schädigt eher die Hornhaut. Vom Gefühl her ('keine typischen Nebenwirkungen') würde ich ohnehin eher darauf tippen, dass ich in der Placebo-Gruppe bin. Die Teilnahme an der Studie habe ich bisher aber trotzdem nicht bereut, weil ich somit wenigstens in den "Genuss" des Carboplatins gekommen bin. Zwar wurde ich trotz der beachtlichen Krebsvorgeschichte in meiner Familie BRCA-negativ getestet, aber was heißt das schon? Mittlerweile werden jedes Jahr neue Brustkrebsgene entdeckt, und irgendwann ist vielleicht auch "meins" dabei und ich kann rückblickend froh sei, Platin bekommen zu haben.


    Reiten - bzw Sport an sich - ist für mich leider seit meiner allerersten Chemo kein Thema mehr. Die erste Dosis Carboplatin plus Pacli Ende März hat mich damals ja gleich so gründlich zerlegt, dass ich nach zwei Tagen kaum noch eine leichte Steigung hochgekommen bin. Und Spazierengehen steht viel zu selten auf der Tagesordnung, weil es hier weit und breit keinen Schatten gibt. Nur plattes vollsonniges Ackerland! Nachdem ich mich zweimal gründlich verbrannt habe - das erste Mal schon im April -, bin ich diesbezüglich sehr vorsichtig geworden, und beschränke mich auf Gartenarbeit im Schatten und die Treppen im Haus in Sachen körperliche Ertüchtigung :evil:


    Jedenfalls bin ich nach wie vor schwer beeindruckt, wie wacker du dich körperlich schlägst (Stichwort Nordic Walking; dein unerquickliches Darmproblem hätte nun wirklich nicht sein müssen:rolleyes:). Mach weiter so mit deinem Hund! Viele liebe Grüße<3

  • Oh, hier ist ja was los. Erstmal ein schönes Wochenende euch allen, möglichst ohne NWs.


    Liebe Hanka ,

    In meinem BZ haben sie alle Nahrungsergänzungsmittel verboten. Ich habe mich auch überwiegend dran gehalten. Vit D und Calcium durfte ich aber, da ist die Ärztin in der Diskussion entnervt eingeknickt.


    Ich habe schon vor der Therapie 8 kg abgenommen. Vorllauter Angst. Magenschleimhautentzündung. In der Therapie noch eins. Eh nicht zu dick, war ich ganz schön in Panik, ich versteh dich gut. Unter den ECs konnte ich schlecht essen. Eine Woche habe ich ein kg abgenommen, in der nächsten habe ich es mühsam wieder drauf gefuttert. Ich habe gedacht, bei den wöchentlichen Paclis verschwinde ich. Therapie gut, Patientin verhungert. Es kam ganz anders, unter den Paclis konnte ich gut essen. Ich drück dir die Daumen, dass es besser wird!!! Mir hat man übrigens Ovo... e empfohlen, die Ernährungsspezialisten im BZ. Ich mochte die und die machte auch etwas satt und Milch hat ja auch viele Vitamine. Auch wenn man eigentlich wenig Milch trinken sollte.


    Diese Säure ist da, musste bestellt werden. Ist leider mit einem Farbstoff gefärbt, das ist mir jetzt aber egal. Ich nehme die Pillen, bis die Packung leer ist und dann werden die geringen Mengen hoffentlich nicht schaden.


    Im Beipackzettel steht, es ist nicht auszuschließen, dass die Wirkung des Cisplatins von der Säure vermindert wird. Also Vorsicht, liebe Leute, sprecht mit euren Ärzten.


    Ich bin ja aus der Chemo raus. Ich werde berichten, was mit den Tabletten passiert, also, was mit meinen Polyneuropathien passiert, wenn ich die Tabletten nehme.


    LG Sonnenglanz

  • Hosimo schon aufgeregt wegen Bestrahlung?? Hab jetzt schon Angst 🙀 was machen die Füße 🦶?? Meine sind ganz schlimm

    Hab Neurologen versucht Termin zu machen geht garnicht die sind Monate Voraus ausgebucht Nerv....

  • 😉😉😉

    Simba liebe Simba vor den Bestrahlungen hab ich keine Angst. Da ist die lange Anfahrt nur nervig. Eine Stunde hin und eine wieder zurück. Eine gute Freundin von mir ist strahlenaerztin in dem Klinikum und bei ihr bin ich dort auch in Behandlung. Das macht es etwas einfacher für mich bei Fragen oder so, geht dann schnell mal per WhatsApp.

    Aber ich denke du brauchst keine Angst zu haben.

    Meine Füsse sind eine katastrophe und meine Hände auch.

    Beim Neurologen bin ich regelmäßig, hat aber bisher auch nicht viel gebracht . Versuchen es jetzt mit Physiotherapie, tens Strom und strombaeder.

    Wir müssen hier viel Geduld haben. Ich denke irgendwann wird es besser auch wenn es nicht ganz weggehen wird.

    Halte durch liebe Simba.

    Liebe Grüße nach Hamburg. 🤗😚

  • Danke Hosimo ich habe auch erst mal den op vor mir

    War heute bei tai Massage mit mein Mann 👨 das war richtig schön 😊😊ich hab ihr erzählt das ich .....habe u noch op vor mir da hat sie gesagt das ich sanfte Massage bekomme

    War auch gut so den meine Haut tut richtig weh


    Ist es bei dir auch so ??