4 x Ec, 12 x Pacli

  • Hi, ich habe montags die EC und gehe am Freitag vorher zur Blutentnahme. Hatte bisher aber auch erst eine letzten Montag und laboriere noch an den Nachwehen. Ich glaube mit zeitlichem Abstand betrachtet werde ich sagen, war gar nicht so schlimm, aber im Moment fühlt sich das alles noch nach einem riesigen Berg an. War gerade eine halbe Stunde im Feld laufen und lege mich jetzt in die Badewanne.

    Viel Kraft an alle Mitstreiterinnen 💪🏻

  • Guten Morgen ihr Lieben und tollen Kämpferinnen,


    vorab, es geht um meine erkrankte Mama, sie ist jetzt durch mit den 4 EC's und beginnt demnächst mit den 12 Pacli's.

    Leider haben die Ärzte versäumt, nach der 2. EC eine Sonokontrolle zu machen, es wurde erst jetzt nach der 4. eine gemacht und auch nur,weil meine Mama mal nachgefragt hat!!! Der Tumor ist zum Glück von 1,3 cm auf 0,9 geschrumpft, doch iwie finde ich, dass sowas nicht passieren darf, es ist immerhin kein Schnupfen und ich möchte mir nicht ausmalen, was gewesen wäre, wenn das Mistvieh nicht kleiner geworden wäre...

    Jedenfalls sagten Die Ärzte, dass die nächste Sono erst nach der 8.-ten Palci gemacht wird.

    Ist dies nicht zu lang?? Kann mir bitte jemand seine Erfahrungen mitteilen. Und sind 4mm Schrumpfung nach 4 EC gut?

    Danke vorab😀

  • Britt und alle anderen - nun habe ich meine Chemo gegen den TN hinter mir, in wenigen Tagen werde ich operiert. Es sieht trotz Studienteilnahme aber leider nicht nach einer PCR aus. So jedenfalls der Mammo-Befund - sie sehen noch etwas, das sie als Birads6 bewerten.


    Wie es danach weiter geht, das werde ich nächste Woche besprechen müssen. Eigentlich läuft die Studie noch ein halbes Jahr mit Atezo oder Placebo.


    Liebe Grüsse, Flanke

  • Hallo Hoffnung12 ,


    dass der Tumor geschrumpft ist, ist erstmal gut. In mm ausgedrückt ist es nicht so überzeugend. Mein Doc hat es damals in Volumen berechnet. Oder man rechnet es sich in Prozent aus. Das hört sich dann meist weitaus überzeugender an.


    Ich habe leider auch die Erfahrung gemacht, dass nur auf mein Drängen hin, kontrolliert wurde. Die erste Sonokontrolle war noch im Voraus mit in meinen Therapieplan eingearbeitet worden. Bei mir erfolgte sie tatsächlich schon nach der 2. EC. Bei mir im Chemoraum waren aber auch viele Patientinnen, die die erste Kontrolle nach der dritten oder vierten hatten. Deine Mutter hatte jetzt Glück, dass der Tumor auf die Chemo angesprochen hat.


    Dass die nächste Kontrolle erst nach der 8. Pacli stattfinden soll, finde ich persönlich auch zu spät. Ich bin aber auch ein gebranntes Kind, da bei mir die Chemo nach den zwei ECs nicht mehr angeschlagen hat. Ich hatte mir nach der vierten EC (da mir sogar gesagt wurde, es wäre überhaupt keine Kontrolle mehr vorgesehen) einfach einen Termin geben lassen zum Ultraschall. Denn ich wollte das nicht hinnehmen, dass nicht mehr kontrolliert wird. Und siehe da: der Tumor hatte nicht weiter reagiert. Da wurde mein Onkologe plötzlich wach und ab diesem Zeitpunkt sollte ich nach jeder zweiten Chemo zur Kontrolle. Im Endeffekt wurde die Chemo abgebrochen, da wirkungslos (falls es dich interessiert, kannst du weiteres in meinem Profil nachlesen). Aber das ist selten und muss bei deiner Mutter nicht so sein. Man sollte nur wissen, dass es das tatsächlich gibt und für die eigene Verlaufskontrolle kämpfen. Bei mir war es so, dass der Tumor recht dicht an der Haut saß. Ich konnte selbst die ganze Zeit spüren, dass er sich nicht veränderte. Zwischendurch hatte ich zwar das Gefühl er würde weicher, aber das war nur Wunschdenken.


    Ich wünsche dir und deiner Mutter, dass alles platt gemacht wird, was da nicht hingehört💪

  • Hoffnung12

    Meine Professorin hat gesagt, dass es viele Patientinnen gibt, die entweder auf EC oder Pacli ansprechen, dh ihr habt noch einen Wirkstoff der noch viel besser wirken kann. Ich würde aber auch auf frühere Kontrolle bestehen (bei mir sind diese alle 6 Wochen)


    Flanke

    Ich bin auch in der Studie und ich habe mir vorgenommen, dass ich im Falle einer absehbaren Nicht- pCR ein Abbruch mit den Ärzten bespreche, um lieber in Folgestudien für Frauen mit Resttumor aufgenommen zu werden (bspw. MERIT oder COGNITION). Wenn man nämlich noch ein halbes Jahr Placebo bekommt, bringt einem das ja nichts. Hast du darüber auch schon nachgedacht und haben dir die Ärzte Auskunft darüber gegeben ob sie Placebo oder Atezolizumab vermuten? Wieviel Tage sind es bei dir zwischen Chemo und OP?


    Grüße Jueli

  • Liebe Flanke , erst einmal drücke ich dir die Daumen für die anstehende OP - und den pathologischen Befund. Das letzte Wort hat der Pathologe. Vielleicht ist das, was auf der Mammographie nach Resttumor aussieht, ja doch nur noch totes Gewebe...


    Jueli , lassen sich die Ärzte bei euch im BZ zu solchen Aussagen hinreißen? Also zu laut ausgesprochenen Vermutungen, ob ein Patient Verum oder Placebo bekommt?

  • Jueli   Britt ja - ich werde nächste Woche mit dem Prof. sprechen, falls tatsächlich keine PCR, ob er eine andere Studie in Aussicht hat.

    Allerdings sah es wegen ständig schlechter Leberwerte schon nach dem Atezo aus - aber das erfährt man ja erst nach Entblindung....


    Ich weiss auch noch nicht, wie ich mit der Situation umgehe - angeblich besteht ja bei der Reihenfolge erst Pacli, dann EC eine erhöhte Überlebensrate (70%) auch ohne PCR - ich warte noch auf den link zu der Studie, die das aussagt...


    Ich halte Euch auf dem Laufenden,


    lg, Flanke

  • Kerstin B. - oh je - ich wollte Dich nicht verunsichern - ich meine so 60% ohne PCR? So genau weiss ich das gar nicht, weil ich für mich wegen meiner Tumorkontrollen von PCR mit 90-94% ausgegangen war die letzten Monate...

    Die Reihenfolge, die ich bekommen habe, soll insgesamt toxischer sein, was ja auch während der Chemo keine Leichtigkeit ist. Ich fand die ECs in der ersten Woche nach Gabe ganz schlimm - und wenn ich sie zuerst bekommen hätte, wären die Paclis mir wie Erholung vorgekommen....;)



    lg,, Flanke

  • Liebe Flanke , erst einmal drücke ich dir die Daumen für die anstehende OP - und den pathologischen Befund. Das letzte Wort hat der Pathologe. Vielleicht ist das, was auf der Mammographie nach Resttumor aussieht, ja doch nur noch totes Gewebe...


    Jueli , lassen sich die Ärzte bei euch im BZ zu solchen Aussagen hinreißen? Also zu laut ausgesprochenen Vermutungen, ob ein Patient Verum oder Placebo bekommt?

    Britt Nein, sie wissen es ja auch selbst nicht. Aber ich frage natürlich bei jeder Nebenwirkung nach, ob das nach Atezolizumab aussieht. Ich wollte nur mal wissen wie es bei anderen so ist. Hat dein Arzt die Vermutung aufgrund der Leberwerte geäußert?

  • Flanke , soll die Studie denn irgendwann entblindet werden? Meine Prüfärztin meinte damals, dass keine Entblindung geplant ist.

    Die vier EC nach den Pacli/Carboplatin zu erhalten, wenn der Körper ohnehin schon geschwächt ist, fand ich auch total anstrengend. Durch die letzten zwei habe ich mich nur noch irgendwie durchgequält. Bei mir war die zweite Woche immer die schlimmste. Dass diese Reihenfolge - erst Pacli, dann EC - toxischer sein soll, habe ich vorher noch nicht gehört.

  • Kerstin die Überlebensrate liegt ganz sicher nicht nur bei 60%. Es kommt ja auch drauf an, welche Überlebensrate. 5 oder 10 oder 15 Jahre. Bei der umgekehrten Reihenfolge können es höchstens ein paar Prozentpunkte sein. Wenn überhaupt. Dann würden doch alle Patientinnen diese Reihenfolge bekommen. Und es kommt ja auch immer auf den Tumor an. Mach dich bloß nicht verrückt.

  • Kerstin B. ... Keep cool. Das sind alles nur Statistiken und Zahlen. Die paar Prozentpunkte sagen gar nichts.


    Ich habe z.B. keine EC sondern die AC bekommen. Warum weiss ich bis heute nicht. Mein Onkologe meinte, dass hat keinerlei Auswirkungen auf den Therapieverlauf.

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup: