4 x Ec, 12 x Pacli

  • Hallo Heideblüte,
    möchte schnell noch antworten.
    Also in meiner Chemo-Runde waren auch zwei Frauen, die von Befindlichkeitsstörungen dieser Art während EC erzählt haben. Allerdings sagten sie auch, dass es nur vorrübergehend so war. Ich selbst hatte diese Probleme während EC nicht. Ich hatte aber auch meine Bedenken, was mein Empfinden bei den Paclis betrifft. Ich hatte vor vielen Jahren einen Bandscheibenvorfall an der HWS und seitdem immer mal wieder mit Taubheitsgefühlen an den Fingern der rechten Hand zu kämpfen. Auch schlafen mir des Nachts oft die Hände ein. Man sagte mir mal, alles was ich "über Kopf" mach und tu, ist nicht vorteilhaft.
    Ja und nun die Paclis... Erst passierte gar nicht viel, aber zwei Tage nach der 4. Pacli fing das an. Kribbeln in den Füßen und Fingern, leider. In den Fingern lässt das irgendwann (noch) nach, aber in den Füßen bleibt es, zumindest bis zur Chemo, dann geht es einigermaßen. Wahrscheinlich hilft dann wieder das Cortison? Ich finde es auch eklig, mir hilft ein tägliches Fußbad mit anschließend ausgiebiger Pflege/Massage der Füße, das bis jetzt einigermaßen zu ertragen. Meine Onkologin sagte mir aber schon, ich soll es ihr sagen, wenn das mit den Taubheitsgefühlen schlimmer wird.
    Das dazu von mir zu diesem Thema.
    LG Consi

  • Danke Dir.
    Dann bin ich zumindest kein "Einzelfall", wenn Du schon 2 mit ähnlichen Erfahrungen kennst. Mal sehen, was die Onkologin am 19. sagt
    wenn ich zur letzten EC gehe.
    Habe mir für die Paclis schon Igelball und Noppenmatte gekauft, werde ich dann jetzt schon mal häufiger nutzen. Fußmasssagen mache
    ich schon fast jeden Abend. Die Haut ist so trocken, da muss ich cremen und verbinde das dann gleich mit einer Massage.
    Grüße
    Heideblüte

  • Ich habe das leider auch bei EC.hatte vor ein paar Tage die selbe Frage gestellt :)
    werde nun bei der dritten EC kühlen, wie man es sonst bei der Pacli erst macht.und ich nehme mit Absprache vit bkomplex und @liponsäure.
    Zuhause mache ich die vielen Physiotipps sehr gewissenhaft.
    wenn das nichts bringt, schauen wir weiter.
    tut gut zu hörem, dass andre das auch kennen.
    ich bewege mich aber in den ersten 10 Tagen auch deutlich weniger als sonst...vielleicht trägt das mit zum Muskelabbau bei, sodass man ehemalige Bandscheibenschäden wieder mehr merkt.weiß nicht wie das bei euch ist.
    gute Besserung und liebe Grüße

  • Hi Marini,
    danke für Deine Info. Dann werde ich doch mal lieber vor der nächsten EC dort anrufen. Vielleicht kann ich ja auch schon mit der
    Kühlung anfangen.
    Das mit der Bewegung habe ich auch. Die ersten 3 Tage habe ich Schwindel und Atemnot und bin etwas wackelig auf den Beinen, dann
    setzt die große Müdigkeit ein. M.a.W. so ca. 4 -5 Tage penne ich mehr oder weniger durch, ich mach ca alle halbe Std. mal kurz die Augen
    auf und schlummer schon wieder ein. Bin froh, dass ich es schaffe, mir was zu Essen warm zu machen (mehr als ab in die Mikrowelle ist
    aber nicht drin, koche vor und friere portionsweise ein). Bewegung geht dann gar nicht. Nach 10 bis 11 Tagen bin ich dann wieder
    halbwegs auf dem Damm und bin auch täglich leistungsfähiger (natürlich weit entfernt von meiner früheren Form).
    Welche Physiotipps hast Du bekommen? Mir wurde gesagt, wenn möglich bewegen, zumindest spazieren gehen und wegen der Neuropathien
    soll ich mir nen Igelball beschaffen und damit über Hände und Füße rollern. Mehr Tipps habe ich nicht bekommen. Als ich nach der OP
    beim Gyn war, meinte der, ich solle nach 3 Monaten wiederkommen und würde dann auch Physio und Lymphdrainage bekommen. Als ich
    mit der Onkologin darüber sprach (immerhin kann ich seit Januar meine Schulter auf der Portseite kaum bewegen) meinte die nur,
    Lymphdrainage auf keinen Fall, hätte ja keine Probleme, das würde nur schaden und Physiotherapie bräuchte ich doch auch nicht.
    Im Krankenhaus kam am Tag nach der OP ohne jegliche Vorankündigung eine Physiotherapeutin zu mir und meinte, sie zeige mir jetzt mal
    ein paar Übungen. War etwa überrascht und nicht sonderlich aufnahmefähig (war gerade mitten in meinem Mittagsschläfchen). Sie machte
    ein paar Übungen und ich war davon ausgegangen, dass sie nochmal wiederkommt. Aber ich bin dann 2 Tage später entlassen worden und das wars.
    Da ich mittlerweile ne Portthrombose habe, kann ich eh nicht so viel machen, aber ein bißchen was, würde ich gern tun.
    Ach ja: nicht zu vergessen, dass ich die ersten Tage kaum was runterkriege und nach 10 Tagen dann das "große Fressen" einsetzt. Schaffe
    locker 2-3 Portionen statt einer zum Mittag plus zusätzlicher Zwischensnacks. Immerhin schaffe ich es - da habe ich auch anderes gehört -
    an diesen Tagen nachts nicht auch noch an den Kühlschrank zu gehen. Die letzte Woche vor der Chemo normalisieren sich dann Gewicht
    und Appetit wieder.
    Mein Rücken hält sich ansonsten echt tapfer. Ich hätte aufgrund meines Bewegungsmangels und früherer Erfahrungen mit mehr Problemen gerechnet.
    Naja, ich hab das ganze noch einmal vor mir und dann muss ich sehen, was die Paclis an Überraschungen für mich bieten.
    Liebe Grüße
    Heideblüte

  • Hallo Heideblüte,
    Ich kann verstehen, dass du dir Sorgen machst, was die Neuropathien betrifft. Diesbezüglich haben wir hier keine Physiotipps bekommen. Wir tauschen uns untereinander aus und die Reaktionen auf die Chemo sind so unterschiedlich. Auf jeden Fall ist Bewegung gut, das merke ich an mir selbst. Ich kann mich unter den Pacli's nur nicht überanstrengen, die meisten erzählen, die Kräfte lassen nach, wenn man die Hälfte hinter sich hat. Man konzentriert sich dann auch nur noch auf das, was wirklich ist. Daher, nicht vorher verrückt machen, sondern abwarten.
    Im Übrigen habe ich vor der Diagnose auch oft Probleme mit Rücken & Co gehabt, seit der Chemo ist alles wie weggeblasen.(auf Holz klopf) Hat also auch sein Gutes, so ne Chemo. Darüber hinaus findet der ZA keinen Zahnstein oder irgendwelche Zahn-Beläge mehr. Auch gut!
    Lymphdrainage ist nur angebracht, wenn du Probleme in Armen und Beinen durch Wassereinlagerungen bekommst.
    Also ruhig bleiben und zu dir was Gutes!
    LG Consi

  • Hallo Heideblüte,


    Ich kann Kirchner den anderen anschließen. Wie helfen uns gegenseitig mit Tips bzgl. Der Pacli. Auch bei uns sind
    die Reaktionen total unterschiedlich. Es geht von Durchfall über Verstopfung, trockene NSe oder Laufnase, zu müde oder
    hellwach über Kriibeln durchgängig oder minimal.
    Das Beste ich echt Bewegung und cremen der Düsse und Hände und Massage.
    Ich versuche täglich mindestens eine Stunde raus zu gehen. Bis jetzt geht es noch mit NW, bekomme aber auch morgen erst
    die 4. Pacli ( mit Glück )


    LG Mogli

  • Hallo Heidebüte


    wie die anderen schon schreiben sind die Pacli-NWs ganz unterschiedlich. Bei mir war nach der 2. und 3. ein Durchhänger, danach ging es mir plötzlich "blendend" bis ab der 9. die große Schlappheit und kurzzeitig Kribbeln in Händen und Füßen kam (das jetzt schon wieder weg ist). Dazu Nasenbluten, wöchtenlich unterschiedliche Magen-Darm-Beschwerden (wirklich unvorhersehbar war das) und dann auch ab der 9. zunehmend druckempfindliche Fingernägel, die auch dunkel angelaufen sind.


    Haare sind bei mir nur vereinzelte während der Pacli gewachsen, nicht wirklich sichtbar. Ich bin gespannt, wann es wieder losgeht.


    Weiß aber schon von den anderen Patientinnen bei uns, dass z.B. das mit den Fingernägeln und Kribbeln wirklich bei jeder anders war, also einfach abwarten und versuchen nicht fertig zu machen. Gekühlt haben wir übrigens während der Chemo alle nicht.


    LG
    Lene

  • Hallo liebe Foris,


    hatte gestern meine 3. EC und nach einigen Stunden sehr mit Übelkeit und Magenschmerzen zu kämpfen. Heute Morgen geht es mir aber wieder besser, hoffe mal es bleibt so. Die EC-NW melden sich 10 Tage mal mehr mal weniger dann geht es mir die restliche Zeit wieder ganz gut, aber es schlaucht doch ganz schön. Ich musste mir bisher immer die Leuko-Spritzen geben und das soll ich auch weiter machen. Ich lese hier viel über die Pacli, die bekomme ich dann nach der 4. EC und bin ja, dank eurer Schilderungen gut auf die NW vorbereitet.


    Ich wünsche allen ein schönes Osterfest und eine angenehme Erholungsphase
    Petra

  • Liebe Heideblüte,


    zu der Pacli- Chemo haben sie bei uns Fischöl-Kapseln (Omega 3-Fettsäuren) empfohlen. Laut einer Studie soll das wohl ein wenig helfen. Für den dem Vitamin B- Komplex hätte sich das nicht bestätigt, laut Aussage der Chemo Ambulanz. Meine Nachbarin, die die gleiche Seuche hat, wie wir, hat berichtet, daß bei ihr die Nervenschmerzen unter dem Vitamin B-Komplex besser wurden. Da ich diese Produkte eh als NEMs daheim habe, nehme ich morgens und abends je 1 Kapsel Lachsöl und Vitamin B-Komplex und zwei kleine Kapseln Nachtkerzenöl (enthält Gamma-Linolensäure, das ist auch Omege 3). Ich muß sagen, daß sich meine Pacli Nebenwirkungen in Grenzen halten. Ich habe nur sporadisch mal ein leichte Kribbeln in Händen und Füßen, dazu Nasenbluten und der Nagel meiner linken Großzehe ist etwas blau verfärbt. Er sitzt aber noch fest am Zeh. Gestern hatte ich meine 8. Pacli. Ich kann jetzt zwar nicht behaupten, daß die wenigen Nebenwirkungen definitiv von den NEMs stammen und daß dieses bei jedem so ist. Aber ich habe den Eindruck, mir hilft es. Ich hatte vor Beginn der Chemothrapie erst einmal alle NEMs abgesetzt, damit nichts die Wirkung derselben behindert und erst , nach Erlaubnis die Einnahme wieder gestartet. Die Füße versuche ich auch immer gut zu pflegen durch Entfernung der Hornhaut und Eincremen mit einer Fußbutter, die 10 % Urea enthält.


    Liebe Grüße


    Dagmar

  • Liebe Tiffi,


    3 von 4 geschafft, du kannst stolz auf dich sein! Gut, dass es dir wieder besser geht - die letzte von den fiesen schaffst du auch noch. :hug: Mit den Paclis ist es dann erstmal halb so schlimm.


    Die Leuko-Spritzen hab ich bei EC auch immer bekommen, hatte auch davon keine spürbaren NWs.


    In punkto Nahrungsergänzung - ich nehme Biotin + Kieselerde, damit die Nägel wieder gut nachwachsen können und Eisen, weil das bei mir manchmal in den Keller rutscht (kein Wunder bei dem ständigen Nasenbluten, war aber auch schon vor der Chemo immer mal).


    Liebe Grüße
    Lene

  • Hallo, ich bekomme Pacli u.Carboplatin alle 3 Wochen, begleitend von der Hausärztin hochdosiert Vitamin B Infusionen in Absprache mit der Tagesklinik.
    Die Nebenwirkungen sind erträglich, allerdings die Woche nach der Chemo habe ich wahnsinnige Knochenschmerzen, seit der 3. Chemo latent auch Übelkeit. Nach der Infusion ist das weg und ich fühle mich richtig gut.
    Gerne schreibe ich was ich infundiert bekomme.



    Gruß Elisabeth

  • Hallo Zusammen,
    habe mit der Onkoschwester gesprochen, wegen des Kribbelns und Taubheitsgefühl in Füssen und Händen. Sie spricht mit der Onkologin und dann
    wird geschaut, ob ich evtl. auch schon nächste Woche bei meiner letzten EC die Eiskühlung bekomme. Wild bin ich zwar nicht drauf, stundenlang
    kalte Hände und Füße zu haben, aber wenn es dadurch nicht schlimmer wird, ist ja alles gut. Sie meinte auch, evtl. könnte man mit Ergotherapie
    gegensteuern. Mal sehen, was sie mir nächste Woche dazu sagen. Werde also nun fleißig meinen Igelball und Co. malträtieren und soweit es geht,
    spazieren gehen.
    Liebe Grüße
    Heideblüte

  • Hallo liebe Foris,


    hat jemand von Euch den Bericht hat gesehen auf ARD bezüglich Krebs und Methadon?
    Fand es sehr interessant. Da ging es darum das zur Chemo noch Methadon verabreicht werden kann.


    Ist in der ARD Mediathek noch zu sehen Plusminus vom 12.4.17


    LG


    Mogli

  • Guten Tag,


    ich bin vom BK betroffen, lese seit einiger Zeit hier sehr interessiert und traue mich heute, mich hier anzumelden. An das Forum muss ich mich noch gewöhnen, stelle mich deshalb kurz hier vor.


    Bin 62 Jahre alt, mein Mann ist vor vier Jahren an K. verstorben, keine Kinder.


    Auch bei mir 4 x EC, danach 12 x Pacli, dann 30 Bestrahlungen. Beginn der Antihormontherapie mit Gabe der Paclis. Mein BK war hormonabhängig, wurde im Februar brusterhaltend operiert, ich bin kurz vor dem letzten x EC. Und mir reicht's jetzt schon. Nach erstem x EC Notfalleinlieferung ins KH wegen eines Zungenkrampfes, vom Gefühl her drohte ich zu ersticken. Bei Gabe zweiter EC nach drei Wochen zur Kontrolle, ob der Zungenkrampf wieder auftritt, zur Beobachtung zwei Tage im KH gelegen. Riesige Ängste aufgebaut, ob dieses Ereignis mit Todesangst wieder auftritt. Bisher nicht geschehen und ich ordne es heute eher meine Psyche zu als den Nebenwirkungen der Infusion. Bin hier zu Hause ausgestattet mit Kortison und Fenistil, falls das wieder auftritt.


    Für mich ist es ein großes Problem, meinen Mann nicht mehr zu haben, der das mit mir durchstehen könnte, wie ich es bei ihm getan habe bis zum letzten Atemzug. Auch die Motivation, diese Geschichte hier durchzustehen, ist nicht besonders ausgeprägt.


    Wenn ein Problem auftritt, spielt die Panik bei mir eine große Rolle. Meine KH-Tasche ist immer gepackt. Freundesmäßig bin ich gut organisiert, bin aber viel alleine zu Hause, von mir auch so gewollt ohne Haare, obwohl ich einen wunderschönen Fiffi habe. Aber auf dem kahlen Kopf rutscht der auch immer mehr hin und her.


    Neben Erbrechen am Tag der Infusion, habe ich die NW der Neuropathie, ziemlich heftig in Händen und Füßen, konnte mir aber hier im Forum schon Tipps anlesen. Es ist wirklich sehr hilfreich, von Euch zu lesen, wie Ihr damit umgeht. Weiter Zungenbrennen, Entzündung an der Zunge, Globusgefühl im Hals, Kopfschmerzen und weitere Kleinigkeiten. Gegen Erbrechen nehme seit dem 3 x EC Em.... und das hilft mir. Andere Medikamente halfen nicht, es war ein Ausprobieren. Meine Onkologie ist mit Vorschlägen sehr zurückhaltend, ich suche mir alles selbst zusammen oder mit meinem Frauenarzt. Aber eigentlich ist es so, dass Vorschläge von mir kommen.


    Weiter nehme ich während der Infusionen Eis, (Würfel oder eingefr. Ananasstückchen) lutschend zu mir, damit dieses Zungenbrennen im erträglichen Rahmen bleibt, zu mir. Ich nehme das dann zur Infusion mit im Eisbehälter.


    Seit zwei Wochen arbeite ich auf meinen Wunsch auch wieder halbtags im Rahmen einer Wiedereingliederung. Meine Ärzte wollten das nicht wegen evtl. niedriger Leukozyten, ist mir aber egal, ich brauchte einfach eine Struktur für meinen Alltag. Bisher ist alles gut gegangen.


    Ich soll Ende Mai mit Pacli anfangen und gleichzeitig die AHT beginnen, Tam.


    In meiner Vorstellung werde ich das gleichzeitig nicht schaffen. Anderes Chemotherapeutikum, nicht wissend, wie ich darauf reagiere und dann noch Tam.


    Ich werde mit meinem Frauenarzt besprechen, ob es Sinn macht, die AHT nach Beendigung der Strahlentherapie zu verschieben. Nach Information hier im Forum und auch beim Inf.Dienst Heidelberg, sollte das kein Problem sein. Aber wirklich meine ich, die AHT überhaupt nicht zu beginnen. Dieses Tam ist mir so unsymphatisch, dass ich mir derzeit nicht die Einnahme zutraue. Mein Bauch sagt ganz konkret nein zu diesem Zeug.


    Ich werde weiter hier lesen, Ihr seid alle sympathisch und geht fürsorglich miteinander um.


    Einen restlichen brauchbaren Ostermontag wünscht die


    Engelbertine

  • Erstmal herzlich willkommen hier in unserem familiären positivem Forum. Hier kannst Du alles fragen oder Dir alles von der Seele was Dich bewegt.
    Wir sind ja alles Betroffene, die meisten haben Brustkrebs aber auch andere Krebarten sind dabei und auch einige Angehörige. Bei speziellen medizinischen Fragen ist der Krebsinformationsdienst eine gute Adresse. Schön dass Dir unser Forum ein bisschen helfen konnte . Ich hoffe dass Du Dich bei uns wohlfühlst und wünsche Dir einen guten Austausch hier. Ich kann die Ablehnung von Tam zum jetzigen Zeitpunkt wo Du noch in der Chemo steckst gut verstehen . Zwei neue Medikamente oder bei der Chemo noch mehr ost zuviel für den Körper. Wenn Nebenwirkungen auftreten, weiß man dann garnicht wovon das kommt. Eigentlich ist es üblich die Anrihormontherapie mit der Bestrahlung oder in den meisten Fällen wird danach erst begonnen. Bei mir wurde mit Tamoxifen nach der OP , vor der Bestz begonnen. Ich habe das Tam gut vertragen , hatte nur etwas mehr Hitzewallungen und frösteln im Wechsel sonst nichts . Als ich den Beipackzettel vom Tam sah, da überkam mich auch die Angst als ich das alles las . Aber ich machte mir auch klar:
    1 Es gibt kein Medikament ohne Nebenwirkungen .
    2. Die Nebenwirkungen müssen ja nicht bei mir auftreten , bzw. sie treten nicht bei allen Frauen auf , müssen aber erwähnt werden .
    3 . Bei einem hormonpositivem Brustkrebs ist es eine wertvolle Behandlungsoption , und vielleicht beugt man damit einem Rezidiv vor . Nicht bei allen gelingt das aber bei vielen Patienten.


    Aber die Entscheidung für oder gegen die Antihormontherapie ligt bei jeder Frau selber , nach gründlicher Information und Absprache mit den Ärzten. Habe auch mit unserer Oberärztin über die Nebenwirkungen gesprochen als ich die im Beipackzettel las , und Angst mich dabei überkam . Die hat mir dann alles erklärt. Aber die Tam mit der Chemo gleichzeitig ist definitiv zu früh meine ich und ich habe das noch nirgends gehört dass man das so macht , zumal Du so vieles schon mitgemacht hast.
    Wünsche Dir viel Mut , Kraft und Zuversicht für die weiteren Chemos sowie dass Du sie gut verträgst , dass Du nicht mehr so schlimme Erfahrungen machen musst . LG und ein Begrüssungsknuddler :hug: von
    alesigmai52

    Die Zeit heilt nicht alle Wunden,sie lehrt nur
    mit dem Unbegreiflichen zu leben
    Rainer Maria Rilke

  • Liebe Engelbertin,


    erst einmal herzlich willkommen hier im Forum! Frag ruhig immer drauf los, wir sind für dich da!


    Deine Situation klingt ja leider nicht so schön, gerade durch die Erfahrung mit deinem Mann bist du ja schon "vorbelastet". Aber super, dass du Freundemäßig gut unterstützt wirst! Das mit der Arbeit kann ich auch verstehen, war selbst während der ganzen Chemo Teilzeit-Studentin und habe jetzt auch schon wieder angefangen als Werkstudent zu arbeiten. Auch hierzu war mein Onkologe sehr nett - seine Aussage: Wenn die Kommilitonen (in deinem Fall Kollegen) krank sind, dann muss man sich ja nicht umarmen, aber grundsätzlich ist alles gut, für was ich mich kräftig genug fühle und mir gut tut. Ich denke also, dass halbtags arbeiten dir durchaus helfen kann und auch in punkto Leukos nicht so kritisch ist. Wenn es dir wirklich mal einen Tag gar nicht so geht (waren bei mir bei EC immer die "Koalatage", da kam ich gar nicht aus dem Bett) dann musst du halt mal nen Tag aussetzen, ist ja kein Beinbruch.


    Kann deine Angst vor dem Tam verstehen, hab auch gerade die Diskussion mit mir selbst und meinem Onkologen durch. Fazit bei mir: Werde spätestens zum Ende der Bestrahlung beginnen, sie zu nehmen (meiner ist wirklich maximal hormonabhängig, 12 von 12) und dann erst einmal schauen, wie ich sie vertrage. Das Problem mit dem Beipackzettel ist, dass nunmal manche Sachen auch einfach Langzeitnachwirkungen von der Chemo sein könnten und dann Tam zugeschrieben werden... Aber informier dich am besten (ich kann auch den Krebsinformationsdienst empfehlen) und entscheide dann nach Bauchgefühl. Hängt ja auch davon ab, wie stark hormonabhängig deiner ist. Wenn der Bauch nach Information immer noch Nein schreit, kann ich mir nicht vorstellen, dass Tam dir helfen wird.


    Zur zeitlichen Verschiebung: Ursprünglich soll ich eigentlich gleich nach der OP anfangen mit Tam, der Onkologe war aber sehr offen dafür, bis Ende der Bestrahlung zu warten. War mir wichtig, da ich gerne erst einmal schauen will, ob die weiblichen Organe noch funktionieren und ich vielleicht bis dahin wieder meine Tage hab. Er meinte sogar, dass das Warten ganz gut ist, weil man dann nicht NW der Bestrahlung dem Tam zuordnet und dem Körper auch nicht zuviel auf einmal zumutet.


    Kannst du vielleicht deinen Onkologen wechseln? Klingt nicht so, als wäre der super kompetent oder als würdest du ihm wirklich vertrauen...


    Liebe Grüße
    Lene

  • Vielen Dank für die schnellen Antworten.


    Ich fühle mich unterstützt in der Richtung, dass ich eine kritische Einstellung zur AHT haben darf. Auch die Zeitpunkte, an denen Ihr mit der Einnahme begonnen habt, ist für mich hilfreich. Ich werde mit meinen FA darüber eingehend reden.


    Ich bin von dem Arzt im KH, der meine Brust operiert hat, auch medikamentös für die onkologische Behandlung eingestellt worden. Ich möchte es mir dem KH (bei mir um die Ecke) und auch mit dem Arzt nicht verderben, er hat meine Brust gut erhaltend operiert. Dafür bin ich sehr dankbar. Der Arzt selbst ist auch wirklich o.k., was mich nur wundert ist, dass ich noch nie mit einem Onkologen in der onkologischen Abteilung gesprochen habe, obwohl ich dort schon welche gesehen habe. Aber das ist dort vielleicht krankenhausintern so geregelt, dass der Arzt, bei dem Man seine OP hatte, auch zuständig ist mit der Tumorkonferenz für die Gabe der Chemotherapeutika.


    Inzwischen kenne ich mich dort gut aus, habe ja einen Mund zum fragen, aber ich denke halt darüber nach, was ein Mensch machen würde, der sich nicht auskennen würde oder der deutschen Sprache nicht mächtig wäre. Ich habe ja die ECs fast hinter mir, dann noch die Paclis, das werde ich dort schon hinter mich bringen.


    Außerdem ist die Lage des KHs für mich eben auch wichtig, sollte etwas nicht gut, sein, bin ich in fünf Minuten dort. Ich habe immer noch den Horror, es könnte wieder so ein Zungenkrampf auftreten. Denn das Gefühl des Erstickens mit der damit verbundenen Todesangst möchte ich bitte nie mehr erleben.


    Ich hätte in ein Brustzentrum gekonnt in einem anderen KH, aber das wollte ich nicht, weil mein Mann dort gestorben ist. Ist auch weiter weg von meiner Wohnung.


    Darf ich mal was bestimmt Blödes fragen?


    Ich habe jetzt häufig hier im Forum gelesen, dass viele Zahlen zum hormonellen Status ihres K.s machen können. Z.B. 12/12 Ich habe mich doof und dusselig im histologischen Befund OP gelesen, ich finde es nicht.


    Ich denke, es ist gut für mich, das ich mich getraut habe, zu Euch ins Forum zu kommen.


    Vielen Dank auch für die netten Begrüßungsworte.


    Herzliche Grüße


    Engelbertin

  • Liebe Engelbertin,


    bei dem was du schreibst, verstehe ich natürlich, dass du dort in Behandlung bleiben willst. Dann einfach den Leuten schön auf die Nerven fallen, wenn etwas unklar ist...


    Im histologischen Befund stand bei mir "Immunreaktiver Score I(IRS) nach Remmele für Östrogenrezeptoren" bzw. "für Progesteronrezeptoren" und dann jeweils die Punktzahl. Das müsste bei dir eigentlich auch irgendwo zu finden sein. 12 Punkte sind das Maximum und 0 Punkte das Minimum, also keine Abhängigkeit. Bei mir stand dann sogar noch ein Prozentsatz dabei. Fand sich bei mir direkt vorm Her2-Status.


    Liebe GRüße
    Lene

  • Liebe Lene,


    danke für die präzise Angabe zum Hormonstatus.


    Bei mit steht hinter HER 2/neu negativ nur: Östrogen positiv, Progesteron positiv, sonst nichts. Kleiner Knubbel daneben Hormon negativ. Frage auch da nach.


    Bei Klassifikation: pT2, pTis, pN1 a (1/2 sn), VO, LO, PO, G 2, lokal RO


    Weiß inzwischen, was das alles bedeutet.


    Und klar, gehe ich denen in der Onkologie auf den Geist mit Fragen und auch kleinen Wünschen, aber das Personal ist dort sehr nett, die führen auch nur die Anweisungen hinsichtlich der Medikamente der Ärzte aus. Was ich da vermisse sind einfach so praktische Tipps, trotzdem es dort auch genügend Infomaterial gibt.


    Morgen muss ich zur Blutentnahme, bei der Gelegenheit frage ich nach Kühlhandschuhen für meinen nächsten und letzten Termin EC am 28.04.. Sollten sie die nicht haben, können sie ja bis dahin ja welche anschaffen.


    Ich denke einfach, dass ich mit denen "nur noch" bis höchstens Anfang Mitte August zu tun habe, bis dahin halte ich es aus.


    Allen hier einen guten Abend, viele Grüße,


    Engelbertin

  • Liebe Engelbertin,
    auch ich möchte dich ganz herzlich in diesem Forum begrüßen und willkommen heißen und wünsche dir einen guten Austausch mit anderen Betroffenen!
    Mit der Antihormontherapie würde ich es auch langsam angehen lassen. Während der Chemo finde ich diese auch etwas verfrüht und denke, du solltest deine Entscheidung frühestens nach Ende der Bestrahlung fällen. So wurde das bei mir gehandhabt. Ausserdem würde ich mal fragen, warum Tam und nicht Aromatasehemmer, die meines Wissens derzeit erste Wahl bei postmenopausalen Frauen sind, wovon ich in deinem Alter ausgehe.
    Dass Neuropathien bei EC auftreten, ist eigentlich nicht so typisch. Aber für das Paclitaxel würde ich die Kühlung auch empfehlen, ich hatte sie seinerzeit nicht und leide sehr unter dieser NW. Falls es bei dir nicht besser wird, frage doch deine Ärzte mal nach dem Wirkstoff Gabapentin, der hat bei mir gut gegen diese Beschwerden (Neuropathien) geholfen, ist eigentlich ein Antiepileptikum, aber auch gegen Nervenschmerzen gut.
    Dass du wieder arbeiten gehen willst, finde ich klasse, ich kann deinen Grund auch gut nachvollziehen. Mein Mann hat sich vor 5 Jahren wegen einer anderen von mir getrennt, aber ich kämpfe mich für meine Kids durch, insbesondere der Jüngere, der noch zur Schule geht, braucht mich noch eine Zeitlang. Arbeiten könnte ich auch nicht mehr, da die Operation einer Hirnmetastase vor gut 1 Jahr etliche Defizite hinterlassen hat und ich froh bin, einigermaßen zu Hause zurecht zu kommen.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen für die kommenden Therapien!
    Lg Katzi64