4 x EC, 12 x Pacli

  • Zitat:
    Die Psychoonkologin, die kurz nach der OP an meinen Bett im KH stand, sagte mir, dass sie nicht verstehen könne, dass ich immer noch trauere. Ja, dann eben nicht, habe diese Dame sofort aus meinem Helferkreis gestrichen, aber die hohe Rechnung bezahlt.


    Habe ich ja schon mal geschrieben, aber ich kann es auch immer noch kaum glauben, dass Psychologen sooo wenig Gespür für Menschen haben.
    Als ich im Krankenhaus wegen der Thrombose lag, war das so und auch einmal ambulant, als ich körperlich und nervlich ziemlich am Ende war, da ich meine (damals 98-jährige Mutter) allein zu Hause gepflegt habe. Meine HA hatte mir eine Überweisung gegeben und sogar eine Psychologin empfohlen! Aber die sagte nur: "Das ist doch kein normales Leben, in Ihrem Alter mit der Mutter zu Hause".
    Hääää ??? habe ich nur gedacht. Soll ich sie aufhängen, tieffrieren oder doch ins Altersheim stecken?
    Die Empfehlung der Dame war: "Kaufen Sie sich ein Buch über Entspannungstechniken" und damit war ich wieder draußen.


    Aber ich glaube, über Ärzte können wir hier alle ganze Bücher schreiben.

  • Einge Begebenheiten kann man ja als Kuriositäten abtun, je nachdem, ob man einen guten oder schlechten Tag hat. Aber es gibt sicherlich gute Psychotherapeuten, mir ist noch keiner begegnet, aber das muss nix heißen. Ich habe dieses Thema für mich abgeschlossen. Ich versuche, mich selbst herauszuziehen, oder mit Hilfe einer Freundin oder eben jetzt auch hier mit Euch.


    Was Du, liebe Wally, eben geschildert hast, finde ich nur unterirdisch. So eine Aussage und einen Rat einer Psychotherapeutin finde ich mehr als inkompetent.


    Muss mich seit einigen Jahren nach dem Weggang meines Mannes um meine Schwiegermutter (86) kümmern, die schwerst erkrankt an Parkinson ist, noch in ihrer Wohnung lebt. Ich kann sie derzeit nicht besuchen, ich verlasse den Dunstkreis meines KH nicht. Meine Schwiegermutter lebt weiter entfernt, somit verwalte ich sie zur Zeit nur. Hört sich auch schrecklich an, jemanden zu verwalten, aber so ist es einfach im Moment. Und sie kann nicht verstehen, das ich nicht mal für einen Tag besuche. Ich habe viele gute Geister für sie engagiert, sie ist wohl versorgt.


    Und ich höre auch immer, ich solle mir weniger Stress machen, auf mich achten, auf meine Bedürfnisse eingehen, mir was Schönes gönnen. Da frag ich, wie geht das mit solchen Problemen um die Öhrchen? und denke wie Du: hä


    Entspannen würde mich mal ein Glas Wein oder mehrere, aber dieser bekommt mir im Moment nicht. Sonne darf ich auch nicht. Gibt sicherlich viel Schlimmeres, und irgendwie höre ich mich auf hohen Niveau jaulen, wenn ich hier von vielen die Geschichte lese.


    Selbst auf den Kauf eines blöden Shirts habe ich keine Böcke mehr, weil ich denke, brauchst du das überhaupt noch.


    Deswegen allen alles Gute von der


    Engelbertine

  • Oh man, bin ich froh, dass mein Termin bei der Psychoonkologin neulich wesentlich erfreulicher war als Eure Erfahrungen. Wie lange jemand trauert und ob jemand mit seiner pflegebedürftigen Mutter zusammen wohnt und diese eben nicht ins Pflegeheim abschiebt liegt doch nun wirklich nicht im Ermessen eines Psychologen. Da sollte Hilfestellung und Unterstützung statt Unverständnis und Vorwürfe angebracht sein. Schade, dass ihr solche Erfahrungen machen musstet.


    Liebe Grüße
    Heideblüte

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Antwort zum Thema Augenbrauen/Wimpern in einen anderen Thread verschoben (zu finden jetzt im Bereich Wie helfe ich mir selbst / Weitere Themen).

  • Bei manchen Psychologen muss man sich echt fragen, wie die eigentlich an ihren Job gekommen sind. Aber Tatsache ist, es gibt wirklich auch andere. Schade, dass einigen von euch die noch nicht begegnet sind. Die Psychoonkologin in meinem Brustzentrum ist supernett und nimmt sich viel Zeit für ihre Gespräche, sie hört auch einfach mal zu und stellt dann ein paar Fragen, die einen selbst dann zum Nachdenken bringen. Wirklich schade, dass so etwas die Ausnahme ist, eigentlich sollte es die Regel sein.


    LG Nordlicht

    Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. (Martin Luther)

  • Ein bisschen ruhig geworden hier...
    Bei mir rebelliert der Körper gerade bisschen, so kurz vor dem Ziel.
    Morgen ist Pacli 10 dran und normalerweise geht es mir einen Tag vorher immer gut. Aber heute ist alles anders, schlecht geschlafen, Kopfschmerzen, schwere Beine, ständig Nasenbluten, .... Hilfe!
    Hoffentlich stimmen die Blutwerte morgen!
    So kurz vor dem Ziel mag ich keinen Aufschub mehr!
    Ich hoffe, euch geht es besser!
    LG Consi

  • Hi Consi,
    laß Dich mal in den Arm nehmen! Das tut mir leid, dass Du auf der Zielgeraden solche Probleme hast. Kann Dich verstehen, dass Du das nun endlich
    hinter Dir lassen willst. Ich will auch keine Verzögerungen, habe aber leider noch alle 12 Paclis vor mir. Aktuell hänge ich noch in den Nebenwirkungen
    der letzten EC und hoffe, dass es unter Pacli nicht so schlimm wird, aber wenn ich Deine Berichte so lese, komme ich etwas ins Zweifeln, ob es so sein
    wird. Aktuell tut mir alles weh, mir ist schlecht, ich bin müde und mein Kopf glüht. Zwischendurch ist mir total kalt. Obendrein wird mein rundes Gesicht
    diesmal nicht wirklich schmaler und die Wimpern sind massiv auf der Flucht. Also nicht nur gefühlt "Bäh" sondern auch optisch "Bäh". Das frustriert mich
    gerade etwas.


    Drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Du Dich noch ein bißchen erholst, Deine Blutwerte o.k. sind und Du morgen planmäßig zu Nummer 10 antreten kannst.
    Auf in den Kampf! Eine wirkliche Alternative haben wir nicht. Bin morgen bei Dir!


    Herzliche Grüße
    Heideblüte

  • Liebe Consi,


    fühl dich ganz doll gedrückt! Ich fühle dein Leid, die letzten drei waren für mich auch nicht so toll, on richtiger Erholung zwischen den Chemos konnte man dann nicht mehr sprechen -aber zum Trost: Danach geht es schnell bergauf!


    Liebe Engelbertin,


    Kopf hoch! Leider verstehen andere oft nicht, wie sich die Behandlung vom K auswirkt. Man kann nur versuchen, sich das nicht zum Herzen zu nehmen - du gibst schon dein Bestes und mehr kann niemand von dir erwarten!


    Liebe Heideblüte,


    im Vergleich zur EC ist die Pacli wirklich besser! Nach der Übergangsphase, wo man noch mit den EC-Nachwirkungen kämpft, wird es erst einmal viel entspannter und man fällt vor allem nicht immer eine ganze Woche aus.


    @alle
    zum Verstopfungsthema: Bei mir hat es ja unter PAcli von Woche zu Woche gewechselt. Bei Verstopfung hat warmer Birnensaft (mit Ingwer zur Entzündungshemmung) geholfen, wenn es zu dünn war hab ich Bananen und Apfelmus gefuttert. In jedem Fall kann cih bei Magenproblemen eine chinesische Wärmflasche empfehlen: 1/2 bis 1 Tasse Meersalz in einer sauberen Pfanne erhitzen, auf Wunsch Kardamom, Fenchel- oder Thymiansamen dazugeben, in ein sauberes Baumwolltuch schlagen und auf den Bauch legen (gerne auch auf den Rücken ca. auf Höhe des Nabels)

  • Hallo Heideblüte und Mogli,
    danke fürs Drücken! Ich bin echt gespannt wegen morgen. Auch beim Sport war heute die Luft raus, fiel mir schwer durchzuhalten. Aber ich marschiere jetzt in die Federn und versuche mich nicht allzuviel zu ärgern.
    Heideblüte, wer die EC's nicht so gut vertragen hat, für den werden die Pacli's auf jeden Fall besser!
    LG Consi

  • Hallo, ich habe Pacli Nummer 10 bekommen,
    nachdem ich morgens zur Kontrolle der Leukos nochmals im Labor war, wie immer.
    Aber ich musste vorher zum Erstgespräch in die Strahlenabteilung.
    Von dem Gespräch war ich voll frustriert und enttäuscht. Ich bin da bis jetzt sehr verwöhnt und hab gemerkt, wie gut wir in der anderen Abteilung, auf Station aufgehoben waren.
    Der Arzt hatte scheinbar wenig Zeit und war der Meinung, mir alles schriftlich zum Lesen geben zu können. Sein Augenmerk lag darauf, mir eine Studie warm zu reden. Leider habe ich darüber nichts weiter hier im Forum finden können oder ich muss einen neuen Thread hier erstellen. Man hat sonst wenig Möglichkeiten um Erfahrungen auszutauschen, wenn man nicht Betroffene ansprechen kann. In dieser Studie geht es darum, die Anzahl der Bestrahlungen zu reduzieren, sodass man nur noch 3 statt 6-7 Wochen dorthin muss. Allerdings ist dann auch die Dosis höher. Ich habe mir Bedenkzeit ausgebeten, vor allem auch deshalb, weil sie schon eine Woche nach der letzten Chemo anfangen wollen. Das gefällt mir nicht, da ich mich jetzt zum Ende körperlich nicht fit fühle, um nahtlos anzuknüpfen. Auch darüber ist nicht das letzte Wort gefallen. Ich spreche morgen nochmal mit meiner FÄ darüber.
    Das war das neueste von mir. Gruß Consi

  • Hallo Consi,


    super, daß bei dir die 10.Pacli laufen konnte. :thumbsup: :thumbsup: Ich habe gerade meine 10. auch hinter mir und musste vorher zittern , da letzte Woche ab Donnerstag meine NNHs total dicht waren und ich mit einem Megabrummschädel herumlaufen musste. Gott sei Dank wurde es besser. Auch bei mit treten jetzt verstärkt Nebenwirkungen auf, wie Kribbeln an Händen und Füßen, das Gefühl von Gänsehautwellen am ganzen Körper, Muskelschmerzen und Nasenbluten. Ebenfalls fühle ich mich nicht mehr fit. Es wird Zeit , daß die Chemo zum Ende kommt. :hot: :hot: Die zwei Letzten schaffen wir auch noch. :thumbup: Ich bin mal gespannt, wann ich zu unseren Strahlentherapeuten muß. Eigentlich wollen sie, in der Regel, eine 3 wöchige Pause. Schaun mer mal. Ebenfalls wollen sie eine 4-5 wöchige Pause zwischen Stahlentherapie und AHB, damit sich die Haut erholen kann( bin mal gespannt, was die Rentenversicherung dazu sagt). Das weiß ich von meiner Nachbarin, die schon mitten in der Strahlentherapie ist.


    Liebe Grüsse


    Dagmar

  • Hallo Dagmar,
    ich gebe dir vollkommen recht! Wird Zeit, dass wir alles hinter uns bringen, es reicht so langsam mit dem was wir aushalten müssen.
    In der Regel liegen auch bei uns 3 Wochen zwischen letzter Chemo und Bestrahlung. Deshalb wundere ich mich ja, warum das bei mir anders sein soll.
    Ich glaube, der Arzt hat sich meine Akte gar nicht genau angeschaut und weiß gar nicht, mit welchen Problemen ich während der Chemo kämpfen musste. Er ging nur von den Prognosen aus, die sich aus dem Tumorboard ergeben haben und war der Meinung, er würde mir eine lange Therapie-Zeit dadurch ersparen. Allerdings stimmt das nicht so ganz. Denn wenn ich Pech habe, mache ich ja trotzdem die längere Therapie, laut Auslosungsverfahren.
    Ich bin der Meinung, ich brauche etwas mehr Erholung zwischendurch, dabei bleibe ich.
    LG Consi

  • Hallo Ihr Lieben,


    6. Pacli ist gelaufen. Bin etwas müde und habe Bären Hungerund viel Durst heute. Aber wenn das bleibt, dann meckere
    ich nicht. Aber die ersten beiden Tage is ja außer GlühwNgen meist eh nicht so viel.


    Freue mich übe die die dem Begandlungsende Chemo entgegen fiebern. Allerdings haben die nun andere Gedanken, wie
    geht es mit der Bestrahlung weiter. Da habe ich auch schon Bammel davor.
    Aber da müssen wir nun durch. Und wir schaffen das, wir sind stark.


    LG Mogli

  • Hallo Ihr Lieben,


    ich grüße Alle, drücke Euch ganz dolle und wünsche jedem Einzelnen ganz viel Kraft um die Therapie durchzustehen. Es stimmt, wir haben keine andere Wahl und müssen da durch.


    Ich hatte heute meine letzte 4. EC. Ich habe erstmal 3 Stunden geschlafen und mir ist wieder schlecht (das war ein Dauerzustand während der letzten 8 Wochen).
    Meine Onkologin habe ich die ganze Zeit leider nicht gesehen und gesprochen. Somit fühlte ich mich ziemlich verlassen von ihr. Keine Frage wie es mir geht, welche Nebenwirkungen usw.


    Aber die positive Nachricht ist: am Freitag, 05.05. habe ich einen Termin im Brustzentrum und da wird der OA einen Ultraschall machen, schauen ob die EC gewirkt hat und die Gewächse verkleinert hat, um dann endlich operieren zu können.


    Bestrahlungen werden sicher auch irgendwann folgen , auch wegen der befallenen Lymphknoten und der vielen Knochenmetastasen. Diese machen mir besonders viel Angst.
    Sicher werde ich auch weitere Chemos bekommen müssen, wie Ihr das hier beschreibt. Da ist für mich ein kleiner Trost, dass diese meistens nicht mehr so schlimm sind wie die EC.
    Das Zometa, sogenannter Knochentropf (Bisphosphonat) bleibt bei mir
    Dauermedikation und diesen habe ich aller 3 Wochen zwischen den EC
    bekommen.


    Der Weg ist noch lang, manchmal glaube ich ihn nicht zu schaffen. Aber da gibt es glücklicherweise dieses Forum und die aufmunternden Worte von den vielen Foris, die den gleichen Weg schon gegangen sind :) :)


    PS. Zum Gespräch nä Woche werde ich versuchen, die Onkologie - Praxis zu wechseln. Mir ist es wichtig, in einem echten Notfall oder einen wichtigen Frage, zu wissen, dass jemand für mich da ist.


    Ganz liebe Grüße - Eure (noch ein bissel neue ) Blume 8)

    :) Leben ist Zeichnen ohne Radiergummi. ;)

  • Hallo liebe Blume,


    schön, dass du deine EC´s hinter dir hast. Ein Stück geschafft.


    Was ich bei dir hier so lese finde ich schon echt vernachlässigend. Du müsstest doch schon wissen wie es weiter geht, ob du noch Pacli oder eine andere Chemo bekommst. Vielleicht solltest du wirklich deinen Arzt wechseln.


    Ich war/bin in einem Brustzentrum und habe mich da vom ersten Tag an sehr wohl und aufgehoben gefühlt.
    Dort ist es üblich, dass vor jeder Chemo ein Arzt/Onkologe ein ausführliches Gespräch mit einem führt. Wie es einem so ergangen ist, wie es geht, welche NW usw.


    Das du so gar keinen Arzt zwischendurch gesprochen hast, wundert mich schon sehr, oder habe ich das was falsch verstanden?


    Auch wurde schon nach 2 EC bei uns geschaut, ob die Chemo wirkt.


    Erfahrungsgemäß ist die EC mit am heftigsten, so war es auch bei mir. Pacli war dann kein Vergleich mehr und ich hatte eigentlich nicht wirklich Probleme.


    Liebe Blume, wenn dein Weg auch noch lang ist, ist der Anfang gemacht und den Rest wirst du auch schaffen. Ganz sicher.
    Ich drück dir fest die Daumen, alles wird gut. Ich wünsche dir viel Kraft und alles, alles Gute.


    LG von lexi

  • Liebe Blume,
    Du solltest wirklich wechseln! Durch meine Studienteilnahme hatte ich vielleicht besonders viel Arztkontakt, aber auch Du solltest wenigstens vor jeder Chemo ein Gespräch haben!


    Liebe Consi,
    welche Studie wird Dir vorgeschlagen? Klingt sehr nach der gleichen wie bei mir (SKAGEN).
    Da würde ich mich über einen regen Austausch sehr freuen. Bisher habe ich noch mit keinem Strahlen-Doc gesprochen, die Studie wurde vom BZ vorgeschlagen. Vielleicht höre ich morgen beim Nachsorgetermin beim Onko-Doc etwas. Bin gespannt!


    War heute das dritte Mal zum Triggerpunkt-Nadeln wegen meiner Neuropathien in den Zehen. Zusammen mit einer Fuss- und Faszienmassage bringt mir das echt viel. Momentan noch nicht dauerhaft, aber das kann ja noch werden! Gegen meinen Chemoschnupfen und das Chemogeträne haben wir leider noch nichts Wirksames gefunden...

  • Hallo Blume,
    ich rate dir auch zu einem Wechsel. Nichts wäre schlimmer für mich, als eine Betreuung, wie du sie gerade erfährst! Man braucht das Vertrauen zu den Ärzten unbedingt!
    Wir haben auch vor jeder Chemo ein Gespräch mit der Onkologin im BZ und es wird auch jedes Mal die letzte Chemo ausgewertet und alles Weitere besprochen.
    Du schaffst das!
    Hallo Kirsche,
    die Studie, die mir vorgeschlagen wurde, heißt HYPOSIB. Sie läuft seit 2015.
    Sollte ich dran teilnehmen, entscheidet das Los, in welcher Gruppe ich lande und eine Gruppe durchläuft die Standardlänge der Bestrahlungen und die andere die kürzere. Sicher erfährt man intensivere Betreuung dabei. Ich habe mir allerdings bessere Aufklärung gewünscht, das habe ich bei uns in der Radiologie nicht erfahren. Kann nicht sein, dass ich mir sowas im Selbststudium aneignen muss! Das werde ich der Onkologin im BZ so sagen und meiner behandelnden Frauenärztin auch.
    Erstaunlich, was ich bei dir über die Behandlung mit Triggerpunkt- Nadeln lese. Wer hat dir das empfohlen und wer macht das?
    LG Consi

  • Consi, La Luna, Mogli: schön, dass Ihr es schon so weit geschafft habt. Ein Ende ist in Sicht.


    Blume: das klingt ja echt übel. Eigentlich hatte ich auch gedacht, dass das was Consi beschreibt der "Normalfall" sein sollte. Ganz so ist es bei mir aber
    auch nicht. Bei mir gab es ein ausführliches Gespräch mit der Onkologin vor Beginn der Chemo, in dem Sie mir auch sagte, dass ich mich melden solle
    wenn irgendwas ist. Wenn das MVZ in dem die Chemo läuft nicht besetzt ist, macht das Krankenhaus Vertretung. Ich habe also rund um die Uhr im Notfall
    jemanden den ich anrufen kann. Wenn ich anrufe oder die Blutwerte nicht stimmen, dann ruft sie oder die Onkoschwester mich an bzw. zurück. Anfangs
    habe ich mich nicht getraut anzurufen (man will ja keine Umstände machen), aber mittlerweile mache ich das schon. Am Chemotag kommt die Onkologin
    dann zu einer Art Visite rum. Leider war mir unter der EC dann schon immer so übel, dass ich dann wenig sagen/fragen konnte, aber sie war zumindest
    da. Am Ende der Chemo wird es dann noch ein Einzel-Abschlußgespräch geben.
    Was mich auch etwas wundert: Du schreibst, dass Du wohl weitere Chemos kriegen wirst, wie wir (ich nehme an, Du meinst die Paclis). Hat man denn nicht
    im Vorfeld mit Dir drüber gesprochen? Ich habe nach der Tumorkonferenz im Brustzentrum einen kompletten Therapieplan bekommen. In meinem konkreten
    Fall sogar mit 2 Alternativen, da das schriftliche Ergebnis des Gentests noch nicht vorlag. Bei Dir klingt es so, dass Du erstmal 4 ECs kriegst und dann "sehen
    wir mal weiter". Finde ich etwas befremdlich. Das war für mich übrigens am Anfang der Grund, mir eine Zweitmeinung einzuholen und mich dann auch dort
    behandeln zu lassen. Ich will im Groben und Ganzen wissen, was auf mich zukommt und mich nicht von Termin zu Termin hangeln.
    Wenn Du Dich bei Deiner Onkologin nicht wohl fühlst, sprich es an (vielleicht habt ihr Euch ja irgendwie auch mißverstanden) oder such Dir eine andere
    Praxis. Den Stress und die Unsicherheit braucht nun wirklich keiner.
    Drücke Dir die Daumen, dass es zukünftig besser bei Dir läuft und Du Dich besser fühlst. Ich freue mich auch drauf, wenn diese blöde Übelkeit endlich aufhört.
    Noch 2-3 Tage, dann müssste ich endlich damit durch sein. Leider wirken die Medikamente 5-6 Tage nach der Chemo nicht mehr so gut.


    Kirsche: Triggerpunktbehandlung muss ich mir merken. Spüre die Zehen meines linken Fußes jetzt schon kaum noch (dabei habe ich meine erste Pacli erst am
    10.05.).


    Eine Frage in die Runde: hat einer einen Tipp gegen eingerissene Mundwinkel?


    Danke!
    Viele Grüße
    Heideblüte

  • @ Heideblüte


    ja ich hab auch eingerissene Mundwinkel und schmiere panthenolhaltige Creme drauf.


    Ich bin glaube ich ähnlich weit wie du und das ist mein erster Post hier....


    Meine 4.EC war am Montag und mir graut auch schon vor dem Wochenende, bei 1-3 hab ich immer gegen Ende der Woche so Magendruck bekommen und war dann auch einfach kaputt und müde. ab Montag ging's dann immer, vor den 12 Paclitaxel hab ich auch schon Bammel. Die 4 EC's hatte ich dosisdicht wegen TNBC, dafür scheint es gut angeschlagen zu haben, bereits nach der 2.EC war das Ding (ursprünglich 1,5 cm) fast nicht mehr auffindbar, so dass ich schon Bedenken habe, ob der Clip der erst nach der 2.EC gesetzt worden ist überhaupt an der richtigen Stelle ist.


    Immer mittwochs nach der Chemo am montag hab ich mir eine Lonquex-Spritze reinjubeln dürfen. Das Blut war dann immer in Ordnung.


    Chippendale