4 x EC, 12 x Pacli

  • Hallo Heideblüte,


    bei mir läuft es nicht so glatt wie bei Euch. Das ist auch kein Missverständnis.


    Zum OA im Brustzentrum hatte ich schon großes Vertrauen, Erstgespräche und 3 Tage Diagnostik mit Port und 2 Clipse setzen, der Aufenthalt auf Station waren super, es gab nichts zu meckern.
    Der OA hat uns ordentlich sachlich und einfühlsam aufgeklärt. Er hat es auch verstanden uns die Schuldfrage für den Krebs zu nehmen und manchmal hatten wir bei dem Galgenhumor sogar etas zu lachen. Im anschließenden Fragebogen konnte ich dies alles mit glatt 1,0 bewerten.


    Leider befindet sich keine Onkolgie im Brustzentrum, sondern daneben im angeschlossenen MVZ. Wahrscheinlich ist es üblich, dass alle Patienten dorthin erstmal eine Überweisung bekommen.


    Es ist so: die Hauptpraxis dieser Onkologin befindet sich in einer Großstadt (von uns 40 km entfernt). Sie macht nur einmal, immer mittwochs von 9 bis 15 Uhr Aussendienst bei uns. Sie hat noch eine angestellte Ärztin. Der Praxisbetrieb geht in der Großstadt auch am Mittwoch weiter.
    So kann man sich vorstellen, wie es mittwochs in der Außenstelle zugeht. Selbst das Erstgepräch war schon eine Katastrophe. ich bekam neben einigen allgemeinen Hinweisen zur Ernährung, 2 Merkblätter über die Nebenwirkungen bei EC und dem Zometa.


    Am Montag danach begannen die Chemos. Dies erledigen alles die 3 Schwestern einschl. der Anmeldung. Sie sind sehr nett, fachlich top und durchorganisiert.
    Eine Ärztin sollte immer mit in der Außenstelle sein. Ja, vielleicht das ist sie, man kriegt sie aber nicht zu sehen. Sie ist beschäftigt mit Erstgesprächen bzw. Abschlussgesprächen, freie Termine für uns gibt es nicht.


    Ich habe sowohl nach der 1. Chemo auf eine Ärztin bestanden, weil mir durchgängig so schlecht war und ich auch einen ganzen Tag gebrochen habe. Die Schwester hat mich eine Stunde vertröstet, dann gefragt was mein Problem ist und dass wir dafür keine Ärztin brauchen: der Tag 3 nach der Chemo ist häufig der Kotztag, das geht wieder vorbei. Allerdings hatten sie auf den Tag 2 nach der Chemo die Infusion mit Zometa gelegt. Woher sollte ich denn nun wissen wovon ich so gebrochen hatte....


    Ich war heilfroh, dass ich so relativ glimpflich durch diese Zeit gekommen bin und über Nebenwirkungen im Forum lesen konnte.


    Den nächsten Versuch eine Ärztin zu sprechen habe ich vor Chemo 3 unternommen. Ich wollte endlich meine Szintigrafiebefund vom 12.02. ausgewertet haben, den ich mir endlich erkämpft hatte und wollte 2. wissen was denn nun gegen meine permanente Übelkeit gemacht werden könne.
    Mit etwas Geduld hatte dann die angestellte Ärztin 10 Minuten für mich im Durchgangszimmer und hat mir gleich erklärt: "sie sind nicht meine Patientin, ich habe selber 50 eigene und ich muss erstmal in den PC schauen... Den Befund hat sie mir erklärt und gemeint, der ist eigentlich nutzlos weil er keine wirklichen Metastasen anzeigt, sonder alle Veränderungen am Knochengewebe die auch schon älter sein können... also genauso Arthrose usw. Dann war sie noch erstaunt, dass mir schon lange bekannt ist dass ich viele Knochenmetastasen habe.


    Gegen die Übelkeit könne sie mir ein Medikament spritzen lassen, dass eine Woche anhalten wird. gut okay. Im Chemoraum erklärte die Schwester dann. dieses Medikament ist hier in der Außenstelle nicht vorhanden. Ich müsse am nä. Tag dazu in die Hauptpraxis kommen. Okay habe ich auch gemacht - auch wenn ich etwas traurig war über die unnütze Zeit und die Taxifarten...


    ich habe gemerkt, mit jeder Frage die ich außerplanmäßig gestellt habe, z.b. zu den Leukos die lagen bei 2, was ist kritsch oder zum KK wechsel ,den wir angestrebt hatten... war ich Störenfried.


    Nun ist Chemo 4 geschafft. Hier in unserer Nähe gibt es noch eine Praxis mit 3 Onkologen, täglicher Sprechzeit und auch einer Notfallsprechstunde. Dorthin werde ich jetzt wechseln.


    Zur anderen Frage: im Entlassungsbrief steht und so war das auch abgesprochen mit dem OA, ich bekomme 4x EC, danach Kontrolle Ultraschall zur Beurteilung des Ansprechs und dann gegebenfalls OP und
    Entfernung von Brust und Lymphknoten. dann eine endokrine Behandlung mit Tamoxifen im Wechsel mit Aromatasehemmer, danch Bestrahlung und dann Besprechung Tumorkonferenz.


    Allerdings ist nicht ausgeführt, was ist wenn die EC- Chemo nicht angeschlagen haben und er noch immer nicht perieren kann. da muss ich jetzt einfach abwarten. Genauso steht nicht zu den Knochen-
    metastasen, wie solles damit weitergehen?


    ich habe mir sehr viele Fragen für das Gespräch am nä. Freitag notiert, mich ausführlich beim KId informiert, mir auch meinen Befund übersetzten lassen. Die Auswerutng kam heute ganz prima zurück.
    So denke ich gut vorbeitet zu sein.


    Ich werde Euch von Ausgang berichten! :)


    Und wie steht so schön bei Kirsche als Zitat : "es wird alles gut, eine andere Option gibt es nicht"
    in diesem Sinne - viele Grüße und Sorry, das der Text bissel lang geworden ist heute.


    LG Blume

    :) Leben ist Zeichnen ohne Radiergummi. ;)

  • Hallo Zusammen,


    Ticino: danke für Deine PN, die Apotheke hat mir was bestellt, werde dann berichten.


    Chippendale: panthenolhaltige Creme hilft leider nicht mehr. Ich habe die 4 ECs hinter mir, kann aber über die Wirksamkeit nicht berichten, da ich vor der
    Chemo auf meinen Wunsch hin meinen Krebs operativ entsorgt habe. Hatte einen G3 mit einem sehr hohen KI67, da konnte ich nicht gut schlafen.
    Schauen wir mal was uns die Paclis an Nebenwirkungen bescheren. Ich kriege meine 1. am 10.05. vorher muss ich noch zum Herzecho, aber das
    dürfte wohl kein Problem sein. Ich hatte die 4 ECs "normal", Spritzen für die Leukos brauchte ich zum Glück noch nicht.


    Blume: das klingt ja nach absolutem Horror was Du berichtest. Das tut mir wirklich leid. Zumindest die Medikamente sollte nun wirklich da sein.
    Ich drücke Dir die Daumen, dass es in der nächsten Praxis besser läuft. Das im Therapieplan nicht stehen kann, was passiert, wenn etwas nicht
    anschlägt ist klar, man geht ja davon aus, dass es klappt. Schön, dass Du Deine Fragen schon alle notiert und Dich informiert hast, dann ist das
    Gespräch doch einfacher. Hast Du jemanden, der Dich begleiten kann? (ich meine in Realität, virtuell sind wir ja eh bei Dir). 4 Ohren hören doch
    mehr als 2.


    Liebe Grüße
    Heideblüte

  • Hallo liebe Heideblüte, danke für Deine Zeilen.


    Ja,selbstverständlich geht mein Mann zu den Gesprächen mit und das ist super. Schön dass er sich schon in Altersteilzeit befindet und er sich dafür nicht mehr frei stellen lassen muss.
    Ich denke schon, das es in der neuen Praxis nur besser werden kann und da habe ich natürlich auch Vertrauen in die Ärzte.


    Ein schönes Wochenende und LG Blume


    8) :P :)

    :) Leben ist Zeichnen ohne Radiergummi. ;)

  • Saphira: danke fürs Löschen, keine Ahnung, wie das doppelt reingeraten konnte, geschrieben habe ich nur 1x, hatte aber gestern Probleme mit meinem Wlan.


    Blume: schön, dass Dein Mann an Deiner Seite ist


    Chippendale: bin echt gespannt auf die Paclis. Mal sehen, ob und was Du am 08. schreibst.


    Grüße
    Heideblüte

  • Hallo Heideblüte,


    bekommst du auch das Carboplatin zum Paclitaxel dazu? Angeblich ist das mittlerweile Leitlinie bei TNBC auch ohne genetische Prädisposition....mir graut gerade etwas


    Viele Grüße Chippendale

  • Hallo Chippendale,
    nein, ich bekomme nur das "normale" Programm. Mein Untermieter war hormonrezeptorpositiv (ziemlich hohe Werte: 80 und 50%), das und mein
    BRCA2 haben mich bewogen, mir nach der Chemo die Eierstöcke entfernen zu lassen.Im Anschluß bekomme ich eine Antihormontherapie.
    Ich hatte nach Carboplatin gefragt, weil mein Gyn meinte, das sei bei BRCA "besser", aber die Onkologin meinte, das sei schon wieder "out".
    Wenn Du unsicher bist, ruf doch mal beim KID an, die haben die neuesten Leitlinien.
    Ehrlich gesagt, war ich nicht ganz unglücklich, als die Onkologin sagte, dass ich das nicht brauche und kann Dein "Grauen" nachvollziehen. Aber
    wenn es denn so sein soll, wirst Du auch das noch schaffen.
    Wünsche uns nächste Woche viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen.
    Liebe Grüße
    Heideblüte

  • Hallo Chippendale,


    Heideblüte hat in ihrem Beitrag den KID erwähnt.


    Damit ist der Krebsinformationsdienst gemeint. Dort erhältst Du verständliche, wissenschaftlich fundierte und unabhängige Informationen zu Deinen Fragen. Du kannst Dich per Mail oder telefonisch (kostenfreie Rufnummer) dorthin wenden. Die Kontaktdaten findest Du unter https://www.krebsinformationsdienst.de/kontakt.php .


    Viele Grüssles



    Saphira

  • Hallo Chippendale,


    Ich schreib nicht mehr so oft, wollte dir aber schnell ein paar beruhigende Worte da lassen.
    Ich habe auch carboplatin bekommen, war auch TN ohne Genbeteiligung und es war überhaupt nicht schlimm. Die ganze Therapie hat zu einer komplettremission geführt. Die Nebenwirkungen unter Pacli+ Platin waren im Vergleich zur AC ein Klacks.
    Ihr schafft das!
    LG Maja

  • vielen Dank, die Leitlinie hab ich schon gefunden und die Empfehlung ist 1 +, 2 ++ gibt's grundsätzlich auch. 1 + bedeutet begrenzter Vorteil für den Patienten, kann angewendet werden.


    Allerdings sind die an der LMU München um Fr. Prof. H.....wohl der Meinung man sollte es bei TNBC grundsätzlich dazugeben und sie handhaben das wohl schon länger so. Ich wäre so froh gewesen, wenn mir dieser zusätzliche Hammer erspart geblieben wäre.


    Und wenn man dann über nab-Paclitaxel nachliest, dann fragt man sich auch, warum dieses Mittel nur bei metastierendem Brustkrebs zugelassen ist. In der Gepar-Septo-Studie hat sich herausgestellt, dass es besser wirkt als Paclitaxel und weniger bzw. gleich viel Nebenwirkungen hat. Wenn schon, dann hätte ich lieber das nab-Paclitaxel, hab da aber glaube ich keine Chance bei meiner Onkologin.


    @Maja
    hattest du nicht sogar Blutkonserven gebraucht weil das Blutbild so schlecht geworden ist, ich wäre ja froh wenn nicht....

  • Ich glaube die Überlegenheit von nab-Paclitaxel konnte in nachfolgenden Studien nicht bestätigt werden. Aber wenn man mit mehrmals starken Reaktionen auf das "normale" Paclitaxel reagiert (oder auf die dafür erforderlichen Begleitmedikamente besser gesagt) kann man mit den Onkologen meist schon reden, dass man das nab-Pacli bekommt.

  • Ja, aber nicht unter Pacli. Die habe ich unter der AC bekommen. Wie gesagt, mir ging es nicht schlechter als anderen, die kein Platin bekommen haben.

  • Huhu Chippendale,
    Nein, ich habe in Anlehnung an die Neo-Tango Studie zuerst 12xPacli+Carboplatin bekommen und im Anschluss 4x AC.

  • Hallo an alle,


    lese schon ein Weile mit. Bin TN.
    Habe meine 4 EC hinter mir (vorletzte Woche Dienstag) und bin dieses Mal total schlapp.
    Ich schaffe es im Moment nur kleine Runden spazieren zu gehen. Habe die Chemos auch nicht besonders
    vertragen. Leukos immer zu niedrig. Zwei Chemos mussten verschoben werden. Muss auch Neulasta
    Spritzen, trotzdem am Dienstag Leukos unter 1000.
    Aber nun meine Frage: habe seit gestern Schmerzen in der rechten Seite. Rechts vom Bauchnabel.
    Wenn ich liege ist alles okay, wenn ich mich bewege habe ich Schmerzen. Hat jemand eine Ahnung, was das sein könnte?
    Manchmal sind es wirklich nur Kleinigkeiten.
    Ja, ich weiß, am besten im KH anrufen. Aber wenn ich da anrufe, muss ich bestimmt wieder vorbei
    kommen und evtl auch noch bleiben.


    LG
    Karin

  • Liebe Umbrella,


    Ferndiagnosen sind einfach schwierig und Bauchschmerzen können alle möglichen Ursachen haben. Deshalb ist es sicherlich am besten, wenn Du Dich wirklich mit dem Krankenhaus in Verbindung setzt. Dass Du eventuell vorbeikommen musst, kann ich mir absolut vorstellen. Und falls sie Dich dort behalten, dann ist es etwas Ernstes und dann wäre die Entscheidung, ins Krankenhaus zu gehen auf jeden Fall richtig!


    Und egal, worauf die Bauchschmerzen nun zurückzuführen sind: Du wirst vermutlich erst entspannen können, wenn jemand nach Dir geschaut hat und wenn Du Klarheit hast :) .


    Herzliche Grüße von Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Guten Morgen,


    bei mir steht ja heute die 1.Paclitaxel an......wie lange kühlt ihr denn da immer, nur während der Chemo oder auch danach noch. Man soll ja dann auch irgendwann die Finger und Füße vermehrt bewegen.


    Vielen Dank Chippendale

  • Guten Morgen, ich habe noch gar nie gekühlt, meine Haare sind alle weg, aber die Neuropathie an Händen und Füssen hält sich in Grenzen.


    Die Tagesklinik hät nichts von Kühlung.


    Lieben Gruß an Alle Elisabeth

  • Hi Chippendale,
    ich hoffe, Du hast die Pacli gut vertragen (und ich mache es Dir dann am Mittwoch nach). In meiner Chemotruppe sind ein paar Damen,
    die weiter sind als ich, daher konnte ich es bebobachten: die bekommen die Eisbeutel während Pacli einläuft und können direkt danach
    aufhören zu kühlen. Also keine Vor- oder Nachkühlung, wie man es von der Kopfhaube hört. Ob es das Non-plus-Ultra ist, kann ich
    natürlich nicht sagen, aber so läuft es bei uns.


    Hi Myelli,
    Haare sind eh schon weg wg. der EC vorweg. Man hat uns aber in Aussicht gestellt, dass sie unter der pacli schon wieder wachsen könnten.
    Kühlung von Händen und Füßen soll die Neuropathien nach Möglichkeit verhindern, bin gespannt. Schön, wenn sie sich bei Dir noch in
    Grenzen halten. Bei mir hat es leider schon unter EC angefangen.


    Liebe Grüße
    Heideblüte