Warten Auf Den Gentest

  • Ihr Lieben,


    ich habe im Dezember vor der OP (BEH) den Gentest machen lassen. Zunächst ging es mal um die Entscheidung BEH oder beide Brüste ab wenn positiv.


    Das hat sich mit der OP ja erledigt. Die Bestrahlung ist jetzt auch vorbei und von dem Gentest habe ich noch nichts gehört. Ich weiß nicht was ich dazu denken soll. Der Chefarzt in der Klinik hat es ganz dringend gemacht weil er eine bestrahlte Brust nicht mehr operieren könne und bei meinem Gespräch mit den Menschen im Genlabor Hannover hieß es dann es geht auf der Überholspur. Hallo ? Welche Autobahn benutzen die denn ?


    Allerdings schaute mich auch meine Ärztin in der Strahlenpraxis mit großen Augen an und sprach von Monaten bis mit einem Ergebnis zu rechnen wäre...


    Ich bin doch einigermaßen verunsichert, auch wenn ich eine Totalamputation der Brüste jetzt nicht als nächste Maßnahme sehe.


    Wichtig ist mir der Test jetzt auch geworden weil es vielleicht eine Rolle für meine Tochter (33J)spielen könnte. Dann sind einige direkte weibliche Vorfahren an Brustkrebs erkrankt... was für ein Erbe ! Ich könnte grade mal heulen.


    HAt jemand den Test gemacht und kann mir sagen mit wie viel Zeit ich ungefähr rechnen muss??


    Lossi, schon wieder mit Fragen :wacko:

  • Hallo Lossi,


    auch ich habe nach meiner BK-Erkrankung im November 2011 den BRCA1 und BRCA2 - Test auf Anraten der Ärzte vornnehmen lassen. Eben habe ich in den alten Rechnungen nachgeschaut: 25.1.12 Blutentnahme und Mitteilung des Ergebnisses war dann am 7.3.2012 in einer der Münchener Unikliniken. Allerdings wurde mir bei der Blutentnahme ein Zeitraum von acht - eher zehn Wochen genannt, bis normalerweise das Ergebnis feststeht. Hatte anscheinend einen "guten Lauf" erwischt.


    Liebe Grüße,


    D. Duck

  • Hallo Lossi,


    bei mir hat es über ein halbes Jahr gedauert bis zum Testergebnis. Wenn ich nach 3-4 Monaten nicht Druck gemacht hätte, das Zauberwort war "das Testergebnis ist OP-entscheidend/Therapieentscheidend", hätte es noch länger gedauert. Man sagte mir vorher, dass ich mit einem dreiviertel Jahr rechnen solle.
    Der sogenannte "fast-track" geht aber wesentlich schneller, so 1-2 Monate mein ich. Das heißt wenn der Chefarzt es bei dir dringend gemacht hat, sollte sich eigentlich mal was tun. Die Warterei ist doch nervend :( .
    Warst du denn in einem der Zentren für Familiären Brust- u. Eierstockkrebs?


    Liebe Grüße von der Jo

  • Danke für eure Antworten....


    ist schon hilfreich zu wissen in welchem Zeitraum ich denken muss. Auch meinen Unterlagen und Röhrchen stand "Fast Track" drauf, also wird sich jetzt sicher bald was ergeben. Muss halt noch Geduld haben. Momentan hätte es sowieso keine Konsequenz für mich. OP und Strahlenbehandlung sind ja erst mal gelaufen. Jetzt nehme ich Letrozol und hoffe das Beste. Lediglich für meine Tochter könnte es jetzt eine Rolle spielen.


    @Jo ich bin in einem Kreiskrankenhaus operiert worden. Das Testmaterial kam aber direkt aus dem nahen Hannover (MHH-Genlabor). Der Chefarzt (auch der Operateur) hatte es dringend gemacht.


    lossi sagt beruhigt Gute Nacht

  • Guten morgen Lossi.
    Auch ich habe einen Gen-Test machen lassen (meine Mutter und 2 weitere Verwandte sind an Krebs gestorben). Blut wurde mir im August abgenommen und vor 2 Tagen habe ich erfahren dass das Ergebniss da ist. Es ist positiv, also BRCA1, allerdings bekomme ich noch einen Termin zum Gespräch weil sie die Ergebnisse nicht einfach so rausgeben.
    Mich hat das Warten auch ziemlich belastet aber es nützt alles nichts, wir müssen uns in Geduld üben.
    LG Mimi

  • Bei mir war es so, dass gleich nach der Diagnose haben wir den Gentest gemacht. Meine Onkologe fragte mich, ob ich warten wollte - 12 Wochen -, weil wenn es positiv wäre, sähe die Therapie komplett anders aus. Sie sagte, dass wenn sie jetzt operiert und danach steht fest BRCA positiv, wird dann noch eine OP kommen. Sie sagte mir, da die Ki67 werte niedriger waren, hat es nicht so eine Eile. Sie war aber bereit zu operieren, hätte ich darauf insistiert aber ich habe ihr Rat angenommen. Ärtze fragen mich immer danach. Warum war die Erstdiagnose in Februar und die Operation dann erst in Mai, als hätte ich mich verschrieben.


    Während den 12 Wochen konnte ich mich dann gedanklich darauf vorbereiten. Ich habe auch innerliche Kraft gefunden, die ich nicht wusste, ich hatte. Es hat mich stärker gemacht. Heute denke ich, dass ich wahnsinnig war 4-5 Monate mit einem krebsknoten rumrennte, ohne es zu therapieren. Aber klar wenn die Onkologe es vorschlägt, ist es ok. Weiss nicht ob ich es wieder so könnte...

  • Endlich habe ich das Ergebnis :


    KEINE pathogene Mutation im BRCA1, BRCA2, PALB2-Gen und kein Nachweis von 2 spezifischen Mutationen im CHEK2-Gen


    Einerseits fühle ich mich erleichtert und auf der anderen Seite wird in dem Schreiben nur von einer 50% Sicherheit gesprochen. Also bleibt es noch bei Halbe/Halbe. Also so richtig viel klüger bin ich nicht :S .


    Ich werde mal mit meiner Gyn darüber reden wenn ich zuhause bin.... dann werden wir sehen ob daraus noch Konsequenzen entstehen...


    nicht wirklich beruhigt grüßt Lossi

  • Hallo ihr lieben.
    Heute war ich zur Gentest-Befund Besprechung und ich erlebte erstmal eine dicke Überraschung. Im Gegensatz zu den ersten Aussagen habe ich keine nachweisbar genmutation. Warum die erste Info positiv waren könnte sich keiner erklären?!!!
    Nichtsdestotrotz bleibt mein Krebsrisiko sehr hoch, weil in meine Familie viele Krebsfälle sind. Mir wurde zu weiteren Gen-Untersuchungen geraten um mich ärztlich besser zu verfolgen. Ich werde es auch wahrscheinlich auch tun.
    Richtig beruhigt bin ich trotzdem nicht und es ist irgendwie unbefriedigend weil der Krebs könnte überall wieder kommen.
    Naja mal abwarten und positiv denken.
    LG Mimi

  • Hallo


    das Warten auf dem familiären Eierstock und Brustkrebs dauert mir so lange.
    Am 20 11.2014 wurde die Blutentnahme gemacht. Mir wurde gesagt, es dauert 3 Monate, bis das Ergebnis da ist.
    Seit Juli 2014 habe ich ein Silikonkissen mit Kochsalzlösung. Da der Expander noch nicht entfernt wurde, laufe ich mit Schmerzen rum.
    mir wurde gesagt, das es bis zu 6 Monate dauern würde.
    Jetzt den Expander entfernen zu lassen, und dann kommt das Ergebnis?? Ne, da warte ich.


    Das nächste Problem ist noch, das ich an der Schilddrüse operiert werden muss.


    Liebe Grüße

  • Hallo Spacegirl,
    ertmal herzlich Willkommen hier im Forum, komm herein und fühl Dich wohl.
    Was und wie Du schreibst klingt mir so ein klein wenig nach Frust und Ungeduld -was ich auch vberstehen kann.
    Ich bin selbst BRCA 2-Mutations-Trägerin, und kann mich erinnern, dass es bei mir damals auch etwas gedauert hat. Das war ärgerlich, weil ich dadurch zunächst brusterhaltend operiert wurde, denn für die große OP gab es ja keinen Anlass.
    Ich würde Dir aus Erfahrung tatsächlich rate nocheinmal höflich anzufragen, wie es denn aussieht, wann Du das Ergebnis erwarten kannst, immerhin scheint es ja Op relevant. Ist bei Dir den Fast track gemacht worden?
    Wie sieht es denn mit den Äezten aus was sagen die dazu, kann man noch etwas abwarten?


    ich wünsche Dir ein schnelles Ergebnis
    natürlich ein gutes Ergebnis
    und vorallem die nötige Portion Geduld ;)


    viele Grüße
    madita

    „Tu erst das Notwendige, dann das Mögliche, und plötzlich schaffst du das Unmögliche.“ Franz von Assisi

  • Hallo Lossi und Mimi60,
    herzlichen Glückwunsch zu euren guten Ergebnissen. :)
    Das ihr euch unsicher fühlt kann ich gut nachvollziehen und habe es auch schon häufiger von leuten gehört, deren Ergebnis negativ ausgefallen ist.
    Wenn mich nicht alles täuscht habt ihr bei erhötem Familiärem Risiko aber ebenfalls die Option von intensivierter Vorsorge, oder nicht?
    Wahrscheinlich ist das auch nicht die Sicherheit, die ihr euch wünscht, aber immerhin etwas ^^ .
    das klingt jetzt so leicht gesagt, aber gebt euch halt etwas Zeit, die ganze Sache langsam und allmählich zu verdauen.



    viele liebe Grüße
    madita

    „Tu erst das Notwendige, dann das Mögliche, und plötzlich schaffst du das Unmögliche.“ Franz von Assisi

  • Liebe Madita,


    Du hast recht, mit jedem Tag der vergeht begreife ich mehr, das mein Ergebnis ein gutes Ergebnis ist.


    Die Alternative bei entsprechender Genmutation wäre die Amputation beider Brüste gewesen - das ist jetzt erst mal vom Tisch !


    das freut die Lossi

  • Das freut mich zu lesen :)
    Dennoch wollte ich Deine Gefühle nicht platt vom Tisch wischen. Ich weiss sehr gut was für ein auf und ab, ein für und ein wieder das bedeutet ^^ .
    Und mit oder ohne Gene, wir sind mehr als die Statistik oder?


    :hug: Madita

    „Tu erst das Notwendige, dann das Mögliche, und plötzlich schaffst du das Unmögliche.“ Franz von Assisi

  • Hy!
    Habe meinen Gen-Test in der Uni machen lassen. Wartezeit bis zum Ergebnis einen Monat. Die meinten selber, dass es ja für die Therapie wichtig sei. Klappte auch alles genauso. Und freuten sich mit mir ,als die Mutationen nicht da waren.
    ich habe allerdings alles selber angeleiert. Lieber selber drum kümmern, als sich auf andere verlassen.

  • Ich hatte das Ergebnisfür BRCA1 und 2 innerhalb eines Monats, das ging sehr schnell, da es entscheidend dafür war, ob Carboplatin zu Pacli dazugegeben werden sollte. Da Carboplatin wohl bei Genträgerinnen Erfolg verspricht.
    Auf die Ergebnisse der restlichen Genuntersuchungen warte ich aber jetzt auch schon Monate.

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".