Behandlung von Knochenmetastasen

Hey ihr 2,

danke für eure Antworten.
Das zeigt mir zumindest, dass ich nicht völlig durchdrehen muss und es immernoch Möglichkeiten gibt.
Jetzt werde ich erstmal beim KID anrufen und mich aufklären lassen über die ganzen Mittelchen. Und in meinem CT-Befund stehen noch Sachen, die die mir mal übersetzen sollen. Da komme selbst ich nicht mehr mit und alles ergoogeln ist bekanntlich eine schlechte Idee.

XGeva scheint mir auch erstmal eine gute Möglichkeit zu sein - laut meinem Onko auch besser verträglich als die Bisphosphonate.

Danke nochmal

LG, Sonja

Liebe Sonja, auch ich bin sprachlos. Hatte dir so die Daumen gedrückt, dass deine Rückenschmerzen eine andere Ursache haben. Tröstende Worte fallen mir manchmal schwer und bevor ich falsch verstanden werde oder mich nicht richtig ausdrücke, schreibe ich lieber nicht. Denken tue ich aber sehr oft an dich. Weshalb ich jetzt schreibe: Eine liebe Freundin von mir hat Metastasen im Bein/Becken. Auch sie ist immer auf der Suche nach der körperschonensten Behandlungsmethode. Neben der Schulmedizin steht ihr ein sehr guter Bio-Krebsmediziener (nennt man das so?) zur Seite. Der hat ihr einen Kontakt nach Franfurt vermittelt, wo ein Spezialist für lokale Chemotherapie sie jetzt alle vier Wochen behandelt. Sie hat kaum NW und macht zusätzlich bei uns in der Nähe noch Hyperthermie. Ich will nicht sagen, dass das besser ist, als das, was die Ärzte mit dir vorhaben. Ich denke nur, dass du jemand bist, der gerne über alle Möglichkeiten informiert sein möchte.
Ich schließe mich meinen Vorrednern an, liebe Sonja. Du bist so ein unglaublicher Mensch, der sicherlich Unglaubliches schaffen kann. Fühl dich gedrückt, Maca.

Zitat

XGeva scheint mir auch erstmal eine gute Möglichkeit zu sein - laut meinem Onko auch besser verträglich als die Bisphosphonate.

... bei mir war's umgekehrt, aber dafür scheint es zu helfen!

und die nebenwirkungen kann man u.a. auch mit ernährungstherapie in den griff bekommen.

lg ani64

Hallo,
bei mir wurden, nachdem ich ein 3/4 Jahr über Schmerzen geklagt hatte, endlich ein MRT gemacht und Knochenmetastasen festgestellt. Es war schon so schlimm, dass ich sofort ein Korsett tragen sollte und bis das fertig war, mich nicht mehr viel bewegen durfte. Und ich bekam sofort einen OP Termin. Ich habe ja schon einiges hinter mir, aber die OP wünsche ich niemanden. Ich bekam in die Brust und Lendenwirbelsäule je 4 Schrauben und Platten. Lag 3 Tage auf der Intensiv, konnte, als ich wieder aufs Zimmer kam, nicht alleine laufen, nicht zur Toilette, mich kaum bewegen.
Ich bekam starke Schmerzmittel und nach 3 Tagen Physiotherapie wurde es besser. Das ist jetzt 1,5 Jahre hin und ich merke nichts mehr. Nachdem die OP Wunden verheilt waren, habe ich noch 10 x Bestrahlung bekommen. Jetzt bekomme ich alle 4 Wochen X-Geva. Letzten Freitag habe ich ein Szintigram machen lassen und hoffe, es sind nicht neue dazu gekommen.

LG
Martina

Hannah:
wie wird festgestellt, dass die metas sklerosiert sind - mit ct, mrt oder knochenszinti?

Mardie:
korsett musste ich auch über 8 monate tragen. habe mittlerweile verschiedene varianten davon zuhause.
in meiner wirbelsäule sind jetzt zement, schrauben, stäbe und ein wirbelkörper aus titan.
aber alle op's habe ich super weggesteckt und zum glück gab es morphium bzw. opiate gegen die schmerzen.

Sonja:
berichte doch mal, wie es bei dir jetzt weitergeht!
... und du weißt ja, unsere magischen daumen sind dauergedrückt!!!

liebe grüße
ani64

Hallo ihr Lieben!
Ich hab schon lange hier im Forum nichts mehr geschrieben. Hab aber regelmäßig mit gelesen Dieses Thema hier, ist für mich persönlich
sehr interessant denn ich habe eine Metastase in der Hüftpfanne. Der Knochen ist stark angegriffen und es besteht Frakturgefahr.
Leider machen mit die Ärzte wenig Hoffnung, dass man da was machen kann! Ich bekomme alle 4 wochen ein Knochenaufbaumittel als Infusion , das ich
ganz gut vertrage. ob es hilft? Wer weiß ! Zumindest ist seit 1 1/2 Jahren , alles unverändert . Die Möglichkeit Zement zu spritzen, habe ich auch mal
angesprochen, aber man traut sich nicht so ran, weil man nicht weiß, wie die Metastase reagiert und ob ich danach besser laufen
kann ist auch nicht sicher. Sind die Metas bei euch auch noch im Knochen oder wurden sie raus operiert?
Eine OP ist bei mir auch nicht möglich! Man müsste die halbe Hüftpfanne entfernen und das grenzt dann schon an Zerstümmelung,
so hatte der Orthopäde sich ausgedrückt . Also habe ich mich mit meinen beiden Gehhilfen angefreundet. Aber ich bin ständig
offen für Erfahrungsberichte in der Hoffnung, dass eventuell doch nochmal eine Möglichkeit besteht mich gangbare zu machen!

Ich schau die Tage auf jeden Fall wieder hier bei euch rein und Freu mich auf Antworten.

Liebe Grüße Pea1961

liebe pea,

bei meiner metastase in der hüftpfanne bestand zwar keine frakturgefahr, aber die beschwerden waren so schlimm, dass ich selbst in der wohnung nur noch am stock gehen konnte.
daraufhin hatte ich 12x wochentäglich bestrahlung bekommen und das hat mir sehr geholfen. jetzt kann ich wieder ziemlich normal laufen und auch kürzere strecken sogar mit dem fahrrad zurücklegen. von daher kann ich dir nur zu einer bestrahlung raten!
operiert wurde ich bisher immer nur an der wirbelsäule; mit herausoperieren der metas war da aber auch nix zu machen, dafür waren sie immer zu groß. doch auch hier hat mir nachträgliche bestrahlung sehr geholfen!
calcium + vit. d bekommst du aber auch noch, oder?
ich drücke dir jedenfalls ganz doll die daumen, dass dir bestrahlung eventuell auch helfen wird die gehhilfen loszuwerden!!!

lg ani64

Guten Abend,

ich habe heute die erste Ladung XGeva bekommen. Soll jetzt im 4 Wochen Rhythmus laufen. Ich habe auch mal konkret nach Frakturgefahr gefragt und bekam aber als Antwort, dass die tragenden Elemente heile wären, aber ich dennoch aufpassen soll mit ruckartigen Bewegungen und schwerem Heben.
Nächste Woche bin ich in der Strahlenklinik, dann höre ich, was die so geplant haben.

Soweit zu den Knochen.
Mehr zum aufregen folgt in Kürze im Jackpotthread

LG, Sonja

Liebe ani64,

Bestrahlung habe ich bekommen! Bei mir hat man die Meta im März 2015 gefunden, nachdem ich mit Schmerzen in der Leiste und Hüfte, ständig beim Arzt vorstellig war. 3 Monate bin ich von einem Arzt zum Nächsten. Es hieß: kann eine
Leistenzerrung sein, Hüfte wurde geröngt aber man hat nichts gesehen, vielleicht kommt es auch vom Unterleib? Also zum Gyn, ohne Befund! Dann kommt es vom Rücken, meinte der Orthopäde und schickte mich zum MRT. Da es dort mit dem Termin bis 1.04.2015 gedauert hätte, hat mein Chef dann seine Beziehungen spielen lassen und man hat mich am 20.03. im Krankenhaus untersucht und CT gemacht. Ja und da war dann der Knochen schon stark beschädigt.
Ich bekam dann sofort Bestrahlung, bis Mitte Mai 5x die Woche. Das hat die Meta schrumpfen lassen, so dass sie nicht mehr auf die Nerven gedrückt hat und dieser starke Schmerz weg war. Ob sie noch aktiv ist, das kann man aber
nicht sagen! Und beim Laufen tut es in der Leiste und
Hüfte immer noch weh, aber halt nur ein Wehtun, was gut auszuhalten ist. Ohne Stock gehe ich lediglich mal im Haus von Zimmer zu Zimmer, wobei ich dann aber auch stark humpel und es mehr schmerzt. Wenn ich dann noch etwas trage, wirds schon schwieriger. Wenn ich liege, bekomme ich mein rechtes Bein überhaupt nicht nach oben bewegt. Auch Autofahren geht nicht mehr, weil ich mit dem Fuß nur sehr schwer, langsam und mit Schmerz, vom Gas auf
die Bremse komme und das ist im Straßenverkehr doch recht ungünstig! Auch beim Einsteigen, muß ich immer bisschen mit der Hand helfen, das Bein schmerzfrei ins Auto zu bekommen Ich könnte mit einem Stock gehen, aber man neigt dann leider auch dazu schief zu gehen, also benutze ich Zwei! Wenn ich weiß, ich muss mehr als 1 Std. auf den Beinen sein, nehme ich vorher Schmerzmittel. Weil sich im Juni 2015 dann noch Metas in der Lunge gebildet hatten, bekam ich bis Sep. 2015 eine starke Chemo. Dann gab es eine Pause und Reha. Im Jan. 2016 wurde ich weiter therapiert mit einer Chemo in Tablettenform (tgl. 800mg). Ich habe ein seltenes Leiomyosarkom, was überall auftauchen kann, aber keiner genau weiß, wo es bei mir herkommt!
Letzte Woche hatte ich wieder MRT der Hüfte, was gezeigt hat, dass alles unverändert am Knochen ist. Das ich aber, gegenüber letztes Jahr um diese Zeit, schlechter laufen kann, liegt einfach an der Chemotablette, die mir ganz viel körperliche Kraft raubt. Darum hatte ich immer gehofft, dass man diesen porösen Knochen wenigstens irgendwie etwas stabilisieren kann!

Wir müssen halt alle irgendwie das Beste aus unserer Situation machen! Dazu schicke ich euch allen ganz große Kraftpakete mit viel Zuversicht und Optimismus. Wichtig ist, das ihr jeden Tag genießt, eure gute Laune nicht verliert,
viel lacht und schöne Dinge macht! Man unternimmt zwar nicht mehr so viel, aber man erlebt alles viel intensiver und zerrt länger davon. Meine Devise ist: ES KÖNNTE ALLES NOCH VIEL SCHLIMMER SEIN!

Habt alle ein wunderschönes Wochende!
Liebe Grüße Pea1961

liebe sonja,

gut, dass die knochenmetas noch keinen größeren schaden angerichtet haben und die xgeva-behandlung schon begonnen hat!

liebe pea,

mist, da kann man wirklich froh sein, dass die situation sich nicht verschlechtert hat!
aber hattest du dir mal eine zweitmeinung eingeholt bzgl. op? mir wurde auch gesagt, an der hüfte werden keine halben sachen gemacht, da würde es dann immer gleich ein neues hüftgelenk geben. wäre das evtl. noch eine option bei dir?

liebe grüße und ein schönes wochenende!

ani64

Hallo Pea,

ich habe über das Wochnende lange über deinen Satz "es könnte alles noch viel schlimmer sein" nachgedacht. Bisher habe ich mir das auch immer wieder gesagt, aber derzeit fällt mir das wirklich schwer.
Das Päckchen was ich zu tragen habe, mutiert gerade zu einem fetten Paket.
Und tragen ist gerade eh doof. Geht viel zu sehr auf Hüfte

Ich bin kein Fan von Schmerzmitteln, aber das XGeva letzte Woche hat alles so sehr verstärkt, dass ich gar keine Wahl hatte. War/ist das bei euch auch so? Morgen ist mein Termin in der Strahlenklinik. Bin gespannt, was die mir so aufdrücken möchten.

Schönen Abend euch allen noch,
Sonja

Liebe Sonja,
ich bin derzeit einfach nur tieftraurig und wütend, was du und alesi alles aufgeladen bekommt
Ihr macht alles, habt die richtige Einstellung, und trotzdem kommt immer noch eins drauf
Vielleicht bekommt jeder soviel aufgeladen, wie er tragen kann, und Ihr seid besonders stark?!
Trotzdem, langsam reicht es.

Ich denke an euch und drücke euch fest die Daumen, auch wenn ich nicht mehr viel schreibe

GLG
Diana

Du hast auch ein Riesenpaket zu schleppen . Das ist einfach ätzend mit dieser Sch... Krankheit , immer ist was Neue . Doch wir beide geben nicht auf , wir lassen uns nicht unterkriegen .Ich drnke einige Foris hier haben auch mehrfach Rezidive gehabt oder haben Metas . Sie haben es auch geschafft oder schaffen es damit zu leben . Also müssen wir es doch auch schaffen. Ich drücke Dir die Daumen dass das X-Geva bei Dir gut wirkt , Dir nicht so viel Beschwerden macht , und toi toi toi für den Termin in der Strahlenklinik morgen .
LG und von
alesigmai52

Liebe Sonja,
auch an dich denk ich morgen/heute gaaaanz fest!

Alles Gute für deinen Termin in der Strahlenklinik und
dass eine gute - nein, die beste - Therapie für dich gefunden wird,
die dir hilft und die du auch akzeptieren kannst!

Ganz liebes Drückerle
von Mohn

Liebe Sonja

ICH AUCH und gaaaaaanz viel Kraft und natürlich die
besten Behandlungsmethoden!!!!

Liebe Sonja,
ich hoffe so sehr für Dich dass der Termin für Dich gut verlaufen ist! Ich denke ganz fest an Dich
Liebe Grüße
Lisa

Hallo ihr Gute-Gedanken-Schicker und Daumen-Drücker

Der Oberarzt in der Strahlenklinik war heute überaus engagiert. Er hat sich die Bilder mit mir zusammen angeguckt und viel erklärt und ist den Aufklärungsbogen vorbildlichst mit mir durchgegangen. War mir schon fast zuviel
Nächsten Montag habe ich jetzt Planungs-CT und Kriegsbemalung und dann wird der Plan geschrieben für die Bestrahlung. Die soll jetzt 4 mal pro Woche für erstmal 4 Wochen stattfinden. Das finde ich sehr aushaltbar.

Er sagte mir, die Schmerzen würden als erstes verschwinden, dann auf längere Sicht auch der Tumor und schlussendlich würde sich der Knochen wieder aufbauen. Er klang mir fast zu überzeugt von allem, aber es ist ja gut, wenn schonmal der Arzt an das glaubt, was er da tut.

Ich bin also erstmal ganz positiv eingestimmt.
Macht der Gedanken von euch!

LG, Sonja