Bestrahlung trotz Mastektomie?

  • Liebe alle,


    meine Überschrift sagt es bereits. Ich hatte ein triple negatives Karzinom in der linken Brust, unter 3 cm groß. Vor der Chemo hatte ich mir 3 Meinungen eingeholt. Zwei Kliniken meinten, meine Lymphknoten seien frei, die letzte, in welcher ich die Chemo habe machen lassen, sagte, meine Lymphknoten sehen im Ultraschall befallen aus. Bin BRCA1 Patientin, bekam die Chemo, anschließend hautsparende Mastektomie mit sofortigen WIederaufbau mit Silikon. Im Labor fand man keinerlei Krebszellen, weder in der Brust, noch in den Lymphknoten (hier muss ich sagen, dass man mir nur die drei Wächterlymphknoten herausgeschnitten hat). Die Klinik, die mich operierte, meinte jetzt aber dennoch, sie würden eine Bestrahlung empfehlen.


    Ich frage mich jetzt, warum. Auf der einen Seite sagt man mir, ich soll mich freuen, ich bin gesund, auf der anderen Seite will man aber bestrahlen, weil ich "nur davon profitieren" würde. Aber wenn da nix mehr ist zum bestrahlen, warum denn dann das ganze überhaupt noch? Die Klinik selbst hat gesagt, da die Sentinels frei waren, sind die weiteren Lymphknoten dahinter auch sauber und brauchen nicht herausgenommen werden. Also wozu das noch? AUch wenn viele die Bestrahlung als einfach und harmlos beschreiben, kann diese doch Konsequenzen nach sich ziehen. Von einer Kapselfibrose bis hin zu einer Lungenfibrose oder einem Weichteilsarkom.


    Ich hab halt Sorge, dass man nur Geld machen will und ich das gar nicht bräuchte, vor allem, wenn mir die Ärztin auch noch sagt, ich bin gesund O.o


    würde mich über Feedback sehr freuen. Was sind eure Erfahrungen?


    Alles Liebe und sonnigen Tag noch!
    Fischi

  • Liebe Fischi,


    ich verstehe deine Sorgen und die bloße Behauptung, weil du "nur davon profitieren" würdest, überzeugt mitnichten.


    Da hilft eigentlich nur eine Zweitmeinung, und zwar in einem großen Brustzentrum, ich denke da zB an Heidelberg, Freiburg, Düsseldorf u.a. Und lass dir alles so lange erklären, bis es dir plausibel scheint. Sicherlich weißt du, dass die KK die Kosten übernimmt.


    Viel Glück und lg
    bitterlemon

    Der Zweck des Lebens ist das Leben selbst. Heinrich Heine

  • Liebe Fischi,


    es ist immer gut zu hinterfragen, welche Therapien wichtig und notwendig sind. Oft möchten die Ärzte uns alle Behandlungsmöglichkeiten zukommen lassen, damit wir wirklich nie mehr etwas mit Brustkrebs zu tun haben.


    Da Du Dich momentan offensichtlich nicht sicher fühlst mit der Therapieempfehlung Deiner Ärzte, würde auch ich Dir vorschlagen, dass Du Dir eine Zweit- oder ggf. auch Drittmeinung einholst und hörst, was andere Ärzte zur Bestrahlung meinen. Eine weitere gute Informationsquelle ist der Krebsinformationsdienst in Heidelberg, dem Du Deine Fragen entweder telefonisch oder per Mail stellen kannst. Die Kontaktdaten findest Du unter http://www.krebsinformationsdienst.de/kontakt.php.


    Ich wünsche Dir, dass Du kompetente Ärzte triffst, die Dir Deine Fragen ausführlich beantworten, damit Du Dir sicher sein kannst, optimal behandelt zu werden, ohne möglicherweise übertherapiert zu sein.


    Viele Grüße von Flora

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Guten Abend ihr Lieben,


    Kurz zur Vorgeschichte:


    Meine Tochter hatte kürzlich skin- und nipple-sparing Mastektomie, da zwei Tumoren in unterschiedlichen Quadranten plus ausgedehntem DCIS. Der BK war triple positiv ohne befallene Lymphknoten. Es folgen noch Herceptingaben adjuvant und Tamoxifen.


    Nun gibt es von Seiten zweier Ärzte (im selben Haus) zwei unterschiedliche Empfehlungen zur Bestrahlung, nämlich ja - und - nein. Morgen ist das Gespräch mit dem Radiologen.


    Selbstverständlich könnt ihr uns keine Empfehlung geben. ABER vielleicht erzählen, wie es bei euch war, und weshalb ihr euch für das eine oder andere entschieden habt. Welche Argumente standen bei euch im Raum? Das wäre echt lieb von euch! :hug:


    Euch allen wünsch ich einen schönen Abend.
    lg bitterlemon

    Der Zweck des Lebens ist das Leben selbst. Heinrich Heine

  • Hallo bitterlemon,


    hatte auch eine subcutane Mastektomie (beidseits) bei triple pos. multizentrischem Tumor links und Dcis rechts (keine befallenen Lymphknoten, G2-G3). Wurde nicht bestrahlt, hatte allerdings Chemo (4 EC, 12 Taxol, 1 Jahr Herceptin) und nehme aktuell Tamoxifen.


    War für mich o.k., wurde in der Tumorkonferenz so festgelegt. Habe ich auch damals nicht weiter hinterfragt. Wahrscheinlich spielen Größe, Lage und Aggressivität eine Rolle.


    Liebe Grüße

  • Liebe bitterlemon,


    ich denke, dass nicht nur Größe, Lage und Aggressivität des Tumors eine Rolle spielen, sondern auch das Alter der
    Patientin.
    Deine Tochter ist noch sehr jung, von daher finde ich es einleuchtend, dass an Bestrahlung gedacht wird.
    Ich glaube, ich würde mich in eurem Fall dafür entscheiden, dann wisst ihr, dass ihr wirklich alles dafür getan habt.
    Außerdem steckt man so eine Therapie in jungen Jahren sehr gut weg.
    Ich wünsche dir und deiner Tochter alles erdenklich Gute!
    :hug:


    Liebe Grüße von lala63

    Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich
    (Afrikanisches Sprichwort)

  • Liebe bitterlemon,


    ich hoffe ihr habt heute ein gutes Gespräch mit dem Radiologen.
    Mir wurde damals gesagt, dass Bestrahlung nur Sinn macht bei Brusterhaltender-Therapie. Was für mich auch Sinn macht und Leitlinientreu ist.
    Bestrahlung mag zwar gut verträglich sein, hat aber trotzdem Nebenwirkungen, die der Körper verarbeiten muss. Auf meiner Lunge sind deutliche Vernarbungen entstanden, abgesehen von der Haut, die immernoch verfärbt ist. Strahlung ist Strahlung und wir wissen alle, dass die nicht gut ist...
    Ich kann den Wunsch verstehen "alles tun zu wollen", aber man sollte immer die Verhältnismäßigkeit abwägen. Mit Elefanten auf Spatzen schießen ist nur sinnvoll, wenn die Spatzen fiese Magier sind ;)


    Also: Gut beraten lassen und ich würde nochmal den KID konsultieren und nach Leitlinien befragen.


    LG, Sonja

  • Hallo bitterlemon,


    wie Sonja schon schreibt, wäre der KID sicherlich eine
    gute Möglichkeit, sich zu informieren.
    Also bei mir wurde von Anfang an die Bestrahlung in meine
    Therapie integriert, trotz Mastektomie. ABER, ich hatte mehrere
    befallene Lymphknoten und einen recht fiesen "Spatzen" :D . Sehr
    gut Sonja :D . Also es muss wirklich von Fall zu Fall entschieden werden und wenn 2 Ärzte, 2 unterschiedliche Meinungen haben,
    dann würde ich mit den Unterlagen nochmal in ein anderes Brustzentrum gehen.
    Viel Erfolg und alles Gute.

  • vielmals danke für eure Antworten.


    Jule ist mit ihrem Freund gerade unterwegs zum Termin, und ich habe ihr eben eure Erfahrungen geschickt.
    Ihr habt mit euren drei Beiträgen tatsächlich alle wichtigen Argumente geliefert. Man sieht mal wieder, dass manche zu treffenden Entscheidungen für all die Therapien eben nicht per se richtig oder falsch sind. Ja, wenn man's nur vorher wüsste! Das ist ja die Krux an der Sache... ?(


    Jedenfalls werde ich euch berichten, wie sich mein Schatzel entscheiden wird.


    Noch eine Frage dazu:
    Stimmt es, dass die Bestrahlung "lediglich" ein lokales Rezidiv verhindern kann?


    Ich denke an euch und wünsch alles Gute. :hug:
    bitterlemon

    Der Zweck des Lebens ist das Leben selbst. Heinrich Heine

  • Hallo liebe bitterlemon :P


    ja....die Bestrahlug kann nur ein Lokalrezidiv verhindern...wenn...
    In seltenen Ausnahmefällen wird eine Bestrahlung angedacht, bei Mastektomie!


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbup:

  • Hallo Bitterlemon,


    Auch ich hatte trotz subkutaner Mastektomie ( Tumor tripple negative, G3, keinen befallenen Lymphknoten) 28 Bestrahlungen der Brust und Lymphabstromwege. Auch bei mir waren sich die Ärzte nicht einig.Ich habe den Prof. im Berarungsgespräch gefragt wie er handeln würde wenn ich seine Tochter wäre und er meinte bestrahlen ! Ich war ihm mit 30 einfach zu jung und es können wenn auch selten Narbenrezidive entstehen.


    Liebe Grüße


    Lenchen

  • Liebe bitterlemon,


    nein, ein Argument haben wir noch vergessen.
    Deine Tochter ist triple positiv, also hat sie noch die AHT als weitere Waffe gegen den Krebs.
    Die Doppel-Blockade Herceptin und Perjeta hatte sie schon neoadjuvant bekommen, außerdem ist ihr KI67 nicht sehr
    hoch, wenn ich mich recht erinnere.
    Trotzdem würde ich zu Bestrahlung tendieren. Sie ist doch so jung!
    :hug:


    Liebe Grüße von lala63

    Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich
    (Afrikanisches Sprichwort)

  • Ach, was seid ihr mir doch alle liebgewonnene Weggefährtinnen geworden, stets bereit einander beim Tragen zu helfen, obwohl jede für sich schon genug zu tragen hat.


    Danke an alle, dass ihr eure Erfahrungen und Einschätzungen teilt.


    Jule hatte schon vor dem Gespräch beschlossen, der Rat des Radiologen solle quasi das Zünglein an der Waage sein. Und er riet ihr zur Bestrahlung aus folgenden Gründen:


    Erstens, sie sei zu jung und wolle schließlich noch viele Jahre leben. (Das hat sie natürlich gern gehört! ;) ) und junge Menschen verkraften die Bestrahlung besser. Zweitens ist die subcutane Mastektomie keine Ablatio. Das Risiko übersehener böser Zellen sei also größer.


    Ob diese weitere Therapie letztendlich notwendig ist, weiß keiner... Übertherapiert? ... Falsch therapiert? ...
    Zu Anfang therapiemotiviert und bisweilen schon etwas therapiemüde...
    Es ist, wie es ist.


    Euch allen wünsche ich eine ruhige erholsame Nacht. :sleeping:
    eure bitterlemon

    Der Zweck des Lebens ist das Leben selbst. Heinrich Heine

  • ich hatte auch eine subkutane Mastektomie mit Sofortaufbau und daran anschließend Bestrahlung. Hatte befallene Lymphknoten. Es stand aber vorher schon fest das ich bestrahlt werde. Ich habe das damals nicht hinterfragt, wollte einfach nur alles getan haben. Habe aber alles gut vertragen und heute keine Probleme deswegen.
    Liebe Grüße Angelina :)

  • Hallo bittlerlemon,
    das mit der Haut sagte man mir damals auch...
    bei mir wurde die Haut entfernt, daher keine Bestrahlung.


    Alles Gute für deine Tochter!!!

    Mit den besten Wünschen :) ,
    distudis

  • Hallo Ihr Lieben,
    mir steht ja jetzt die beidseitige Mastektomie bevor, da ich die palb2 Mutation habe.
    Nun meine Frage: ich dachte Mastektomie erspart mir die Bestrahlung der erkrankten Seite, aber ich lese doch immer wieder, dass Frauen trotz Mastektomie bestrahlt wurden..Wonach richtet sich denn da die Entscheidung?
    Ich will nicht das Gefühl haben, dass ich nicht alles getan habe, dass diese Sch... nie mehr wiederkommt, wenn ich auf die Bestrahlung verzichte.
    Radiologe und der Chirurg der BET vom Februar meinen, ich komme ohne Bestrahlung aus. Eine Zweitmeinung hole ich mir Ende des Monats.
    ielleicht können Betroffene mir sagen, worauf die Entscheidung gestützt wurde? Danke!

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • So ganz genau weiss ich es auch nicht , nach welchen Kriterien die das festlegen . Ich kann mir vorstellen dass sich das nach dem Grading des Tumors , nach der Teilungsgeschwindigkeit , der Lage und Grösse des Tumors , dem Verlauf der Lymphabflusswege ,und auch die Anzahl der befallenen Lymphknoten festgelegt wird . Das bestimmt der Arzt der die Bestrahlung durchführt , also der das da alles plant und verantwortet .Auch die Beschlüsse der Tumorkonferenz spielen da eine Rolle , denke ich .
    Bei mir waren sehr viele Lymphknoten befallen . Es kommt sicher auch an in welchem Bereich die Lymphknoten befallen sind . Bei mir war es bis Level 2 , also die etwas höher gelegenen Lymphknoten Richtung Schlüsselbeingrube. Da haben die bei mir die kompletten Schlüsselbeingruben , die Achselhöhlen und die Brust rechts sowie die Brustwand links mitbestrahlt . Bei mir hat das der Chefarzt der Radioonkologie anhand meiner Nefunde , die ich mitgebracht hatte. Ich bin in einem anderem KH bestrahlt worden, nicht da wo ich operiert wurde .
    Alles Liebe für Dich und erstmal ein schönes Wochenende mit Sonnenschein :hug:
    alesigmai52

  • Mein Grading ist 3 und der KI 67 lag bei 80%..also ein mieser Kerl.
    Lymphknoten sind keine befallen und der Tumor war sehr klein und im Gesunden entfernt..
    Der Radiologe möchte keine Bestrahlung durchführen, hat ja auch Nebenwirkungen..aber da die Haut ja stehenbleibt ist mir einfach mulmig..

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  • Hallo Desiree,


    ich hatte eine mastektomie li.vor chemo und mein Oberarzt meinte,da Tumor >0,5 cm von Haut entfernt,keine Lymphknoten befallen sind und
    der Tumor sehr klein war bräuchte ich nach der Chemo keine Bestrahlung.Mein Grading ist auch 3,KI lag bei 40% und HER2 Überexpression,also auch ne ganz miese Socke.....Ich vertraue ihm da,hab auch viele Fragen dazu gestellt(eben weil Haut stehen bleibt).Er konnte mir die Angst nehmen.


    Lieben Gruss Heidi

  • Ich nochmal . Das kann ich gut verstehen . Bei diesem miesem Kerl wäre mir aich mulmig . Vielleicht kannst Du das mit dem Radiologen nochmal besprechen , und sich das begründen warum er nicht bestrahlen will . Sicher , haben Bestrahlungen Nebenwirkungen und keiner von uns ist scharf darauf ,doch wenn es eine grössere Sicherheit gegen Rezidive bietet , da würde ich das in Kauf nehmen . Aber Du kannst das sicher nochmal besser für Dich entscheiden wenn Du mit dem Radiologen gesprochen hast , oder dir eine Zweitmeinung dazu einholst.
    LG und :hug: von
    alesigmai52