Lobulärer Brustkrebs

  • Hallo ihr Lieben,


    bekannterweise ist das lobuläre Karzinom mit einem Anteil von 10%-20% nach dem duktalen Karzinom der zweithäufigste Brustkrebs.
    Und wer davon betroffen ist, weiß auch um die Unterschiede angefangen mit der Diagnose bis hin zu Metastasen.


    Dennoch haben viele Frauen den Eindruck, dass das ILC mit dem DLC zusammen in einen Topf geworfen wird, so müssen sie zB bei der Nachsorge um die MRT kämpfen..., etc.


    Das wars mal fürs Erste.


    lg bitterlemon :)
    (lobuläres Karzinom, 2013)

    Der Zweck des Lebens ist das Leben selbst. Heinrich Heine

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  • Hallo bitterlemon.


    Bei mir wurde auch lobulärer Brustkrebs diagnostiziert.


    Ich würde mich freuen, wenn es zu dem Thema ein extra Thrade geben würde, denn mir ist der Unterschied von Behandlung/Metastasen Bildung leider nicht bekannt. ?(


    Mir wurde seitens der Ärtze immer gesagt, dass das ILC eine günstigere Ausgangssituation sei. Hoffe das es stimmt!



    Liebe Grüsse


    Britta

  • Danke für deine Antwort liebe Britta. Doch ich wollte niemanden verunsichern. Und es stimmt, frühzeitig erkannt gilt der Verlauf als günstiger. In der Regel ist er weniger aggressiv.

    Nur ist er aufgrund seiner Struktur in der Mammo schwerer zu entdeckenn, auch weil er weniger Mikrokalk dabei hat.
    in der Therapie wird m.W kein Unterschied gemacht, außer vielleicht in den USA, wo sie angeblich bei Lobuläem zur Ablatio raten wegen der multizentrischen Neigung zu mehreren Tumoren gleichzeitig.
    Er metastasiert eher in den Verdauungsorganen wie Magen und Darm als in Lunge und Leber...


    Aber ich dachte eher an einen Austausch- und Sammelthread als an Ängsteschüren.


    lg bitterlemon

  • Hallo Britta und Bitterlemon,
    eine unterschiedliche Nachsorge für invasiv-lobulären und invasiv -duktalen BK ist mir nicht bekannt. Ich erkrankte 2005 an einem invasiv-loublären und 2013 an einem invasiv-duktalen BK. An meiner Nachsorge hat sich rein gar nichts geändert. Mein gynäkologischer Onkologe ist ein absoluter Mamma-Ca Spezialist und ich vertraue ihm voll. Und er ist jederzeit bereit, mir aufgrund von Symptomen, die eine oder andere bildgebende Untersuchung zu verschreiben.
    Und vielleicht ermutigt es euch, dass ich den lobulären BK jetzt fast 10 Jahre ohne Metas überlebt habe! :)
    Sollte allerdings ein Bedürfnis nach Aufklärung bestehen, so ist bestimmt möglich über den Krebsinformationsdienst (KID) Näheres zu erfahren.
    Herzliche Grüße
    Angie

  • Hallo,
    ich gehöre auch zur Fraktion mit lobulärem Brustkrebs.
    Daher habe ich mich auch für Aromatasehemmer entschieden, weil die Prognosen bei lobulärem Krebs da im 10-Jahres-Horizont besser ist als bei Tam (Studie BIG 98 ). Und ich habe gehört, dass Alkohol bei lobulärem Krebs besonders schädlich ist.
    Zur Nachsorge kann ich noch gar nichts sagen, da hänge ich selber noch total in der Luft. Allerdings werde ich auf MRTs bestehen, (notfalls auf eigene Kosten), denn bei Mammographie und US hat man bei mir jahrelang nichts gesehen.
    Ich bin auch sehr interessiert an allen Infos was diese Krebsvariante betrifft.
    Liebe Grüße,
    Schneeglöckchen

  • Hallo zusammen,


    nach einem unglaublichen Untersuchungs-Marathon in der Klinik heute das Ergebnis: Lobuläres Mammakarzinom. Wer hat Erfahrung mit dieser Diagnose ? Mir wurde gesagt wächst langsam, ich habe aber ein gegenteiliges Gefühl. Ich glaube dass der Tumor jeden Tag zulegt. Donnerstag ist noch MRT angesagt. Die Aussage, dass ein luboläres Mammakarzinom gern mal noch in der zweiten Brust sein kann, ohne vorher entdeckt zu werden hat mich heute etwas umgeworfen, da sich die Ärztin beim Tastbefund komisch geäußert hat. "Na wenn da mal nicht auch etwas ist....." Auf der Sono war nichts zu sehen, aber das ist scheinbar normal. Irgendwie hat mich heute doch ein wenig der letzte Rest Optimismus verlassen, Heulerei war angesagt. Irgendwie muss ich aus dem Loch wieder raus und hoffe auf Eure Unterstützung.


    Liebe grüße
    Ophelia

  • Liebe Ophelia,
    schön, dass du den Weg in das Forum der FSH gefunden hast, auch wenn wir alle sicherlich gerne darauf verzichten würden Teil des "BK-Clubs" zu sein.
    Deine Ängste sind absolut verständlich. Am besten ist, du wartest erst einmal das Ergebnis des MRT ab. Tastbefunde sind nicht so aussagekräftig wie die bildgebenden Untersuchungen. Ich drücke dir die Daumen, dass in der anderen Brust nichts ist. :thumbsup:
    Wir alle wissen, dass die erste "Bestandsaufnahme" an unseren Kräften zehrt. Aber sobald du alle Untersuchungen hinter dir hast, wissen deine Ärzte, was zu tun ist.
    Wichtig ist auf jeden Fall, dass du dir alles richtig gut erklären lässt. Vielleicht kann dich ja eine dir nahestehnde Person zu den Gesprächen begleiten. Vier Ohren hören nun mal besser als zwei! :)
    Ich wünsche dir hier im Forum einen guten Austausch!
    Liebe Grüße
    Angie
    PS. Auch ich hatte ein lobuläres Mamma-Ca. Es hat nicht in die zweite Brust gestreut, dafür tauchte dort ein anderer BK-Typ auf. Du siehst, jede von uns schreibt ihre eigene Geschichte. Wie unsere Erkrankung verlaufen wird, ist nicht vorhersehbar.

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  • Liebe Ophelia,
    ich hatte auch ein lobuläres Mammakarzinom (Diagnose vor 1,5 Jahren) und meines war tatsächlich langsam wachsend. Allerdings auch sehr groß weil sehr spät erkannt.
    Es ist richtig, dass dieser Typ ein paar "Besonderheiten" aufweist, u.a. dass er eben gerne auch in die zweite Seite geht, und er spricht besser auf Aromatasehemmer an als auf Tamoxifen.
    Das Warten ist wirklich das Schlimmste. Wenn alles konkreter wird, wird es auch wieder leichter. Aber die Zeit des Wartens ist furchtbar, ich wünsch' dir ganz viel Kraft!
    Ich wohne übrigens in der Nähe, Landkreis FN.


    Liebe Grüße,
    Schneeglöckchen

  • Hallo,


    mein Name ist Alma, ich bin 45 Jahre alt, verh., Mama zweier toller Zwerge (7 und 8 Jahre).


    Vor 4 Wochen habe ich in der rechten Brust eine Knoten ertastet und dann ging es relativ schnell. In der Mammographie konnte nicht auffälliges entdeckt werden, trotzdem schicke haben mein Gyn. und ich entschieden, dass ich mich mal in einem Brustzentrum vorstelle. Dort war ich letzten Donnertags zur Stanzbiopsie und Sono, Mittwoch zur Befundbesprechung.


    Mir war nach der Stanzbiopsie schon klar, dass das nicht so gut für mich laufen wird. Die Ärztin wollte mich eigentlich nachdem sie den Bericht der Mammographie las, direkt nach Hause schicken und erst einmal in 1/2 Jahr wieder sehen. Allerdings war sie auf meinen Einwand, dass der von mir gefühlte Knoten an einer ganz anderen Stelle sitzt, als das in der Mammo beschriebene "Könnte ein Lipom???". Sie hat nach Abtasten beide Knoten gestanzt und bei beiden Stanzbiopsien handelt es sich um ein invasiv-lobuläre Mammakarzinom (ILC, G2 , 4 ER/ 12 PR, Ki67 10 %, her2neu 1+).


    Zuerst hieß es OP, wenn es geht brusterhaltend (Größe Tumor konnte mir die Ärztin nicht nennen, sie meinte, ich müsse damit rechnen das mind. 1/4 der Brust betroffen ist - 80 G), und Bestrahlung. Nachdem sie sich noch einmal die Lymphknoten angeschaut hat, ist sie noch einmal umgeschwungen. Nun komme ich Dienstag ins KH und Mittwoch machen sie eine Sentinel-Lymphknoten-Biopsie. Sind Lymphknoten befallen, folgt erst einmal eine Chemo, dann die OP und danach Bestrahlung. on einer Hormontherapie wurde noch nichts gesagt. Aber das ist wohl im Eifer des Gefechts unter gegangen.


    Sie meinte auch, das bei dieser Art Karzinom auch gerne die andere Brustseite befallen wird. Um so trauriger bin ich, dass wenn brusterhaltend mit Implantat operiert werden kann, nicht gleich die andere Seite auch mit gemacht wird. Bei meiner Körperstatur könnte bestimmt auch mit Eigenfett aufgerüstet werden. Ich bin allerdings vor 10 Jahren bereits an Hautkrebs erkrank (diesen Monat endet die Nachsorge) und lebe im Wahn, dass Fettzellen ein prima Hort für Krebszellen sind. Deshalb möchte ich das nicht. Allerdings wollte ich in keinem Fall ein Implantat in Größe G 8|. max. in Größe C. Das kann ja was geben, aber vielleicht sollte ich die Hoffnung an einen Brusterhalt nicht so hoch ansetzten. Im Netz habe ich gelesen, dass bei dieser Art des CA ein Brusterhalt nicht empfehlenswert ist.


    'schuldigung, wenn der Text ein wenig konfus is, aber ich musste mir jetzt einfahc mal alles einfach von der Seele schreiben.



    Wie lange liegt man bei einer Sentinel-Lymphknoten-Biopsie im Krankenhaus?
    Habe ich das richtig verstanden, dass brusterhaltend mit Implantat nur vor der Bestahlung geht. Nach der Bestrahlung kann man keine Implante mehr setzen? Gilt das dann auch für die hoffentlich gesunde Brust?
    Wann finden Untersuchungen statt, mit denen hoffentlich Metastasen ausgeschlossen werden können? Mir wurde gesagt, dass ein MRT 5 Tage vor der Brust-OP gemacht wird.


    Meint Ihr, dass die Untersuchen evtl. schon am Dienstag gemacht werden?

  • Hallo Alma, ich möchte dich hier herzlich begrüßen.


    Das wir nach so einem Keulenschlag völlig konfus sind , ist doch mehr als natürlich.
    Ich bin auch her2neu allerdings 3+, hatte neoadjuvante Chemo, Brusterhaltene OP (mir wurde nur die Stelle wo der Tumor saß großzügig rausgeschitten. Es wurde nicht all zu viel entfernt, weil durch Chemo das Mistding schon so gut wie verschwunden war) Hab jetzt eine kleine Delle, die mich überhaupt nicht stört. Bestrahlung hatte ich auch. Nun mache ich noch eine AHT mit Tamoxifen. Heute 2 1/2 Jahre nach Diagnose geht es mir gut und ich bin sehr zufrieden.


    Mein Sentinell wurde direkt während meiner Brust OP entnommen( war völlig ok). Einen Tag vor OP wurden sie (bei mir zwei) markiert, durch ich sag mal eine Radioaktive Injektion ( es leuchtet dann) War gar nicht schlimm.


    Ich war nur drei Tage in KH, OP Tag und dann noch zwei und hatte da auch keine großen Schmerzen oder so.


    Mit Implantaten kenne ich mich nicht aus, hab aber schon oft gehört und hier gelesen, dass das immer besser nach der Bestrahlung gemacht wird, wegen Kapselfribosen usw. Würde da also nochmal genau nachfragen. Nimm jemanden mit zum nächsten Gespräch, vier Ohren hören mehr als zwei!!!


    Nach Diagnose gingen dann auch gleich die Untersuchungen los. Knochenszinti, Lungen CT usw. Ende Januar wusste man genau welchen Tumor ich habe und am 5.3. hatte ich meine erste EC.


    Beim nächsten Arzttermin frag,frag,frag.....es ist auch immer gut sich alles was man wissen will, aufzuschreiben.


    Nun wünsche ich dir viel Kraft für das Bevorstehende. Es ist auf jeden Fall zu schaffen.
    Hier kannst du auch alles schreiben und fragen. Also lass es auf dich zukommen und mach dich nicht all zu verrückt.


    LG von lexi

  • Hallo Alma :hug:


    "Herzlich Willkommen" in unserer Runde! :hot:


    Da hast Du ja schon allerhand durch und zum Glück warst Du standhaft, was die Biopsie betrifft! :thumbsup:


    Das Ergebnis ist natürlich Mist und nun steht Dir noch die Sentinel Entfernung bevor. Also bei mir wurde das genauso wie bei Lexi gehandhabt und während der Brust-Op die Lymphknoten und die Wächter entfernt. Allerdings hatte ich meine Chemo nach der Op.


    Was den Aufbau mit einem Implantat betrifft, so
    kann ich Dir nur sagen, dass ich vor der Bestrahlung ein Implantat bekam und es mir 1 Monat nach Bestrahlung wieder entfernt werden musste, wegen einer Entzündung und Wasser in der Brust.


    Ich habe mich gegen einen weiteren Aufbau entschieden und komme damit sehr gut zurecht.
    Meinem Wunsch, mir auch gleich die 2. Brust zu entfernen, wurde von Seiten des Brustzentrums und der KK nicht zugestimmt! :hot:


    Mein Strahlenarzt sagte mir, dass ein Aufbau mit Silikon am besten NACH der Bestrahlung erfolgen sollte! :D;( Bei mir war es leider so, dass das Implantat die Bestrahlung nicht gut "vertragen" hat und deshalb wieder entfernt werden musste.


    Lass Dich beraten von Deinen Ärzten. Das ist meine persönliche Erfahrung und wenn ich mich heute nochmal entscheiden müsste, würde ich mich natürlich für einen Aufbau nach Bestrahlung entscheiden. Allerdings bin ich dahingehend nicht beraten worden! :hot: :cursing: Es ging alles sehr schnell und für mich war natürlich alles Neuland und fühlte mich im Brustzentrum gut aufgehoben! ;(


    Alles Gute für Deinen weiteren Weg und Deine Entscheidungsfindung. :hug:

  • Erst einmal vielen lieben Dank für die nette Aufnahme, und ich freue mich, wenigstens an ein nettes Rudel geraten zu sein. :D


    Ich werde bestimmt auch eingiges falsch verstanden haben, und es stimmt, beim nächsten Mal ist mein Mann dabei. Vorgestern wollte ich ganz bewusst alleine dorthin, leider haben wir keine Verwandschaft in der Nähe, und wir hätte sonst mit Kindern dort auftauchen müssen.


    Im Vorfeld hatte ich auch gelesen, das ein Aufbau wenn erst einige Zeit nach der Bestahlung erfolgen sollte, aufgrund der Gefahr der Verkapselung. Aber vielleicht bringe ich wirklich etwas durcheinander. Gerade habe ich mir mal Erfahrungsberichte vom Brustzentrum durchgelesen und ich glaube, in Düsseldorf Gerresheim ist man ganz gut aufgehoben.


    Und jetzt lasse ich es wirkllich einfach mal auf mich zukommen, und komischerweise mache ich mich noch gar nicht so verrückt. Wahrscheinlich schwebe ich noch in einer Wolke, auf wäre schöner. :rolleyes:

  • Hallo Alma,
    Ich hatte vor 4,5 Jahren ein invasives lobuläres Karzinom. Auch duktal. Laut Mammografie und Sonografie sollte der Tumor ca. 3 cm haben. Am Schluss war eine 2.Op notwendig, weil das Ding über 5 cm war zzgl. 5 cm Vorstufe. Somit musste die Brust abmontiert werden. Aufbau mit Rückenmuskel, da ich eine Bestrahlung bekam. Alles gut über standen. Nach 2 Jahren Tamoxifen wurden die Eierstöcke entfernt. Seitdem Aromatasehemmer und zackig in die Wechseljahre.
    Chemo bekam ich nach der op.
    Grüße Martina

  • Hallo Martina,


    danke für die Rückmeldung. Ich glaube, Du bist genau dasBeispiel dafür, dass sich die Ärztin im Vorfeld größenmässig nicht festlegen wollte. Deshalb die wage Andeutung 1/4 der Brust, ich glaube sie sagte auch mind. 1/4. Ich ertaste selber ein ein 2 Eurostück und das angebliche Lipom ist zwar schmaler, aber dafür länger. Es ist ganz komisch, früher habe ich immer gesagt, wenn ich Brustkrebs betroffen wäre, dann Brustamputation. Gestern sah ich das kmpl. anders, heute sage ich mir, die sollen mal machen. Ich kann's ja eh nicht ändern. Jetzt hätte ich nur sehr gerne eine funktionierende Glaskugel. Vor allem hoffe ich nicht, dass auch noch die Milchgänge betroffen sind. :hot:

  • Hallo Almadine,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
    Schön das du uns gefunden hast....Hier kannst du alles fragen was dich bewegt es ist immer jemand da der dir versucht zu antworten.
    Es wird viel auf dich zukommen, es ist aber alles zu schaffen immer Schritt für Schritt.
    Ich wünsche dir für die anstehenden Behandlungen viel Kraft.
    Du schaffst das.
    Lg Keinohrhase :hug:

    Grüble nicht, was möglich ist und was nicht. Tu, was du mit deinen Kräften zustande bringst - darauf kommt alles an. ( Tolstoi )

  • Liebe Amaldine,


    herzlich willkommen in unserem Forum, schön, dass Du uns gefunden hast. In Deinem Kopf geht es sicher drunter und drüber. Hier ist immer jemand, der von seinen Erfahrungen berichten kann und Dir "zuhört". Fühle Dich verstanden und gut aufgehoben. Bei Fachfragen wendest Du Dich besser ans KID (https://www.krebsinformationsdienst.de). Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Ich bin wirklich froh, hier gelandet zu sein, Ihr seid wirklich lieb und genau die Unterstützung die man braucht. :hug:


    Heute Nacht hatte ich eine oder zwei Grübelstunden und habe meine linke Brust mal genau abgetastet, wie vorher auch schon oft. Ziemlich weit in den Tiefen habe ich dann einen Knoten gefunden, den auch mein Mann eindeutig ertasten konnte. Jetzt weiß ich gar nicht, ob ich lachen oder weinen soll. Was sind das für doofe Dinger, die man so schlecht auf Mammo und Sono erkennen kann.

  • Liebe Almadine,


    Auch von mir natürlich nochmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.


    Die Grübelstunden und das Absuchen der Brust und auch den Rest des Körpers kenne ich nur zu gut.
    Meine Onkologin sagte zu mir, dass die Ultraschallgeräte in den Brustzentren wirklich schon sehr gut seien und Befunde von selbst ein paar Millimetern gut darstellen können. Weit bevor man in der Lage wäre sie zu ertasten und von dem ja auch etwas knotigem Brustgewebe zu unterscheiden.
    Sie meinte dass das Schwierigste wäre zu Vertrauen. Das Grundvertrauen in den eigenen Körper ist durch die Erkrankung so schwer gestört worden, dass die Angst einen schier in den Wahnsinn treibt. I
    Ich versuche das mittlerweile und es klappt jeden Tag etwas besser. Und wenn es mich übermannt ist sie ein Glück so nett sich meiner Ängste und Sorgen anzunehmen und konnte mir bislang auch bestätigen, dass nichts weiter gewachsen ist.
    Unterstützend können in dieser Situation auch die Psychoonkologen sein. Die sind ja genau auf diese Dinge spezialisiert.


    Ich drück dich nochmal ganz feste und schicke dir ein Riesenpaket an Kraft-Mut- und Zuversicht!
    Und natürlich drücke ich ganz feste die Daumen, dass es sich auch bei dir diesmal nur um Brustdrüsengewebe handelt!
    Liebste Grüße
    Alena

  • Auch Dir danke für's liebe Willkommen, Alena.


    Das ist auch das Hauptproblem, dass ich das Grundvertrauen in meinen Körper verloren habe. Außerdem reagiere ich gerade nicht panisch, oder bin tief traurig, nein, ich bin richtig wütend. Mein Mann sagte vorgestern zu mir, ich müsse dringend versuchen mit mir selber ins Reine zu kommen. Recht hat er, aber momentan ist das eine unüberwindbare Hürde für mich.


    Traurig macht es mich jedoch, wenn ich meine Tochter morgens zur Schule bringe, ich sehe dann die Unbeschwertheit der anderen und dann geht es mir wirklich schlecht. ;(


    Ich glaube aber auch, dass es besser wird, wenn ich erst einmal weiß, was Sache ist und wie es weiter geht.

  • Hallo Alma,
    ich hatte im Dezember 2011 normales Abtasten der Brüste. Alles OK. Im März 2012 er tastete ich einen weintraubengroßen Knoten. Nach Mammografie sollte der Knoten unter 2cm sein. Op Vorgespräch und Sono an der Uni: Knoten über 2 cm. Bei der OP kam dann alles raus. Aber das ist der lobuläre BK. Wird aufgrund seiner Struktur erst spät erkannt. Tja. So war's bei mir.


    Grüße Martina