Lobulärer Brustkrebs (ILC)

  • Nuxe danke, das guck ich mir mal an. Mein Brustzentrum, also die Ärztin bei der ich da war, hat mehrfach betont das sie das alles nach aktuellen Erkenntnisssen entscheiden. Ich hatte einiges nachträglich nochmal nachrecherchiert, und die sind tatsächlich up to date, soweit ich das beurteilen kann

  • Oh interessant danke - ich werde dann mal auch CDK4/6 Inhibitoren vorschlagen, das löst vielleicht die Diskussionen in meinem Tumorboard :)

    Mein Brustzentrum (weil formell ein KH) kann keine Überweisungen, Rezepte etc. ausstellen - ich pendle wegen allem zu meinem Gyn der die dann tatsächlich ausstellt. Ich bin quasi nur eine Weiterleitung von einem Arzt zum anderen...

  • kasimiro: ich drücke dir die Daumen! Der Mammaprint ist halt echt nochmal eine gute Ergänzung, er kann ja auch trotz geringem Ki67 hohes Risiko ergeben.

    Das mit der Weiterleitung ist furchtbar, ich hatte das teilweise auch, nachdem mich das Brustzentrum quasi abgeben hat zum Strahleninstitut. Hausarzt macht das Blutbild, das bringe ich dann zur Frauenärztin, Frauenärztin gibt mir neue Überweisung zum Brustzentrum...Im Februar habe ich meinen ersten Termin bei einer onkologischen Frauenarztpraxis, und ich hoffe sehr das ich dann einen Ort für all meine Fragen und Belange habe.

  • Danke euch allen fürs Daumen halten! Nicki-Lydina, Nuxe @trixi!

    Überweisung vom Gyn klappte und das Ergebnis habe ich seit gestern auch in den Händen, leider nicht das was ich mir erhofft hatte und was meine Ärzte erwartet hätten (weil mein Ki62 ja so klein ist mit 8%, keine Lymphknoten befallen trotz T3) etc...

    Mein MammaPrint sagt "high risk" mit 30% wahrscheinlichkeit von Metastasen ohne Behandlung. Mit ET+CT kann man das auf 15% runter kriegen. Leider unterscheidet der Test nicht welchen Einfluss ET und welchen CT hat wenn das Ergebnis "high risk" ist, und klinisches Risiko mittel oder hoch ist. Lt. meiner Ärztin habe ich mittleres klinisches Risiko und sie schätzt den Einfluss bei mir von CT auf 3-5%, wobei sie auch sagt, dass aus den MammaPrint Studien nicht unterschieden wird ob Taximofen oder Aromatasehemmer als ET genommen wurden und es kann leicht sein dass mit Aromatasehemmern der kleinere Impact von CT leicht wettgemacht wird.

    Ich steh also vor einer ähnlichen Entscheidung wie vor dem Test :/

    Btw. bzgl. CKD4/6-Inhibitoren meinte meine Ärztin, dass die KK das bei mir wohl nicht zahlt weil ich keinen Lymphknotenbefall habe und weil ich "nur" G2 habe (ich bräuchte G3) - und die Medikamente ja relativ teuer sind. Ist das tatsächlich so?

    Ich habe mal beim Krebsinformationsdienst um mehr Input gebeten, aber vielleicht hat jemand von euch ja auch Erfahrung i.e. mit der ADAPTLate Studie oder weiss mehr zum Status der Wider Studie? Ich glaube ich würde mich mit Chemo-Alternativen besser fühlen, zumindest glaube ich hätte mein Psyche mehr Durchhaltevermögen um mit den Nebenwirkungen umzugehen.

  • kasimiro Oh man, ich hätte es dir anders gewünscht- andererseits weißt du jetzt, was "Sache" ist. Wegen der Frage ob Chemo oder nicht, kannst du dir ja vielleicht eine zweite Meinung einholen? Was würde deine Ärztin tun? Das ganz alleine entscheiden halte ich persönlich für nicht wirklich gut möglich.

    Was Abimaciclib und Lymphknotenbefall als Bedingung für das Medikament betrifft bin ich mir nicht sicher, habe aber im Kopf das "high risk" so definiert wurde: Entweder großer Tumor oder Lymphknotenbefall oder beides. Da würde ich an deiner Stelle nochmal nachfragen- eventuell auch woanders.

  • kasimiro ,ich hätte dir ein anderes Ergebnis gewünscht und wahrscheinlich bist du total verunsichert .Allein dieses Wort "high risk" hat mich so fertig gemacht. Durch den Test war ich so durcheinander , dass ich froh war als der Onkologe im Brustzentrum gesagt hat ,das sind Zahlen die schieben wir beiseite und sie machen die Chemo. Das war vor 3 Jahren ...Ich wünsche dir gute Leute an deiner Seite die mit dir zusammen eine Entscheidung treffen.Liebe Grüße

  • Liebe kasimiro ,


    also, dieses High Risk, da gibt es irgendwo einen break even point und dann heißt es jenseits dieses Wertes : high risk. Egal, wie weit weg high risk von low risk ist. 30 % OHNE Behandlung, da träumen andere mit Behandlung von. Du bist zwar high risk eingestuft, und das stimmt auch: und mit Therapie geht das nochmal ordentlich runter. Ich hatte einen ähnlichen Wert und habe immer nur gedacht, wie gut dass da nicht 70% steht, oder gar noch mehr.


    Jetzt kannst du go oder nogo sagen. Der Leiter meines Tumorboards sagte, eine Therapie lohnt sich ab 3 % "Gewinn", dann ist statistisch eine Verbesserung drin, auch gegen die LangzeitNWs gerechnet. Letztlich weiß nur leider kein Mensch, wie gut eine Chemo nun wirkt, aber dazu wird sie ja oft neoadjuvant gegeben. Und man probiert ja auch manchmal vor der OP aus, ob eine AHT wirkt. Übrigens sind die alle ziemlich gut wirksam, sonst würde man sie nicht so "leicht" als Zweitlinie einsetzen, wenn man ein Mittel nicht verträgt. Trotzdem gibt es natürlich auch Statistiken, in denen klar wird, wann welches Mittel so im Durchschnitt besser wirkt. Jeder Krebs ist individuell und entsteht aus unseren eigenen Zellen. Niemand hat einen gleichen Krebs wie jemand anders. Allerdings versucht man die Tumorformeln "zu clustern" und bei vielen Tumorformeln funktioniert das inzwischen so gut, dass man bestmögliche Therapien findet.


    Ich denke du bist mit deinen Fragen auf einem guten Weg und ich wünsche dir sehr, dass du gute Antworten bekommst.


    Ganz liebe Grüße und alles Gute für dich


    Sonnenglanz

  • Danke euch allen für die lieben Worte und die Tipps!

    Sonnenglanz ja das mit dem Threshold bei der Klassifizierung ist in der Tat etwas das mich sehr beschäftigt, aber hilfreiche Studien für Werte in der Mitte der Skala dazu habe ich nicht wirklich gefunden. Bei mir kommt ja dazu, dass meine Klassifikation "High Risk" so eine Sache ist... Beim nochmaligen lesen der Auswertung ist mir aufgefallen dass mein MammaPrint Index ist genau in einem Intervall um Null ist, von dem der Hersteller sagt dass die Klassifikation zw. low risk und high risk in u.U. nicht korrekt ist, dh. wenn man den Test nochmal macht, könnte auch "Low Risk" rauskommen.

    Ich habe jetzt also nochmal ein Gespräch dazu mit meiner Ärztin. ?(

  • Liebe kasimiro ,


    wahrscheinlich gib es solche Studien nicht. Hoffentlich arbeitet die Wissenschaft dran.


    Das macht die Entscheidung natürlich sehr schwer. Lass dir Zeit, du brauchst ein Gefühl dafür, dass du wirklich das Richtige tust.


    Dazu gehört wohl wirklich noch der Versuch, möglichst viel zu klären.


    Alles Gute für dich


    LG Sonnenglanz

  • Ich wollte mal ein kurzes update teilen, falls es jemanden interessiert oder mal in einer ähnlichen Situation ist!

    Ich habe mir eine Zweit- und eine Drittmeinung eingeholt (grosse Klinik in Berlin + eine auch hier im Nordosten die auch viele Studien macht) bzgl meiner adjuvanten Therapie. Es gibt wohl bei meinem lobulär-luminalen Grenzfall (T3, sehr kleiner Ki67, kein Lymphknotenbefall, sehr hormonpositiv, Her2 negativ) kein richtig/falsch, alle Ärzte waren sehr interessiert aber alle auch "ja schwierig zu entscheiden". Chemo wird wenn dann, nur wegen der Grösse und meinem Alter angeboten (sofern ich um jedes % mehr kämpfen möchte), aber alle sagten auch dass aus Erfahrung ein Tumor mit meinem Setup eher nicht gut anspricht drauf und das alles sehr grenzwertig ist und es nicht genug Studien, speziell für prämenopausale Frauen mit ILC, gibt. Eine Onkologin in einer der beiden Klinken hat sogar ihre Hausinterne Patienten-Datenbank für mich analysiert :love:.

    Ich habe mich nun entschieden mit meinen Ärzten, keine Chemo zu machen und kein Tamoxifen, stattdessen AI + GnRH und einen CDK4/6-Hemmer zu nehmen - über die Wider Studie, diese soll nun fix im Juni starten und ich bin in der Klink schon vorgemerkt. Ich weiss aber auch, dass ich (zufällig?) an Ärzte geraten bin die so entscheiden - hätte ich noch 3 weitere gefragt wäre u.U. auch was anderes rausgekommen. Mit dieser Unsicherheit muss man wohl leben lernen.

    Es ist schon interessant wie unterschiedlich auch die Meinungen zu "wie lange soll ich die AHT machen?" etc. ist - von 5 bis 10 Jahren alles dabei, aber hier denke ich dass die Forschung in den nächsten Jahren noch viel neues zeigen wird!

    Danke euch allen für euren Input, das war sehr hilfreich :)

    Montag bekomme ich die erste Zoladex Spritze und dann startet auch bald die AHB (ist bereits bewilligt, warte nun auf das Datum von der Klinik)!

  • kasimiro : danke für das Update. Es ist ähnlich wie bei mir, ich bekomme ja auch Zoladex und Letrozol. Abemaciclib hättest du nicht so bekommen können? Die Wider-Studie ist ja glaube ich ein anderer CDK46 Hemmer, wenn ich mich richtig erinnere.

    Meine Ärztin meinte damals auch direkt, die Entscheidung wäre aufgrund der aktuellsten Forschungen gefallen, ein anderes Brustzentrum hätte unter Umständen vermutlich klar die Chemo empfohlen.

  • TrixieBelden stimmt, in der Wider Studie bekommt man Ribociclib.

    Mir wurde an zwei Brustzentren gesagt dass ich Abemaciclib aktuell nicht bekommen kann weil ich zwar T3 habe, aber N0 und G2. Ich müsste entweder G3 oder einen Lymphknotenbefall haben (also bin ich nicht "krank genug" für die aktuelle Zulassung wie meine Ärztin es ausdrückte).

    Es hiess aber, die Zulassung für Abemaciclib als auch Ribociclib wird sicher auch für Frauen wie mich kommen, aber es ist noch nicht klar wann. Ribociclib könnte man für mich wohl auch schon jetzt bei der Krankenkasse beantragen (auf Basis der Natalee Studie), aber ich dachte dass ich in einer Studie an einem BK (die Wider Studie) vielleicht besser beobachtet bin als bei einem Onkologen in einer Praxis. Und wer weiss ob die Krankenkasse das genehmigt.

    Ich habe nicht recherchiert ob es grosse Unterschiede bzgl. Wirkung und/oder Nebenwirkungen gibt, und vertraue darauf dass die Ärzte das mit mir dann schon gut managen werden.

    Einmal editiert, zuletzt von Maia () aus folgendem Grund: KK-Name entnommen

  • kasimiro: ich hatte ja einen befallenen Lymphknoten und einen großen Tumor, das hat dann im Zusammenspiel dazu geführt, das ich Abemaciclib bekommen konnte. Nebenwirkungen sind ja immer auch individuell, ebenso der Umgang damit. Ich habe gleich einen Termin bei der Onkologin um die zweite Woche Abemaciclib zu besprechen.

    Ich drücke die Daumen das es für dich in der Studie super läuft, aber Vertrauen zu den Ärzten ist schon mal eine gute Basis :)