Lobulärer Brustkrebs

  • Liebe Ocean76 , ich habe auch lobulären BK und ähnliches erlebt wie Du, war vielleicht sogar im gleichen BZ (JER...-KH?) wie Du. Mein Tumor war zwar größer, aber aufgrund der günstigen Tumorbiologie (KI 10, 100% östrogenabhängig) sollte auch keine Chemo stattfinden. Es war vor der OP sogar der Wächterlymphknoten auffällig; aber mir wurde gesagt, selbst bei 1-3 befallenen Lymphknoten würden sie in meinem Fall auf eine Chemo verzichten. Dann kam der Schock: bei der OP wurden noch einige befallene Lymphknoten gefunden!! Bis dahin war ich relativ gelassen mit der Krankheit umgegangen, aber nach dieser Nachricht bin ich regelrecht zusammengebrochen.

    Chemo wurde nun dringend empfohlen, auch eine Zweitmeinung bestätigte dies. Vorgestern hatte ich meine letzte Infusion, körperlich habe ich alles gut überstanden. Nun werde ich schon vor der Bestrahlung mit den Aromatasehemmern anfangen, da diese eine sehr wirksame Waffe bei lobulärem BK sind.

    Es ist alles gut zu schaffen, trotz Rückschlägen und schlechten Nachrichten zwischendurch, und der Lobuläre ist im Prinzip ein langsam wachsender Krebs und streut auch nicht so schnell.

    Also: Kopf hoch!

  • Liebe Curly 66 ,

    Bei mir steht in den ersten Befunden bifocal und möglicherweise trifocal, da in der Sono ein kleiner Tumor erschienen ist.

    ES war alles in einem Qudaranten.Multizentrisch bedeutet ein Tumor noch in einem anderen Qudranten.Ich habe auch hier im Forum noch niemand mit dieser Disgnose gesehen.

    Liebe Grüße und einen schönen Sonntag wünscht Dir Elisa :hug:

  • Hallo,

    Meine ED war 3/2012. Ultraschall sagte, kleiner als 2 cm. G2.

    Stanze sagte, lobulär invasiv mit DCIS. 100% hormonabhängig. ER und PR. Ki 10-15%.

    Die OP brachte einen 5,2 cm großen Oschi und ein ebenso großes DCIS zutage. Multifokal mit Satelliten. G3. Also lobulär und duktal.

    Alle 17 Lymphknoten waren frei. Knochenmark ohne Tumorzellen. Sofortiger Aufbau mit dem Rückenmuskel. Da G3 und großer Tumor 3x FEC und 3xDOC. Anschließend Bestrahlung, weil Tumor Nähe der Brustwand. Also volles Programm. Seit dem 2Jahre Tamoxifen. Entnahme der Eierstöcke und Eileiter. Seit dem Aromatasehemmer mit einigen nervenden Nebenwirkungen. Aber an den Nebenwirkungen sterbe ich nicht.

    Grüße Martina

  • G3. Also lobulär und duktal.


    Hallo Palenke du bist eine der wenigen hier, die wie ich ein Misch-Ca haben (meine ich jedenfalls, nachdem was ich so bisher gelesen habe) Die Ähnlichkeiten kannst du in meinem Profil lesen, wenn du magst. Hast du daher eine spezielle Nachsorge? MRT regelmäßig? Bei mir läuft alles nach normalem Schema und ich will bei der nächsten Gelegenheit nachfragen.

    Liebe Grüße


    Curly 66 hast du eigentlich ein lobulären oder duktalen Tumor gehabt?

  • Ocean76 Mein lobulärer Brustkrebs hat sich auch schon in den Lymphen ausgebreitet😔 mein operierender Arzt sagte mir damals, dass diese Art sehr gerne in die Lymphknoten streut, aber meist dort auch bleibt. Und weil das noch nicht zu den Fernmetastasen gehört, will ich dem Arzt glauben schenken, dass ich mit Chemo, Bestrahlung und Anastrozol gute Chancen habe. Bei bis zu drei befallene Lymphen wird oft noch auch eine Chemo verzichtet, gerade wenn der Tumor stark hormonell ist.

    Was meinte dein Arzt mir weiterhin beobachte von der anderen Seite? Das würde ich nicht wollen, ich würde weiterhin wissen wollen was das ist, damit es in die Therapie mit einfließen kann, falls es was bösartiges ist. Leider hatte ich die Erfahrung: links 2017 Chemo wegen Rezidiv und 2018 wieder Chemo wegen dem Tumor rechts, der sich wohl nicht hat beeindrucken lassen von der Chemo das Jahr zuvor.

    Frag doch mal nach, wann und ob du noch Untersuchungen bekommst wie Knochensyntigramm, LungenCT und die Sonographie vom Bauch, dass wird in Der Regel immer gemacht.

    Und dann warte das Ergebnis der Tumorkonferenz ab, selbst dann hast du immer noch Zeit dir weitere Informationen einzuholen. Liebe Grüsse Baybsie

  • Liebe Baybsie und Ocean76

    auch ich hatte lobulären BK. 100% hormonabhängig und ki 6-7%. Ich hatte BET , Bestrahlung und erst Tamoxifen, , später Anastrozol. Bei mir wurden als staging nur normales Lungenröntgen gemacht und per Ultraschall mal schnell an der Leber "vorbei " geschaut.( Zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch nicht was eigentlich alles zu einer Voruntersuchung gehört). Ich hatte 2x im Abstand von einem halben Jahr MRT als Nachsorge, auch bei mir wurde etwas in der "gesunden "Seite gesehen und letztendlich punktiert, es war gutartig. Also es muss nicht immer etwas böses rauskommen. Ich bekomme jetzt jährlich ein MRT und halbjährliche Mammo als Nachsorge. Das MRT beruhigt mich sehr, wenn es da heißt alles ok.

    L.g.von Amy48

  • Liebe Ocean76 ,

    auch bei mir ist es die lobuläre Form, hormonrezeptorpos., Ki-67 5%. Bei der Erstdiagnose im September hiess es noch, Größe ca. 2cm, er könne brusterhaltend operiert und es müsse wahrscheinlich keine Chemo gemacht werden. Noch vor OP wurden Knochenszinti und CT v.Bauch und Brustkorb durchgeführt, zum Glück ohne Befund. Im MRT zeigte sich dann eine Tumorausdehnung von ca. 9 cm. Daraufhin hatte ich am 20. Nov. eine skin sparing Mastektomie, der Wächter war leider befallen, der Tumor letztlich "nur" >6cm groß. Außerdem lag das Ergebnis meines Oncotype-Tests im "Graubereich", so dass mir nun doch im Zusammenschau aller Befunde die Chemo einhellig nahegelegt wurde. Diese steht mir nun ab Januar bevor, genaueres weiss ich allerdings noch nicht.

    Am 16.12. musste leider noch an 3 Stellen eine Nachresektion durchgeführt werden, gleichzeitig wurde der Port gelegt.

    Bei all diesen schlechten Neuigkeiten beruhigt mich doch das Ergebnis, dass keine sichtbaren Fernmetastasen zu finden waren, obwohl ich meinen großen Tumor nach Aussagen der Ärzte "schon ewig" mit mir rumtrage...

    Liebe Grüße WildeHilde

  • Hallo SanniKa ,


    leider ist ein MRT bei mir noch nie gemacht worden. Es geht streng nach den Leitlinien. Ich hatte mir vor 3 Jahren mal eines "gekauft". Aber sonst laufe ich ja wieder unter Vorsorge. Abtasten, Sonographie. Ultraschall vaginal kostet. Alles muss erbettelt werden. Da der lobuläre BK gerne in die Verdauungsorgane streut, hakte ich wegen einer Darmspiegelung nach. Ach, nö, wurde ja erst vor 4 Jahren gemacht. Meine Leberwerte waren über ein paar Monate erhöht. Abwarten und Tee trinken. Habe eine Schilddrüsenunterfunktion. Anscheinend hängen die erhöhten Leberwerte manchmal mit den Schilddrüsenwerten zusammen. Ach, manchmal traue ich dem Hausarzt nix zu. Für Husten und Schnupfen OK. Aber Krebserkrankungen? Vielleicht noch Prostata. Aber mehr nicht. Da ist der Onkologe zugänglicher. Er macht alle 6 Monate eine Lebersonographie. Schlauerweise lasse ich auch den Port noch drin, damit parallel zur Spülung ein Blutbild gemacht wird. Ist wohl auch nicht bei den Leitlinien drin. Nur bei Verdacht auf Rezidiv oder Metastasen.

    Witzig finde ich das manchmal nicht. Gezeter mit der KK, ob ich jetzt Vorsorge oder Nachsorge habe. Keiner konnte das sagen. Bei Vorsorge fallen manche Untersuchungen weg. Aber ich bin doch chronisch krank? Oder nach 5 Jahren geheilt? Ihr seht, ich reg mich bloß auf😤. Oooohhhhmmmmm. Einen schönen Sonntagabend noch😚🙃

  • Liebe Palenke , du hattest deine Diagnose 2012?

    Eigentlich könnte dein Frauenarzt ja ein MRT "wünschen", und dich überweisen. Überall läuft es etwas anders. Bei mir ist die Akuttherapie noch nicht so lange her und seitdem bin ich noch häufig bei Onkologe und Frauenarzt. Aber so richtig den Fahrplan hat keiner von beiden...


    Hattest du die Empfehlung, die Eierstöcke zu entfernen?

  • Liebe Ocean76

    ja, bei mir war es auch ein lobulärer, invasiver Tumor, leider schon mehrere Herde mit LK-Befall (3/14), KI 67 8%, hormonpositiv je 90%, HER-negativ, da war anfangs nach der Stanz erst nur von Bestrahlung/AHT die Rede, nach OP (Ablatio) hab ich dann wegen der Gesamtgröße (großer Tumor , T3) und des Gradings (G2) in Kombination (!) mit den 3 LK von der Tumorkonferenz eindeutig Chemo empfohlen bekommen. Es kommt quasi auf das "Gesamtpaket" an. Dann kamen noch schnell die Staging-Untersuchungen, immerhin keine Fernmetastasen.


    Da ich vorher schon zwei Meinungen hatte (Gyn und Onkologe), war mir nach kurzer Krise (ich hatte eine Woche Bedenkzeit) dann doch schnell klar, dass ich das volle Programm benötige, um das Biest zu bekämpfen. Ich habe da ein gesundes Vertrauen in die medizinischen Grundlagen, denn etwas besseres habe ich gerade nicht zur Auswahl.


    Ich hatte 4xEC und 12xPacli im Plan, da stehen noch zwei Paclis an und dann bin ich durch, im Moment komm ich mit den Nebenwirkungen gut zurecht und blicke zuversichtlich ins Jahr 2020, Bestrahlung und AHT sowie AHB kommen noch, aber ich hab dann erstmal alles getan, so denke ich im Moment. Und ja, natürlich hätte ich gern auf die Chemo verzichtet, aber wenn es medizinisch angeraten ist (bei mir gab es keinen Graubereich), möchte ich eben alles machen, was geht.


    Für eine Zweitmeinung ist der Krebsinformationsdienst (KID) auch ansprechbar.


    Jetzt heißt es, erstmal abwarten, auch wenn es schwer fällt, Ruhe bewahren trotz der Wartezeit bis Januar , dann das Ergebnis abwarten, dann Zweit- oder Drittmeinung, bis Du Deine Entscheidung treffen kannst. Ich drück Dir die Daumen, und es wenn es dann doch das komplette Programm wird, triff Deine eigene Entscheidung . Dazu findest Du hier viele Tipps und Hinweise.


    LG

    Du musst Dir schon selbst Konfetti in Dein Leben pusten. 8) (visual statements)


    Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben. (Alexis Carrel)


    Wer ins kalte Wasser springt, taucht ein in ein Meer voller Möglichkeiten. (finnisches Sprichwort)

  • Liebe SanniKa ,


    Bei mir hieß die Empfehlung (war in Tübingen) OP, Chemo, Bestrahlung, 2 Jahre Tamoxifen, Eierstöcke raus, dann Aromatasehemmer für 3 Jahre. Inzwischen war die Empfehlung für 7 bzw. 10 Jahre.

    Wie gesagt, MRT gibt es hier nur bei Verdacht, wobei die Ärztin, die mir die Eierstöcke entfernt hat (Ravensburg), war entsetzt, weil man bei mir kein MRT (wegen lobulär) gemacht hat. Ich hatte dann versucht, in ihre Sprechstunde zu kommen. Aber sie hat nur Privatpatienten 😶. Ich hatte mir gedacht, dir hat zumindest ein wenig Ahnung. Bis jetzt bin ich nach all den Jahren nicht auf den/dir perfekte(n) Gynäkologen gestoßen. Für alle ist BK gleich BK. Nach Tübingen durfte ich nur zur Nachsorge kommen. Die machen logischerweise keine Vorsorge.

  • Hallo SanniKa ,


    bei mir hieß es nach der Stanze: Invasives Adenocarcinom vom lobulären Typ, ca. 3cm groß

    Nach einer vorgezogenen Chemo mit 4 EC, 12 Pacli wurde der Tumor aber nicht kleiner.

    Nach der Op untersuchte man das Präparat: Der Tumor war dann in einem 6cm großenTumorbett. Auf einmal hieß es dann duktulobulärer Typ.

    Mir wurde nie erklärt, was das alles zu bedeuten hat. Ich finde das echt kompliziert, das zu verstehen.

    Ich bekam dann ja noch zusätzlich Tablettenchemo.

    Da auch 3 von 8 Lymphe befallen waren, zudem Bestrahlungen, einschließlich der Lymphabflusswege.

    Jetzt nehme ich Tamoxifen.


    Wegen MRT hat auch nie jemand etwas gesagt.


    Mein Tumor war ja wie eine Art Ei, das ich selbst spüren konnte. Es wurde während der Chemo mal kleiner und mal wieder größer. Ich wusste aber nicht, ob ich mir das alles nur einbildete. Die Ärzte konnten ihn auch nicht genau bemessen.


    lg

    Ingrid

  • Vielen Dank für all eure Nachrichten! Dieser lobuläre Mistkerl ist echt ein ... bin so froh, dass sie ihn bei mir überhaupt entdeckt haben, mit 1 cm ist ja noch klein und ich hab schlimm dichtes Drüsengewebe... bin wirklich gespannt wie die Ärzte am 8.1 entscheiden werden, denke ich bin ein ziemlicher Grenzfall... ohne den befallenen Lymphknoten wäre es ja „nur“ Bestrahlung... eine Chemo würde nur so viele Pläne fürs nächste Jahr kaputt machen. Wir wollten eigentlich im August heiraten 😔ach ich bin einfach traurig, auch der Kinderwusch, ja ich bin schon 43, aber ich habe nun mal leider erst jetzt den Richtigen getroffen, den Kinderwunsch habe ich jetzt auch verbannt wegen der Antihormontherapie... das wird dann nichts mehr. Ist gerade einfach etwas viel. Hoffe, dass sich irgendwann aus dieser Traurigkeit und Angst ein Kampfeswille entwickelt, so wie bei vielen von euch. Ich dagegen fühle mich einfach nur schwach, die OP vor zwei Wochen habe ich eigentlich gut überstanden aber es tut alles noch ziemlich doll weh, nachdem ich jetzt aber weiß, dass er mir ein echt großes Stück entfernt hat kann ich das auch besser verstehen. Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht ❤️❤️❤️❤️

  • Liebe Ocean76 , habe eben erst Deine Sorgen gelesen.

    Ich hatte zwar keinen lobulären, aber eine Micrometastase ohne Kapseldurchbruch, man sagte mir, das sei wie "nicht befallen" zu bewerten. Und zeitgleich war eine Frau dort, wir hatten uns ein bißchen angefreundet, die lobulär mit Micrometastase war.

    Beide hatten wir auch einen KI von 5%.

    Und beide haben gebibbert, um dann zu hören: Bestrahlung und AHT.

    Ich drücke Dir fest die Daumen, dass es bei Dir auch so abläuft.

    Das mit dem Kinderwunsch kann ich gut nachvollziehen, ich musste ihn aus anderen Gründen begraben (nach geplatztem Blinddarm schwere Bauchfellentzündung, danach alles vorbei), das ist nicht schön, und so manches Mal bin ich auch noch traurig, aber ich habe gelernt, damit zu leben.

    LG

    Milli