Lobulärer Brustkrebs

  • Hallo ihr Lieben,


    bekannterweise ist das lobuläre Karzinom mit einem Anteil von 10%-20% nach dem duktalen Karzinom der zweithäufigste Brustkrebs.
    Und wer davon betroffen ist, weiß auch um die Unterschiede angefangen mit der Diagnose bis hin zu Metastasen.


    Dennoch haben viele Frauen den Eindruck, dass das ILC mit dem DLC zusammen in einen Topf geworfen wird, so müssen sie zB bei der Nachsorge um die MRT kämpfen..., etc.


    Das wars mal fürs Erste.


    lg bitterlemon :)
    (lobuläres Karzinom, 2013)

    Der Zweck des Lebens ist das Leben selbst. Heinrich Heine

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  • Hallo bitterlemon.


    Bei mir wurde auch lobulärer Brustkrebs diagnostiziert.


    Ich würde mich freuen, wenn es zu dem Thema ein extra Thrade geben würde, denn mir ist der Unterschied von Behandlung/Metastasen Bildung leider nicht bekannt. ?(


    Mir wurde seitens der Ärtze immer gesagt, dass das ILC eine günstigere Ausgangssituation sei. Hoffe das es stimmt!



    Liebe Grüsse


    Britta

  • Danke für deine Antwort liebe Britta. Doch ich wollte niemanden verunsichern. Und es stimmt, frühzeitig erkannt gilt der Verlauf als günstiger. In der Regel ist er weniger aggressiv.

    Nur ist er aufgrund seiner Struktur in der Mammo schwerer zu entdeckenn, auch weil er weniger Mikrokalk dabei hat.
    in der Therapie wird m.W kein Unterschied gemacht, außer vielleicht in den USA, wo sie angeblich bei Lobuläem zur Ablatio raten wegen der multizentrischen Neigung zu mehreren Tumoren gleichzeitig.
    Er metastasiert eher in den Verdauungsorganen wie Magen und Darm als in Lunge und Leber...


    Aber ich dachte eher an einen Austausch- und Sammelthread als an Ängsteschüren.


    lg bitterlemon

  • Hallo Britta und Bitterlemon,
    eine unterschiedliche Nachsorge für invasiv-lobulären und invasiv -duktalen BK ist mir nicht bekannt. Ich erkrankte 2005 an einem invasiv-loublären und 2013 an einem invasiv-duktalen BK. An meiner Nachsorge hat sich rein gar nichts geändert. Mein gynäkologischer Onkologe ist ein absoluter Mamma-Ca Spezialist und ich vertraue ihm voll. Und er ist jederzeit bereit, mir aufgrund von Symptomen, die eine oder andere bildgebende Untersuchung zu verschreiben.
    Und vielleicht ermutigt es euch, dass ich den lobulären BK jetzt fast 10 Jahre ohne Metas überlebt habe! :)
    Sollte allerdings ein Bedürfnis nach Aufklärung bestehen, so ist bestimmt möglich über den Krebsinformationsdienst (KID) Näheres zu erfahren.
    Herzliche Grüße
    Angie

  • Hallo,
    ich gehöre auch zur Fraktion mit lobulärem Brustkrebs.
    Daher habe ich mich auch für Aromatasehemmer entschieden, weil die Prognosen bei lobulärem Krebs da im 10-Jahres-Horizont besser ist als bei Tam (Studie BIG 98 ). Und ich habe gehört, dass Alkohol bei lobulärem Krebs besonders schädlich ist.
    Zur Nachsorge kann ich noch gar nichts sagen, da hänge ich selber noch total in der Luft. Allerdings werde ich auf MRTs bestehen, (notfalls auf eigene Kosten), denn bei Mammographie und US hat man bei mir jahrelang nichts gesehen.
    Ich bin auch sehr interessiert an allen Infos was diese Krebsvariante betrifft.
    Liebe Grüße,
    Schneeglöckchen

  • Hallo zusammen,


    nach einem unglaublichen Untersuchungs-Marathon in der Klinik heute das Ergebnis: Lobuläres Mammakarzinom. Wer hat Erfahrung mit dieser Diagnose ? Mir wurde gesagt wächst langsam, ich habe aber ein gegenteiliges Gefühl. Ich glaube dass der Tumor jeden Tag zulegt. Donnerstag ist noch MRT angesagt. Die Aussage, dass ein luboläres Mammakarzinom gern mal noch in der zweiten Brust sein kann, ohne vorher entdeckt zu werden hat mich heute etwas umgeworfen, da sich die Ärztin beim Tastbefund komisch geäußert hat. "Na wenn da mal nicht auch etwas ist....." Auf der Sono war nichts zu sehen, aber das ist scheinbar normal. Irgendwie hat mich heute doch ein wenig der letzte Rest Optimismus verlassen, Heulerei war angesagt. Irgendwie muss ich aus dem Loch wieder raus und hoffe auf Eure Unterstützung.


    Liebe grüße
    Ophelia

  • Liebe Ophelia,
    schön, dass du den Weg in das Forum der FSH gefunden hast, auch wenn wir alle sicherlich gerne darauf verzichten würden Teil des "BK-Clubs" zu sein.
    Deine Ängste sind absolut verständlich. Am besten ist, du wartest erst einmal das Ergebnis des MRT ab. Tastbefunde sind nicht so aussagekräftig wie die bildgebenden Untersuchungen. Ich drücke dir die Daumen, dass in der anderen Brust nichts ist. :thumbsup:
    Wir alle wissen, dass die erste "Bestandsaufnahme" an unseren Kräften zehrt. Aber sobald du alle Untersuchungen hinter dir hast, wissen deine Ärzte, was zu tun ist.
    Wichtig ist auf jeden Fall, dass du dir alles richtig gut erklären lässt. Vielleicht kann dich ja eine dir nahestehnde Person zu den Gesprächen begleiten. Vier Ohren hören nun mal besser als zwei! :)
    Ich wünsche dir hier im Forum einen guten Austausch!
    Liebe Grüße
    Angie
    PS. Auch ich hatte ein lobuläres Mamma-Ca. Es hat nicht in die zweite Brust gestreut, dafür tauchte dort ein anderer BK-Typ auf. Du siehst, jede von uns schreibt ihre eigene Geschichte. Wie unsere Erkrankung verlaufen wird, ist nicht vorhersehbar.

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  • Liebe Ophelia,
    ich hatte auch ein lobuläres Mammakarzinom (Diagnose vor 1,5 Jahren) und meines war tatsächlich langsam wachsend. Allerdings auch sehr groß weil sehr spät erkannt.
    Es ist richtig, dass dieser Typ ein paar "Besonderheiten" aufweist, u.a. dass er eben gerne auch in die zweite Seite geht, und er spricht besser auf Aromatasehemmer an als auf Tamoxifen.
    Das Warten ist wirklich das Schlimmste. Wenn alles konkreter wird, wird es auch wieder leichter. Aber die Zeit des Wartens ist furchtbar, ich wünsch' dir ganz viel Kraft!
    Ich wohne übrigens in der Nähe, Landkreis FN.


    Liebe Grüße,
    Schneeglöckchen

  • Hallo,
    Es war lange ruhig hier. Aber vielleicht gibt es etwas Neues? Wie geht es Euch?
    Auch ich habe gelesen, dass das lobuläre Ca anders metastasieren würde. Das möchte ich definitiv in meiner
    Nachsorge berücksichtig wissen. Leider finde ich sonst tatsächlich wenig über diese Variante.
    Liebe Grüße,
    Scilla

  • Schön, dass dieser Thread wieder reaktiviert wurde, ich hatte den noch gar nicht gefunden. Ich gehöre auch zu den Frauen mit lobulärem Krebs, hatte auch zwei nahe beieinander liegende Tumore.
    Bisher wusste ich gar nicht, dass Aromatasehemmer bei lobulärem Krebs eine bessere Prognose haben als Tam, mir hat man Tam empfohlen, weil ich noch vor den Wechseljahren bin. Es wurde immer gesagt, vor den Wechseljahren Tam und danach Aromatasehemmer. Da muss ich wohl bei meiner Gyn noch mal nachfragen.


    LG Nordlicht

    Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. (Martin Luther)

  • Hi Nordlicht,


    ich hatte beide Varianten, duktal eine Seite und lobulår andere, nehme aber auch Tam, da ich ebenfalls vor den Wechseljahren bin/ war. Zumindest habe ich seit Tam keine Periode mehr, wenigstens ein Vorteil :cursing: .
    Ich denke die Umstellung auf Aromatasehemmer kommt später, ausser man mõchtecdas jetzt schon. Eine Bekannte von mir hat nach einem Jahr umgestellt, weil ihre NW zu heftig waren. Allerdings sollte man bedenken das Tam die Knochen noch schützt und das bei den Aromatasehemmer wegfållt.

  • Hallo Nordlicht und Sylvi,
    ich bekomme eine vorerst reversible Ausschaltung der Eierstöcke (medikamentös) und dann noch L....... als Aromatasehemner.


    Ich stehe auch noch vor den Wechseljahren. Reduzieren und Umsteigem ist Möglich. Auch das Entfernen der Eierstöcke wäre
    eine Option. Angeblich soll die Kombination der beiden Medikamente bei lobulärem Ca gute Erfolge erzielen - allerdings
    zu einem hohen Preis, wie ich finde.
    Ich habe während meiner Suche nach Informationen an einer Stelle gelesen, dass der lobuläre Ca häufiger über Magen und
    Darm metastasiert. Ich werde meinen Gyn darauf ansprechen. Habt Ihr etwas dazu erfahren?
    Ich wünsche Euch alles Gute!
    Liebe Grüße,
    Scilla
    Entschuldigt, das ständige Verändern der Schriftgröße. Ich kann es nicht unterbinden, passiert einfach...

  • Hallo Scilla und alle anderen mit dem lobulären BK,

    wie geht es euch inzwischen?

    Ich würde auch so diagnostiziert und soll nun Tam nehmen. Habe die Wechseljahre hinter mir und finde nun immer mehr Hinweise,dass ein Aromatasehemmer besser sei...

    Wie seid ihr medikamentös eingestellt?

  • Hallo Rieketom,

    wer sagt denn das die besser sind? Tam ist das am besten und längsten angewendete Medikament weltweit. Ich denke du machst dich da zu unrecht verrückt.

    Die Angst und eventuell auch berechtigte Angst ist die vor Problemen mit Gebärmutter usw. habe selbst Zysten und Myome und werde beobachtet. Das Risiko für schlimmere Folgen steigt meines Wissens erst bei der Einnahme über die 5 Jahre hinaus. meine Empfehlung ist auch auf 10 Jahre ausgelegt. das heißt aber ja nicht, man muss 10 Jahre Tam einnehmen, die Option umzusteigen auf Aromat.hemmer hat man ja offen.

    Ich sehe eben den Vorteil das Tam die Knochen nicht schädigt und so lange die NW für mich erträglich sind, ist das ein Grund weiter auf Tam zu setzen.

    Meine NW sind jetzt nach knapp über ein Jahr sogar weniger geworden und ich kann sehr gut damit leben, wenn ich ehrlich bin habe ich im Moment überhaupt keine NW, muss schon heftig nachdenken, damit mir etwas einfällt.

    Du siehst, alles kann, nix muss. Mach den Kopf frei und geh ganz unvoreingenommen da ran.....:)

  • Liebe Sylvi,

    Danke für deine Nachricht zum Thema.

    Es kam mir nur seltsam vor,dass der Prof am Brustzentrum gestern erst Letrozol verschreiben wollte und dann doch Tam , weil ich wegen Osteoporose nachgefragt hatte...Es sei gleich was ich nehme.

    Ich hab inzwischen den Krebsinformationsdienst angerufen,wo ich auch erfuhr,dass Aromatasehemmer laut Studien besser abschneiden.

    Nun hab ich das Rezept und bin. Ich unsicher,ob ich die Tabletten nehme.Die OP ist 3 Wochen her...

  • Du kannst wenn in den bestätigten Wechseljahren ja erst Letrozol nehmen, und falls Osteoporose ein Problem werden sollte auf Tam umsteigen. Dafür dann natürlich regelmäßige Knochendichtemessungen. Oder du nimmst erst Tam, informierst dich und wechselst dann, das ist ja kein Problem zu wechseln.


    Ich nehme Letrozol, bin auch lobulär, aber auch ohne Eierstöcke. Tam wurde mir gar nicht angeboten von der Tumorkonferenz. Meine ehemalige FA wollte allerdings, dass ich auf Tam umsteige, da ich nach der Chemo ( vor Letrozol) starke Knochen und Gelenkbeschwerden hatte. Tam wollte ich eh nicht, da ich mehr Bedenken vor Thrombosen habe, als vor Osteoporose.

  • Hallo Rieketom,

    es gibt eine bekannte Studie (BIG-98), die zu dem Schluss kommt, dass bei lobulärem Brustkrebs Aromatasehemmer die bessere Wahl sind. Warum machst du nicht eine Knochendichtemessung? Wenn du nicht schon vorab überdurchschnittlich Osteoporose-gefährdet bist würde ich den Aromatasehemmer wählen. In der Schweiz ist das scheint's üblich, hierzulande hängt es wohl auch vom Brustzentrum ab, was sie vorschlagen. Bei mir war es auch in der Schwebe, da ich noch vor den Wechseljahren war, und man dann eben zusätzlich die Eierstöcke auschalten muss, aber mein Arzt ist willig meinem Wunsch nach Aromatasehemmern gefolgt.

    Diese senken deutlich das Rezidivrisiko (auch in der zweiten Brust), und das ist bei lobulärem BK deutlich höher als bei duktalem.

    Ich würde jetzt genügend Zeit in die Entscheidung investieren, evtl. auch nochmal beim KID anrufen (Tel: 0800-420 30 40) und mich explizit beraten lassen. Die Hauptverantwortung für unsere medizinischen Entscheidungen müssen wir übernehmen, die Ärzte können uns nur raten. Aber das Risiko bleibt zwangsläufig bei uns, und damit auch die Entscheidung über die Behandlung. Für mich war die AHT eine Weichenstellung für das Leben danach, und deshalb so wichtig.

    P.S. Hatte letzten Samstag 3 Jahre nach Erstdiagnose (2.12.) und Anfang Februar nehme ich seit drei Jahren Aromatasehemmer. Im Moment fühle ich mich sicher damit. In zwei Jahren steht die Entscheidung an, was kommt nach den 5 Jahren...

  • Liebes Schneeglöckchen,


    danke für deine Meinung.

    Von der Studie habe ich gehört und der Krebsinformationsdienst hat das auch so bestätigt.

    Mein BZ Prof hatte mir ja auch erst Letrozol empfohlen und dann doch Tam verschieben,weil ich wegen der Osteoporose nachgefragt habe.Statt eine Knochendichtemessung zu veranlassen...er hatte nicht wirklich Zeit für meine Fragen und Bedenken- na ja ich habe eben einen Termin für die Zweitmeinung erhalten und am Montag weiß ich dann hoffentlich mehr.

    Bis dahin nehme ich erstmal nichts ein.

    8o

  • wenn du nicht schon eine Osteoporose hast wird der Arzt keine knochendichtemessung veranlassen. Das ist üblicherweise privatvergnügen und .muss auch selbst bezahlt werden. Ich hab osteopenie und solange ich trotz aht fen Status halte gibt es keine knochendichtemessung auf Kasse. Und auch das Vitamin d darf ich selbst zahlen.

  • Ja,das ist schon klar...

    ich bin ja nur auf die Idee mit der Osteoporose gekommen,weil der Bericht der Knochenszinti solcherart Andeutungen gemacht hat.Sie schreiben da von deutlichen Hinweiszeichen .Bisher hatte ich keine Ahnung,dass ich da Kandidat bin:(