Lobulärer Brustkrebs

  • Hallo und guten Abend,


    ich lese hier schon seit einiger Zeit mit und bin nun auf diesen Thread gestoßen und hoffe ein wenig weiterhelfen zu können.

    Ich bekam meine Diagnose im März, ebenfalls Lobuläres Mammakarzinom., G3, Ki25; Größe 2,6 cm.

    Ursprünglich sollte auch ich brusterhaltend operiert werden, im MRT stellte man dann jedoch fest, das es sich um einen multifokalen Tumor handelt, das heißt es gab mehrere Herde im gleichen Quadranten. Es gibt auch das sog. multizentrische Karzinom, dabei handelt es sich um mehrere Herde in verschiedenen Quadranten der Brust. Das kommt bei der lobulären Form leider sehr häufig vor.


    Meine Ärztin teilte mir dann mit, das sie dadurch anhand der Leitlinien leider nicht brusterhaltend operieren könnte und das, selbst wenn sie es tun würde, so ein multifokales/ multizentrisches Karzinom meistens wiederkommt.

    Für mich war das auch erstmal ein Schock, den ich nach der ganzen Diagnose zu verdauen hatte, aber ich habe mich recht schnell damit abgefunden, lieber raus mit dem ganzen Gewebe, als ein Rezidiv.

    Klar war für mich auch, das ich einen WIedeaufbau haben möchte.

    Nach neoadjuvanter Chemo (4xEC, 12xPacli) war mein Haupttumor über die Häflte geschrumpftr.


    Ich habe mich dann für einen Sofortaufbau mit Silikonimplantat entschieden.

    Meine OP erfolgte vor 6 Wochen., eine sogeannte subkutane Mastektomie, dh. derHautmantel und auch die Brustwarze konnte erhalten bleiben, es wurde nur das gesamte Drüsengewebe entnommen.

    Mit dem Ergebnis bin ich sehr zufrieden, die Brust sieht wirklich sehr natürlich aus und ich habe mir die andere Seite zeitgleich etwas verkleinern und straffen lassen . Die beiden Brüste sind nicht ganz gleich, die gesunde ist immer noch etwas grössér, aber iich kann sehr gut damit leben.

    Das Implantat fühlt sich auch nicht kalt oder unangenehm an.

    Ich vergleiche es immer ein wenig mit Zahnersatz, der fühlt sich ja auch erst seltsam und fremd an und irgendwann gehört er einfach zu einem. Ich weiß, der Vergleich hinkt , aber so ein wenig kann ich es damit erklären.

  • Liebe Ghetta,

    zuerst: ich habe auch ein lobuläres und deshalb viel darüber gelesen. Lobuläre sind meist langsamwachsend, deshalb braucht man nicht immer eine Chemo, und sie wirken daher auf den ersten Blick weniger gefährlich. Langfristig ändert sich das Bild dann etwas, weil sie häufig eine Eigenschaft der Zellen verlieren (E-Cadherin), die dafür sorgt, dass die Zellen zusammenkleben. Sprich lobuläre Zellen gehen eher auf Wanderschaft, d.h. die Gefahr der Metastasierung ist langfristig höher. In den ersten paar Jahren sind die duktalen die Mammakarzinome mit mehr Rückfällen, dananch sind es die lobulären.

    Ändern können wir es nicht, aber darauf achten, möglichst gesund zu leben. Das ist erstmal viel Bewegung, und zweitens möglichst keinen oder wenig Alkohol (ist für lobuläre noch wichtiger als für duktale!). Leider wird nach wie vor im Bereich lobulär nicht so viel geforscht, daher ist es noch wichtiger seinen eigenen Weg zu suchen. Ich persönlich verzichte auch auf Milchprodukte, aber damit bin ich hier im Forum eher ein Außenseiter. Ich bilde mir ein, dass es meine Chancen verbessert, und so lange ich persönlich davon überzeugt bin, hilft's mir :-)

    So oder so:

    Alle wären wir lieber gesund - aber man kann auch mit Krebs glücklich leben. Halt mehr im jetzt.

    LG Schneeglöckchen.

  • Ich glaube auch gelesen zu haben bei lobulär kommt es öfter vor (als bei anderen), dass der Krebs in die zweite Brust wandert.

    Bin selbst auch betroffen, lobulär, allerdings habe ich so meine Zweifel wenn es heißt langsam wachsend, obwohl meiner ein G2 war, schien meiner pro Monat 2-3 cm zu wachsen. Da verstehe ich die Welt der Krebs-Forschung nicht so ganz. Auch werden lobuläre oft später entdeckt, daher kann es passieren , dass diese dann größer sind als bei anderen Krebsen. Obendrein, bei dichtem Drüsengewebe ists noch schwerer sie zu entdecken. Mein Trümmer wurde zb in der Mammo nur von einer Ebene gesehen als 3 cm, in der anderen Ebene sah man garnix. In der Sono waren es 5cm. 1 Monat später bei OP waren es 8cm. Innerhalb von 3 Monaten von nix gesehen und gespürt ist meine A-B Brust fast explodiert.


    Das mit dem Alkohol hättest du nicht erwähnen sollen :) Ich trinke seltsamerweise mehr jetzt als vorher, scheint einfach besser zu schmecken, wobei Alkohol und die Medikamente alleine schon nicht ganz so eine tolle Kombi sind.

  • Liebe Vael, das Wachstum war ja wirklich schnell bei Dir!

    Ich hatte 6cm bei OP und kann mir bis heute nicht vorstellen, dass der Tumor, weil langsam wachsend, schon so lange in mir war. Ich habe auch vorher nichts gespürt und war sehr gründlich mit der Vorsorge.


    Ich habe gelesen (leider weiß ich die Quelle nicht mehr), dass der lobuläre Ca ein anderes Muster bei der Metastasierung hätte. Er würde eher über Magen und Darm metastasieren.


    In den USA wird bei der lobulären Art auch weniger brusterhaltend operiert, als in Deutschland.

    Bei der Antihormontherapie hat sich GnrH Analoga mit AI als gut herausgestellt.


    Ich vertraue auf unsere Leitlinien und auf das Wissen des Chefarztes in unserem Brustzentrum und bin zuversichtlich.


    Trotzdem sollten wir versuchen, alle Infos über die lobuläre Variante zu teilen. Ich bin sehr interessiert.

    Liebe Grüße, Scilla

  • Hallo Scilla und alle anderen mit dem lobulären BK,

    wie geht es euch inzwischen?

    Ich würde auch so diagnostiziert und soll nun Tam nehmen. Habe die Wechseljahre hinter mir und finde nun immer mehr Hinweise,dass ein Aromatasehemmer besser sei...

    Wie seid ihr medikamentös eingestellt?

  • Hallo Rieketom,

    wer sagt denn das die besser sind? Tam ist das am besten und längsten angewendete Medikament weltweit. Ich denke du machst dich da zu unrecht verrückt.

    Die Angst und eventuell auch berechtigte Angst ist die vor Problemen mit Gebärmutter usw. habe selbst Zysten und Myome und werde beobachtet. Das Risiko für schlimmere Folgen steigt meines Wissens erst bei der Einnahme über die 5 Jahre hinaus. meine Empfehlung ist auch auf 10 Jahre ausgelegt. das heißt aber ja nicht, man muss 10 Jahre Tam einnehmen, die Option umzusteigen auf Aromat.hemmer hat man ja offen.

    Ich sehe eben den Vorteil das Tam die Knochen nicht schädigt und so lange die NW für mich erträglich sind, ist das ein Grund weiter auf Tam zu setzen.

    Meine NW sind jetzt nach knapp über ein Jahr sogar weniger geworden und ich kann sehr gut damit leben, wenn ich ehrlich bin habe ich im Moment überhaupt keine NW, muss schon heftig nachdenken, damit mir etwas einfällt.

    Du siehst, alles kann, nix muss. Mach den Kopf frei und geh ganz unvoreingenommen da ran.....:)

  • Liebe Sylvi,

    Danke für deine Nachricht zum Thema.

    Es kam mir nur seltsam vor,dass der Prof am Brustzentrum gestern erst Letrozol verschreiben wollte und dann doch Tam , weil ich wegen Osteoporose nachgefragt hatte...Es sei gleich was ich nehme.

    Ich hab inzwischen den Krebsinformationsdienst angerufen,wo ich auch erfuhr,dass Aromatasehemmer laut Studien besser abschneiden.

    Nun hab ich das Rezept und bin. Ich unsicher,ob ich die Tabletten nehme.Die OP ist 3 Wochen her...

  • Du kannst wenn in den bestätigten Wechseljahren ja erst Letrozol nehmen, und falls Osteoporose ein Problem werden sollte auf Tam umsteigen. Dafür dann natürlich regelmäßige Knochendichtemessungen. Oder du nimmst erst Tam, informierst dich und wechselst dann, das ist ja kein Problem zu wechseln.


    Ich nehme Letrozol, bin auch lobulär, aber auch ohne Eierstöcke. Tam wurde mir gar nicht angeboten von der Tumorkonferenz. Meine ehemalige FA wollte allerdings, dass ich auf Tam umsteige, da ich nach der Chemo ( vor Letrozol) starke Knochen und Gelenkbeschwerden hatte. Tam wollte ich eh nicht, da ich mehr Bedenken vor Thrombosen habe, als vor Osteoporose.

  • Hallo Rieketom,

    es gibt eine bekannte Studie (BIG-98), die zu dem Schluss kommt, dass bei lobulärem Brustkrebs Aromatasehemmer die bessere Wahl sind. Warum machst du nicht eine Knochendichtemessung? Wenn du nicht schon vorab überdurchschnittlich Osteoporose-gefährdet bist würde ich den Aromatasehemmer wählen. In der Schweiz ist das scheint's üblich, hierzulande hängt es wohl auch vom Brustzentrum ab, was sie vorschlagen. Bei mir war es auch in der Schwebe, da ich noch vor den Wechseljahren war, und man dann eben zusätzlich die Eierstöcke auschalten muss, aber mein Arzt ist willig meinem Wunsch nach Aromatasehemmern gefolgt.

    Diese senken deutlich das Rezidivrisiko (auch in der zweiten Brust), und das ist bei lobulärem BK deutlich höher als bei duktalem.

    Ich würde jetzt genügend Zeit in die Entscheidung investieren, evtl. auch nochmal beim KID anrufen (Tel: 0800-420 30 40) und mich explizit beraten lassen. Die Hauptverantwortung für unsere medizinischen Entscheidungen müssen wir übernehmen, die Ärzte können uns nur raten. Aber das Risiko bleibt zwangsläufig bei uns, und damit auch die Entscheidung über die Behandlung. Für mich war die AHT eine Weichenstellung für das Leben danach, und deshalb so wichtig.

    P.S. Hatte letzten Samstag 3 Jahre nach Erstdiagnose (2.12.) und Anfang Februar nehme ich seit drei Jahren Aromatasehemmer. Im Moment fühle ich mich sicher damit. In zwei Jahren steht die Entscheidung an, was kommt nach den 5 Jahren...

  • Liebes Schneeglöckchen,


    danke für deine Meinung.

    Von der Studie habe ich gehört und der Krebsinformationsdienst hat das auch so bestätigt.

    Mein BZ Prof hatte mir ja auch erst Letrozol empfohlen und dann doch Tam verschieben,weil ich wegen der Osteoporose nachgefragt habe.Statt eine Knochendichtemessung zu veranlassen...er hatte nicht wirklich Zeit für meine Fragen und Bedenken- na ja ich habe eben einen Termin für die Zweitmeinung erhalten und am Montag weiß ich dann hoffentlich mehr.

    Bis dahin nehme ich erstmal nichts ein.

    8o

  • wenn du nicht schon eine Osteoporose hast wird der Arzt keine knochendichtemessung veranlassen. Das ist üblicherweise privatvergnügen und .muss auch selbst bezahlt werden. Ich hab osteopenie und solange ich trotz aht fen Status halte gibt es keine knochendichtemessung auf Kasse. Und auch das Vitamin d darf ich selbst zahlen.

  • Ja,das ist schon klar...

    ich bin ja nur auf die Idee mit der Osteoporose gekommen,weil der Bericht der Knochenszinti solcherart Andeutungen gemacht hat.Sie schreiben da von deutlichen Hinweiszeichen .Bisher hatte ich keine Ahnung,dass ich da Kandidat bin:(

  • Hallo Rieketom

    Ich nehme auch Letrozol

    Meiner war lobulär. Ich bin aber 55 Jahre alt.

    Also mitten in den Wechseljahren.

    Ich nehme es erst 10 Tage, merke aber Abgeschlagenheit, bisschen Schwindel.

    Ansonsten ok

    Das kommt aber wohl auch erst später.

    Bis jetzt habe ich noch keine Dichtemessung machen lassen.

    Was mir aber wichtig ist der Vit D Spiegel.

    Ansonsten wäre ich natürlich auch froh, es gäbe ein Medikament was die Knochen mehr schont.

    Also, bin für jede Info dankbar.

  • Ihr Lieben,


    bevor damals (´97) Zoladex vorgeschlagen wurde, habe ich auf eine Knochendichtemessung bestanden. Zoladex war und ist dafür bekannt, dass die K-dichte schwindet. Zu der Zeit wurde diese Untersuchung noch von den KK bezahlt! Mir war die Messung sehr wichtig, damit wir nachvollziehen konnten, was das Zoladex anrichtet und hinterher niemand sagen kann, dass war wahrscheinlich schon vor der Gabe des Medikamentes so:!:
    Im Verlauf der Jahre habe ich immer wieder mal die K-dichte messen lassen zur Verlaufskontrolle und musste diese Untersuchung dann auch irgendwann selbst bezahlen. ! War es mir auch Wert !
    Also ich dann Ende 2012 vor der Einnahme von Letrozol stand, habe ich wieder eine aktuelle Messung durchführen lassen, damit ich auch weiterhin eine Verlaufskontrolle habe!

    Ich finde diese Untersuchung als Statusmessung vor Beginn ganz wichtig muss aber jeder für sich selbst entscheiden. Bei uns kostet die Untersuchung zwischen 40 € und 50 €.


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbsup:

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von ika-ulm ()

  • Mach da doch nicht lange rum, da du dir nicht sicher bist, mach zusätzlich einen Termin bei einem Orthopäden für ein DMX heißt es glaube ich , Knochendichtemessung. Ja Klar musst du selbst zahlen, 40-75 Euro, aber dann weißt du wie es um deine Knochen steht. Mir wurde es in der Onkologie bereits angeraten eine Messung machen zu lassen wegen Letrozol, ein Arzt meinte alle 2 Jahre soll ich kommen, ich mach es jedes Jahr, dann hab ich einen richtigen Verlauf und weiß wann es Zeit ist zu agieren. Ich nehme nicht an, dass Letrozol gesunde Knochen über Nacht kaputt kriegt ( obwohl ich das nicht weiß).


    Falls du tatsächlich bereits ein Problem hättest, würde das für Tam sprechen, wenn nicht, dann steht Letrozol ja nichts im Wege.

  • Möchte mich doch kurz zum Thema melden.


    Ich nehme auch Lezrozol ein, seit gut 3 Wochen.


    Meine gesetzliche Kasse zahlt die Knochendichtemessung.


    Ich soll sie nun jedes Jahr durchführen lassen.


    Es wurde bei mir auch eine Osteopenie festgestellt.


    Nun nehme ich Vitamin D 20 000

    1 mal die Woche und

    Täglich B2 kombiniert mit 6.

    Auch soll ich lt. meinem Onkologen K2 einnehmen, dies wird morgen besprochen.

    Die ganzen Vitamine habe ich selber gezahlt, Privatrezept, werde aber einen Antrag auf Übernahme bei meiner Kasse stellen.


    Ich kann euch nur empfehlen der Kasse alles einzureichen.......

  • Hallo Zusammen,


    auch bei mir war die Frage "wer zahlt die Knochendichtemessung" nie aufgetaucht.

    Ich bin gesetzlich versichert und das Brustzentrum hat den Termin ausgemacht im Rahmen der "gefühlten 5 Millionen" Untersuchungen.

    Die Erklärung war für mich schlüssig: Man muss den Status bestimmen, um evtl mit Biphosphonaten gegenzusteuern und alles beobachten zu können. Das scheinbar nicht alle Krankenkassen dies tun, oder auch manche Ärzte es privat berechnen (ich weiß nicht woran es liegt), habe ich später in der reha erfahren.

    Also: nicht unterkriegen lassen und mal wieder den Arzt und die Krankenkasse nerven.


    Liebe Grüße
    Birgit

  • Gut, dass hier doch einige Informationen von euch zu den Varianten Tam.. oder Let.. gekommen sind.

    Ich werde mich am Montag nochmal beraten lassen und dann entscheiden.Ich lass euch dann wissen, wie es weitergeht.

    Euch allen vielen Dank und schreibt bitte auch weiter in diesem thread, wenn es etwas Neues zum lobulären BK gibt...


    Eure Rieke

  • Hallo an alle,

    auch bei mir wurde die Knochendichtemessung problemlos von der KK bezahlt. Ich wurde vor zwei Jahren bei meinem Rezidiv von meinem Gyn. überwiesen um meinen Status vor Einnahme von Anastrozol zu bestimmen. Inzwischen bin ich auf Exemestan umgestellt und habe neinen Gyn bei der letzten Nachsorge gebeten, mir eine Überweisung zur Dichtemessung rauszuschreiben um einen Vergleich zu haben, was sich in den letzten zwei Jahren getan hat. Die Überweisung hab ich problemlos bekommen und die Untersuchung wird von der KK bezahlt.


    LG LEO