Frust- Abladestation

  • Oh je, das ist so lieb...

    Aber ich möchte mit meinen Problemchen niemandem belasten. Es ist gerade so schwer zu entscheiden, was schlucke ich einfach und was kann ich posten.


    Erstmal lieben Dank für das Angebot. Jetzt rollen erstmal die Tränen und da kann ich schlecht erkennen, was ich schreibe :rolleyes:

  • Liebe Heike967 ehrlich gesagt glaube ich, dass du hier alles posten kannst. Du bist etwas verunsichert wegen einer Sache, die sich letzten Endes als Missverständnis herausgestellt hat, also trau dich, hier sind viele für dich da und wenn du dich nicht öffentlich traust, hast du ja auch noch einige andere Optionen wie man sieht. Wir sind doch alle in einem Ausnahmezustand, da weiß man oft nicht, wo vorne und hinten ist und ich glaube, das kann hier jeder verstehen.

    LG Patricia

  • wo wenn nicht hier solltest du schreiben "dürfen"? Wir sind kein häkelkränzchen sondern uns hat eine blöde Krankheit hier zusammen geführt. Egal welcher Krebs, Angst haben wir alle mal mehr mal weniger. Klar freuen wir uns über gute Nachrichten, aber wir sind auch hier um unseren Frust oder unser leid zu teilen.

    Mir geht es derzeit übrigens auch recht gut und hätte etwas Trost übrig. Aber bitte: hier muss du nicht fragen ob du schreiben darfst wenn es dir nicht.gut geht. Wem es selbst nicht gut geht, braucht es,nicht lesen.

  • Liebe Heike967


    Ich weiß zwar nicht was dich so aus der Bahn geworfen hat, aber dieses Olle Koppkino kenne ich leider auch zu gut! :-(



    Gerade gehts mir auch ganz komisch, Vlt is es die Aufregung vor Montag, wieder ins Berufsleben zu starten?!

    Aber meine Gedanken fahren grad echt Karussell!


    Wie geht ihr damit um Mädels?

    Wenn der Kopp so rotiert oder die Angst empor steigt?

  • Ablenkung oder Sport

    Und wenn das nix nützt: sofa, wolkdecke, heulen, Vanilleeis mit Sahne und schokoraspel direkt aus dem großen Becher. Wohne allein, da kriegt das keiner mit. Manchmal muss das sein. Hinterher ist mir schlecht, aber das wiederum lenkt dann so richtig ab.

  • Liebe Heike967 ,

    Du bist hier in der Frust-Abladestation. Hier kannst Du alles schreiben, was Dich bedrückt. Allein schon das Schreiben hat mir immer sehr gut getan und vielleicht hat auch jemand eine Antwort, eine Lösung des Problems oder ein Hilfsangebot für Dich.

    Also, los geht's :hug:

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • Liebe Heike967 ,


    ich kann mich den Vor-Posterinnen nur anschliessen: raus damit, was dich drückt. Und wenn du dich lieber privat mitteilen möchtest, hast du ja schon eine Menge Angebote.

    Meins kommt nun auch noch dazu. ;)


    Wir haben hier doch auf alles ne Antwort, das weisst du ja :)

  • Ihr Lieben, vielen Dank für eure Worte. Das macht es hier eben aus.

    Ich werde die Tage meine Problematik mal schildern.

    Bis dahin wünsche ich euch allen ein schönes Wochenende 😘 🤗

    Und allen, die gerade maltrtiert wurden, gute Besserung und beste Genesung :thumbup:

  • Hallo ihr Lieben alle.

    Nach einem "durchgrübelten" Wochenende mit vielen Höhen und Tiefen, habe ich nun doch entschieden, meinen Frust hier abzuladen.

    Ich weiß, dass ich hier auf offene Ohren stoße. Es wird nicht jeder verstehen, warum ich mich in diese Sache so rein steigere, das muss ja aber auch nicht sein.

    Ich habe vorhin erstmal mein Profil bearbeitet und meine Tumorbiologie eingestellt.

    Letzten Donnerstag hatte ich Pacli Nummer 8 und habe dort abgebrochen. Ich werde adjuvant therapiert. Und genau hier liegt eigentlich für mich das größte Problem.

    Als ich meinen Tumor entdeckt habe, war ich keineswegs geschockt. Anfangs habe ich ohnehin beobachtet. Habe gegoogelt. Lässt er sich verschieben? Symptome für Brustkrebs? Das erste konnte ich bejahen, dass zweite verneinen. Also alles gut. Die Stelle war auch untypisch (am unteren Rand beim Brustansatz bei 7 Uhr). 4 Wochen später hatte ich eh einen Gyntermin, also wartete ich bis dahin völlig gechillt ab. Beim Termin dann habe ich den Knoten nach der Untersuchung nebenbei erwähnt. Meine Ärztin machte US und war besorgt. Den Termin zur Mammo, den sie umgehend organisierte, sagte ich ab. Ich konnte sowas gerade nicht gebrauchen, also konnte es unmöglich Krebs sein. Ist naiv, weiß ich. Ich wpllte es mir einfach nicht eingestehen. 6 Wochen später rief sie mich an, weil sie noch keinen Befund hatte. Ich beichtete ihr meine Absage. Naja, dann nahm alles seinen Lauf. Eigentlich habe ich ihr den Gefallen getan, weil sie so besorgt war. Also dann Mammo, 2 Tage später Biopsie, 2 Tage darauf der vorläufige Befund. Bösartig. Hm, na gut. Staging erfolgte und dann die BET. Aussage meiner Chefärztin, BET, Bestrahlung und dann 5 Jahre Tam. Die OP war ein Spaziergang. Keinerlei Probleme, keine Schmerzen. Die Wunde verheilte extrem schnell, da war selbst die Chefin erstaunt ^^. Eine Woche später bekam ich einen Anruf, weil der endgültige pathologische Befund nun da sei. Außer dem KI-67 Wert hatte sich eigentlich nichts an dem vorläufigen Befund geändert. Plötzlich hieß es aber, das komplette Programm. 4xEC, 12xPacli, Antikörper für ein Jahr, Bestrahlung, Tam. Na prima, dachte ich noch. Hast du ja wieder die Niete gezogen....

    Die EC's waren anstrengend. Es gab ein paar unschöne Nebenwirkungen aber gut. Ich habe mich riesig gefreut, als das rum war. Dann begannen die Paclis. Schon nach der ersten das leichte kribbeln. Ok, kann vorkommen. Hatte ja genug gelesen hier. Ich hatte mich vorbereitet mit all den Tips und habe auch gekühlt (nur bei den letzten beiden nicht, weil ich es nicht mehr ertragen konnte). Es entwickelten sich dann richtig schlimme Neuropathien. Kribbeln in Händen und Füßen, taube Areale und extreme Schmerzen in einigen Bereichen. Dazu kamen permanente Krämpfe in Waden, Oberschenkeln und Fußsohlen. Ich konnte kaum noch laufen. Bei Nummer 6 fing es dann auch noch im Gesicht an. Meine rechte Gesichtshälfte fühlt sich pelzig an, Lippen und Zunge kribbeln ständig. Ich hatte zwischen Pacli Nr. 6 und / bereits eine Pause eingelegt, weil ich einfach nicht mehr konnte.

    Bis zum Beginn der Chemo fühlte ich mich gesund. Ich habe schon viel gesundheitstechnisch hinter mir (nur als Beispiel hatte ich bereits über 20 Vollnarkosen), aber bis dahin kam ich klar. Jetzt bin ich so richtig krank, physisch, psychisch gefühlt ein Wrack. Die Bestrahlung steht ja nun eigentlich auch noch an aber ich mag nicht mehr. Bei der adjuvanten Chemo liegt halt das Problem in der Nachweisbarkeit. Gespräche mit meinem Onkologen besagten, dass man für nichts eine Garantie hat. Also konnte er mir nicht versprechen, dass die Neuropathien und die anderen Nebenwirkungen je wieder weggehen. Er kann mir natürlich auch nicht versprechen, dass ich nie wieder etwas von dem Krebs höre. Das wissen wir ja nun alle nur zu gut. Also, wozu dann diese verdammte Quälerei? Meine Lebensqualität ist im Moment bei 0. Was weiß ich denn, was mir die Bestrahlung noch so einbringt? Sicher, schwere Nebenwirkungen sind selten. Aber ich schreie bei selten ja immer hier. Ich ärgere mich über mich selbst, dass ich nicht schon vor der Chemo mehr hinterfragt habe. Lebensversicherung, ja sicher, stimmt ja. Aber auf Kosten der Lebensqualität? Da sind halt im Moment, aufgrund meines Frustes denke ich, ganz viele böse Gedanken in meinem Kopf, die ich auch dort lassen werde bezüglich Pharmaindustrie und Verdienst usw.

    Ich weiß natürlich, dass ohne Behandlung Krebs seine Ausmaße annimmt. Unbehandelt ist er definitiv früher oder später tödlich. Das bestreite ich nicht. Mein Problem ist eben nur die adjuvante, bzw. meine adjuvante Therapie.

    Ach ja, ein Herzecho habe ich mir erbettelt. Alles andere wurde noch nicht wieder untersucht oder hinterfragt. Meinen Pass könnte ich fast weiter geben. Stände dort nicht meine Tumorbiologie drin, wäre er wie neu. Es wurde nie was eingetragen. Das schreit alles nach "mehr Schein als Sein"

    Sorry, für den langen Text aber jetzt geht es mir schon etwas besser.


    Ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche allen nur das allerbeste. Ich bewundere alle, die das so stark durchziehen.

  • Liebe Heike967 , lass dich mal sanft in den Arm nehmen und drücken. Ich verstehe jetzt dein Zögern, uns von deiner Erfahrung zu berichten. Man liest hier ja so oft "Visier runter und dann auf in den Kampf". Und dann ziehen es die Frauen durch mit mal mehr und mal weniger Nebenwirkungen. Du denkst vielleicht deine Gefühle hätten daher hier keinen Platz. Doch, haben sie! Jeder ist anders und wir können uns hier nur unterstützen. Keine wird dich wegen deines Konflikts angreifen (so hoffe ich doch). Man hört auch oft dass die EC so schlimm und die Paclis so viel leichter wären. Ich kann das für mich nicht so sagen, einfach weil die Nebenwirkungen der Paclis länger anhalten und mit den Neuropathien auch hinterlistiger sind. Bei den ECs hast du die Nebenwirkungen unmittelbar, das ist bei den Paclis anders, die kommen verzögert und eher langanhaltend.


    Ich habe selbst auch eine adjuvante Therapie bekommen, eine Wahl hatte ich nicht. Ich werde nie wissen, ob mein Tumor Chemosensitiv war. Daran kann ich nichts ändern und daher zähle ich die Tage bis das dritte kritische Jahr vorbei ist. Ich rechne nach wie vor mit dem Schlimmsten. Nicht schön, aber so bin ich gestrickt. Da bei mir die Pausen zwischen Diagnose und Therapie viel zu groß waren, bin ich einenteils auch froh, denn mein TN Tumor ist rasant gewachsen. Weg damit.


    Ausserdem werden in Frankreich nur 3xEC und nur 9x Pacli gegeben. Im Standard ist auch eine dreimalige Dosisreduzierung um jeweils 20& vorgesehen. Die hatte ich bekommen, als ich von meinen Neuropathien berichtete. Ich verstehe das so, dass die Deutschen extra sicher gehen wollen aber mit 9 Paclis solltest du eigentlich abgedeckt sein.


    Ich kenne deine Dosierung nicht, daher weiss ich nicht ob bei dir die Dosis angepasst wurde. Ich würde mir überlegen, ob du die 8+9 noch machst und dann aufhörst. Ich lese aus deinen Worten dass du nicht gut betreut wirst und kein Vertrauen in deinem Therapieplan hast. Das ist zunächst einmal total legitim und du hast gute Gründe dafür. Kannst du dir eine Zweitmeinung einholen oder dich vom KID beraten lassen? Ich glaube auch dass vielleicht ein Psychoonkologe für dich eine Idee wäre.


    Von einer Deutschen Freundin habe ich ähnliches hinsichtlich der Taubheit bis zum Gesicht gehört. Die Taubheit ist im Gesicht vollständig zurück gegangen, sie war gerade in Reha und ich finde sie ist das blühende Leben.


    Dass du dich nun wie ein "Wrack" fühlst, dass kann ich sehr gut verstehen. Ich habe seit der Therapie gefühlt 6 Jahre mehr auf dem Buckel. Chemo ist nunmal hoch toxisch. Da ich TN habe, hatte ich keine andere Wahl. Aber ich bin auch gut davon gekommen. Gräme dich nicht, dass es dir so geht. Es ist dein Körper und deine Gesundheit und nur du weisst, wie es in dir aussieht. Du hast ein Recht auf deine Gefühle.


    Gut dass du auf das Herzecho bestanden hast. Ich hatte enormes Herzrasen, was mich wirklich belastet hat. Das hat sich nach Ende der Chemo schnell gelegt.


    Raten kann ich dir nicht wirklich. Aber ich möchte dir sagen, dass nichts falsch an deinen Gefühlen ist. Ich hoffe dass es dir bald besser geht.


    Sei umarmt vom Busenwunder

  • liebe Heike 967 .Ich bin derselben Meinung wie Busenwunder.Hier schreibt ja keiner aus Spaß.leider haben wir nicht bloß Schnupfen.Was für einen, eine Katastrophe ist ,sieht es ein anderer gelassen.Keiner sollte aus Scham nicht schreiben ,nur weil ein anderer taffer ist.Wir sind Menschen mit Ecken und Kannten,vorallen sind wir liebenswert.Umarmung Lissy

  • Liebe Heike967 erst einmal kannst du sehr stolz sein, dass du dich jetzt doch getraut hast, dich hier mit deinen Gefühlen und Gedanken zu zeigen. Im Grunde finde ich hat Busenwunder alles gesagt, was es zu sagen gibt, dem ist nichts hinzuzufügen. Ich möchte dir nur sagen, dass ich deine Gefühle und Gedanken sehr gut verstehen kann. Auch dein Frust und deine bösen Gedanken sind nur zu verständlich. Es gibt auch Ärzte, die nicht gut auf die Pharmaindustrie zu sprechen sind. Ich wünsche dir sehr, dass du einen für dich gangbaren Weg findest um wieder zu mehr Lebensqualität zu kommen.

    Alles alles Liebe für dich

    Patricia:hug:

  • Liebe Heike967 ,


    ich freu mich, dass du dich überwunden hast hier von deinem Frust zu schreiben. Und Glückwunsch zu deiner tollen Frauenärztin!!

    Ansonsten habe ich nach deinem Bericht das Gefühl, dass du in deiner Klinik/Praxis in Hinsicht auf Kommunikation und Betreuung nicht so gut aufgehoben bist. Du hast dir deine Entscheidung nicht leicht gemacht und bei den Nebenwirkungen, die du ertragen musst ist diese Entscheidung für mich absolut verständlich. Vielleicht kannst du dir eine Zweitmeinung einholen oder setzt dich mit dem Krebsinformationsdienst in Verbindung?? Denke, die können dir am besten sagen welche Behandlung sinnvoll in deiner Situation ist.

    Ich drück dich und wünsche dir, dass du einen für dich machbaren Weg findest und ganz schnell wieder mehr Lebensqualität hast. Liebe Grüße

  • Liebe Busenwunder ,vielen lieben Dank für deine Worte. Meine Dosis wurde nach der 5. Pacli auf 70% reduziert. Ja, Kommunikation war nicht so doll. Das meiste lief über die Schwestern. Die Antikörper nehme ich ja vorerst weiter. Es sei denn, da stellt sich auch noch was ein, was ich allerdings nicht glaube. Daher bin ich erstmal weiter dort. Am 22.08. bekomme ich die nächste und am Vormittag habe ich Nachsorge bei meiner Gyn. Mal schauen was sie dazu sagt 🙈.

    Auch euch lissie   pegesa und Erna66 lieben Dank für eure lieben Worte. Das tat jetzt alles richtig gut. Ich bin froh, dass ich das jetzt loswerden konnte.

    Ja, jeder Mensch ist halt anders gestrickt und das ist auch gut so. Ich leide hier mit jedem mit und ich freue mich hier mit jedem mit. Darum möchte ich das Forum auch nicht mehr missen. Irgendwann liegen einem die ganzen Schicksale so sehr am Herzen und ich hoffe natürlich auch, dass es für jede und jeden hier ein glückliches Ende nimmt. Auch die Trauer gehört eben hier dazu. Es geht einem extrem nahe, obwohl ich nicht einen Menschen davon persönlich kenne. Aber der Umgang hier und die Tatsache, dass wir letztendlich alle in einem Boot sitzen, egal wie der Typ heißt, macht es eben aus.

    Ich drück jetzt mal ganz lieb zurück :hug:

  • bin grade so richtig am Kotzen. Der KID hat geantwortet, natürlich ersetzt das keine Beratung und das blablabla .... einzige Indikation für diese Chemo ist der Lymphknotenbefall, allerdings 5% Teilungsrate, postmenopausal, 50 .... Familienplanung also angeschlossen

    ... die Chemo nutzt da wohl nicht viel ... die hat mich binnen 3 Wochen mit OP-Wunde und die Chemo gejagt ... meine Angst ausgenutzt .... das KID sagt


    *Üblicherweise liegen zwischen der Operation und der adjuvanten Chemotherapie bei Brustkrebs-Patientinnen etwa 8 bis 12 Wochen.*


    Konnte die nicht die 8 Wochen abwarten, dann wäre die Wunde zu gewesen. Schon allein diese Nebenwirkung (Wundheilungsstörung) nicht eingetreten. :cursing::cursing::cursing: Bin grad richtig mies drauf .... hoffentlich nimmt mich das BKZ, zu dem ich wechseln will.

    Was du heute kannst besorgen, das verschiebe ruhig auf morgen. Denn was du heute kannst erleben, kann dir morgen keiner geben. :)