Frust- Abladestation

  • Liebe Curly 66 ,

    das wusste ich jetzt auch nicht. Bei mir war immer Zwangs-Chemopause, wenn die Werte unter 3,0 waren🙄. Am 12.08. bei 2,5 (eine Woche Pause) und am 2.09. bei 2,4 (10 Tage Pause).

    Somit hätte ich mir ja die Pausen ersparen können. Meine letzte Chemo wäre nämlich planmäßig gestern gewesen.

    Oh man, schon interessant wie unterschiedlich die Ärzte/ Praxen verfahren.

    Es ist wie es ist, die Zielgerade ist ja zum Glück nun hoffentlich entgültig in Sicht.

    Letzte Chemo am 28.10.💪🏻😉

    LG Hanka

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • hallo,

    muss auch wieder schimpfen. Gestern vom Porth setzung gekommen. Heute kam die Schwester zum ersten mal, um die Wunde zu reinigen. Auf der Anordnung des Arztes stand, ab 24. Fäden ziehen. Nur der Witz ist, das die OP Wunde getackert wurde. Also kann die Schwester nichts am 24. machen, sie braucht eine neue Anordnung, worauf steht, das ab 24. Klammern entfernt werden. Also Tagesklinik angerufen, die meinten die Anordnung sollte über Abteilung Onkologie gemacht werden. Also da angerufen, pfffffffffffffffffffffff, wieder alles erklärt, nach einigen hin und her, geklärt. So geht das mit jedem Papier, man muss echt sein eigener Sachbearbeiter werden. Ich komme zwar aus dem Bereich Buchhaltung, aber so ein Sch......... habe ich noch nie gesehen. Auch Medezinichen Erklärungen sind das eine Katastrophe. Einfach gruselig.

    LG

  • Hallo @,Hanka, bei mir ist die Untergrenze der Leukos auch höher. Wo genau, weiß ich gar nicht. Aber wenn es bei mir so streng wie bei dir zugegangen wäre, hätten viele Sitzungen abgesagt werden müssen. Ich bin fast immer unter 3 😯. Trotzdem natürlich alles blöd gelaufen.


    Hallo Juni2019 , das Gefühl alles selbst organisieren zu müssen und an alles selbst zu denken, kenne ich nur zu gut. Heute z.B. rief mich die Onkoschwester an, um mein Gewicht zu erfragen für die Chemo am Donnerstag. Mittlerweile wurde meine Chemo aber abgebrochen. Das hatte ihr noch niemand erzählt. Dann fiel ihr auf, dass vor der OP aber noch mehrere Blutproben genommen werden müssen. Erst gestern war ich zur Mammo und zum Gespräch mit dem Doc in der Praxis. Hatte niemand dran gedacht. Jetzt fahre ich Donnerstag nochmal hin:(

  • Liebe Cookie

    Ich hoffe sehr das es dir privat schnell besser geht .....ich erinnere mich auch an einen Post von dir wo du angedeutet hast das es bei dir privat rumort 😔

    Ja ich habe auch zeitweise Momente , nein eher Tage wo ich wirklich Panik schiebe ...Da denke ich das was nicht stimmt . Oft kann ich mich ablenken , ausschalten an meiner Nähmaschine....und dann wenn ich wieder mal Kopfschmerzen habe die länger dauern ...dann geht mein Kopfkino auch gleich an ...dolle Kopfschmerzen habe ich seid den Bestrahlungen immer wieder heftig .... oder wenn ich neue Lipome bei mir entdecke 😳 dann geht’s ab im Kopf


    Liebe Hanka

    Also bei dir läuft es ja momentan eher bescheiden schön 😔 dieses Wirrwarr das die nicht gescheit dokumentieren wann wo was läuft 😳 ob Infusion oder doch Chemo ...krass 😳

    Hast du keine. Aktuellen Chemoplan in Kopie bekommen wo alles herinnen steht "

    Den habe ich immer bekommen bei jeder Chemo zu den Kopien der Blutwerte an Chemotagen . Dachte das wird überall so gehandhabt . Ich drücke dir für die letzte Chemo ganz arg die Daumen 👍🏽🍀😘

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Liebe kruemelmotte

    Danke für das Daumen drücken🤗.

    Einen Chemoplan bekommen wir in unserer Praxis nur jeweils bei der 1.Sitzung (da steht dann die Reihenfolge der einzelnen Medikamente drin und deren Dosis). Ich habe einen Plan vom 3.06. bei meiner 1.AC und einen vom 29.07. bei meiner 1.Pacli mit Carboplatin erhalten. Kopien der Blutwerte bekomme ich nur auf Anfrage (diese sammele ich aber fleißig😉).


    Aber da kann ich noch eine andere Story erzählen:

    Bei den AC hatte ich damals nämlich auch das Theater mit der Dosisreduzierung bei Gewichtsverlust, dem ich selber auf die Schliche kam😤. Ich muss vorweg sagen, wir Patienten werden in der Praxis nicht gewogen, sondern die verlassen sich auf die Angaben des Patienten.

    Am 1.07.(vor der 3.AC) habe ich es beim Doc angesprochen, dass ich 5kg seit Chemostart abgenommen habe. Er hat mir zugesichert, dass die Chemo angepasst wird. Soweit, so gut.

    Die 3.AC hab ich ja dann auch ganz gut vertragen. Nach der 4.AC (15.07.) ging es mir dann aber richtig dreckig. Übelkeit, Kreislaufprobleme, Schwindel, Herzrasen, Blutdruck im Keller. Ich war schon froh, wenn ich von meiner Küche ins Wohnzimmer kam🙄. Ich rief in dieser Woche mehrmals in der Onko-Praxis an und schilderte es. Ich bekam immer nur die Aussage, dass ist normal bei AC. Ich soll viel trinken (damals waren es bei uns fast jeden Tag 36-37 Grad tagsüber). Deshalb glaubte ich daran, und trank noch mehr (bis zu 4 l).

    Am 4.Tag (19.07.) nach der AC wurde es mir aber dann doch zu unheimlich (Blutdruck an diesem Tag 87/61 Puls 102) und ich ließ mich zu meiner Hausärztin fahren. Diese machte sich ernsthaft Sorgen, denn ich sah wohl aus wie ein Geist! Sie machte sofort ein EKG, dass jedoch zum Glück unauffällig war. Sie wusste von meinem Gewichtsverlust und fragte mich, ob denn auch die Chemo angepasst wurde. Ich bejahte dies (Gespräch 1.07.), kam auf der Heimfahrt dann aber doch ins Grübeln. Also rief ich gleich in der Onko-Praxis an u d erfragte mein eingetragenes Gewicht. Mich traf dann der Schlag, als die Onko-Schwester mir sagte, dass das eingetragene Gewicht noch das Alte sei. Da platze mir die Hutschnur😤 und die Arme bekam meine ganze Wut ab! Sie entschuldigte sich und war betroffen, als sie von meiner Geschichte erfuhr.

    Am 29.07. hatte ich wieder vor der Chemo ein Arztgespräch. Dieses mal bei dem Kollegen von meinem Onkologen (dieser war im Urlaub). Dieser war sehr einfühlsam, als er von meiner Odysee nach der letzten AC hörte. Ich hätte richtig gehandelt mit dem Besuch bei meiner Hausärztin. Er sicherte mir zu, dass mein Gewicht nun wirklich angepasst wird. Denn mittlerweile hatte ich sogar 6kg vom Chemostartgewicht verloren. Er meinte zwar auch, dass 5kg Toleranz nach unten bzw. bei gleicher Dosis noch im Rahmen wären (schon klar, dachte ich.. "eine Krähe hackt der anderen keine Augen aus."). Er gab mir dann aber auch teilweise gute Tipps zur Gewichtszunahme.

    Dieses Gespräch war vor meiner 1.Paclitaxel/Carboplatin.

    Auf dem Chemoplan, den ich danach dann im Chemraum erhielt war nun endlich das aktuelle Gewicht eingetragen.👍🏻


    Mittlerweile habe ich zwar schon wieder etwas zugenommen, bin aber noch vorsichtig mit dem melden, da es immer noch schwankt. Ich habe unter den Pacli mittlerweile ganz "nette" Nebenwirkungen entwickelt, so dass ich glaube, dass die Dosis so noch stimmt.

    Und die letzten zwei Sitzungen nehme ich jetzt auch noch so mit. Die letzte wurde mir ja zum Glück erlassen 🙃.

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Hallo an alle,

    Muss jetzt auch einmal mein Herz ausschütten, da ich irgendwie nicht mehr weiß, was ich denken soll.


    Im Jänner 2018 hätte man eigentlich (!) in Mammographie und Ultraschall mein damaliges DCIS erkennen müssen bzw wenigstens bemerken müssen, dass etwas nicht in Ordnung ist


    Nach der Mastektomie im Mai 2018 hätte eigentlich (!) alles „in Ordnung“ sein sollen, dabei wurde bei der plastischen OP im Juli 2019 ein kleines invasives Karzinom gefunden - und das, obwohl laut Ultraschall zwei Tage vorher eigentlich (!) alles hätte im grünen Bereich sein sollen.


    Eigentlich (!) hätte ich schon vor fünf Wochen eine psychiatrische Visite wegen meiner durch das Rezidiv wieder erwachten Ängste haben sollen, aber sie wurde zweimal abgesagt.


    Eigentlich (!) hätte die Krankenschwester in der Onkologie wissen sollen, dass die monatliche Spritze intramuskulär, nicht subkutan zu machen ist (was wenigstens noch vor dem Spritzen geklärt werden konnte, aber auch nur, weil es die zweite, nicht die erste Spritze war) und dass sie sofort nach dem Vorbereiten gemacht werden sollte (ich habe va. 15 Minuten gewartet, während die Spritze irgendwo herumlag)


    Eigentlich (!) hätte ich am Montag vor 10 Tagen meine erste Bestrahlung haben sollen, aber die Berechnung hat in der Praxis nicht so funktioniert wie sie hätte sollen und es sollten zwei weitere Varianten ausgearbeitet werden - und ich warte immer noch...


    Eigentlich (!) hätte ich schon vor Tagen von der genetischen Beratungsstelle zurückgerufen werden sollen (ok, es wurde mir gesagt, ich solle mich evtl noch einmal melden, falls ich innerhalb eines bestimmten Datums nichts höre). Vorgestern Vormittag habe ich nochmals angerufen und die Dame wollte mich innerhalb desselben Tages zurückrufen, aber ich habe nichts mehr gehört.


    Ich weiß, eigentlich (!) ist das Jammern auf hohem Niveau, aber ich habe, grad nachts, nur mehr Angst. Ich stelle mich nach anfänglichen Ängsten (Diagnose, Bestrahlung, Spritze) so weit als mir möglich positiv auf die Situation ein - und dann ist immer was anderes und „eigentlich“!


    Grad was die Bestrahlung betrifft, hab ich jetzt eine Riesenangst, dass Plan B oder C nur Notlösungen sind, ganz abgesehen davon, dass sich der Beginn um weitere zwei Wochen verschiebt (das erstgespräch hatte ich in der letzten Septemberwoche, die Nachresektion we am 9. August). Zudem weiß ich, dass das mit dem Luftanhalten, was mich eigentlich etwas beruhigt hätte, nicht mehr gemacht werden kann!


    Mein Vertrauen ist wieder einmal völlig dahin...


    Sorry, wenn das Frust-abladen so lang geworden ist 😕 falls es jemand trotzdem liest: Danke!

  • Liebe Heike967 ! 🤗 es ist unmöglich nervenzermürbend 😭


    Liebe Kyscia ,

    Bei mir sollen thoraxwand und die Haut über meinem silikonimplantat bestrahlt werden. Und damit die Haut ausreichend bestrahlt werden kann, wurde mir ein Polus (so ein schweres „Tuch“, aber vielleicht weißt du ja was das ist - ich hatte denBegriff nie gehört) auf die linke Seite gelegt und dann funktionierte das mit dem Luftanhalten nicht mehr ...

    Warum jetzt das Luftanhalten auch bei der Bestrahlung der Thoraxwand nicht mehr gemacht wird, habe ich nicht gefragt (ist mir nicht eingefallen zu fragen 🙄). Aber ich muss mich jetzt eh überwinden um in der Klinik anzurufen und nachzufragen....

  • Grad angerufen, „meine“ Ärztin ist in dieser Woche abwesend, obwohl ich eigentlich in dieser Woche den neuen Plan und Termin hätte erfahren sollen... ihre Vertretung wird mich zurückrufen, die Sekretärin wusste auch nicht warum sich niemand gemeldet hat....

    in der Wartezeit werde ich noch einmal wegen eines MRT-Termins anrufen. Auch hier hatte ich am Freitag zuerst angerufen, dann eine E-Mail geschickt und sie wollten mich eigentlich zurückrufen - bis jetzt nichts gehört.


    Ich hab soooo genug, das Vertrauen in alle und alles ist weg und ich bin nur mehr am Wut- und Verzweiflungsheulen ....

  • Liebe Cookie ich schließe mich dir an und stelle mich hinten in die Schlange. Hier ganz genau das Gleiche: Ziepen überall, Unwohlsein hier, Stechen da und die Gespenster husten durchgehend. Ich komme mir ehrlich so vor als würde ich die ganze Zeit auf Rezidive/Metastasen förmlich warten. So bescheuert!!! Jetzt hab ich ja grad diesen blöden Knoten am Hals, alle 4 Wochen wird er auf Wachstum kontrolliert und solange er nicht wächst lassen wir ihn in Ruhe (im Jan. in D kommt er dann genauer unter die Lupe). Aber ich bilde mir auch hier dauernd Ziehen und komische Gefühle in der Umgebung ein, obwohl sich gerade nichts verändert und auch überhaupt kein Druckschmerz auslösbar ist. Mir geht's wie dir, bin furchtbar genervt davon, nicht einfach meine wunderschönen Tage hier genießen zu können sondern permanent Kraft und Gedanken an diesen Mist verschwenden zu müssen. Argh!!

    Gut dass du von dir berichtet hast (und auch alle anderen!), so weiß man, dass man nicht völlig durchgedreht ist und fühlt sich nicht alleine damit <3

    Ich wünsch dir und uns allen, dass wir schnell gut damit umgehen lernen und den Ziepereien den Stellenwert zuweisen, der ihnen zusteht, nicht mehr und nicht weniger.:hug::hug::hug:

  • Liebe Cremjo , liebe Cookie , Ihr sprecht mir aus der Seele. Manchmal habe ich fast das Gefühl, ich rede die Metastasen noch herbei. Wenn eine Baustelle abgehakt ist, tut sich nach spätestens zwei Tagen die nächste auf. Immer ist irgendwo im/am Körper was komisches, zwischendurch fühlt es sich fast wie eine Gewissheit an, dass schon irgendwo was wächst. Das raubt dermaßen Energie. Und dabei sollte ich die Zeit jetzt genießen, das sagen einem ja auch alle. Und stumm schwingt mit, wer weiß, wie lange...

  • Ihr Lieben, vielen Dank für eure Antworten. ❤️

    Auch wenn es so ätzend ist, so ist es wenigstens scheinbar normal.

    Das ist doch auch was wert.

    Beruhigend zu wissen, dass es mit den Jahren aufhört oder zumindest besser wird.

    Ich drücke euch fest und hoffe und glaube, dass wir auch unsere Zipperlein irgendwann als das ansehen können, was sie sind.


    Liebe Grüße

    Cookie

  • Hallo zusammen🤗


    Hat euch auch schon ein Arzt gesagt, ihr solltet jetzt das Leben geniessen?


    Mein Onkologe ist im Urlaub. Sein Vertreter, was soll ich sagen... mit dem hatte ich seit Februar schon vier mal das Vergnügen. Obwohl Vergnügen ist da nicht die richtige Beschreibung. Er ist von der Sorte total cool und somit erzählt er mir immer um 180 Grad was anderes als mein behandelner Arzt.

    Heute war er der Meinung, ich könne Xeloda ( habe damit vor einer Woche begonnen ) sein lassen. Der Nutzen läge gerade mal bei 8%. Somit hätten 92 von 100 Patienten keinen Gewinn von der Xeloda-Chemo, dafür nur die NW und mittelfristigen Schäden.😳

    Dann meinte er noch vor fünf Jahren hätte es Xeloda adjuvant für BK nicht gegeben. Was soll das heissen, wir drehn das Rad zurück und auf Inovation und Fortschritt wird verzichtet?


    Er vertritt die Ansicht ich sei jetzt geheilt und solle das Leben der geniessen.🤔

    Ich fragte dann noch, wie das mit dem Geniessen funktionieren soll.

    Meine Neuropatien haben meine Füsse unbrauchbar gemacht, die beidseitige Mastektomie und Eierstockentfernung liegen gerade erst mal 5Wochen zurück. Nebenbei wurde mir auch noch gekündigt.

    Alles in allem fühle ich mich gar nicht „heil“ sondern ziemlich fertig und habe Ängste bezüglich der Progression und auch existentiel. Und was heisst schon geheilt? Geheilt ist man doch erste wenn keine Rezidive und Metas folgen, in ein paar Jahren.


    Mein behandelnder Arzt ist der Meinung, dass ich Xeloda durchaus brauche. Somit nehme ich halt weitere NW in Kauf, bis jetzt ist es bloss permanente mässige Übelkeit.


    liebe Grüsse an alle 🤗

  • Liebe Wanda2

    Also ich finde die Urlaubsvertretung von deinem Onkologen sehr gewöhnungsbedürftig und denke er sollte sich bedeckt halten . Was soll das sich da derart einzumischen mit seiner Bemerkung du sollst die Therapie mit Xeloda sein lassen ? Geht es noch 😳 ?

    Lass den bloß reden und lass dich nicht belatschern , ich denke dein Onkologe wird sich da schon richtig entschieden haben das du das Medikament nehmen sollst . ..was ist das denn für ein Verhalten von dem Arzt .....*vogelzeig*

    Also das mit dem Leben genießen kann ich in soweit unterschreiben das man sowieso jeden Tag das Leben genießen soll , man soll es versuchen denn das Leben ist schön 😁 das es nicht immer leicht und ein Spaß ist das weiß jede von uns . Aber ich habe zum Beispiel wirklich gelernt mein Leben bewusst zu genießen .......du weißt sicher wie ich das meine .

    Es tut mir leid das dir noch mehr Steine in den Weg geworfen werden ....hey du Liebe lass dich von den Steinen nicht treffen , weiche aus . Heftig das du nun auch noch finanzielle und existenzielle Sorgen dazu bekommen hast ...das ist fies , gemein unfaire und überhaupt *nichtaussprechenwill* aber der Smiley 🤬 sagt es .

    Bitte bleib weiter stark ....ich wünsche dir so sehr von Herzen das es sich alles wieder richtet und du beruhigter sein kannst . Ich drücke dich :hug:

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Ich bin leider auch etwas gefrustet.

    Ich habe seit einigen Wochen, eigentlich seit der Portlegung ziemliche Probleme und Schmwrzen in der linken Schulter. Jetzt wurde es immer mehr und ich habe gefragt, ob das geplante MRT vielleicht vorgezogen werden kann. Hat geklappt, gestern war ich zum MRT. Vorhin rief dann meine Ärztin an, um mir den Befund mitzuteilen. Sch.... die Schulter ist wohl voller Metastasen, die sehr aktiv sind. Jetzt haben die in der Klinik keine Vergleichsbilder. Ich muss meine Unterlagen durchforsten und schauen ob ich noch Bilder habe. Am Mittwoch habe ich einen Termin bei den Strahlentherapeuten. Ich hoffe, eine Strahlentherapie wird befürwortet und lindert die Schmerzen und hält die Metastasen auf. Es ist einfach zum 🤮😭. Sind die Lebermetastasen anscheinend auf einem guten Weg, melden sich die Knochen wieder.

    Jetzt bin ich umso nervöser, was das Staging am 31.10. gibt😟