Frust- Abladestation

  • Klar, Studienvorschlag könnte sein.
    Falls mich die Empfehlung überraschen sollte, kann ich immer noch einen Termin machen. Aber ich fahr da nicht nochmal hin, um mir dann etwas sagen zu lassen, von dem von anfang an klar war, dass es empfohlen wird (AHT). Dafür sind meine Nerven einfach zu strapaziert gerade. Ich war vor dem Termin gestern meganervös, hatte zig Fragen und dann sitzt da ne junge Ärztin, die mir überhaupt nix beantworten kann, ziemlich ihrem Chef wiedersprochen hat mit ihren Empfehlungen. Ach, sowas nervt mich einfach. Überhaupt dieses "jedes mal ein anderer Arzt". Und der nächste Termin wäre auch wieder in der anderen Klinik, d.h. nochmal komplett andere Ärzte (die Kliniken hängen "irgendwie" zusammen, ich blick da selbst nur bedingt durch).

  • Liebe Tinti , das war ja wirklich mega blöde. Widersprüchliche Angaben im gleichen 'Stall' - ganz schlecht. Hier hängen auch alle Kliniken zusammen, man muß höllisch aufpassen, was man sagt. Bisher habe ich mich glücklicherweise nur über eine Psychoonkologin ausgelassen.


    Ich hab immer Sorge, wenn die Ärzte sich kritisiert fühlen, könnte die Behandlung schlechter werden, selbst wenn die Kritik berechtigt ist.


    Wenn es um eine AHT geht, ich glaube, da kannst du es machen, wie du sagst. Oder du kannst nochmal ganz woanders hinfahren, um noch eine Meinung einzuholen. Ich hatte auch wechselnde Ärzte, aber zumindest an zwei Stellen immer einen Hauptansprechpartner. Wenn man das Gefühl hat, vor jemandem zu sitzen, der die Krankenakte gerade mal im Daumenkinostil durch geblättert hat... Das schafft nicht gerade Vertrauen. Ich fand es so schon schwer genug.


    Was für eine AHT stünde denn an? Und traust du sie dir zu?


    Ich nehme jetzt irgendwie so 7 oder 8 Wochen Letrozol und bisher geht es ganz gut. Allerdings wurde bei mir eine Osteopenie fest gestellt, das macht mich zusammen nicht grad glücklich. Aber bei 98% Hormonabhängigkeit und relativ niedriger Zellteilungsrate bleibt mir wohl nix anderes übrig. Hättest du denn Alternativen?


    LG Sonnenglanz

  • Gerade mit drei verschiedenen Leuten telefoniert. Ich müsse vorbei kommen, um ihnen zu sagen was es an Therapie vor 4 Jahren gab. Nicht, dass ich das ca. 5 Ärzten erzählt hätte, es hat wohl bloß niemand aufgeschrieben. Hab der letzten Dame am Telefon gesagt, dass ich sicher nicht 120km fahre, um ihnen das zu sagen, was sie eigentlich wissen müssten.

    Da ich noch jung bin, wird die Empfehlung 5 Jahre Tam sein. Da geben die Leitlinien außerhalb von Studien nix anderes her.

  • Liebe Tinti , falls du dort in Behandlung bleiben möchtest, fax es, mail es oder schick es per Einschreiben mit Rückschein.


    Ich hab als Alternative was in Erinnerung mit Unterdrückung der Ovarfunktion und dann doch Aromatasehemmer. Da ich aber fast 60 bin, habe ich mich damit zu wenig beschäftigt, um etwas vernünftiges dazu sagen zu können. Aber theoretisch gibt es die Option auch. Fragen könntest du zumindest.


    LG Sonnenglanz

  • Liebe Lilibe , hab deinen Post im TN Strang gerade gelesen.

    Danke für deine schnelle Antwort.


    Finde das zum Verzweifeln, alle Informationen gibt es nur als Puzzelteile, um Infos muss man in den Krebszentren betteln und wer sich nicht selber weiterbildet und forscht hat echt verloren.


    Es gibt im Rahmen von Studien die Möglichkeiten Krebszellen im Blut nachzuweisen, warum wird das nicht Standard, da wird erst gewartet bis sich Metas bilden. 🙈

    Glaube, Liebe, Hoffnung...

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  • Liebe Elenear ,

    Ich gebe dir so recht, wobei ich im jetzigen BK Zentrum viel zufriedener bin. Beim erstne Mal wußte die Ärztin immer genau, was zu tun wäre, keine Widerrede. Heute darf ich mitbestimmen. Wäre ich doch gleich dorthin gegangen, ja zu spät.

    Heute war eine andere Ärztin da, der musste ich etwas auf die Beine helfen. War dann aber zufrieden. Keine Ahnung, ob man das Ergebnis schriftlich bekommen kann.

    LG Lilibe

  • Leider brauche ich heute auch diese Abteilung und entschuldige mich mal schon vorweg. Sollte ich doch heute zum ersten Mal zur Bestrahlung. Angekommen...sie hätten ja versucht mich telefonisch zu erreichen...Keine Bestrahlung da mein Plan noch nicht fertig sei...es wäre alles zu komplex...bla bla...und außerdem auch noch nicht feststeht, ob ich 28 oder 36 mal dran bin. Hää? Letzte Woche Montag Planungs-CT...eine Woche Zeit?

    Ich bin frustriert und enttäuscht, sehr sogar weil ich eh schon eine totale Abneigung der Bestrahlung gegenüber spüre und auf der Fahrt in die Praxis aber gemerkt habe, so es geht los und es wird gut.

    Hmm, ich denke morgen sehe ich das Ganze etwas gelassener. Nächster Termin ist nächsten Dienstag...dann kann ich meine Energie an Alle weiter schicken die diese Woche sie mehr brauchen.

    Jetzt rege ich mich gar nicht mehr so auf da ich weiß, es ist im Vergleich zu anderen Problemen, gerade hier im Forum, nur ne Kleinigkeit.

    Danke, dass es Euch gibt! YOLO

  • Liebe @Yolo

    Ich kann dich da gut verstehen du hast dich ja schon auf den Weg gemacht und fest damit gerechnet das es los geht und dachtest es sind 28 Bestrahlungen . Jetzt mußt du echt noch eine Woche warten ...das ist ja doof 🙁 ich hoffe das die dir dann auch diese Woche noch sagen können wieviele Bestrahlungen du insgesamt hast oder erfährst du das erst am kommenden Dienstag ?

    Ich drücke sich :hug:

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽

  • Netter Weise hat die Ärztin mich eben nochmal angerufen und mir erklärt, es sei für sie kein perfekter Plan. Sie sieht die gesunde Brust zu sehr bestrahlt und der Expander würde es auch schwierig gestalten...und sie hat mir zugesagt, sobald alles 100%ig passt gehts los, auch vor dem gesagten Termin. Und dann werde ich auch die Anzahl erfahren.

    Hmm, bin gespannt.

    Danke kruemelmotte , Ihr seid echt ein Auffangnetz.

  • Liebe YOLO72 , ist völlig okay Dich hier deswegen auszuko....:hug:

    Irgendwann hat man einfach mal die Faxen dicke:cursing:

    Ich hätte vermutlich ein Fass aufgemacht, zum Ende der Behandlung ist der Geduldsfaden einfach kein dickes Seil mehr, sondern nur ein dünnes Bindfädchen:rolleyes:

    Ich drück Dir die Daumen, das morgen alles losgeht:thumbup:

  • Liebe Lilibe , soweit bin ich fast auch.

    Seit 5 Wochen warte ich nun auf den Arztbrief des CT Ergebnisses. Letzte Woche habe ich explizit gesagt, das das in der Gyn Praxis vorliegen sollte. Bis heute hab ich keine Info, wo wieviele Metas genau im CT gefunden wurden.


    Heute wurde ohne mich zu fragen, die Termine für Blutabnahme und die Fulvestran Spritze geändert und dann bekomm ich noch einen Anruf warum ich nicht komme.


    jetzt wird morgen spontan beides gemacht, wobei ich 2 Stunden Wartezeit dazwischen hab.

    Da gibt es wohl mittlerweile zu viele Patienten und zu wenig Onko Ärzte.


    Eigentlich möchte ich gerne erst genaueres über das CT hören, bevor ich mit Palbociclib und Fulvestran anfange. Oder bin ich zu wissensdurstig.

    Heute morgen hab das angemerkt und um Rückruf gebeten, aber wieder mal nix passiert.

    Ist das überall so?

    Liebe Grüße Eli

  • Liebe Elenear ,

    nein, du bist nicht zu wissensdurstig, bleib dran. Du hast ein Recht auf den Arztbrief! Erst recht, wenn eine wichtige Therapieentscheidung davon abhängt!


    Und ja, es werden immer mehr Patienten in den Onkologien, Ärzte und Schwestern kommen auch bei bestem Willen kaum noch nach. Bei uns im Chemo Zentrum sind immer die Plätze knapp und dabei haben sie letztes Jahr in jeden Therapieraum einen zusätzlichen Behandlungsplatz eingerichtet ( + 25%). Da müssen täglich 200 Patienten behandelt werden auf ca. 80 Plätzen. Die Anzahl des gesamten Personals ist aber unverändert geblieben.


    Was die Anzahl der Metastasen betrifft, schreiben die Radiologen oft nur "multiple ", heißt viele. Das können dann 8 sein oder 30, macht für die Ärzte keinen wesentlichen Unterschied. Aber wo sie sich angesiedelt haben, ist natürlich sehr wohl wichtig. Und du hast ein Recht darauf, es zu erfahren.

    Ich wünsche dir, dass du schnell Klarheit über deine Befunde erlangst und eine erfolgreiche Therapie starten kann!

    LG Katzi64

  • Hallo liebe Katzi64 , vielen Dank für das schnelle Aufmunternde Feedback.


    Irgendwann kommt glaub ich, jede von uns Mädels mit Metas oder Rezidiv an so einen Punkt, wo man sich etwas im Kreis dreht.


    Leider komm ich zur Zeit nicht so richtig aus diesem Kreis raus. Dein Ratschlag wäre super.

    Fakt 1: sind die Werte der Meta, mit nun ER gestiegen auf immer noch niedrige 4, ist sie für die Onkos nun leicht hormonpositiv und vermutlich hätte ich nicht so sehr viele Zweifel an der Therapie, wenn nicht

    A) der Leiter der Gyn im BKZ so sicher wäre, das die Zellen sich mit Herr2 - und PR 1 und dem überspringen der Wächter wie TN verhalten, die Erhöhung des ER betrachtet er als Zählfehler,

    B) laut seiner Info keine Metas in lebenswichtigen Organen gefunden wurden, sondern Axial bis Nuchal auf der operierten Seite. Mindestens der geschwollenen Knoten hatte er bei der OP entfernt.

    C) meine Gynokologin bei dem Nachsorge Ultraschall nix gefunden hat ( leider fehlt der Arztbrief, so dass ich ihr auch nicht ganz genau sagen konnte, wo die Metas in den Lymphknoten sind, )


    Die folgenden Fragen stellen sich mir und ich finde keine Antwort.

    - Ist die nun gewählte Therapie mit Palbociclib und Fulvestran denn überhaupt sinnvoll bei TN?

    - soll ich trotzdem erst mal morgen damit anfangen?

    - warum findet meine Gyn keine Lymphmetas mehr? Können die einfach verschwinden, oder ist ihr US Gerät so alt?

    - was ist, wenn tatsächlich nun keine Meta mehr da ist, die wurde ja bei der OP entfernt oder nur noch eine, wäre dann nicht eine Bestrahlung sinnvoller?

    - macht es Sinn eine Zweitmeinung zB in Gelsenkirchen oder Bochum einzuholen? Oder ist das Paranoid?

    - kann man sich einfach die CT Ergebnisse auf CD geben lassen und woanders damit hin gehen?

    - glaube nicht so richtig an den Sinn der neuen Therapie, hab ich nur Angst vor den Nebenwirkungen oder weil EC und Pacli auch "umsonst waren?


    Bin für jeden Rat dankbar.

    Liebe Grüße Ele


  • Danke liebe Ronda für die lieben Worte und das Verständnis. Keiner aus meinem Umfeld konnte diesen Frust nachvollziehen...wie auch. Sowieso wird die Bestrahlung von den meisten Menschen nach Chemo und OP als "Spaziergang", "...ach das schaffst du schon..." usw abgewertet. Ich will aber meinen Körper endlich wieder für mich haben. Alles verheilt gut und ich fühle mich total gut und nun geht es wieder los mit Terminen, Vorschriften, NWs...naja ich muss es jetzt machen und zum Glück hab ich Lebkuchen zu Hause (hat erstmal geholfen).

    Gute Nacht für Euch alle!

  • Liebe Elenear ,

    natürlich kannst du dir deine CTs, MRTs und Röntgenaufnahmen auf CD mitgeben lassen.

    Würde ich mit deinen Fragestellungen auch machen und einen Termin für eine Zweitmeinung halte ich für sehr sinnvoll.

    Vielleicht kann die Zweitmeinung ja auch eine nochmalige Aufarbeitung des Op Präparates (Lk) in Auftrag geben. Bisher klingt die Planung meiner Meinung nach noch nicht so ganz überzeugend und schlüssig.

    Fange keine Therapie an, von der die Onkologen dich nicht wirklich überzeugt haben!

    Ist von der betreffenden Region eigentlich auch mal ein MRT gemacht worden?

    LG und erstmal gute Nacht! Katzi64

  • Guten Morgen ,ihr Lieben Frühaufsteher.bin auch schon wach,wie schön.ha ha hier schneit es herrlich.Sagt mal ihr lieben ich bekomme das mit dem gelb unterstreichen nicht hin .Kann mir das mal einer schreiben,wie das geht.Ich stelle mich bestimmt zu dumm an Dankeschön lg,Lissy

  • Na hallo Zebralilly ,ich werde es dann mal probieren.ich bin nämlich ein technisches Genie .ha ha Seit der Chemo bin ich noch begabter vom vergessen mal ganz zu schweigen.Bin ja schon froh ,das ich noch weiß das morgen meine geliebte Chemo ist ,sollten Blutwerte stimmen .Nein Spaß.lg Lissy Umarmung

  • Liebe Elenear , also, eine Zweitmeinung in Bochum kann ich dir nur empfehlen. Da war ich selber auch zur Zweitmeinung und sehr zufrieden. Allerdings ist mein Fall auch einfacher. Das ist nicht paranoid, sondern macht dich schlauer und sicherer in deinen Entscheidungen.


    Allerdings, nicht ganz von der Hand zu weisen, du wirst über gegebenenfalls andere Vorschläge nachdenken müssen. Ich fand das erstmal ziemlich mühsam, aber als ich 'durch' war, ging es mir wesentlich besser.


    Bei mir waren die Lymphknoten unauffällig, sowohl bei der Gynäkologin als auch beim Radiologen. Trotzdem war der Wächterlymphknoten minimal befallen. In 85% der Fälle ist kein Befall vorhanden, wenn der US unauffällig ist. Vielleicht sind deine geschrumpft (oder gar ganz weg). Oder das Gerät der Gynäkologin ist tatsächlich nicht so gut.


    So weit ich weiß, hast du ein Recht auf alle Befunde 'im Original' im Zweifel kannst du eine Berechtigung ausstellen, dass die Ärzte die Befunde austauschen dürfen. Dann schicken sie deine Daten dahin, wo du sie hin haben möchtest. So ein CT hat ja ganz viele Schichten und Aktivitäten (jedenfalls sah das bei mir so aus). Ich habe keine Ahnung, wie viel Speicherplatz so ein CT braucht. Aber wie auch immer, nach meinem Kenntnisstand müssen sie dir die Daten zur Verfügung stellen.


    Alles Gute für dich


    Sonnenglanz