Frust- Abladestation

  • Vielen Dank, liebe Taima, ich hatte Angst, Dir zu Nahe getreten zu sein. Aber mich trifft, wenn Tamoxifen nur als notweniges Übel mit Nebenwirkungen gesehen wird, und nicht als echtes Medikament, das auch bei Frauen mit reichlich (primären) Metastasen gegeben wird und (normalerweise) jahrelang Wirkung zeigt. Zu den Nebenwirkungen ... Du wirst halt 20 Jahre in die Zukunft katapultiert ... alte Frauen haben schüttereres Haar, haben trockenere Haut, sind auch ruhiger - gelassener und ja, der Stoffwechsel sinkt deutlich ab. Ich habe nur noch ein viertel von dem gegessen, was ich früher gegessen habe und statt Schnitzel mit Salat, Salat mir Schnitzel(streifchen) - und so 25 kg abgenommen - war aber schon viel Disziplin gefragt. Ich schreibe Dir das, ich denke, wenn einem das von Anfang an bewusst ist, kann "man" das eher annehmen und bewusst gegensteuern.

  • Liebe Taima ,


    Ich nehme jetzt 2,5 Jahre lang Letrozol. Ich habe dadurch kein Gramm zugenommen. Zur Zeit bin ich 7 kg leichter als vor der Therapie. Ich esse wie früher und treibe genauso viel Sport. Wer weiß, was mit Tamoxifen passieren wird.


    Ich bin 61 und fühle mich nicht wie 81. Und das die Haare ein bisschen schütter sind, schiebe ich eher auf die Chemo. Aber argwöhnisch bin ich da schon.


    Man weiß halt nie, was kommt oder nicht.


    LG Sonnenglanz

  • Taima Es ist toll, dass es hier so viele verschiedene Frauen und Meinungen gibt. Manchmal braucht man andere Menschen, die andere Erfahrungen und Einstellungen haben und die Dinge anders bewerten.


    Ich mache seit der Diagnose viel Sport (jeden Tag 30-40 Minuten) und habe nicht viel zugenommen. Probier es aus und dann entscheidest du, wie es dir damit geht! Alles Liebe

  • Ich finde die AHT eine Zumutung als Frau. Nicht nur, dass meine Brust weg ist, meine Linke Seite bis zum Rücken und die Achselhöhle komplett taub ist, ich nie mehr vom 10er springen kann mit dem sch*** Implantat, das mich höllisch nervt und einschränkt, dem Verlust einer wesentlichen erogenen Zone klakommen muss und dass es völlig bekloppt aussieht mit einer Hollywood-Plastik-Hupe und einer die auf 50 Jahre hängt. Nein, ich muss auch noch per Antihormontherapie für die komplette Vernichtung meiner übeigen Weiblichkeit sorgen und soll mich freuen, dass es das gibt! Damit ich ein langes Leben als asexuelle Schreckschraube mit schlechter Laune und einem Körper wie ein Würstchen verbringen darf. Gelenkschmerzen mal außen vor. Nee, danke!!! #IWOULDPREFERNO

    Einmal editiert, zuletzt von Alecto () aus folgendem Grund: Wortkürzung

  • Pling: Ich weiß grad nicht, was ich dazu sagen soll. Warum läßt Du Dir die andere Seite nicht anpassen? Geht das aus gewissen Gründen nicht, sorry, daß ich das jetzt nicht so genau im Kopf hab bei Dir. Das würde aber doch schon mal ein Teil des von Dir beschriebenen Grauens beseitigen.


    Die AHT vernichet doch nicht komplett Deine Weiblichkeit, was verstehst Du denn unter Weiblichkeit? Die Wechseljahre machen doch auch einiges kaputt, aber dennoch darf man sich doch noch als Frau fühlen (so hoffe ich, alles dahingesagt ohne bisher wirklich eigene Erfahrung).


    Ich hab mich als Unfrau gefühlt als ich eine Glatze hatte, es mir permanent schlecht war, ich mich selbst nicht leiden konnte und nicht erwarten konnte, daß mich überhaupt nicht jemand mag. Aber das sind ja Äußerlichkeiten. Dich als Mensch macht doch Dein Inneres aus. Klar, darf man hadern, motzen, weinen und lamentieren. Weil es einfach sch.. ist. Chemo ist doof, AHT ist doof, OP ist doof, aber allem voran ist KREBS DOOF. Das Problem ist, wir alle wissen nicht was in den nächsten Jahren passiert, mit jeder einzelnen von uns. Jeder muß für sich selbst entscheiden, was von sich sie bereit ist zu geben für eine Chance, denn es ist ja keinesfalls eine Garantie. Das ist übrigens das, was mich eher mit der AHT ein wenig auf Kriegsfuß stehen läßt. Es ist ja nur das bekannte Risiko, das evtl. ein wenig eingeschränkt wird. Gegen den großen, für mich maßgeblichen Faktor PECH gibts kein Mittel.

    Das Leben ist ein Keks, jeden Tag beissen wir ein Stück davon ab

  • Claudi209, die Angleichung ist geplant. Ich will aber nicht noch so einen tauben Haufen dort haben, deshalb überlege ich, das nicht zu tun.

    Ich habe ja nun Tamoxifen ein halbes Jahr genommen und für mich ist das die chemische Kastration. Außerdem kann ich mich nicht schmerzfrei bewegen. Muss jede selbst entscheiden ob sie so leben möchte. Ich nicht.

  • Pling Tamoxifen ist praktisch nur für hormonpositive, richtig? und reduziert dann auch den Sexualtrieb runter? Puh, harte Sache, aber ich denke da gibt es die komplette Bandbreite - von Leuten denen das schon bis dato nicht so wichtig war bishin zu Menschen, die sich eines großen Stückes ihrer Persönlichkeit beraubt fühlen. Wir haben alle irgendwo unsere Achillesferse, eine Nebenwirkung oder Einschränkung die garnicht geht.


    Ich hatte ja in jungen Jahren einen schweren Unfall. Davor habe ich in einer Band gespielt, E Gitarre. Konnte Klavier und Geige, Flöte... alles. Danach ging nichts mehr, ich hätte nichtmal mehr Hänschen Klein auf nem Kinderklaver mit einem Finger spielen können. Ich war am Boden zerstört, da ich mich komplett umkrempeln musste, ein neues Ich kreieren. Das würde mir heute, in meinem Alter, so nicht noch mal gelingen glaube ich. Aber jeder ist da auch sehr individuell. Ich glaube meine neue Achillesverse ist Mobilität - wenn ich irgendwann nicht mehr einfach ins Auto steigen und losfahren kann (und ich fahre regelmäßig zu Veranstaltungen, bis 2000km weg von hier), und die Option da ist es geht nie wieder...... das wird hart. Für diese Freiheit würd ich meine erogenen Zonen alle opfern. :D

  • Pling: Ja na klar muß das jede selbst entscheiden, gar keine Frage. Mir ging es eigentlich auch eher um die krasse Beschreibung Deiner selbst. Auf mich wirkst Du jedenfalls sehr weiblich. Aber ich verstehe schon was Du meinst.


    Ich denke nicht, daß die Angleichung der Brust ebensolche Konsequenzen hat was Taubheit betrifft wie die Krebsoperation der betroffenen Brust. Da wird ja drin rumgefurwerkt, viele Nerven verletzt, ich denke (hoffe), das ist bei einer "normalen" Angleichung nicht so krass der Fall. Bevor ich aber den Anblick den Rest meines Lebens im Spiegel habe steht für mich die Angleichung außer Frage. Aber ich verstehe was Du meinst, es ist ja nur meine Einstellung dazu. Ich hab einfach wahnsinnige Angst davor, daß es wieder passiert und bin mir gleichzeitig bewußt, daß ich es nur zu einem gewissen Teil wirklich selbst beeinflussen kann und dieser Teil ist sehr gering.


    Wenn ich mal ein halbes Jahr AI nehme, vielleicht rede ich dann auch wie Du.

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  • Claudi209, ja, zum Glück ist die AHT keine Gehirnwäsche aber für mich sind die Einschränkungen eine Zumutung. Ich werde so einfach nicht mehr glücklich. Ich habe nur auf Figur geschnittene Klamotten und ich will die weiter anziehen. Das ist keine Kleinigkeit, das gehört zu meinem Habitus und ist Teil meiner Persönlichkeit.

    Bei der Angleichung der lateralen Brust müsste die BW versetzt werden, also ausgeschnitten und weiter oben angenäht. Das Risiko, dass bei insgesamt drei langen Narben dann alles komplett taub ist, gehe ich nicht ein. Außerdem behindert das vernarbte Gewebe die Vorsorge. Lobuläre Tumore rezidivieren vorzugsweise in der lateralen Brust. Außerdem finde ich meine verbliebene Brust viel hübscher. Eher lasse ich mir das Implantat entfernen und dort mit Eigengewebe aufpolstern. Ich halte in meinem Zustand nur gerade keine 9-Stunden-OP durch und viel Gewebe ist bisher auch nicht da.

  • Pling: Ja, ich versteh Dich auf jeden Fall, wie gesagt. Wenn Du nicht glücklich bist mußt Du das tun, was Dein Gefühl Dir sagt. Das entscheidest Du und nur Du. Fakt ist, um glücklich zu sein mußt Du Dich selbst lieben können und wenn für Dich persönlich figurbetonte Klamotten wichtig sind, damit Du Dich weiterhin lieben kannst, dann ist auch das so.


    Man kann ja letztlich immer nur von sich selbst ausgehen, keiner steckt in des anderen Haut oder läuft in dessen Schuhen. Meine Brustwarze wurde auch versetzt, ich habe teilweise noch Taubheitsgefühle, aber es wird besser. Die kleinere, operierte Brust gefällt mir trotz ihrer Narben tatsächlich besser, so daß mir von Anfang an klar war, daß ich die nicht operierte verkleinern lasse, wie auch immer die OP dann aussehen wird. Schlimmer als die die bereits war wird es nicht werden. Das ist mein (für mich) pragmatischer Ansatz um diesbezüglich wieder glücklicher zu werden.


    Ja, vielleicht ist es hinterher falsch, aber ich kann nur Entscheidungen Stand jetzt fällen. So wie ich mich hab lasern lassen um dann ein paar Jahre später mit der Alterssichtigkeit konfrontiert zu werden, kurze Jahre des sehhilfenlosen Glücks, nun auch vorbei.

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  • Das Thema AHT wird und wird nicht besser... seufz.

    Ich lege auch großen Wert auf meine Beweglichkeit. Das ist meine absolute Nummer 1. Ohne Sport (und das wirklich hardcore) bin ich es nicht.

    Ich bin bereit auf viel zu verzichten, aber nicht auf das.

    Wenn mich die AHT - so wie Prim72 schreibt - gleich mal um 20 Jahre in die Zukunft katapultiert und meine Haare schütter werden, bevor sie überhaupt noch annähernd bis zu den Ohren nachgewachsen sind, ist das natürlich extrem frustrierend zu lesen.

    Noch mehr traurig macht mich, die Vorstellung so zu leiden, wie Pling das durchmachen muss. Sich nicht bewegen zu können, wie man will. Ein Horror für mich.

    Meine Kleider kann ich jetzt schon nicht mehr tragen - ich verstehe genau, was Pling meint. Das auch noch dazu...


    Ich will nix weiter als 1-2 normale Jahre.

    Ohne KH, ohne Bootcamp, ohne Medikamente und ihre Nebenwirkungen.

    Die Vorstellung jahrelang Medikamente nehmen zu müssen, mit der kann ich mich immer noch nicht anfreunden.

    Ich gehöre nicht zu denen, die um jeden Preis lange leben wollen.

    Ein längeres Leben, in dem ich mich jedoch eingeschränkt und deprimiert fühle, ist nicht mein Ziel.


    Aber das muss natürlich jede von uns selbst für sich entscheiden.

    Es gibt viele hier, die Familie haben, Kinder, Partner.. oder einfach einen Lebenstraum, den sie sich erfüllen wollen, die lebensfrohe Menschen sind. Da ist es ein Segen, dass es Möglichkeiten gibt, wenn sie auch Nebenwirkungen haben, ein längeres Leben zu führen.

  • Liebe Taima

    Auch bei mir gilt, Sport ist mein Leben. Und ich habe den Sport unter AHT 5 Jahre lang genauso weitergemacht, nur die Dehnung war eingeschränkt. Meine Haare blieben wie sie waren. Bin gerade verunfallt, deshalb nur kurz. Es muss nicht sein, dass unter AHT nichts mehr geht. LG, Viviane

  • Ich denke, die Erfahrungen sind so unterschiedlich wie der Krebs selbst. Ausprobieren was geht, aber nicht von vorneherein verteufeln.


    @Viviane1968: Auch von mir noch alles Gute, oh man…

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  • Liebe Jojo2019 das sind ja super Nachrichten! Glückwunsch. Mögest Du viel Freude an Deinem neuen Job haben.


    Pling: warum kannst Du nie mehr vom 10er springen mit Implantat? Mir hat mein Arzt damals gesagt, dass die Implantate echt viel aushalten. Wenn ich bei einem Unfall mit einem LKW mal so schwer verletzt werden würde, dass meine Implantate Schaden nehmen, dann wäre das dann kein Problem um das ich mich noch kümmern müsste, m.a.W. die Implantate halten mehr aus als mein Körper. Ich mache mit meinen Implantaten wieder alles was ich vorher auch gemacht habe. Vom 10er Springen gehörte bei mir allerdings noch nie dazu, daher kann ich dazu keinen Erfahrungsbericht abliefern.

    Wenn ich es richtig sehe, hast Du Deines noch nicht so lange. Ich hab am Anfang auch öfter gejammert "Ich möchte soooo gern zu i..a und meine Zwillinge im Bälle-Bad abgeben". Aber hej, mittlerweile wohnen die beiden seit fast 4 Jahren bei mir zur Untermiete und haben sich gut eingefügt. Eine hat leider ein Lymphproblem, dass ich durch regelmäßige Lymphdrainage aber gut im Griff habe (und wenn meine Physio mal Urlaub macht, klebt sie mir ein tape, die Dinger wirken Wunder). Die andere nehme ich gar nicht mehr als Fremdkörper wahr. Etwas Gefühl kommt mit der Zeit in die Haut noch zurück. Aber ansonsten hat Plastik halt keine Nerven. Ich hab mich damals komplett drauf eingestellt, einen tauben Barbie-Vorbau zu haben und bin positiv überrascht worden.

    Wünsche Dir, dass Du für Dich einen guten Weg findest, mit Brust und AHT oder auch nicht AHT zurecht zu kommen.

  • Heideblüte, ich hab schon das zweite Implantat. Das erste hat sich gedreht, lag quer und musste getauscht werden, das zweite ist nun auch zu weit oben. Außerdem ist es zu brekt. Es gibt eben nur Standard-Größen und ich bin eine kleine Person mit eher zarten Strukturen.

    Ich habe immer Angst, dass mir, bei welcher Aktion auch immer, das Teil um die Ohren fliegt. Ich habe nur ca. 1-1,5 cm Gewebe auf dem Sili, obwohl es unter dem Muskel liegt. Der krampft immer noch gerne bei besgimmten Bewegungen und für mich ist die gesamte Situation so inakzeptabel.

  • Liebe Pling, bist Du sicher, dass all Dein Unglück - Deine verminderte Weiblichkeit ausschließlich durch die Einnahme Tamoxifen ausgelöst wird? Wenn ja, lass es weg und schreibe hier in einem halben Jahr, dass Du dann wieder absolut glücklich bist mit Deinem Körper. Aber ehrlich: Ich glaube nicht daran. Ich glaube es ist das Gesamtpaket. Die Einschränkungen beim Sport bleiben Dir auch ohne Tamoxifen erhalten - ebenso, wie die Narben und die Kleiderfrage.


    Liebe Taima, was hält Dich davon ab, Tamoxifen auszuprobieren? Du kannst doch die Einnahme jederzeit abbrechen. Ich habe erst nach der Diagnose mit Kraft-Training angefangen und war bald fitter, als je zuvor in meinem Leben - und 25 kg leichter. Ich wollte nur sagen, dass Du mehr auf Dich achten solltest und wie alle schrieben - nichts muss. Ich hatte keine Hitzewallungen. Eine ehemalige Arbeitskollegin sehr starke - in den ganz normalen Wechseljahren. Ich hatte ähnliche Gedanken, wie Du, als ich vor Jahren anfangen musste Blutdrucktabletten zu nehmen. Jeden Tag daran erinnert werden ...


    Mein altes unbeschwertes Leben zurück - ich denke das wünschen sich alle - und bekommt keine erfüllt. Sobald es irgendwo zwickt, ist die Angst da.

  • Es muss wirklich jede für sich entscheiden. Ich kenne dieses Gefühl auch, dass ich morgens denke: so nicht. Aber dann ist der Tag irgendwie schön, mein Mann lieb zu mir, meine Freundin bringt mich zum Lachen, der Fernseher bringt irgendeinen netten Film. Und dann auf einmal wars doch schön.


    Auch wenn ich quasi zur Nonne geschossen worden wäre, ich wäre immerhin noch Nonne. Muss ja keine Kutte tragen, oder wir das Ornat heißt. Klar, mit 61 wären eh nicht mehr viele Östrogene da. Meine Gyn fragt immer nach, ich glaube, die hätte noch was in petto, wenn ich jammern würde.


    Meine Schwester dürfte hier gar nicht mit lesen, deren Mann ist innerhalb von vier Monaten an Krebs gestorben - und diese Monate waren auch nicht nice. Für beide war die Zeit viel zu kurz, die blieb.


    Liebe Taima ,


    Wieso denkst du,du kannst dich nicht mehr bewegen? Ich kenne total viele Frauen, die sehr aktiv sind mit Tam. Es kann sein, muß aber nicht. Meine Ärzte sagen, Hardcore Sport hilft gegen die NWs. Die haben mir direkt nach der OP gesagt, ziehen sie einen guten BH an, der stützt,und los. Klar, BET und letztlich wurde ich entlassen mit "ein bisschen Staub putzen ist erlaubt". Jetzt,wo alles verheilt ist... würden sie mich wahrscheinlich gerne beim Marathon sehen.


    Jetzt könnte ich, wenn ich wollte, so viel Sport machen, wie ich wollte,vier, fünf Mal die Woche, angepasst, dass ich kein Lymphödem bekomme, obwohl mir 12 Lymphknoten fehlen. Ich wollte mich vorhin in meinem Sport-Zeug fotografieren, damit du siehst, dass man auch mit 61 und AHT noch ziemlich flott aussehen kann. Ist denn Altern für dich auch ein Problem? Mit 20 hatte ich Kleidergröße 36 , jetzt so 40 / 42, ein bisschen Bauch. Ich wäre schon gerne noch so schlank wie früher, aber das entspräche nicht den Realitäten. Ich fände mich mir gegenüber zu hart und harsch mir selbst gegenüber, das nicht irgendwie zu akzeptieren. Obwohl, natürlich, so einre Germany's next Topmodel Figur, die entspräche halt total dem Schönheitsideal. Muß aber nicht sein.


    Naja, letztlich entscheidet jede selber und Pling verstehe ich total. Da ist einfach zu viel verquer. Da würde ich wahrscheinlich ähnlich denken. Aber so schlimm muß es ja nicht immer kommen.


    Und die, denen es richtig gut geht, schreiben hier ja nicht oder selten. Mir gehen die ganzen Arzttermine auch auf den Senkel, ich trinke Alkohol, ich arbeite zu viel. Disziplin ist lala.


    Klingt jetzt alles nach überreden. Aber wenn es nicht aus dir innen heraus kommt, der Wunsch, länger zu leben, dann ist es so. Wenn du es wirklich so möchtest, dann mach es so.


    Geh aus diesem Boobscamp raus und suche dir empathischere Ärzte. Hinterfrage alles und wenn du dabei bleibst, dann ist es so.


    LG Sonnenglanz

  • Nein, Prim72,

    es ist so wie von mir beschrieben. Ich mache gerade einen Auslassversuch beim Tam um zu sehen, was tatsächlich Nebenwirkungen sind und was nicht. Hinterher kann ich Dir das dann genauer sagen. Das Wesentliche weiß ich allerdings schon.

  • Liebe Taima.

    Diesen Frust hatte ich vor 8 Jahren, AHT wegen BK, total anderes Körpergefühl weil ich ausgeweidet wurde wie ein Schlachttier. 15 Kilo zugenommen weil ich mit einem Riesenschubs in die Wechseljahre befördert wurde. Dazu noch Depressionen unter denen ich schon jahrelang litt.

    Tägliche Tabletteneinnahme von Antidepressiva, Medis gegen Rhestlesslegs und Anastrozol.

    Ich wusste nicht mehr woher welche Beschwerden kamen.

    Zwei Jahre später hatte ich wieder mehrere Kilos abgenommen, die Wechseljahrsbeschwerden beruhigten sich, das Anastrozol habe ich 5 Jahre genommen und gut vertragen. Ich fing an, mich in meinem veränderten Körper wohlzuführen.

    In den weiteren Jahren gingen die Kilos weiter runter, ich ließ die Haare lang wachsen, die durch die AHT übrigens keinen Schaden nahmen.

    Obwohl ich letztes Jahr ein EK Rezidiv hatte, mag ich meinen Körper. Ich ziehe mich gerne schön an. Mein Bauch ist zwar verformt aber damit kann ich gut leben.

    Medikamente muss ich, auch ohne Krebs, lebenslang nehmen. Es sind noch Blutdrucktabletten und Avastin dazugekommen. Ich habe das alles in mein Leben integriert.

    Ich kann gut damit leben. Sollte sich das ändern, würde ich Manches neu überdenken.

    Was ich sagen will, tue das was gut für Dich ist, aber gibt vielleicht Manchem eine Chance. Ändern kann man es immer.

    Liebe Grüße Naticatt

  • Pling ich kann dich wirklich gut verstehen.

    Ich habe mich damals für eine beidseitige Mastektomie mit Implantataufbau entschieden.

    An sie gewöhnt habe ich mich halbwegs. Meine Beweglichkeit im Schulter- Armbereich ist eingeschränkt geblieben.

    Ich kenne aber auch Frauen, die damit glücklich sind. Vielleicht liegt es an meiner Einstellung.

    Ich war mit meiner eigenen Brust immer sehr glücklich.

    Heute würde ich die OP nicht mehr so machen lassen, aber wie hier bereits gesagt wurde, kann man nur nach den jeweils aktuellen Gegebenheiten entscheiden.

    Tamoxifen habe ich viereinhalb Jahre genommen, bis das Rezidiv kam. Ich fühlte mich auch um meine Fraulichkeit betrogen. Als es zu Blutungen kam machte ich eine Einnahmepause und mein altes Ich war wieder da.

    Momentan nehme ich Anastrozol und es geht mir damit besser als mit Tamoxifen.


    Höre auf dein Bauchgefühl, aber verschenke bitte nicht die Möglichkeit auf viele schöne Lebensjahre.

    Ich weiß gerade nicht,ob du schon in der AH- Therapie bist.

    Einen Versuch ist es allemal wert. Vielleicht verträgst du sie besser als gedacht.

    Ein mir lieber Mensch sagte immer, dass man Entscheidungen treffen muss, aber sie mit der Zeit an Richtigkeit verlieren können.

    Was in einem Moment als wichtig erscheint, wird unwichtig und eine Belastung verliert an Schwere.

    Dann wird wieder neu entschieden.

    Ich hoffe du findest einen Weg dich in deinem Körper wieder wohl zu fühlen.

    Hoffentlich bin ich dir nicht zu nahe getreten.

    Liebe Grüße Petra 🍀