Zwei Antikörper: Herceptin (Trastuzumab) und Perjeta (Pertuzumab)

  • Hallo ihr Lieben,


    hatte 2009 Brustkrebs mit Lymphknotenbefall (OP brusterhalten, Chemo, Bestrahlung, 1 Jahr Herceptinfusion, 5 Jahre Letrozol).
    Seit Oktober 2015 nun also Lebermetastasen (inoperabel, da zu viele) und mediastinale Lymphknoten befallen.
    Bin nun also auch in der Fraktion Docetaxel+Pertuzumab+Trastuzumab. Nach der
    Chemo geht es dann lebenslang weiter mit Pertuzumab (Perjeta)
    und Trastuzumab (Herceptin) plus Antiöstrogen (Letrozol).


    Ich lasse mich anthroposophisch unterstützen - dazu muss man sich informieren und auch dazu stehen. Will euch aber ein
    paar Tipps nicht vorenthalten:
    Wer mag, kann gegen Polyneurophathie Equisetum cum sulfure tostum (D3) und Stibium metallicum(D6) versuchen.


    Gegen das ständige Augentränen habe ich leider auch noch kein Mittel gefunden- es kommt wohl daher, dass die Augen trocken sind und
    sehr flüssige Augenflüssigkeit produzieren, die nicht haftet, sonder rausläuft. Wer hier ein gutes Mittel hat, bitte melden- mich macht das
    nervt das sehr, weil ich viel am Computer arbeite und manchmal einfach nix mehr sehe.


    Für Finger- und Fußnägelschutz habe ich bislang gute Erfahrung gemacht mit Nagellack.


    Falls jemand Probleme mit After hat (eingerissene Schleimhaut, Verdickungen etc.): sehr gutes Mittel (morgens und abends) ist eine Creme mit Hamamelis (von W.).
    Für trockene Nase: Nasenspülungen mit Salz (gibts in der Drogerie zusammen mit dem Spülbehälter (nicht teuer), zusätzlich B.-Nasensalbe oder G. Nasenöl.


    Viele liebe Grüße aus dem wunderschön zugeschneiten Süden Deutschlands.
    eure Rosebud

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  • Hallo,


    bisher habe ich mich ja mit dem Taubheitsgefühl und Fingern und Zehen ganz gut abgefunden, aber plötzlich habe ich das Gefühl, dass meine Oberlippe und meine Wangen etwas taub sind. Das finde ich echt unangenehm! Werde nachher in der Apotheke gleich mal nach den von Rosebud empfohlenen Mitteln fragen.
    Eigentlich hatte ich mir vorgenommen, mindestens 3 Jahre (also noch bis April 2017) durchzuhalten und dann zu entscheiden, wie es weiter geht. Doch je näher der April rückt, umso mehr Gedanken mache ich mir und um so mehr Abneigung entwickle ich gegen die Antikörper. Schließlich habe ich ja auch die Chance (keine Ahnung wir groß die in % ist), dass gar keine Krebszellen mehr da sind bzw. neu entstehen (bzw. das neue entstehen, die dann aber gar nicht HER2 positiv sind- das wäre ja der Supergau, dann wäre ich - denke ich- durch die Antikörper so geschwächt, dass ich eine Chemo schlechter vertragen würde. Denn meine roten Blutkörperchen sind trotz Einnahme von Eisen permanent im Keller.
    Außerdem kann das Wasser in den Beinen - was schon gar nicht mehr 100% verschwindet, sondern sich teilweise dort eingenistet hat - auch zumindest teilweise auf die Antikörper zurückgeführt werden.


    Gibt es hier jemanden die/der diese oder andere Nebenwirkungen hat? Oder jemanden, die/der NW hatte und dann die Antikörper abgesetzt hat. Sind die NW wieder weggegangen?


    Liebe Grüße
    Olivia

  • Hi,


    diese Neuropathien beschäftigen mich noch immer und immer mehr. K.ingwer hat woanders gerade den Leuten unter Chemo-Therapie das Kühlen empfohlen.
    Ob es auch für mich Sinn macht, während des Einlaufens der Antikörper Hände, Füße und Gesicht zu kühlen? Oder ist es egal wann ich kühle? Oder ob überhaupt?
    Hat irgendjemand Erfahrungen?


    Liebe Grüße
    Olivia

  • Hi,


    ich habe eben den von Mohnblume empfohlenen Fernsehbeitrag geschaut (https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/W…rgaenzung6.html ), in dem es um Nahrungsergänzungsmittel geht. Danke, liebe Moohnblume!
    Ich habe B12 und Eisenmangel und einen HB-Wert von 7 (und damit schon mal viel besser als die 6,2 vor einem halben Jahr).
    Meine Hämatologin meinte zwar, dass sie das Kribbeln in Händen, Füßen und Gesicht nicht auf den Vitamin B12-Mangel, sondern auf die Medikamente zurückführt, aber laut der Ärztin in der Sendung könnte das ja durchaus sein.
    Nunja, ich habe jetzt auf zwei Tabletten pro Tag erhöht und bekomme auch bald die Spritzen und hoffe, dass es dann besser wird! (Auch mit Müdigkeit, Haut- und Nagelproblemen).


    LG
    Olivia

  • Liebe Olivia,
    ich bekomme auch noch bis Mai 17 herceptin alle drei Wochen und werde auf jeden Fall weiter Hände und Füße kühlen während des Einlaufens.
    Das Kribbeln an Händen und Füßen muss ja nicht noch schlimmer werden. Und die kleinen Kühlflaschen fahren ja leicht mit.
    lg Renate

  • Hallo ihr Lieben,


    habe heute meine 1. Chemo Carboplatin + Pacli intus. Ich habe spezielle Kühlschuhe für die Füße und die Hände von einer Bekannten bekommen. Die Schwestern in der Praxis waren sehr nett und haben mir die Schuhe alle dreiviertel Stunde ausgewechselt, damit sie immer richtig kalt sind. Sie meinten aber, man müsste nur bei Pacli kühlen. Das Carboplatin machte keine PNP. ?(


    Ich muss dann morgen nochmal in die Praxis, dann bekomme die Antikörper Herceptin und Perjeta noch. Ging heute nicht alles zusammen, sonst wäre ich da 10 Stunden gesessen. Die haben heute bei der 1. Chemo alles wohl sehr langsam einlaufen lassen.
    Die Chemoschwester sagte mir jetzt auch,dass ich bei den Antikörpern nicht kühlen brauche, beim Herceptin muss man wohl nur aufs Herz aufpassen und Perjeta macht auch keine PNP. ?( Werde ich jetzt morgen mal wohl ausprobieren. Bekommt man die Neuropathien gleich?, oder kommt das erst später.


    Ansonsten geht es mir bis jetzt noch erstaunlich gut.


    Euch allen einen schönen schmerzfreien und NW-freien Abend.


    Liebe Grüße Hope64

  • Hallo Hope!


    Ich bekomme diese Woche schon 9.Pacli+Herceptin.
    Kribbeln habe ich seit 3.Pacli obwohl ich immer mit Kühlakkus kühle.
    Aber es ist nicht so schlimm.
    Manchmal bin ich ganze Stunde beim Händekratzen, aber dann geht es wieder.


    Und ich bin froh zu hören, dass man unter Herceptin nicht kühlen muss.


    LG

  • Hallo an Alle,
    danke für die Infos!


    Ich hatte während und kurz nach der Chemo (die lief von Feb-Juni 2014) kein Kribbeln und Taubheit. Seit April 14 bekomme ich die beiden Antikörper. Wenn ich mich recht entsinne, fing das Kribbeln etwa ein dreiviertel Jahr später ganz langsam an und es nimmt immer noch zu.


    Liebe Grüße
    Olivia

  • Hallo nochmal,


    genau das hat die Onkoschwester auch gesagt, kühlen hilft nur bei Taxanen.
    Ich warte jetzt einfach morgen mal ab und vertraue auf ihre Erfahrung. :thumbsup:


    Euch allen eine gute erholsame Nacht.
    Liebe Grüße, Hope

  • Liebe schnuper,


    ich hoffe es ist für die ModeratorInnen ok, wenn ich mir erlaube, hier unter dem Thema Doppel-Antikörper-Therapie mal zusammen zu kopieren, was Du in "cingclaus" Thread "Erst Chemo oder erst OP" von Dir bereits dazu berichtet hast. Denn hier passt es thematisch besser und ich hätte anschließend noch einige weitere Fragen an Dich.
    Du schriebst:
    "also kurz meine Story..Diagnose 6/12. 4 cm, 6 LK befallen, 1 Beckenmetastase, hormonunsensibler Tumor dafür Herceptin pos.
    Habe 5 Monate Chemo bekommen, Tumor war weg!!!!!
    Dann habe ich die Brust abnehmen lassen und in gleicher OP Implantat eingesetzt.
    Dann wurde bestrahlt 25 x Oben und das Becken.
    Seitdem alle 3 Wochen Herceptin per Port.
    Ich bin voll berufstätig hab sogar unter Chemo gearbeitet ( selbstständig) das hat mir gut getan und gab Normalität im Alltag, Bis jetzt alles ok, im Juni sind 5 Jahre rum
    So die Beschwerden der NW der Chemo.. das dauert, hatte lange Fatigue, Kribbeln in den Fingern, heiße Fußsohlen. Geschmacheinschränkungen...... als Köchin wärs blöd gewesen. [...] Bis jetzt bin ich frei... und danke der Medizin... die Konstellation vor 2002... da wäre ich vermutlich durchmetastasiert. [...],Und seht trotz Metas... immer noch dabei."


    ich schrieb:
    "Sehr schön, dass Du trotz Metas immer noch dabei bist!
    Du bekommst aller 3 Wochen Herceptin als Infusion - wie schaffst Du es, das mit voller Berufstätigkeit zu vereinbaren? Das dauert schliesslich insgesamt mindestens 1,5 Stunden, oder? Und dazu kommen ja noch weitere Arzttermine (gyn. Vor- bzw. Nachsorge, Kardiologe usw.)
    Wurde Dir eigentlich angeboten, jetzt auch Perjeta mit dazu zunehmen? Die Kombi aus Herceptin und Perjeta soll ja noch effektiver sein bei relativ geringen Nebenwirkungen.
    Wie lange haben Fatigue und Kribbeln bei Dir gedauert? Meine Chemo war im Frühling 2014 und ich habe diese Symptome jetzt und zunehmend. Ich habe das auf die Doppel-Antikörper (die ich wegen einer ehemaligen Knochenmetastase immer noch bekomme) und das Tamoxifen geschoben. Aber wenn Du sagst, bei Dir ist das irgendwann auch unter der Herceptinbehandlung weg gegangen, dann lässt das ja hoffen."


    Du antwortetest:
    "Hi Olivia, also alle 3 Wochen am Donnerstag nach Arbeit latsch ich in die Onko, dann 1,5 Std Infusion. Herzecho mach ich nur alle 6 Mon... meine Kardiologin sagt, ich bin zu fit und jung. Außerdem merkt man es wenn die Pumpe streikt, Ja ich hatte 1 Jahr lang Herceptin und dazu Perjet, aber hab nach 1 Jahr Perjeta weggelassen... hatte so blöde Durchfälle.Zusammen mit mir sitzen da 3 weitere Frauen, 2 sind seit 2002 dabei, Die sind primär metastasiert gewesen und sind immer noch da. Meine Mitschester hat seit 2007 ein Her2 pos CA mit Hirnmetas. Ist teilberufstätig, hatte aber auch schon 2 weitere Chemos und Kopfbestrahlungen und ist ziemlich gut drauf.
    Also was uns rettet ist das Herceptin!!! Wenn was wieder kommt gibts ja das Tdm1 was wir bekämen wenn mal wieder was kommt. Ich lebe damit jetzt nach fast 5 Jahren wieder wie ein normaler Mensch. Ich versuche die Zipperlein auch mal auf das normale Altern Menopause etc zu schieben. Untersuchungen mache ich sehr großzügig alle 9Monate , nicht öfter.Also genug Zeit zum Leben und arbeiten. Ich habe beide Brüste entfernen lassen und Implantate,, meine persönliche Umgehensweise.Nie wieder eine BrustOP machen zu müssen.
    Ich bin echt gut drauf, hab meine Depressionen bearbeitet und mich entschieden damit offen zu leben.. es Hilfstransport nix.Das Kribbeln dauerte so 3 Jahre.
    Und Olivia... super Du hattest eine pathologische Komplettremission , auch trotz Meta, gibt Chance auf Heilung bzw. extrem lange Überlebenszeiten, Zufällig bin ich Gynäkologin von daher hab ich viele gute Beispiele von langen Verläufen,, also lebt lebt lebt... Meine Freundin hat grad ihren 33 jähr Sohn verloren einfach so. Da hab ich es um Längen besser. Gutes Nächtle. "

    und nun meine neue Antwort und weitere Fragen:

    Liebe schnuper,
    Du glaubst gar nicht, wie sehr ich mich freue, endlich jemanden gefunden zu haben, die mal ein bisschen mehr über ihre Erfahrungen mit der Doppelantikörpertherapie berichten kann. Ich habe das Gefühl, Du lebst eine sehr entspannte Variante, mit dem Thema umzugehen. Das ist für mich sehr interessant, auch das mal zu sehen. Wenn ich daran denke, wieviele Bedenken meine Ärzte und ich haben, obwohl ich ja eigentlich sogar als geheilt gelte. Ich hatte ziemliche Angst vor den Nebenwirkungen der Antikörper und wollte sie am liebsten nur ein Jahr lang nehmen. Aber ich habe mich zu zunächst 3 Jahren überreden lassen, denn mein Rückfallrisiko sei insbesondere in den ersten 2-3 Jahren sehr groß. Diese 3 Jahre werden im April 2017 rum sein. Und nun versuche ich bis zu meiner nächsten Beratung im Brustzentrum möglichst viele Infos über die Doppelantikörper zu sammeln und ein Bauchgefühl für meine nächste Entscheidung - weiter machen oder aufhören, oder nur Herceptin weiter machen? - zu entwickeln.


    Mit welchen Argumenten hast Du Dich beschäftigt, als Du Dich gegen das Perjeta entschieden hast? - War es "nur" wegen den Durchfällen? - Ich habe auch niemals festen Stuhl, manchmal Durchfall und ansonsten sehr klebrigen Brei. Aber ich kann ja nicht wissen, ob es am Perjeta liegt, oder am Herceptin, dem Tam, den Nahrungsergänzungsmitteln, die ich nehme oder einer Kombi von allem.


    Warum hast Du nicht zur subcutanen Spritze gewechselt, als Du mit Perjeta aufgehört hast? Ist doch viel schneller und in jeder hausärztlichen Praxis (wenn nicht sogar zu Hause?) zu erledigen. Außerdem bräuchtest Du dann den Port nicht, der soll ja das Thromboserisiko erhöhen. Außerdem ist er ästhetisch nicht gerade wertvoll. Selbst wenn Du Infusionen bevorzugst, die könnte man doch auch über die Vene geben...


    Weisst Du, ob sich ein Port nach 10 Jahren noch genausogut entfernen lässt wie nach einem Jahr? Gibt es eine Maximal-Verweildauer?


    Hast/Hattest Du auch mit Müdigkeit zu tun?


    Bekommst Du auch Bisphosphonate?


    Als ich erkrankt war, lief gerade eine Studie mit dem TDM1 (ich durfte wegen meiner Metastase aber nicht teilnehmen). Ist das inzwischen für alle zugelassen? Sind die Erfahrungen damit so toll, wie man sich das erhofft hatte?


    Ich wünsche Dir weiter alles Gute!
    Liebe Grüße
    Olivia

  • Liebe Olivia,


    entschuldige bitte, wenn ich hier auch mal meinen Senf zu diesem Thema dazu gebe.


    Ich hatte im Februar meine Diagnose Her2 pos. G3 mit Knochenmetas in der Hüfte, bekam Chemo, dazu Herceptin und Perjeta, dann OP und Bestrahlungen.
    Jetzt wurde mir angeboten beide Antikörper im Abstand von 3 Wochen bis auf weiteres zu bekommen. Sie hätten in meinem Brustzentrum damit nur
    positive Erfahrungen. Eine Patientin mit mehreren Lungenmetas würde so seit mehreren Jahren super leben ohne Veränderungen. Und das hat mich überzeugt,
    dass ich das auch will.
    Daher hatte ich am Mittwoch wieder die erste Gabe der beiden Antikörper. Ja der Durchfall ist ein ganz kleines Problem, aber der ist in den Griff zu kriegen
    und ansonsten denke ich nicht, dass ich große Nebenwirkungen bekommen werde ( positiv denken ). Wenn es mir hilft länger zu leben, na dann ran.


    Liebe Grüße
    Katinka

  • Liebe Katinka,


    Du musst Dich doch nicht entschuldigen! Danke für deine Infos!
    Hast Du einen Tipp gegen den Durchfall?
    Bekommst Du Bisphosphonate? Die können doch auch zu Durchfall führen.


    Ich probiere gerade die Traditionelle Chinesische Kräutermedizin aus. Ich kann ja in ca. 2 Monaten mal berichten, ob ich einen Unterschied merken kann.


    Liebe Grüße
    Olivia

  • Liebe Olivia,


    ja, ich bekomme noch Xgeva, davon kann der Durchfall natürlich auch kommen. So schlimm ist er aber auch nicht. Die natürlichste Weise sind Blaubeeren,
    die helfen super gegen Durchfall, ansonsten geht auch ab und zu eine Imo.....


    Liebe Grüße
    katinka

  • am donnerstag der letzten Woche habe ich meine erste chemo bekommen (docetaxel mit Herceptin und perjeta).da ich bei der infusionsgabe auch fenistil bekommen hatte,habe ich mehr als die hälfte der infusionszeit verschlafen-aber kann ja nicht schaden...die nächsten zwei tage mit etwas fortecortin waren auch okay bzw richtig super...aber dann kam mein kloproblem----4 tage lange konnte ich nicht auf Toilette...kalte milch morgens oder kalt wasser trinken ölhaltige Salate...irgendwie fehlanzeige---ein Zäpfchen hat mir dann gottseidank Erleichterung gebracht...jetzt habe ich durchfall und ich kann gar nicht sagen wie es mir geht...ich fühle mich schwach und immerzu kodderig, aufstossen ohne ende.mittel gegen Übelkeit habe ich auch schon genommen...sind das jetzt DIE Nw?bleibt das jetzt bis zu nächsten chemo in drei Wochen? ?(


    Blaubeeren......danke, len

  • Hallo,


    also ich habe mir tiefgefrorene Heidelbeeren gekauft und drei Tage lang morgens aufgetaut im Müsli gegessen. Hat nicht geholfen. Habe eben noch mal gegoogelt und die ersten zwei Fundstellen sagten: getrocknete Heidelbeeren würden gegen Durchfall helfen. Ich vermute also, dass Heidelbeeren NUR im getrockneten Zustand helfen.
    Liebe lengai, also ich hab da schon noch Hoffnung, dass es Dir im Laufe der Zeit wieder besser gehen wird. Mir ging es immer spätestens zum nächsten Termin wieder ganz passabel. Vielleicht fragst Du jetzt schon mal bei Deinen Onkolog_innen oder Hausarzt/ärztin nach, was Dir noch helfen könnte? Ich sollte mich damals bei Übelkeit/Erbrechen/anhaltenden Durchfällen sofort telefonisch melden.
    Hatte ich hier außerdem schon Flohsamenschalen als wirksames Mittel bei Problemen mit dem Stuhlgang empfohlen?! (Kann aber die Aufnahme von Arzneimitteln behindern- daher in ausreichend zeitlichem Abstand dazu einnehmen!)


    Liebe Grüße
    Olivia

  • Liebe Len,
    ist ja echt doof, dass Du gleich so ein Problem hast!
    Bei anhaltendem Durchfall am besten Deinen Doc informieren.
    Auf keinen Fall sollte irgendeine NW Dich durchgehend beschäftigen.
    Bei mir ist es auf Docetaxel jedes Mal was anderes, aber immer max von Tag 5 bis 12.
    Also denk bitte nicht, da musst Du jetzt durch, sondern kontaktiere Deinen Doc.
    LG Kirsche

    1-2-3-4 diesen Kampf gewinnen wir.
    5-6-7-8 das Schalentier wird platt gemacht!


    Alles wird gut - eine andere Option gibt es nicht!

  • danke ihr lieben!
    ist ja nicht so das ich nicht noch was in meiner notfalltasche vom onko hätte, habe was gegen mittlere Übelkeit und schmelztabletten für schwere Übelkeit....willl ja auc nicht jammern nachdem ich wirklich 2 hammer- post -chemo tage hatte wo ich bäume hätte ausreissen können!! habe am donnerstag bb kontrolle bei meiner hausärztin aber will natürlich auch nicht unbedingt I. nehmen wo ich mich 4 tage damit rumgeschleppt habe ,überhaupt zur Toilette gehen zu können.aber sie kann mir zumindest mal den Blutdruck messen!! und das ich keinen Appetit habe macht zumindest nen schlanken fuß!!
    und wenn ich eines aus diesem Forum gelernt habe dann, einen tag nach dem anderen zu nehmen....


    :hug:
    len