CUP-Syndrom: Cancer of Unknown Primary

  • Dann triffst du auch die richtige Entscheidung, wenn du sogar den Arzt hinter dir hast. Vielleicht ist das sogar die bessere Variante, ich wünschte ich hätte mein Leben vor Chemo auch zurück..so wie viele von uns sicherlich. Nur habe ich mich das nicht getraut. Also weiter so, lass es Dir im positiven Sinne sehr gut gehen :)

  • Es stimmt. Dass mein Arzt hinter mir und meinen Entscheidungen steht, ist sehr tröstlich und beruhigend. Danke für Deine Rückmeldung.

    Schönes Wochenende Euch Allen.

  • Hallo, eeva,


    darf ich fragen, ob die LK nach der Entnahme auf Krebszellen untersucht wurden?

    Ich hatte ursprünglich auch bei geschwollenen Halslymphknoten die Diagnose CUP-Syndrom. Damals war lediglich eine Punktion gemacht worden. 2,5 Monate habe ich verloren, weil die Klinik auf der Diagnose beharrte, obwohl nichts zusammenpasste. Kurz bevor sie auch bei mir die LK entfernen wollten, habe ich die Klinik gewechselt. Dort wurde ein LK entfernt, bei der Biopsie stellte sich dann ein (hochmalignes) Lymphom heraus.


    Ansonsten finde ich unter Deinigen Bedingungen den Verzicht auf eine Chemo für einen durchaus gangbaren Weg. Ich habe mich damals versucht über CUP zu informieren und es besteht auch die Chance, daß man den Primär-Tumor deshalb nicht findet, weil der Körper ihn bereits eigenständig zerstören konnte. Vielleicht vergleichbar mit einer Zecke, die entfernt wird, im letzten Moment mit ihrem Speichel aber noch Erreger abgibt.


    Ich wünsche Dir auf jeden Fall, daß es Dir noch lange vergleichsweise gut geht!

    :)-liche Grüße aus dem Norden


    marita

  • Hallo Marita,


    war ein paar Tage nicht zuhause, deshalb erst jetzt meine Antwort. Seinerzeit wurde eine Punktion gemacht und dann sofort auf Entnahme der LK gedrängt. Die Histologie ergab dann ein "kapselüberschreitendes Plattenepithelkarzinom. Beim Becken hat man keine OP gemacht. Erst nach der 3. Biopsie (unter CT) hat man dann ebenfalls festgestellt, dass es sich um das gleiche Plattenepithelkarzinom wie in den LK handelt. Primärtumor bis heute nicht gefunden - deshalb CUP. nach der Beckenbestrahlung ging es mir erstmal supergut und ich musste keinerlei Schmerzmittel mehr nehmen. Allerdings hat sich das wieder geändert. Ich nehme zwar noch nicht viel, aber doch schon mit steigender Tendenz Schmerztabletten, da die Metastasen im Becken leider nicht ganz verschwunden sind und wieder wachsen. Die Metastasen befinden sich direkt am OS Ilium und am Ischiasnerv. Außerdem ist auch nach der 2. OP am Hals immer noch ein kleiner befallener LK in einer tieferen Ebene vorhanden. Leider. Natürlich denke ich auch, dass das Alles noch von einem Tumor sein kann, der evtl. schon weg ist. Die Chemo aber und wohl auch eine Immuntherapie würden mich nicht heilen können, sondern wären nur palliativ?! Deshalb auch meine Entscheidung dagegen. Ich sehe nicht ein, dass ich meine jetzige Lebensqualität auf's Spiel setze. Wie schon mal erwähnt, geht es mir super, wenn ich keine Schmerzen habe. Ich bin noch top fit und fast immer positiv eingestellt. "Der CUP kann mich mal!"

    LG - eeva

  • Hallo zusammen,

    gibt es Interessenten für einen Austausch?

    Ich habe ein Cup Plattenepithelkarzinom, Kopf Hals Bereich.... X(

    Würde mich freuen... ;)

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Themen zusammengeführt

  • Hallo Tanbo,

    Mein Mann hatte ein Plattenepithelkarzinom in der Nase.

    Das wurde im Dezember 18 und Januar 19 bestrahlt. Mit Ionen.

    Jetzt ist der Tumor weg.

    Hast du das Plattenepithelkarzinom im Hals oder am Hals. Innen oder auf der Haut?


    Liebe Grüße

    Marina

  • Hallo zusammen,


    ich habe euch in der Vorstellungsrunde geschrieben, setzte den Text aber auch hier gerne noch mal ein, um mögliche Mitstreiterinnen für Cup zu finden.


    Aber von Anfang an: Zunächst bin ich im Mai diesen Jahres mit minimalen Darmbeschwerden zum Arzt. Nachdem eine Magen-Darm-Spiegelung ohne Befund blieb, fiel den Ärzten die Leber auf. Diese war mit zahlreichen großen Metastasen voll. Rund 6 Wochen hat man mich mit Bildgebung, Stanze und histologisch und molekular biologischen Analysen auseinandergenommen. Überall lautete die Diagnose: wir finden ihren Ausgangstumor nicht. Sie haben ein CUP Syndrom.


    Da meine Leberwerte kippten und es mir sehr schlecht ging, starteten wir mit einer Chemo für schnell wachsende Tumore. Die ersten Zyklen liefen gut. Ct nach rund vier Zyklen zeigte alles rückläufig. Dann bekam ich im September einen Infekt, den ich eigentlich gut weggesteckt habe. In den nächsten Wochen verschlechterten sich allerdings meine Leberwerte. Ein erneutes pet Ct zeigte, die Metastasen sind wieder stark gewachsen, neue hinzugekommen. Daraufhin hat man mit einer Immuntherapie begonnen. Denn meine Metastasen haben die Eigenschaft mikrosatelitteninstabil zu sein. Ein Mittel aus Amerika mit dem Wirkstoff Prembolizumab (keytruda) kann hier greifen. Da das Mittel bei mir nach der zweiten Gabe noch nicht die gewünschte Wirkung zeigt, hat man letzte Woche eine zusätzlichen Chemo draufgesattelt.


    Das Schema heißt Xeloda. Die Tabletten haben mich so niedergestreckt, dass mir die Ärzte geraten haben, meine Dinge zu regeln. Es war niederschmetternd, zumal ich eine 12-Jährige zu Hause habe. Ich habe die Chemo jetzt abgebrochen und mir geht es deutlich besser. Allerdings bange ich jetzt um meinen Zustand. Wer ist schneller, die Metastasen oder die Immuntherapie? Denn wenn diese nicht bald greift, wars das.


    Meine wichtigsten Fragen an euch:

    - wer kennt sich mit Cup aus?

    - wer hat Erfahrungen mit Immuntherapie/Prembolizumab?

    - und zu welchen letzen Mitteln und OPs habt ihr bei Lebermetastasen im Endstadium gegriffen?


    Danke fürs Zuhören und eure Tipps,

    ChackaColonia

  • Liebe ChackaColonia,


    von dem Syndrom habe ich im Forum noch nichts gelesen. Allerdings sind Lebermetastasen ein Thema.

    Wenn du das oder die Medikamente in der Suche eingibst findest du die Threads, diesen Themen zu tun haben.


    LG IBru

    Ich schulde meinem Leben noch Träume und meinen Träumen Leben!

  • Hallo in die Runde,


    die Diskussion hier ist schon etwas älter und ich hoffe, es geht allen gut! Ich kann euch nicht so wirklich beraten, aber da ich aktuell auch am CUP Syndrom leide, meine Leber voller Metastasen ist und eine Immuntherapie gerade meine letzte Hoffnung ist, dachte ich, ich schreibe mal. Vielleicht haben sich bei euch neue Dinge entwickelt, die wir mit meinen Umständen abgleichen können! Freue mich über Kontakt! LG, ChackaColonia

  • Liebe ChakaColonia,


    leider kenne ich mich mit diesem Cup-Syndrom auch nicht aus, bin aber selbst daran erkrankt. Zurzeit bekomme ich Chemo, da bei mir ziemlich viele Metastasen entdeckt wurden, u. a. Lymphknoten, Leber und mittlerweile auch Hirnmetastasen. Meine Onkologin teilte mir kurz vor Weihnachten mit, dass dies mit Sicherheit mein letztes Weihnachtsfest sein wird und ich alles noch regeln soll. was zu regeln ist. Ich weiß gar nicht, wie ich damit umgehen soll. Eigentlich bin ich ein positiv denkender Mensch, deshalb kann ich gar nicht glauben, dass ich mich schon mit meinem Tod beschäftigen soll. Ich habe große Angst und muss dauernd heulen. Außerdem bin ich verwitwet, mein Mann ist bereits mit 45 Jahren an einem Herzinfarkt verstorben, es war meine große Liebe und leider habe ich es bis jetzt noch nicht geschafft, wieder einen passenden Partner für mich zu finden. Ich habe einen 31jährigen Sohn, der noch bei mir zu Hause wohnt. Er ist aufgrund einer psychischen Erkrankung leider auch nicht arbeitsfähig.

    Ich bin mit meinen Nerven total am Ende.

    Außerdem habe ich das Gefühl, dass die Ärzte mit dieser Erkrankung überfordert sind. Es ist wohl definitiv keine Heilung möglich und die Überlebenszeiten liegen wohl zwischen 6 und 13 Monaten. Bei mir ist es mittlerweile der 8. Monat. Ich wäre auch sehr dankbar für Tipps und Ratschläge, ob es irgendwo Spezialisten gibt, an die man sich wenden könnte.


    Liebe Grüße von Janin

  • Liebe Janin1204 ,


    bitte traue keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast. Es ist zwar gut, dass die Ärztin ehrlich zu dir ist. Trotzdem gibt es hier im Forum genug Frauen, die noch immer leben, obwohl sie laut Statistik schon lange tot sein müssten. Lass dich nicht unterkriegen und versuche ein bisschen Lebenswillen wiederzufinden! Solange du mit deinen Schmerzen klar kommst, solltest du nicht aufgeben!!!

    Ich wünsche dir, das du alle Statistiken sprengst und deiner Ärztin beweist, dass noch lange nicht Schluss ist.

  • Liebe cat58 ,

    vielen Dank für deine lieben aufbauenden Zeilen. Ich habe mich zwischenzeitlich wieder etwas aufgerappelt und will nicht aufgeben. Ich werde die Statistik sprengen:)!

    Liebe Grüße

    Janin:hug:


    Liebe Lieselotte,

    vielen Dank für deinen Tipp. Ich werde gleich mal nachschauen.

    Schön, dass es dieses Forum gibt.

    Liebe Grüße

    Janin:hug:

  • Hallo zusammen,

    im Sommer 2018 wurden bei mir im MRT multiple Knochenmetastasen festgestellt. Dann fing der Untersuchungsmarathon an. Am Ende hieß es: unbekannter Primärtumor auch bekannt als CUP-Syndrom. Mein Hausarzt hat mir einen Termin in der CUP-Sprechstunde in Heidelberg vermittelt und die Ärzte dort haben die weiteren Untersuchungen und Behandlungen koordiniert. Nach 6 Zyklen Chemo mit Carboplatin und Paclitaxel wurden einige der Knochenmetastasen etwas kleiner. Der Erfolg hielt aber leider nicht lange an und die Biester haben sich vermehrt und sind wieder gewachsen. Natürlich habe ich angesichts der in den verschiedenen Publikationen veröffentlichten Überlebensangaben "meine Dinge geregelt " wie es so schön heißt. Dies habe ich aber nicht getan, weil ich mit dem Leben abgeschlossen hatte. Ich wollte einfach nur den Kopf frei haben für den Kampf gegen den Krebs. Dank Fentanyl Pflaster sind die Schmerzen erträglich und ich habe in den vergangenen Monaten auch einige Reisen machen können, die ich mir immer schon vorgenommen hatte.

    Seit dem 2. Januar 2020 nehme ich an einer Klinikstudie zum Einsatz von Checkpoint Inhibitoren bei CUP-Syndrom Patienten teil (CheCUP). Die Betreuung ist sehr gut.

    Am vergangenen Donnerstag war die zweite Infusion und toi toi bis jetzt sind noch keine Nebenwirkungen aufgetreten. DAS SOLL AUCH SO BLEIBEN!!!

    Ich sage mir immer wieder: Der Krebs hat sich die falsche Person ausgesucht und ist nicht willkommen. Vielleicht hat diese Einstellung auch dabei geholfen, dass ich immer noch lebe und jeden Tag genießen und die Statistik sprengen kann.

    Vielleicht konnte ich dir, liebe ChakaColonia und dir, liebe janin 1204 etwas Mut machen.

    Liebe Grüße

    Orkantief

  • CUP-Syndrom

    Hallo ihr lieben,

    Ich lese schon seit einigen Tagen hier mit, weil ich mich einfach so hilflos fühle.

    Mein Name ist Caroline, ich bin 30 Jahre alt und komme aus Düsseldorf.

    Meine Schwester (34 Jahre) ist an einer sehr seltenen Form von Eierstockkrebs erkrankt.

    Alles began so:

    Anfang Dezember 2019 verspürte meine Schwester Schmerzen beim Wasser lassen. Da es Wochenende war, ging sie hier in die Notfallambulanz. Dort stellte der Arzt sehr hohe Entzündungswerte im Urin fest und eine Pilzinfektion. Dagegen gab es Antibiotika und eine Creme. Aber es wurde nicht besser. Also ging sie zu unserer Hausärztin, die direkt einen Ultraschall machte. Da entdeckte sie eine große raumforderung am rechten eierstock (ca 13 bis 15 cm). Tut mir leid, falls die Begriffe nicht stimmen. Ich bin etwas durcheinander. Sie überwies meine Schwester ins Krankenhaus in Düsseldorf B., weil es dort eine Gynäkologie gab. Die Frauenärztin stellte nach vielen für sie sehr schmerzhaften Untersuchungen fest, dass ein myom vorlag, dass auch auf die blase drückte. Dort wurde sie dann sofort am 23.12 operiert und dieses große etwas entfernt. Es sollte wohl dann noch in die Pathologie geschickt werden, weil das Standard ist. Es wurde mit einem sehr großen bauchschnitt entfernt. Sie hatte keinerlei andere Symptome und wurde schließlich nach einigen Tagen nach Hause entlassen. Doch das pathologische Ergebnis ließ und ließ auf sich warten... Da ging noch keiner von Krebs aus. Wenn ich das schon lese, werde ich wütend! Krebs ist doof! Ganz doll!! Drei Wochen nach der op rief die Chefärztin der Gynäkologie an und sagte, daß daa Ergebnis bösartig sei und sie bitte sofort kommen soll für weitere Untersuchungen etc. Sie wurde also wieder stationär aufgenommen und untersucht mit CT, MRT, Mammographie. Die Ärzte wollten ausschließen, dass der Tumor woanders seinen Ursprung hat. Es wurde wohl auch eine raumforderung an der scheide gefunden. Es wurde kein anderer Ursprung gefunden. Die Tage vergingen und fühlten sich endlich lange an. Es wurde bei der OP nur der tumor entfernt, keinerlei eierstock oder sonst was. Selbst der Pathologe war entsetzt, dass dieser Tumor so aggressiv und schnell fort schritt. Die ganze Familie steht unter Schock. Man versucht es aber irgendwie positiv zu sehen.

    Nach den ganzen Untersuchungen kam dann heraus, dass der Tumor bereits in die Lunge und in die Leber metastiert hatte. Und das nicht zu wenig. Für uns brach eine Welt zusammen, wo man doch immer hört, dass Lebermetastasen ein Todesurteil sind. Meine Schwester versteht das alles nicht, sie ist top fit und man sieht ihr wirklich nichts an!!

    Heute war dann der Termin mit der Onkologin, meine größte Angst. Die ganze Familie war dabei. Heute kam es dann noch schlimmer. Der Haupttumor war wohl der, den sie am eierstock so radikal entfernt haben. Die Onkologin sagte, es sei ein extrem seltener Tumor, der nur am eierstock wächst. Das sehr schnell und aggressiv. Und nun die schlimmste Nachricht : in der Leber befinden sich mindestens 20 kleine, wenn nicht sogar mehr, Metastasen. Inoperabel. In der Lunge sieht es nicht besser aus. Für uns brach eine Welt zusammen, ihr ging es nie schlecht. Klar, in letzter Zeit ist sie erschöpfter als sonst, aber kein Wunder, bei der Diagnose. Die Onkologin sagte ganz klar, dass es keine Chance auf Heilung gibt, lediglich auf lebensverlängerung. Ich fragte, ob man trotz dieser Diagnose noch jahrelang gut weiter leben kann. Diese frage kann sie mir nicht beantworten. Diesen Donnerstag soll sofort die Chemotherapie beginnen. Es geht darum, keine Zeit mehr zu verlieren. Die Tumor war höchst aggressiv und hat schon viel Schaden angerichtet. Ich schreibe deswegen hier, damit ich hier Informationen bekommen und vielleicht auch mit betroffenen sprechen kann. Oder sogar Hoffnung aufbauen kann... Lese ich im Internet, sind lebermetastasen immer ein Todesurteil. Und wenn sie nur 10 weitere einigermaßen schöne Lebensjahre bekommt, das würde mir schon reichen. Meine Schwester fragte auch, wann sie wieder arbeiten kann, die Ärztin sagte nicht wirklich was, ob sie jemals wieder arbeiten gehen könnte. Sie sagte, in erster Linie geht es darum, die Metastasen, besonders in der Leber, zu zerstören. Oder zumindest zu reduzieren. Es gibt auch Menschen, bei denen die lebermetastasen nach der Chemotherapie zerstört waren! Aber ich muss mich auf alles einstellen. Fälle, von einem so seltenen und aggressiven eierstockkrebs, gibt es wirklich sehr selten bei so jungen Menschen, sagte uns auch heute nochmal die Onkologin. Während der Chemotherapie laufen dann wohl auch Antikörper in der fusion mit, meinte sie. Wisst ihr, was ich sonst noch tun kann? Würde uns die Zeit nicht im Nacken sitzen, würden wir uns eine zweite Meinung holen. Ich lese hier viel, und bin auch immer sehr bestürzt, wie viele Menschen es doch unverhofft trifft. Man muss kämpfen! Aber ich glaube, dass ist vor der Chemotherapie schneller gesagt als getan! Ich danke euch fürs Lesen! Schreibt mir einfach alles was ihr denkt! Ich bin momentan einfach ratlos. Die Angst vorm Tod ist allgegenwärtig. Ihr ca wert (heißt das so?) lag nach der op bei 116 u/ml. Auch sind die leukozyten Werte nach der op sehr gesunken. Mir Liegen grad nur Ergebnisse vor vom Tag nach der op und drei Tage später. Kann ich die Hoffnung bereits aufgeben? Ich weiß, man soll sie nie aufgeben, aber innerlich dreht sich einfach nur alles in mir. Ich glaube, ihr könnt mich am besten verstehen!

    Ich danke euch schonmal von ganzem Herzen!!

    4 Mal editiert, zuletzt von Alecto () aus folgendem Grund: Themen zusammengeführt

  • Liebe Einhorn007 ,


    zunächst einmal begrüße ich dich hier ganz herzlich. Bitte fühl dich willkommen und gut aufgenommen.


    Es tut mir sehr leid, dass es deine Schwester in so jungen Jahren so hart getroffen hat.


    Ich bin 40 Jahre alt und komme aus der Brustkrebsfraktion und kann daher zur Erkrankung deiner Schwester leider nichts beitragen, aber ich bin sicher es melden sich noch einige bei dir.


    Ich habe auch Lebermetastasen, und da du diese ja besonders zu fürchten scheinst, möchte ich ein paar Worte dazu verlieren. Ja, Lebermetas sind wahrlich nichts Gutes, doch ein sofortiges Todesurteil sind sie auch nicht. Es kommt immer darauf an, wie die Behandlung anspricht.

    Vielleicht kannst du das Ganze mal aus einem anderen Blickwinkel betrachten: Wie groß ist die Chance, dass deine Schwester in so jungen Jahren so schwer erkrankt? - Gering. Wie groß ist die Chance, die Lebermetas gänzlich loszuwerden? - Auch gering. AAABER: Wer kann sagen, auf welcher Seite sie stehen wird? - Niemand! Dieser Gedanke tröstet mich. Und genau aus diesem Grund, weil halt niemand wissen kann, auf welcher Seite man stehen wird, können dir die Ärzte auch die Fragen nicht beantworten, wie lange es deiner Schwester gut gehen wird. Das spricht sehr für ein professionelles Verhalten der Ärzte.


    Und nein: Bitte gebt die Hoffnung nicht auf, niemals! Auch die Psyche hat einen nicht zu unterschätzenden Einfluss auf den Verlauf. Hätte ich die Hoffnung aufgegeben und den Kopf in den Sand gesteckt, dann wer weiß wie es mir ginge. Klar habe ich auch schlechte Phasen - diese dürfen sein - aber ich klettere auch wieder raus. Und aktuell gehts mir gut - nur das zählt :).


    Ich drück dich und deine Schwester mal ganz lieb :hug:wenn ich darf. Du bist eine tolle Schwester!


    GLG

    Pschureika

  • Einhorn007 Es schockiert mich sehr, was ich da lese. Deine Schwester ist auch noch sehr jung. Ich selbst kämpfe immer wieder mit dem Brustkrebs und kann gut verstehen, wie es euch im Moment geht.

    Ich finde es gut, dass jetzt sofort mit der Therapie begonnen worden ist und wünsche euch, dass auch bald Erfolge zu sehen sind. Metastasen sind natürlich immer eine schlechtere Prognose, aber es gibt mittlerweile so viele Möglichkeiten der Therapie.

    Wenn dir eine weitere Meinung so wichtig ist, dann ruf doch beim Krebsinformationsdienst an. Die können mit den Befundergebnissen dir vielleicht auch weitere oder zusätzliche Möglichkeiten anbieten. Oder sie bestätigen euch, dass das was jetzt gemacht wird, im Moment das Beste ist.
    Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und baldige gute Nachrichten. Wenn man sieht, dass die Chemo die Metastasen zerstört, dann entwickelt man selbst auch wieder mehr Kampfgeist Liebe Grüsse Baybsie

  • Liebe Caroline

    es tut mir sehr Leid für Euch, was ich hier lesen muss. Auch mich hat es vor 7 Jahren getroffen (Eierstockkrebs mit Metastasen) seit dem habe ich einige Rückschläge bekommen, habe aber trotz vieler Behandlungen eine gute Lebensqualität.

    Es ist gut dass die Behandlung so schnell beginnt. Trotzdem könnt ihr eine Zweitmeinung einholen, am besten in einem Fachzentrum. Vielleicht kann der Hausarzt euch dazu beraten. Deine Schwester ist jung und nach der OP war sie sehr schnell wieder "fit". Das zeigt dass sie auch eine Chemo gut verkraften kann.

    Ich wünsche euch alles Gute

    Liebe Grüße Anni

  • liebe@caroline1989, ich kann Euch nur raten, sofort einen Termin in Essen bei Prof. D. zu machen. Er ist der!!“Eierstockspezialist“ Deine Schwester wurde nicht leitliniengerecht operiert und das ist überhaupt nicht gut. Ich wünsch Euch alles Gute.

    Einmal editiert, zuletzt von Lieselotte () aus folgendem Grund: Arztname verschleiert