Fragen zur BRCA-Testung

Liebe Floraly.

Ich hatte schon 2 Gentests aufgrund Brust und Eierstockkrebs. Einmal 2012 und 2020 nach Rezidiv wurde erneut getestet.

Immer negativ. Und ich denke, man kann dem Testverfahren vertrauen.

Mir wurde empfohlen, mich in 2 Jahren erneut testen zu lassen. Denn die Genforschung steckt noch in den Kinderschuhen und es könnte eine Mutation eines bisher noch nicht bekannten Gens vorliegen.

Wenn ich es richtig verstanden habe, liegen Eure Tests schon 4 Jahre zurück.

Du könntest ja mal beim Arzt oder Krankenkasse nachfragen ob Du einen erneuten Test selbst bezahlen muss.

LG Naticatt

Liebe Floraly

Die Tests sind eigentlich sehr verlässlich. Wenn der Test ergeben hat dass ihr negativ seid, dann könnt ihr euch darauf verlassen. Aber ihr dürft nicht vergessen, dass ihr die Veranlagung zur Vererbung trotzdem in euch tragen könnt. Somit kann es auch sein, dass evetuell eure Kinder dieses Gen haben könnten. Mir wurde gesagt, dass es auch mal eine Generation überspringen kann.

Wie Naticatt schon geschrieben hat kann sich in den vier Jahren seit eurer Testung auch viel tun. Mittlerweile sind neue Gene entdeckt worden. Allerdings glaube ich nicht, dass ihr eine andere Genmutation habt wenn eure Mutter BRCA1 positiv ist.

Am besten lässt ihr euch mal in der Humangenetik, in der damals euer Test gemacht wurde hierzu beraten. Eine Anfrage hierzu kann man jederzeit stellen.

Wünsche dir und deiner Familie alles Gute.

LG Hanka

Vielen lieben Dank für die Rückmeldung Naticatt und Hanka. Die Testung war 2019 und kostete ca. 400€ pro Person. Die ursprüngliche Testung bei meiner Mutter war glaube ich aber um einiges teurer. Gute Hinweise auch das mit dem Generationensprung, das werde ich beim Arzt mal ansprechen.

Ja der Test ist wesentlich teurer. Mir wurde damals gesagt, dass der Test bis zu 2000,-€ kosten kann. Da ich aber mit Anfang 40 an triple negativen Brustkrebs erkrankt bin wurden diese Kosten von der Krankenkasse übernommen. Auch meine Kinder, Eltern und Geschwister hätten sich auf Krankenkassenkosten testen lassen können.

Von daher wundert es mich, dass ihr eure Tests selber zahlen musstet.

Hallo Floraly ,

bei uns in der Familie haben die meisten das BRCA2 Gen und es ist wie Du schon geschrieben hast zu 50 % vererbar.Ich kann Dir mit Sicherheit beim BRCA Gen sagen,dass es keine Generation überspringt.Entweder hat man es und gibt es weiter oder nicht.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute 🍀

Liebe Grüße sendet Dir Giecher71 😊

Hallo Zusammen,

in welchen Abständen sollte man eine Genanalyse machen lassen ?

Habt ihr da Erfahrung ?

Ich hatte im Februar 2021 den Test auf Genmutation, da meine Cousine und ich mit Brustkrebserkrankung beide unter 50 Jahre waren. Es war damals alles gut.

Meine Krankenkasse hat mir viel Ärger bereitet, ich durfte in kein Zentrum für diese familiäre Häufigkeit. Jetzt habe ich die Krankenkasse gewechselt und die Möglichkeit in ein Zentrum zu gehen, die damit viel Erfahrung haben. Meine Ärztin hat mir empfohlen, die Genanalyse erneut schon jetzt machen zu lassen wegen neuer Erkenntnisse.

Bis man einen Termin bekommt, vergeht ja auch noch etwas Zeit, aber es wären nicht mal 2 Jahre seit der letzten Untersuchung. Im Prinzip war ich sehr sehr froh, dass 2021 nichts gefunden wurde.

LG Nachtstern

Liebe Nachtstern , soweit ich weiß, muss man den Test nicht regelhaft wiederholen. Ich hatte bei meinem erfahren, dass man informiert wird, falls neue Erkenntnisse bzgl Genmutationen auftauchen.

Mir wurde empfohlen meine Töchter

mit etwa 20-25 testen zu lassen. Bei mir wurde zwar nichts gefunden, aber ich bin die dritte Betroffene in der Familie und sehr früh erkrankt. Auch könnte ich mich erneut testen lassen, wenn ein rezidiv in einigen Jahren käme. Beides jeweils, weil es bis dahin neue Erkenntnisse geben könnte und bei uns naheliegt, dass etwas vorliegt, was heute noch nicht bekannt ist.

Liebe Winnie ,

das tut mir sehr leid, dass das bei euch familiär ist!

Ich möchte dich aber gerne auf folgendes hinweisen (habe selbst eine Mutation und ein Kind. Daher schon viel nachgedacht und mit Anderen diskutiert).

Also zunächst Mal könntet ihr ja eine andere, noch unbekannte Mutation haben.

Ich habe Check2. Hat mir keinen Therapievorteil gebracht, nur mehr Sorgen um meinen Sohn. Er ist 16 und weiß es noch nicht.

Mein Bruder hat lange überlegt, ob es sich testen lässt. Hat er dann gemacht, war negativ.

Kinder kann man erst mit ihrem Willen! ab 18 testen lassen.

Daher sollten deine Töchter gut überlegen und sich ggf beraten lassen, ob sie selbst den Test überhaupt wollen!!? Denn ein positives Ergebnis kann eine sehr große psychische Belastung sein und Ängste auslösen oder verstärken.

Wenn es bei euch familiär ist, dann denken sie ja sicherlich sowieso darüber nach. Aber ich sehe den Vorteil nicht oder nur kaum! Ich weiß nicht, ob ich es jung hätte wissen wollen.

Ob Test oder nicht, bei den beiden sollte regelmäßig Vorsorge gemacht werden. Und vor allem selbst abtasten ist wichtig!

Aber jeder Mensch sollte selbst frei entscheiden dürfen. Und wenn es jemand nicht möchte, sollte das akzeptiert werden.

Ich selbst lebe mit der Erkenntnis nicht besser (außer Klarheit nach dem Warum).

Und unser Sohn macht sich ohne dieses Wissen schon genug Sorgen um mich und seine Genetik....

Ich wünsche dir/ euch alles Gute!!!

Liebe Grüße

Klar werden sie das selbst entscheiden. Das ist ja logisch. Ich sehe darin aber nur Vorteile.

Hallo Floraly,

Ich muss giecher71 zustimmen, da das BRCA-Gen autosomal-dominant vererbt wird, hat man es oder eben nicht, d.h. eine Weitergabe von euch Kindern, an die nächste Generation ist nicht mehr möglich. Ich denke, ihr habt einfach Glück gehabt! 🍀

Euer Test war wahrscheinlich günstiger, weil ihr nur auf BRCA 1 und 2 getestet wurdet (und ja auch völlig ausreichend) und eure Mutter auf sämtliche mögliche Genmutationen.

Ich wurde z.B. 2017 auf 27 mögliche Genmutationen getestet und hat leider auch etwas gefunden. Mein Bruder hat eine Testung für sich nie erwogen, obwohl er 2 Söhne hat, die es ja, wenn geerbt, weiter vererben könnten. Ich hoffe einfach, dass er es nicht geerbt hat.

Meine Tochter hingegen, wird die Testung machen, wenn sie Erwachsen ist.

Viele Grüße

Sonnenblume.

Welche Vorteile siehst du Winnie ??

Vielleicht hilft es mir ja.

Was würdest du machen, wenn du eine junge Frau mit Mutation wärst?

Kinder bekommen oder lieber nicht?

Ich sehe da echt schwerwiegende Entscheidungen und Belastung.

Und es zu wissen heißt nicht, dass man Krebs bekommen muss.

Heißt aber auch nicht, dass man es mit Vorsorge vermeiden kann.

Mein Tumor war schnell wachsende zwischen den Untersuchungen. Hat mir also auch nichts gebracht leider.

Hallo Debo30,

Ich bin zwar nicht Winnie , aber ich sehe es auch als „Vorteil“ zu wissen, Träger/in einer Genmutation zu sein, da z.B. in meinen Fall, meine Eierstöcke prophylaktisch herausgenommen wurden und mich vielleicht vor einer bösen Überraschung in den nächsten Jahren schützen.

Aus Sicht meiner Tochter, dann als junge Frau, kann sie dann die Vorsorge mit einem jährlichen MRT schon in jüngeren Jahren in Anspruch nehmen und wenn ein Verdacht besteht, früher z.B. eine Biopsie durchführen lassen (bei mir selber hätte sich die Biopsie fast um 3 Monate verschoben, da der Arzt sich sicher schien, dass es sich um ein Fibroadenom handelt und somit gutartig und nur weil ich lieber Klarheit haben wollte, wurde eine Biopsie durchgeführt).

Andersherum, wenn meine Tochter, dann als junge Frau erfährt, dass sie die Mutation nicht geerbt hat, und somit kein erhöhtes Risiko an einer Brustkrebserkrankung zu erkranken hat, ist es natürlich auch eine große Erleichterung.

Also, ich für mich, würde es immer Wissen wollen, um Klarheit zu haben und um entsprechend handeln zu können. Für mich wären die diffusen Sorgen schlimmer und die Angst an Krebs zu erkranken dann wahrscheinlich höher.

Und warum sollte sich ein junger Mensch deshalb gegen eigene Kinder entscheiden?

Einmal gibt es eine 50% Chance es nicht zu vererben, und es lässt sich auch nicht in die Zukunft schauen, was die Prophylaxe und Behandlung von Krebs angeht.

Allerdings gibt es schon ein kürzeres Zeitfenster für die Familienplanung und dadurch kann natürlich Druck entstehen.

Am Ende würde ich z.B. meiner Tochter raten, sich ausführlich von einem entsprechenden Zentrum beraten zu lassen und dann die eigene und ganz persönliche Entscheidung zu fällen.

Ich wünsche euch allen heute einen wundervollen Muttertag! 🙋‍♀️

Viele Grüße

Sonnenblume. 🌻

Vielen lieben Dank euch. Die Kosten der Testungen wurden anstandslos übernommen. Ich habe nur eine Rechnung erhalten da ich ich in der P... bin. Die BRCA1 Mutation bei meiner Mutter hilft ihr zumindest bis jetzt in der Behandlung, da die neuen PARP-Medikamente einen Angriffspunkt haben. Da tut sich zur Zeit sehr viel. Zumindest ist bisher noch kein Rezidiv aufgetreten wofür wir sehr dankbar sind. Das dieser Gendefekt keine Generation überspringen kann wäre natürlich sehr beruhigend.

Liebe Sonnenblume. ,

ich bin auch ein sehr rationaler Mensch, der gerne Klarheit hat.

Aber Fakt ist, dass andere Menschen da ganz anders sind. Und was dem einen Sicherheit gibt oder man es zumindest glaubt, bewirkt beim Anderen Ängste. Daher wird so ein Test ja auch erst nach eingehender Beratung gemacht.

Und wenn ich als junge Frau sehen würde, wie Frauen in meiner Familie vor mir Krebs haben und daran sterben, dann ist das schon schwerwiegend und eben bei der Familienplanung eine sehr schwierige Sache!

Da steht man schnell vor dem Problem der Kopf sagt vielleicht "besser nicht" und der Bauch sagt "ich will aber ein Kind".

Ich bin froh, dass ich es nicht vorher wusste. Und wenn ich wüsste mein Sohn hat es, würde mir das auch dauerhaft noch mehr Sorgen bereiten, als es so schon tut. Aber jeder Mensch ist unterschiedlich.

Ich habe es mal versucht meinem Sohn anzudeuten (hatte auch Genetik im Biounterricht). Und er meinte sofort: " Willst du mir Angst machen!!?? "

Ich werde in den nächsten Jahren an diesem sch...Krebs sterben. Und weiß nicht, wie er da noch optimistisch denken soll, wenn er die Mutation hat.

Ich wünsche dir auch noch einen schönen Abend und alles Gute!

Liebe Grüße

Liebe Debo30,

am Ende bleibt es eine sehr persönliche Entscheidung und du wirst deinen Sohn besser kennen, als die meisten, und ja, manchmal ist Nicht-Wissen ein Segen.

Und ich sehe natürlich, dass deine Situation eine andere ist… Es tut mir leid, dass sich dein Sohn damit auseinandersetzen muss! 😞 Das möchte man deinem Kind wirklich ersparen…

Alles Gute für dich und deinen Sohn!

Sonnenblume.

Danke liebe Sonnenblume,

man kann es einfach nicht pauschal sagen. Darum ging es mir.

Ich danke dir und wünsche dir auch alles Gute!

Zitat von Sonnenblume.

Hallo Debo30,

Ich bin zwar nicht Winnie , aber ich sehe es auch als „Vorteil“ zu wissen, Träger/in einer Genmutation zu sein, da z.B. in meinen Fall, meine Eierstöcke prophylaktisch herausgenommen wurden und mich vielleicht vor einer bösen Überraschung in den nächsten Jahren schützen.

Aus Sicht meiner Tochter, dann als junge Frau, kann sie dann die Vorsorge mit einem jährlichen MRT schon in jüngeren Jahren in Anspruch nehmen und wenn ein Verdacht besteht, früher z.B. eine Biopsie durchführen lassen (bei mir selber hätte sich die Biopsie fast um 3 Monate verschoben, da der Arzt sich sicher schien, dass es sich um ein Fibroadenom handelt und somit gutartig und nur weil ich lieber Klarheit haben wollte, wurde eine Biopsie durchgeführt).

Andersherum, wenn meine Tochter, dann als junge Frau erfährt, dass sie die Mutation nicht geerbt hat, und somit kein erhöhtes Risiko an einer Brustkrebserkrankung zu erkranken hat, ist es natürlich auch eine große Erleichterung.

Also, ich für mich, würde es immer Wissen wollen, um Klarheit zu haben und um entsprechend handeln zu können. Für mich wären die diffusen Sorgen schlimmer und die Angst an Krebs zu erkranken dann wahrscheinlich höher.

Und warum sollte sich ein junger Mensch deshalb gegen eigene Kinder entscheiden?

Einmal gibt es eine 50% Chance es nicht zu vererben, und es lässt sich auch nicht in die Zukunft schauen, was die Prophylaxe und Behandlung von Krebs angeht.

Allerdings gibt es schon ein kürzeres Zeitfenster für die Familienplanung und dadurch kann natürlich Druck entstehen.

Am Ende würde ich z.B. meiner Tochter raten, sich ausführlich von einem entsprechenden Zentrum beraten zu lassen und dann die eigene und ganz persönliche Entscheidung zu fällen.

Ich wünsche euch allen heute einen wundervollen Muttertag! 🙋‍♀️

Viele Grüße

Sonnenblume. 🌻

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Das kann ich genau so unterschreiben.