Akute Leukämie und ein "medizinisches Wunder"

  • Ich war gerade 41 geworden, alleinerziehende Mutter von einem 6jährigen Sohn und einer gerade mal 1jährigen Tochter, als es anfing mir immer schlechter zu gehen. Ich hatte Husten, der nicht mehr wegging, immer wieder Fieber (ich hatte davor jahrelang keines) und fühlte mich immer schwächer. Zu dieser Zeit war ich gerade mit meinen Kindern in Berlin, wo ich einen alleinerziehenden Vater näher kennen lernen wollte um zu sehen, ob wir vielleicht eine Zukunft haben, und also fern von all meinen Freunden und Verwandten. Die Beziehung lief nicht gut und ich dachte, dass es mir vielleicht aus psychischen Gründen so schlecht geht. Die Ärztin, die ich dort besuchte, meinte ich hätte eine Lungenentzündung und gab mir ein Antibiotikum. Es wurde nicht besser. Sie glaubte mir auch bei einem neuen Besuch nicht und schickte mich nach Hause. Mir ging es immer schlechter. Mein Sohn fuhr nach Hause zurück zu meinen Eltern und ich wollte noch meine Angelegenheiten regeln bevor auch ich die Zelte abbrechen konnte. Da wachte ich auf und konnte plötzlich nicht mehr richtig sehen, lauter unscharfe Flecken waren in meinen Augen (ich bemerkte es beim Blick auf meinen Handy-Wecker). Außerdem hatte ich einen Art Knödel im Gesicht. Ich schleppte mich - sehr langsam- zum Arzt. Dort meinte sie mich zu einem HNO überweisen zu müssen. Dieser war aber - zu meinem Glück - im Urlaub. Ich wurde in die Ambulanz des Krankenhauses geschickt. Ich musste mich durchfragen, weil ich die Anzeigen auf dem Bus nicht mehr lesen konnte (auf die Idee mir ein Taxi zu bestellen kam die Ärztin nicht) - auf den Buggy gestützt machte ich mich auf den Weg. Im Krankenhaus in der Notaufnahme nahmen sie mir Blut ab und fuhren mich dann mit dem Krankenwagen in die Augenklinik nebenan. Dort stellten sie Einblutungen im Auge fest und wurden plötzlich sehr hektisch. Ich musste dann liegend zurück ins Haupthaus gebracht werden. Meine kleine Tochter wurde von Krankenschwestern betreut und mit Keksen gefüttert - ich hatte nichts zu Essen dabei, da ich dachte gleich wieder nach Hause zu kommen. Ich musste gleich meine Mutter anrufen, die mit dem Zug aus Süddeutschland anreiste und zwischenzeitlich kamen Bekannte, die die Tochter abholten. Ich wurde in ein Zimmer geschoben, an eine Infusion gehängt und eine Ärztin kam herein mit der Aussage "Sie haben höchstwahrscheinlich Leukämie". Ich war ehrlich gesagt erst mal erleichtert, weil ich dachte "so nun ist es raus, nun wird mir geholfen".


    An meine erste Nacht erinnere ich mich nicht. Die Schwester sagte, ich wollte ständig aufstehen und sie hatte viel Stress mit mir. Ich hatte Blutwerte mit denen normalerweise keiner mehr llaufen kann. Später wurde mir gesagt, dass ich gerade noch rechtzeitig kam. Drei Tage hätten sie mir noch gegeben. So ging die Chemo und Isolation los. 7 Wochen allein ohne meine KInder. Auch meinen ersten Intensivstationaufenthalt mit Beatmung hatte ich nach der zweiten Chemorunde. Zum Glück wurden dabei aber alle Leukämiezellen erwischt. Nach diesen 7 Wochen durfte ich nach Süddeutschland - also nach Hause - überführt werden. Meine Tochter hat mich fast nicht mehr erkannt und ich war zu schwach um sie hoch zu heben. Es folgten drei dreiwöchige Aufenthalte in einem näheren Krankenhaus mit jeweils Hochdosischemo. Danach war Reha und ich völlig von der Rolle. Ich konnte das Ganze nicht wirklch verarbeiten und habe Monate gebraucht mit Hilfe von Krebsberatungsdienst, diesem Forum hier und Psychotherapeutin. Allerdings war ich fest entschlossen mein Leben zu ändern. So wie vorher wollte ich nicht mehr weitermachen. Ich suchte mir eine feste Arbeitsstelle (davor war ich freiberuflich) und eine gute Schule für meinen Sohn.


    Als ich nach meinem ersten Arbeitstag nach Hause kam (ziemlich genau ein Jahr nach Erstdiagnose) kam ein Anruf vom Krankenhaus: Minimale Resterkrankung war bei meiner letzten Blutuntersuchung festgestellt worden - also ein Rezediv. Ich konnte es nicht glauben. Nach einer Woche dachte ich mir dann: Okay, mache ich halt eine Stammzellentransplantation und dann ist Ruhe. Die Typsierungen meiner Schwestern liefen an, ich bekam eine erste Chemo und dann ging es mir plötzlich superschlecht. Ich hatte gerade mal 0,1 Leukos und mein Blutdruck raste nach unten. Der Pfleger wurde panisch - fuhr mich in eine Art Wachstation weil die innere Intensivstation voll war. Dort war ich nicht mehr wirklich bei mir. Alarmiert fuhren sie mich auf die "falsche Intensivstation " (Chriurgisch-Anästesistich. Meine letzte Erinnerung ist, dass ich auf ein anderes Bett gehoben wurde und mit der Ärztin sprach (was die bei einem Blutdruck von 60 zu irgendwas sehr erstaunlich fanden). Ich war in einem Land voller Feuer und Eis - ich hatte Angst - ich sah einen großen Nebel und sprach mit dem Tod, ich sagte er sei ja nicht so schlimm, aber zu früh für mich, ich müsse zurück. Ich wurde wach, mir wurde ein Gerät in den Hals (glaube ich) gesteckt, damit ich "Hallo" am Telefon sagen konnte. Ich konnte nicht mehr richtig sehen und hörte schlecht. Ich dachte die Intensivstation hätte "Tag der offenen Tür", phantasierte Geschichten über Pfleger und schwestern und konnte die Realität nicht so wirklich wahrnehmen. Meine Mutter besuchte mich und fragte, ob ich nicht eine Mütze aufsetzen will. Ich sagte: "Nö, ich hab doch Haare". Meine Mutter fragte: "Was glaubst du wie lange du im Koma warst?" Ich dachte ich sag mal lieber länger und sagte "So vielleicht 7 Tage?" Meine Mutter antwortete "Nein, 8 Wochen". Es dauerte eine Weile bis ich das klar gekriegt habe. Ich war heilfroh wieder auf Station verlegt zu werden obwohl ich heute davon überzeugt bin,d ass diese Station mir das Leben gerettet hat, weil dort wirklich alle intensiv um mich gebangt und gekämpft haben. Ich hatte Multiorganversagen (vielleicht auch mitbedingt durch zwei Krankenhauskeime) und war so ziemlich an alle verfügbaren Maschinen angeschlossen...
    Auf Station merkte ich, dass ich mich nicht mehr bewegen kann, dass ich auf einem Auge blind bin und schwerhörig (ich hatte ständig zudem Geräusche im Ohr, scheppernde Bahnübergänge usw.). Ich hatte natürlich auch ein "Loch" im Hals von der Langzeitbeatmung. Außerdem wurde mir klargemacht, dass meine Zehen völlig schwarz sind. Ein Chirurg kam und meinte er wolle sie amputieren. Das ging zum Glück nicht, weil ich keine Thrombozythen hatte. Mühsam lernte ich wieder meine Arme zu heben, mich zu drehen, zu sitzen und schließlich zu laufen. Dabei haben mir die Physiotherapeuten sehr geholfen. Außerdem eine ganz spezielle Krankenschwester, die sich immer Zeit nahm mit mir zu plaudern und mich zum Lachen gebracht hat. Wunderbar war auch, dass sich der Seelsorger um mich gekümmert hat. Ich weiß nicht, wie ich die lange Zeit ohne seine Besuche überlebt hätte. Jemand redete mit mir über das Leben und philosophische Themen. In dieser Zeit erfuhr ich auch, dass eine meiner Schwestern als Spenderin in Frage kommt. NUR - und das gehört mit zum Schlimmsten, was ich je erlebt habe - wurde mir gesagt, dass sie mich vermutlich nciht transplantieren könnten, weil ich das nicht überleben würde. Also - war für mich klar, dass es das dann wohl war - es würde vielleicht noch ein paar Monate geben aber dann ... ich wollte das so nicht annehmen und übte wahnsinnig viel um mich schneller bewegen zu können um fitter zu werden (die waren alle sehr erstaunt über meine Fortschritte). Auch eine Frau, die mich kinästhetisch behandelte kam und trug wahnsinnig viel dazu bei. Außerdem rettete sie meine Zehen (es fehlt heute nur je ein winziges Stück von drei Zehen incl. 3 Zehennägel und die Zehen sind nicht mehr so schön wie früher aber verglichen damit, dass sie mir alle bis auf winzige Stummel amputieren wollten...).
    Ich bekam "Besuch" von einer Ärztin der Transplantationsstation, die sich selbst ein Bild von mir machen wollte - nachdem mein Fall immer wieder in der Tumorkonferenz besprochen wurde - sie meinte sie gibt mir 70 zu 30, dass ich die Transplantation überleben werde. Ich dachte 70 ist doch wohl besser als nichts und wollte die Transplantation. Allerdings hatte ich so viel Angst, dass ich versuchte nicht zu fühlen - ich durfte davor ca. 2 Wochen nach Hause in denen ich mich sehr seltsam gefühlt habe - weil fühlen so sehr weh tat. Bei der Vorbereitung auf die Transplantation waren sie schon auf meinen Kreislaufzusammenbruch gefasst und ich kam sofort auf Intensiv (diesmal nur 3 Tage aber voller Panik - ich traute mich nicht zu schlafen aus Angst nicht mehr aufzuwachen). Wieder half mir der Seelsorger. Und als es vorüber war wurde ich transplantiert. Ich bekam Neulasta, damit meine Leukos von Null schneller nach oben gehen da die Aplasie bei mir ja öfter mal gefährlich war. Und nach ein paar Tagen bekam ich höllische Schmerzen im Becken - und hatte am nächsten Tag einen Superanstieg der Leukos. Von da an ging es steil bergauf. Ich konnte bald entlassen werden - rechtzeitig zu Weihnachten und erholte mich gut. Nach der Reha war ich schon wieder einiges fitter (im Februar) - obwohl ich wenig machen konnte, da aller Sport noch zu viel für mich war. Mir ging es aber so schnell besser, dass ich im April schon mit einigen Stunden wieder arbeiten konnte. Jetzt bin ich fast 9 Monate nach Transplantation, arbeite 4 Stunden täglich in meinem Beruf, mache meinen Haushalt selbst, die Kinder kommen langsam wieder "ins Lot", ich kann locker mal 6 km über Stock und Stein bergauf und bergab wandern und im Oktober arbeite ich wieder meine 30 Stunden. Meine Blutwerte sind toll, ich habe komplett die Zellen meiner Spenderin und ich hoffe dass das so bleibt.

  • Was mir am meisten geholfen hat ist der Rückhalt meiner Familie, zu sehen was für gute Freunde ich habe und zu spüren wie wichtig diese für mich sind, meine Kinder und mein Wunsch diese begleiten zu können bis sie mindestens erwachsen sind, "mein Seelsorger", dass ich mich beschäftigen konnte im Krankenhaus (häckeln, stricken, malen, schreiben...), das Gefühl ein Lebne zu haben das auf mich wartet und das gut ist wie es ist und in das ich zurück kommen kann...
    Ich habe so viel gelernt in dieser Zeit - ich habe gelernt dass zwischenmenschliche Beziehungen das sind, was mir am wichtigsten ist, die kleinen Augenblicke so wunderbar wertvoll (ich habe es bedauert vielleicht nicht mehr mit meinen Kindern am Bach spielen oder mit meiner Freundin einen Kaffee trinken zu können). Ich habe gelernt, dass alle Steine, die in meinem Weg lagen einfach nur das sind: Steine und dass man aus ihnen auch etwas bauen kann, ich habe viel über die Menschen gelernt - über meine Mitpatientinnen, hier im Forum und über menschliches Personal im Krankenhaus. Ich habe gesehen, dass wir eigentlich "gut" sind wir Menschen, in unserer Verletzlichkeit, in unserem Leid - dass wir stark sind. Ich habe mehr Liebe und Achtung für uns Menschen.
    Ja, ich bin nun behindert - das Gefühl in meinen Zehen ist nicht vollständig, ich bin auf einem Auge nach wie vor fast blind und bin mittelgradig hörbehindert (ich liebe meine Hörgeräte) - ich bin nicht mehr die, die ich vorher war, ich habe einen Teil meiner "Unschuld" verloren, aber ich bin, ich darf leben, ich darf - erst mal - älter werden, ich darf noch Zeit haben hier auf der Welt, ich habe meine Freundschaften vertiefen können - ich bin nicht merh wie ich war, vielleicht bin ich aber ein Stück mehr mich...


    Bei meiner letzten Untersuchung sagte mir meine Ärztin (die selbe, die mir damals das mit den 30/70 sagte und die sich auch dafür ausgesprochen hat mich dann zu transplantieren) gesagt, dass ich ein "medizinisches Wunder" bin. Vielleicht hat sie recht. Die Transplantation hat mir das Leben gerettet und ich denke schon, dass sie recht haben, dass auch mein Wille - meine Lebenskraft - ein wenig beigetragen hat, neben all den Menschen, die mich durch ihre Liebe wie einen Drachen an der Schnur gehalten haben, als ich beinahe davon gefolgen wäre aus diesem Leben.

  • Grade las ich deine Mut-Mach-Geschichte - und bin zutiefst berührt. Was du durchgemacht und geschafft hast - ich hatte vor deinem Post zwar eine Vorstellung durch deine Berichte, aber nicht so. HUT AB! Deine Geschichte macht mit Sicherheit Mut - alles schien vorbei - aber du bist wieder da, hast dein Leben, wenn auch mit Einschränkungen, zurück!
    Interessant finde ich - aber nicht wirklich erstaunlich - dass wir bestimmte Erkenntnisse/Veränderungen teilen: Das plötzliche Bewusstsein der Endlichkeit verändert Blickwinkel, lässt uns andere Prioritäten setzen - und genau das ist nicht unbedingt schlecht - um nicht zu sagen - durchaus gut. Wenn einem bewusst geworden ist, dass die Zeit begrenzt ist - setzt man seine Schwerpunkte anders...


    LG, Sonnenblümchen :hug:

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    Lebe dein Leben hier und jetzt - und verschiebe nichts auf irgendwann und irgendwo.

  • Liebe Wolke.
    deine Geschichte hat mich total ergriffen. Ich finde es beeindruckend. was du für Kraft im Kampf gegen die Krankheit aufgebracht hast und deinen Lebensmut immer behalten hast. Zum Glück hattest du immer liebe Menschen an deiner Seite.
    Ich freue mich sehr. dass es dir heute so gut geht und wünsche dir. viel Glück in allen Lebensbereichen.
    Liebe Grüße
    Carola

  • Liebe Wolke,


    danke für deine Geschichte.
    Man kannte sie in Bruchstücken, aber doch nicht so nah und herzergreifend wie jetzt.


    Du bist eine so starke Frau, von der ich mir sehr viel abgucke.
    Und du bist gerade in meinem kleinen persönlichen Mutmach-Buch gelandet.


    "Ich habe gelernt, dass alle Steine, die in meinem Weg lagen einfach nur das sind: Steine. Und dass man aus ihnen auch etwas bauen kann."


    Das ist eine wunderbare Weisheit.
    Danke dafür.


    LG, Sonja

  • auch ich möchte mich bei dir für deine wunderbare Mutmach-Geschichte bedanken. Wenn deine Geschichte keinen Mut macht - was dann??


    Du schreibst so wunderbar - wolltest du nicht damals ein Buch schreiben? Von Betroffenen für Betroffene? Irgendwie liegt mir das noch so in Erinnerung? Die Idee fand ich damals klasse und so wie du schreiben kannst, wärst du auch genau die Richtige für sowas.


    Mir liefen die bei deiner Geschichte gerade die Tränen und ich saß hier mit Gänsehaut.


    Mach weiter so - liebe Wolke :hug:


    Ganz liebe Grüße :love:
    von Greta

  • Vielleicht noch zur Ergänzung - 3 Jahre nach Transplantation...

    Nun gelte ich ja aus "geheilt" aber meine Überwachung ist aufgrund meiner Krankheitsgeschichte doch noch sehr engmaschig. Manchmal erscheint mir die Zeit meiner Erkrankung wie eine Art Nebel, manchmal ist sie ganz nahe. Seitdem bin ich unheimlich vielen Menschen begegnet, die unglaublich mit meiner vergangenen Erkrankung umgegangen sind (das ganze war natürlich meine "Schuld", ich hätte keine Chemo gebraucht, positive Selbstliebe-Affirmationen hätten sicher besser gewirkt...). Es bringt mich noch immer innerlich zum Zittern - genauso wie das Schild "Intensiv-Station" und meine Nachsorgetermine meistens. Und ja, die Folgen sind unübersehbar da - zumindest für mich. Trotzdem bin ich glücklich, dass ich heute hier sitze und glücklich über die menschlichen Begegnungen während meiner Erkankung. Ich habe so viel von Euch allen gelernt, dass ich mich oft so reich fühle...

    Für mich selbst war ich noch auf einer psychosomatischen Reha um zu lernen mit den Folgen die ich vor allem im Beruf hatte (ich würde wagen zu behaupten, dass ich gemobbt wurde, weil ich nicht mehr so schnell bin, wie vor meiner Erkankung und weil ich noch ständig erkältet bin) besser klar zu kommen. Es hat mir viel geholfen. Und so nehme ich jeden Tag nach dem anderen auf dem Weg in ein wirklich neues Leben - denn zurück geht es für mich nicht mehr. Das ist mir mittlerweile klar. Obwohl ich eindeutig irgendwie noch die selbe bin...

    Alles Liebe

  • Liebe Wolke,

    boh deine Geschichte muss man erstmal sacken lassen. Ich habe sie heute zum ersten mal gelesen.

    Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, so ergriffen bin ich. Sie ist so wahnsinnig traurig und am Ende wieder so wundervoll, im wahrsten Sinne des Wortes.

    Deine Zeit im Koma berūhrt mich ganz besonders stark, wie von anderen Menschen auch, die nach langer Zeit wieder zurück finden. Mein Papa lag auch im Koma nach einer sehr schweren OP und ebenso mit Multiplen Organversagen durch Krankenhauskeime und dann haben wir ihn gehen gelassen. Immer wenn ich Berichte hõre, das es viele Menschen dort wieder raus geschafft haben hadere ich mit mir, das wir zu wenig um ihn gekåmpft haben und ihn einfach haben gehen lassen. Ich kann damit einfach nicht umgehen. Ich weiß das ist eine ganz andere Geschichte, aber die kommt eben hoch in mir, wenn ich åhnliches lese.

    Aber wieder zu dir. Wer so viel durchgemacht hat, so unglücklich viel ertragen musste, darf einfach nur so sein, wie er ist. Nicht perfekt, nicht mehr die alte, aber stark und wundervoll als Mensch, oder auch ein " medizinisches Wunder ". Ganz egal, Hauptsache du bleibst gesund, hast weiterhin wundervolle, liebende Menschen an deiner Seite und erfreust dich am Leben <3

    Vielen Dank das du hier bist und uns deine Geschichte erzählt hast.

  • Liebe Wolke,

    vielen Dank für deine Mutmachgeschichte. Ich bin sehr stolz auf dich und wünsche dir ganz viel gesunde Zeit und liebe Menschen um dich.

    Liebe Grüße von

    Stupsi


    Das Glück des Lebens besteht nicht darin, wenig oder keine Schwierigkeiten zu haben, sondern sie alle siegreich und glorreich zu überwinden (Carl Hilty ) :)

  • Liebe Wolke,


    ich freue mich so sehr, wieder einmal hier von Dir zu lesen und zu erfahren, dass Deine Leukämie Ruhe gibt und wie Du - trotz aller Nachwirkungen Deiner Erkrankung - dabei bist, Dein "neues" Leben gut zu meistern :thumbup:.


    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft bei jedem weiteren Schritt, ganz viel Mut und Zuversicht und vor allem, dass alle Deine Nachsorgetermine auch weiterhin ein o.B. ergeben!


    Und wenn Du irgendwann in irgendeiner Form mal ein offenes Ohr brauchst - Du weißt ja: bei uns findest Du das immer.


    Weiterhin alles, alles Gute und ganz, ganz herzliche Grüße von Flora



    P.S.: Es hat mich sehr betroffen gemacht, wie unqualifiziert sich manche Menschen Dir gegenüber verhalten (haben). Und ich hoffe sehr, dass es ganz viele "andere" gibt, die verständnisvoller mit Dir umgehen.

    Habe Augen für die schönen Dinge, die Du jeden Tag erlebst. - Genieße sie und freue Dich darüber, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  • Liebe Wolke,

    Der Weg deiner Erkrankung und Genesung hat mich sehr berührt. Ich bewundere deine Energie und Kraft, einen solchen Weg zu meistern.

    Meine guten Wünsche begleiten dich.

    Du hast einen Kampf gewonnen, der seinesgleichen sucht. Da ist es unverständlich, wenn Mitmenschen so tun als wäre das normal.

    Ich wünsche dir sehr, dass du die Kraft hast, an diesen Menschen vorbei zu schauen.

    Viele andere tragen dich :hug::hug::hug:

    Ich umarme dich ganz lieb

    Tanne