• Hallo, liebe Foris,


    habe gerade einen langen Beitrag geschrieben, der leider im Nirvana geendet ist. Daher jetzt nur die Kurzform: Ich habe seit 2013 ein metastasiertes Cervix-Ca, primär Figo 1bI, das war 2009, damals Wertheim-OP sine Adnexe. 2013 generalisierte Peritonealkarzinose mit Leber- und Milz- sowie Ovarialmetastasen. 2x Chemo, plus Cyberknifebestrahlung 2015. Aktuell zwei neue Metastasen, Leber- und Lymphknotenmetastasen linke Niere.


    Mein Onkologe schlägt eine Antikörperbehandlung mit Nivolumab vor,
    kennt das jemand? Gibt es hier noch eine Betroffene mit metastasiertem Cervix-Ca?


    Ich freue mich auf Eure Antworten.


    Herzliche Grüße, Ingrid

  • Hallo ihr Lieben. ich könnte dringend etwas Mut gebrauchen. Wer hat Erfahrung mit nivolumab. habe lebermetastasen bei analkarzinom. hatte schon eine leberteilresektion. Das hat mir soviel Hoffnung gegeben. leider sind jetzt wieder neue Stellen aufgetreten. und ich bin wieder ganz unten. l.g. an alle mairegen

  • Hallo ihr Lieben,


    ich stöbere hier jetzt schon einige Tage durch auf der Suche nach Nebenwirkung/Wirkung/Erfahrung mit Nivolumab und hab leider nichts Konkretes gefunden. Bekommt hier keine von euch lieben Foris dieses Mittel?

    Auch im www stoße ich auf nur wenig aussagekräftige Artikel (zu allgemein gehalten, schlecht recherchiert, nicht ausführlich genug). An die wirklich interessanten Berichte kommt frau als Nicht-Medizinerin nicht ran, weil eine Registrierung als Arzt notwenig ist. *augenroll*
    Deshalb hab ich mich entschlossen hier einen neuen "Fred" aufzumachen. Zum Ersten, um meine Erfahrungswerte einzubringen und zum Zweiten mag/kann sich ja die eine oder andere mit einklinken und erzählen oder aber ich kann vielleicht sogar Mut machen derjenigen, die das noch vor sich hat.


    Zunächst zum besseren Verständnis bzw. zum Vergleich meine Anamnese (wen's interessiert, sonst einfach nach unten scrollen ;) ):

    -2005 Cervix-Ca mit Figo pT1b, M0, N0, R0, L1 (allerdings kein Lymphknoten befallen, sondern nur die erste Lymphbahn), Wertheim-Meigs-Op, keine Radio-Chemo

    -danach regelmäßige Kontrollen, nie auffällige Werte beim PAP

    -2019 Cervix-Ca Rezidiv, das zwischen unterem Teil des Harnleiters und Ischiasnerv sitzt (und diesen komprimiert) und nicht operabel ist. Das Rezidiv wurde aber nicht durch Abstrich (denn der war ja immer ok) sondern Bildgebung (MRT) entdeckt und daraufhin biopsiert. Behandlung mit 31 Betrahlungen und 5 x Chemo (Cisplatin).


    Besonderheit: Vor dem Entdecken des Tumors im vergangenen Jahr hatte mein Hausarzt (Februar '19) bei der Blutuntersuchung (warum auch immer) den CEA-Marker bestimmen lassen. Der war auf 45,1. Einen Monat später etwas runter auf 44,2. Allerdings fand dieser Wert in der Uniklinik später keinerlei Beachtung :/ Vor, während und nach der Radio-Chemo wurden bei sämtlichen Blutuntersuchungen (und es waren zwei pro Woche!) niemals der CEA oder sonstige Tumormarker bestimmt, was mir in meinem Schmerzmittel-Chemo-Tran nicht weiter auffiel. Das erste MRT acht Wochen nach Behandlungsende zeigte ein sog. Weichteilplus, das als Narbengewebe von der Bestrahlung identifiziert wurde. Das aktuelle MRT von Mai zeigte keine Veränderungen zum vorherigen.
    Soweit so "gut". Nun hat mein Hausarzt bei der Blutuntersuchung im Mai (auf mein Drängen) nochmal den CEA-Marker bestimmen lassen. Und der lag bei 339 8| Da ich mich mit der Nachsorge im Uniklinikum alles andere als gut aufgehoben fühlte, hab ich mir daraufhin einen richtig guten Onkologen an den Start geholt. Er hat sofort nochmal Blut abgenommen. CEA auf 359!!! Und er hat auch noch den CA 125 bestimmt, der ebenfalls erhöht auf 152 ist. Das sind jetzt meine "Ausgangswerte".
    Seine Meinung: "Da schwirrt noch was rum, was man (noch) nicht sieht." Daraufhin hat er in der Pathologie des Uniklinikums nochmal mein biopsiertes Gewebe auf PD-L1 Immunmarker untersuchen lassen, um bei positivem Marker eine Immuntherapie zu machen (anscheinend muss da übriggebliebenes Gewebe irgendwie archiviert werden:/ ). Leider war nicht mehr genügend Material zur Bestimmung da. X/ Tja. Also verlasse ich mich nun auf die Erfahrung meines Onkologen und nehme seinen Behandlungsvorschlag an, da er mir logisch und sinnvoll erscheint:


    Ich werde nun Nivolumab bekommen, alle 2 Wochen eine Infusion. Wir schießen damit quasi blind, da wir nicht wissen, ob die noch verhandenen Tumorzellen PD-L1 positiv und somit empfänglich für die Immuntherapie sind. Er sagt, nach sechs bis acht Wochen werden wir das anhand der Marker sehen können. Reagieren diese, wird die Therapie für mindestens zwei Jahre fortgesetzt. Wenn keine Reaktion, bleiben uns nur noch Chemo-Tabletten mit dem Wirkstoff Trofosfamid ;(


    Und somit sind wir beim eigentlichen Thema Nivolumab.

    Meine Fragen:

    Hat hier von euch lieben Foris schon jemand Erfahrungen damit? Nebenwirkungen? Dauer? Wirkung? Mögt ihr euch hier einklinken?


    Und nun meine five Cent:

    Am kommenden Dienstag (14.07.) werde ich meine erste Dröhnung Nivolumab bekommen. Bin etwas angespannt, weil nicht abzuschätzen ist, wie mein Körper reagiert, denn seit der Chemo ist vieles anders und/oder noch nicht wieder so wie früher. Laut der Erfahrungswerte meines Onkologen, treten am häufigsten bei seinen Patienten Hautreizungen/Juckreiz, Diarrhoe und Atemnot auf. Ich bin begeistert :rolleyes:

    Dienstagnachmittag weiß ich mehr. Es bleibt spannend...

    ____________________________________

    liebe Grüße von's happylein

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  • Moinsen in die Runde,


    heute Vormittag war es soweit. Meine erste Nivolumab-Infusion stand an. Ich war etwas angespannt, denn natürlich hatte ich mir im Vorfeld mal wieder viel "Kopp" gemacht. Ich hatte keine wirklich richtigen oder aussagekräftigen Erfahrungen vor allem zu den Nebenwirkungen gefunden. Und auch hier im Forum scheint es noch keine Erfahrungen zu geben. So möchte ich nun meine gern einbringen.


    In der Praxis des Onkologen meines Vertrauens war alles sehr ruhig und unaufgeregt, im Gegensatz zu mir ^^

    Da ich keinen Port habe, legte mir die Arzthelferin mit sehr leichter Hand (hab noch nicht mal nen Pieks gespürt) den Zugang und nahm zunächst Blut ab für aktuelle Markerwerte. Dann gab es eine gefüllte Spritzenkanüle eines recht bekannten Antihistaminikums, anschließend gab's nen kleines Beutelchen Palonosetron (gegen Übelkeit). Nachdem beides drin war fühlte ich mich so' büschen wie nach 20 Pils :D und wurde auch leicht müde. Das Nivolumab lief dann in ca 30 Minuten durch. Dann war ich fertig.


    Ich bekam noch ne Packung Kortison (Prednisolon Tabl. 50mg) mit nach Hause. Davon soll ich zwei Tabletten ab jetzt ständig bei mir haben, das sei wichtig wg. akut auftretender Nebenwirkungen. Das könne Hautausschlag mit Juckreiz, Diarrhoe oder Atemnot sein. Was davon wann und ob es überhaupt auftritt, sei nicht vorhersehbar. Kann sofort sein, nach ein paar Tagen, Wochen, Monaten oder sogar noch nach Beendigung der Therapie. Oder bestenfalls gar nicht ;)

    Jedenfalls soll ich bei den allerkleinsten Anzeichen SOFORT zwei Tabletten nehmen und lieber einmal falschen Alarm riskieren, als zu spät, sagt der Doc. Das Mittel wirke innerhalb weniger Minuten.


    Nun, bis jetzt bin ich einfach nur matschig. Zurück zuhaus hab ich erstmal zwei Stunden gepennt. Anschließend zwei Tassen Kaffee inhaliert und nun geht es mir eigentlich ganz gut, bis auf dass ich nicht unbedingt Bäume ausreißen würde.;)


    Da ich recht experimentierfreudig bin, werde ich bei den nächsten beiden Infusionen mal ein büschen variieren und fragen, ob zumindest das Antihistaminikum mal probeweise weggelassen werden kann. Ich weiß nämlich noch aus meiner Allergiezeit, dass das Zeug richtig müde macht.

    Und eventuell braucht das Palonosetron ja auch nicht sein (das haut nämlich auch rein). Selbst unter der Cisplatin-Chemo war mir nicht mal ansatzweise schlecht, habe nie das Zeug für zuhause gebraucht. Ich würde das riskieren. Schlechtestensfalls muss ich dann halt danach mal nen Tag über der Kloschüssel hängen. So what *schulterzuck*


    Falls das nicht geht, weiß ich zumindest, dass ich mir jeden zweiten Dienstag nix vornehmen brauch bzw. keine Jobtermine machen kann und einen "Sofatag" einlegen muss. Ist dann halt so ?(


    ...to be continued...

  • Hallo happylein

    danke für deinen ausführlichen Bericht! Ich bin auch an einem Zervixkarzinom erkrankt und habe einiges an Therapie durch (s. Profil). Aktuell bin ich in AHB. Aufgrund von Risikofaktoren hat man mir für 6 Monate Nivolumab empfohlen, stehe dem aber sehr kritisch gegenüber (off label). Darf ich fragen, was für einen Ausgangsbefund du hattest (TNM, G, L, V pVn, PD-L1)?

  • -2005 Cervix-Ca mit Figo pT1b, G2/3, M0, N0, R0, L1 (allerdings kein Lymphknoten befallen, sondern nur die erste Lymphbahn laut damaligem Oberarzt), Wertheim-Meigs-Op, keine Radio-Chemo

    -danach regelmäßige Kontrollen, nie auffällige Werte beim PAP

    -2019 Cervix-Ca Rezidiv, das zwischen unterem Teil des Harnleiters und Ischiasnerv sitzt (und diesen komprimiert) und nicht operabel ist. Das Rezidiv wurde aber nicht durch Abstrich (denn der war ja immer ok) sondern Bildgebung (MRT) entdeckt und daraufhin biopsiert. Behandlung mit 31 Bestrahlungen und 5 x Chemo (Cisplatin).

    Schaust du ⬆️ Summerinthecity


    Zu Nivolumab: ich bin froh um diese Möglichkeit, erst recht, wenn es nur mit ein wenig Müdigkeit getan ist. Nivolumab ist nicht toxisch wie eine Chemo.

    EDIT. Wir wissen nicht, ob ich PD-L1 positiv bin, weil nicht mehr genug Biopsie-Material da war. Der Onkologe ist sich aber recht sicher anhand der CEA und Ca 125 Werte. In sechs Wochen wissen wir mehr

  • happylein

    Danke für die so schnelle Antwort! Es tut mir sehr leid, dass du jetzt durch das Rezidiv durch musst. Gut, dass du das Nivulomab bekommen kannst.

    Deine Ausgangssituation scheint von der Histologie ähnlich meiner. Habe aber neoadjuvante Chemo und adjuvante Radiochemo wegen der Risikofaktoren (L1, V1, pN1) bekommen. Deswegen bin ich wirklich therapiemüde und sehr unentschlossen, ob ich „weitermachen“ soll.

  • Summerinthecity ja, dieser "Behandlungsmarathon" ist sehr zermürbend, da hast du recht. Mir stecken die Bestrahlungen und die Chemos vom letzten Jahr auch noch in den Knochen. Dann vier Wochen Reha, danach noch Rehasport. Ständig fremdbestimmt. Ich dachte nach dem zweiten Nachsorge-MRT auch erst, ich sei endlich durch mit allem. Tja. War wohl nix. Und so geht's jetzt weiter :( Ich könnte im Strahl <X Sorry. Aber ich tu es alles, denn ich will (über)leben, so lange wie möglich.


    Ich kann dir nicht raten, was du tun sollst. Aber ich würde den Ärzten folgende Fragen stellen: Angenommen, du machst jetzt noch die Immuntherapie. Um wieviel verringert sich das Risiko? Und: Angenommen, du machst jetzt die Immuntherapie und bekommst dann trotzdem wieder etwas. Kannst du dann wieder Immuntherapie machen? Radio-Chemo wäre ja ziemlich ausgereizt.

    Vielleicht hilft dir das bei der Entscheidungsfindung weiter. :*

  • Huhu Allerseits,


    hier eine kurze Meldung über Tag eins und zwei nach der ersten Nivolumab-Infusion:

    Der Infusionstag (Dienstag) selbst war ja ziemlich hin, schrieb ich ja schon. Ich war schlapp, müde, k.o., konnnte aber in der Nacht trotzdem nicht wirklich gut schlafen (was ich aber eher auf meine sehr angeschlagene Psyche schiebe). Rückblickend würde ich es so beschreiben, dass ich den Rest des Infusionstages quasi nur noch so auf maximal 25 Prozent "Motorleistung" gefahren bin .

    Gestern (Mittwoch) war ich auf 75 Prozent, was ja schonmal ganz gut klingt, aber wenn man gewohnt ist auf 110 Prozent durch den Tag zu sausen ;) , sich noch nicht wirklich pralle anfühlt. Mir war über den Tag verteilt hin und wieder mal mau. Salopp gesagt war es , als hätte ich am Vorabend kräftig Fete gemacht Auch war mir das eine oder andere Mal vom Magen her etwas kodderig.
    :hot: Insofern überlege ich natürlich, ob ich es wirklich riskieren soll das Mittel, das es vorab gegen die Übelkeit gibt, wegzulassen. :/ Mal schauen.

    Heute jedenfalls fühlt sich alles wieder "normal" an.


    ...to be continued...

  • Huhu Foris,


    Tag neun nach der ersten Infusion:

    Bis jetzt hab ich keine schwerwiegenden Nebenwirkungen gehabt, Gott sei Dank.

    Allerdings hab ich festgestellt, dass ich doch häufiger einen echt unangenehm dicken, grummeligen Bauch habe. Auch ohne, dass ich vorher etwas gegessen hab. Und was leider gar nicht mehr gut kommt (oder besser gesagt: zu gut kommt 8o ), sind Vollkornprodukte, Salat und Obst (Joghurt macht komischerweise nix), denn wenn ich das ess, drängt es mich am nächsten Vormittag zwei-, manchmal dreimal zu dringenden Sitzungen. 8) Sehr lästig das ist.

    Konsequenz: Ich muss leider mit Rohkostsalaten und allem, was dem Darm "Beine" macht, sparsam umgehen. Und das mir Salat- und Vollkorn-Junkie||


    Ach, und ich hab jetzt nen Trick, wie ich niemehr meine Notfall-Prednisolon vergesse: Ich hab mir im Drogeriemarkt, der mit De anfängt und mit eM aufhört, so ein kleines Fläschchen gekauft, in das man Kontatklinsenflüssigkeit oder Zahnspülung für die Reise umfüllen kann. Da hab ich Wasser reingefüllt und zwei Tabletten an das Fläschchen geklebt. Passt in jede Tasche und so hat man zu den Tabletten auf jeden Fall auch immer nen Schluck Wasser parat. Vielleicht ist das ja für die eine oder andere von euch auch von nutzen...


    Kommenden Dienstag gibt's die zweite Dröhnung. Mal schauen, ob und was sich danach verändert.


    ...to be continued...

  • Hallo in die Runde,


    heute Vormittag gab's die zweite Dröhnung Nivolumab, wieder inkl. "Vorspeise" mit Feni...l und Polonosetron. Das ergab des gleichen Effekt wie beim ersten Mal: Müdigkeit und ein Gefühl wie nach 20 Pils 🤪 Zugegeben, gibt Schlimmeres. Zurück zuhaus hab ich ne Stunde geschlafen. Danach war die Müdigkeit weg, aber dennoch blieb das Gefühl der totalen Saft- und Kraftlosigkeit. Ich wäre nicht in der Lage oder Verfassung gewesen, Auto- oder Rad zu fahren oder spazieren gehen zu können oder sonst irgendwas Sinnvolles zu tun. Damit kann ich (noch) nicht wirklich umgehen und weiß auch gar nicht, ob ich das will. Jeden zweiten Dienstag platt? Insofern reift schon der Gedanke, zumindest mal das Feni...l wegzulassen. Versuchen kann man es ja mal, finde ich.

    Ach ja, und so zwischendurch ist mir öfter mal büschen kodderig, also übel. Nicht stark, eher so subtil, aber schon unangenehm

    Mal schauen, wie es morgen ist.

    Gute Nacht, ihr Lieben


    ...to be continued...

  • Tag 1 und 2 nach Infusion:


    Mittwochmorgen beim Aufwachen ein Gefühl, als hätte mich am Vortag ein LKW überrollt 8o, Matschigkeit hielt bis zum frühen Abend an. Dazwischen ab und an latente leichte Übelkeit und lautes Bauchgrummeln. Sonst nix.

    Heute früh etwas lahm, aber zum Spaziergang mit der Dackeline aufgerafft. Etwas Bauchgrummeln und drei "Sitzungen" (ihr wisst schon ;)) am Vormittag, das ist echt ätzend. Ansonsten fühle ich mich heute wieder wie ich.

    Liebe Lebenslustig 69 und mairegen , bekommt ihr noch Nivolumab und wie geht es euch damit?

  • Liebe Happylein. Erst einmal lass dich drücken ,ich hoffe das diese Therapie ganz viel Erfolg bringt!!

    Ich brauchte damals doch keine Immuntherapie.

    Ich habe das Ärzteteam komplett gewechselt und die sind zu einem ganz anderen Ergebnis gekommen...

    Ich weiß das ich verdammt viel Glück hatte , ich bin seid einer Weile völlig Tumorfrei ,und habe sehr wenig Beschwerden.

    Allein die psychischen Folgen machen mir zu schaffen.

    Ich wünsche dir und natürlich allen Kämpfern viele gute Ärzte und Kraft bei der Therapie. Ganz herzlich, eure Mairegen