Rückfall nach nur einem Jahr

  • Liebe angsthase,


    ich finde diese ganze Geschichte wirklich unfassbar und ich frage mich, wie du dich entscheiden sollst, wenn nicht einmal
    die Fachleute sich einig sind.
    Ich finde wie Suse, dass vielleicht die beiden Egozentriker von Ärzten sich vielleicht einmal kurzschließen sollten.
    Es geht um dich und dein Leben und nicht um irgendwelche profilneurotischen Spitzfindigkeiten!
    Komm her, ich drücke dich mal.
    :hug:


    Liebe Grüße von mama63

    Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich
    (Afrikanisches Sprichwort)

  • Hallo an Alle,
    in diesem Zustand in dem ich mich gerade befinde erkenne ich mich kaum wieder. Manchmal hoffe ich einfach aufzuwachen.
    Ich schreibe euch meine Geschichte, weil ich will das wir nicht immer so viel kämpfen müssen... der Kampf gegen den Krebs muss genügen, der kostet schon genug Kraft. Aber gegen die Ärzte sind wir ausgeliefert....
    Nachdem ich am Mittwoch bei meinem Onkologen war und hoffte mit ihm einen Weg für mich zu finden, doch er präsentierte mir den Aufklärungsbogen für die Chemo und ließ keine Diskussion zu. Natürlich fing ich dann wieder zu heulen an.... mach ich immer wenn der Druck zu groß wird... und stammelte Bitte ich möchte bitte zuerst die OP und dann die Chemo.... Nein sie bringen alles durcheinander und die Reihenfolge laut Leitlinien ist erst chemo dann OP. Basta...
    Aber ich kann das nicht... winselte ich.. dann räumte er sich die Haare und sagte: Gut lassen sie sich operieren... aber heulen sie mir dann später nicht die Ohren voll wenn das falsch war. Außerdem bekommt er die chemo bei der Krankenkasse nicht genehmigt wenn die Brust weg ist.
    Dann bleiben sie auf 50 000 Euro Kosten sitzen... damit hat er mich aus der Tür geschoben.


    Ich war völlig fertig.....


    Jetzt heute habe ich mich etwas beruhigt bin aber total verunsichert... warum darf ich keine eigene Meinung zu meinem Krebs haben? Warum muss es immer nur einen Weg geben? Wie macht ihr das?
    LG KERSTIN

  • Oh man, liebe Kerstin,


    das ist ja echt die Härte.
    Mal abgesehen von der Unverschämtheit des Arztes kann ich mir nicht vorstellen, dass du die Chemo bezahlen sollst.
    Und natürlich kann man auch nach Brustabnahme Chemo bekommen.
    Gibt es in der Klinik jemanden, der dich rechtlich beraten kann? Sozialstation oder Psychologe?
    Such dir Unterstützung - ich drücke die Daumen dass es klappt und drücke dich mal.


    Liebe Grüße,
    Suse

  • Hallo Kerstin,


    die Patientin derart emtionell unter Druck zu setzen ist ja wohl ganz schlechter Stil. Es würde mir da ähnlich gehen wie Dir, auch die Sache mit dem Heulen, wenn ich mich völlig überfordert fühle. Das heißt ja nicht, dass ich gar nicht mehr denken oder klare Entscheidungen treffen kann. Ich würde mich beruhigen wenn ich mehr und genauere Informationen bekommen kann und erwarte eben diese von meinen Ärtzen. Klappt aber auch nicht immer.


    Mal schauen, ob ich alles auf die Reihe bekomme: Du hast also nach der Erstdiagnose für einen hormonnegativen her2postiven Tumor bekommen, nämlich 6x TAC. Wurde Dir eigentlich Herceptin gegeben oder habe ich was übersehen?


    Naja, wie auch immer: Kadcycla ist nicht Deine einzige Alternative, aber nach meinen Informationen die aktuell am meisten erfolgsversprechende, weil das Chemotherapeutikum direkt in die Zellen mit her2-Überexpression gebracht wird. Das wirkt also sehr gezielt und wohl mit hoher Erfolgsrate. Die Wirkung kann man aber nur beurteilen, wenn diese Chemo vor der OP angewandt wird. Wenn sie wirkt, wissen alle, dass auch woanders herumlungernde Zellen, die bildgebend noch nicht erfasst werden, von ihr erwischt werden und Du hast hohe Sicherheit.


    Wenn sie nicht wirkt, muss man eine andere Chemotherapie machen. Das ist eben das Problem Deines Onkologen, dass man die nicht wirklich ins Blaue hinein geben kann. Das ist tatsächlich bei triple-negativen und reinen her2-positiven Tumoren fast immer so, dass es wirklich schwierig wird, wenn die Chemo und/oder die Antikörper nicht anschlagen und keiner bekommt es mit. Das ist eine blöde Situation, weil man sich als Patientin darauf einlassen können muss, diese fiesen Zellen noch eine Weile mit sich herumtragen muss. Bei Dir nochmal schlimmer, weil eben die erste Chemo nicht hinreichend gewirkt hat und Du zwangsläufig nicht so einfach Vertrauen fassen kannst.


    Kannst Du jemand Kompetentes finden, der Dir das ruhig und genauer erklärt? Es gibt mitten in Bonn eine onkologische Praxis mit einem Spezialisten für Her2-Tumore, der anlässlich eines Vortrags bei einem Treffen der lokalen Selbsthilfegruppe im November 2015 angeboten hat, dass Betroffene ihn kontaktieren können. Ich denke, der z.B. hätte auch das Einfühlungsvermögen, Dir zu helfen, zu mehr Sicherheit und einer informierten Entscheidung zu kommen.

  • Liebe Kerstin,


    also da fehlen mir wirklich die Worte.
    Ich bin fassungslos, wie unglaublich bescheuert ein Arzt sein kann! Das ist ja wohl die Höhe!


    Lass dich einmal ganz fest drücken.
    Und zu deiner Frage: Du darfst sehr wohl mitbestimmen. Es ist DEIN Körper. Es ist DEIN Leben. DU musst hinter der Therapie stehen, sonst hat sie überhaupt keinen Sinn und man trägt die Nebenwirkungen viel schlechter.
    Ich würde dir dringend zu einer zweiten Meinung udn Arztwechsel raten.


    Das du auf irgendwelchen Kosten hängen bleibst ist völliger Blödsinn. Das klingt vom Arzt schon wie eine Erpressung. Unglaublich...


    Natürlich gibt es für jede Behandlung ein Schema. Genauso Vor- und Nachteile. Die sollten dir ganz in Ruhe erklärt werden.#
    Vielleicht hilft es dir schon mal mit dem Krebsinformationsdienst zu telefonieren. Da sitzen kompetente Ärzte an der Strippe mit viel Zeit und Empathie.


    Zu deiner Frage, wie wir das so machen:
    Ich habe einer Therapie schon immer nur zugestimmt, wenn ich sie für sinnvoll hielt und ich alle Infos hatte, die ich brauchte, um Entscheidungen treffen zu können.
    Es gibt nie nur einen Weg.


    LG, Sonja

  • Boah , das ist doch die Höhe . Das kann doch nicht sein . Wir Patienten haben sehr wohl ein Mitbestimmungsreche bei den Therapien . Das wird doch eigentlich so gewünscht. Einerseits will man doch mündige Patienten und dann das ? Ich würde mir erstmal die Vor und Nachteile von OP zuerst oder Chemo zuerst nochmal erklären lassen. Gegebenenfalls ist zu überlegen , ob Du in ein Brustzentrum gehst wo alles an einer Stelle gemacht wird - Chemo , brutzentrum usw. - also wechseln, wenn Du da auf keinen grünen Zweig kommst. Das ist zwar mühsam , aber er lohnt
    sich vielleicht. Es ist ja unser Körper und unser Leben und haben als Patient bei der Therapieentscheidung das letzte Wort . Wir müssen einverstanden sein sonst kann keine Therapie durchgeführt werden. Aber so auf diese Art das ist ja fast Erpressung , so nicht !
    Ach lass Dich mal in den Arm nehmen :hug: Gibt es bei Euch eine Krebsberatungsstelle wohin Du Dich wenden kannst um Unterstützung zu bekommen ?
    Ganz liebe Grüsse :hug:
    alesigmai52

  • Hallo Zusammen,
    ich war gestern im MRT weil ich ein Lokalrezidiv in der Haut habe. Laut Histologie der gleiche Tumortyp wie Oktober 2014.
    Hormon negativ
    Ich hatte damals 6 x TAC und Komplettremission nach der 2. Chemo. Lymphknoten waren auch befallen auch hier Komplettremission. OP dann subkutane Mastektomie. Danach 28 Bestrahlung. Jetzt im November 2015 noch unter Herceptin bekam ich ein Lokalrezidiv.
    Der Radiologe gestern hat mir gesagt, das auf dem alten MRT schon zu sehen war, das da was in der Haut war. Warum hier bei mir dann NUR eine hauterhaltene Mastektomie gemacht wurde kann er sich nicht erklären.... ich auch nicht.


    Außerdem ist ein neuer Tumor gewachsen 5mm!!!!!!


    Wer hatte das auch schon? Was bedeutet das für mich?
    Bitte um Hilfe..
    Dankeschön!!
    bekomme z.Z. Kadzycla neoadjuvant
    LG Kerstin

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Themen zusammengeführt.

  • Liebe Kerstin,


    Erfahrungen kann ich da nicht so richtig mit dir teilen, aber psitiv ist doch schon mal, dass keine Metastasen gefunden wurden und es sich um den gleichen Tumortyp handelt.
    Vermutlich erneute Chemo ist zwar wirklich Mist, aber was einmal in Komplettremission ging, verschwindet auch ein zweites Mal -
    (Deine Chemo wurde aber nicht nach dem 2 Mal abgebrochen, wegen Komplettremission, oder?)



    Erst mal einen lieben Gruß


    Esma

    Wer nichts weiß, muss alles glauben. (Marie von Ebner-Eschenbach)

  • Hallo liebe Kerstin :P ich nehme dich erstmal in den :hug:
    summa summarum hört sich trotzdem alles gut an….auch wenn sich das jetzt komisch anhört!
    Bei deinem Staging wurden keine Metas gefunden. Also nur Lokal! HURRA ! :thumbsup:
    Ich bin sehr froh, dass bei mir bis jetzt alles Lokal war (mittlerweile 3 rezidive) und ich lebe mit
    meiner Geschichte mittlerweile über 28 Jahre….du siehst, es funktioniert


    Falls du Interesse hast, kannst du mal hier in meine Vorstellung reinschauen:
    So, nun möchte ich mich endlich vorstellen!


    Das auf dem alten MRT schon etwas zu sehen war...und warum dann eine hauterhaltene Mastektomie
    durchgeführt wurde kann der Radiologe auch nicht beantworten. Dafür wäre der zuständige Radiologe,
    der das alte MRT begutachtet hatte und das BZ die die OP durchgeführt hat zuständig!


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbsup:

  • Liebe Kerstin,


    ja, da ist offenbar ein großer Fehler gemacht worden bei dir. Auf dem MRT waren bei deiner ersten Erkrankung schon
    Krebszellen in der Haut sichtbar und keiner hat reagiert!
    Das ist nicht zu fassen!
    Von Sonnenblümchen weiß ich, dass Krebszellen so programmiert sind, dass sie immer weiter wuchern. Selbst wenn nur
    eine einzige Krebszelle vorhanden ist, reicht das schon, dass wieder ein Tumor entsteht. Das ist leider auch bei einer
    Mastektomie so.
    Aber wie Esma auch schon geschrieben hat, wichtig ist doch erstmal, dass keine Metas vorhanden sind.
    Und die Chemo hilft dir, die jetzt noch vorhandenen Krebszellen auch noch zu erledigen.
    Ich wünsche dir alles, alles Gute für die Chemo und möglichst wenig NWs!
    :hug:


    Liebe Grüße von lala63

    Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich
    (Afrikanisches Sprichwort)

  • liebe Kerstin :P


    was mir gerade noch eingefallen ist und ich als wichtig erachte:
    im Nachhinein können die Radiologen auf alten Bildern beginnende Herde lokalisiert,
    weil das neue Bild den Befund genau anzeigt, also zu lesen ist…was auf den alten Bildern
    zu dem Zeitpunkt nicht zu erkennen war….das ist schon sehr schwierig.
    Ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass du so operiert wurdest, wenn der Befund damals
    schon zu sehen war………..


    Hast du all deine Befunde aushändigen lassen? Ich lasse mir aus diesem Grund alle Befunde herausgeben.
    Von jeder Untersuchung, egal was es ist!!! Darauf haben wir ein Recht und müssen uns auch ausgehändigt werden!


    Grüßle :) ika :)

    Lachen ist die beste Medizin,

    also verschenke jeden Tag ein Lächeln,
    es tut nicht we
    h
    :thumbsup:

  • Liebe Kerstin,
    Das ganze kommt mir schrecklich bekannt vor, aber die Devise ist weiter machen. das erste Lokalrezidiv hatte ich unter EC und auch das Paclitaxel konnte nichts ausrichten. Jetzt bin ich nach etwa 14 Monaten beim dritten Versuch und habe das Gefühl, dass es etwas bringt. Es gibt immer wieder Situationen, in denen die chemo nichts ausrichtet und der Tumor lustig weiter wächst. Jedenfalls möchte ich dir Mut machen, aktiv zu werden. Schon nach der ersten Fernmetastase hatte ich mir eine zweite Meinung eingeholt. Nachdem sich die Lage dann nochmals verschlechtert hatte, habe ich den onkologen gewechselt.
    Ich wünsche dir einfach nur alles, alles Gute. Durchhaltevermögen und auch Durchsetzungsvermögen und ein kleines Stück Gelassenheit, obwohl ich weiß, dass das das schwierigste ist.
    Die Friesin

  • Hallo Kerstin,


    wahrscheinlich hat man Dir schon erklärt, dass es passieren kann, dass die Herceptinrezeptoren auf den Krebszellen sich so verändern können, dass das Herceptin nicht mehr "andocken" kann. Blöd ist dann, dass Her2-postive Tumorzellen ohne Herceptin strahlenresistent sind und so eben die einzelnen möglicherweise nach der OP vorhandenen Turmorzellen, die man mit der Bestrahlung vernichten wollte, weiterwachsen konnten. Das ist ganz furchtbar viel Pech aber eben eines der verbliebenen Risiken Her2-positiver Tumoren mit dem wir Betroffenen rechnen müssen.


    Die gute Nachricht: Kadcycla ist exakt die Therapie, die dann in der Her2-Tumorzelle wirkt (und nicht wie Herceptin aussen andocken muss), Antikörper und Chemotherapeutikum in einem, die obendrein noch dafür sorgen, dass die Wirksamkeit von Herceptin wieder hergestellt wird. Also, so niederschmetternd wie die Diagnose erst einmal ist: die Prognose ist dann wieder gut.
    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du gut durch die erneute Therapie kommst. Schon weil ich mich doch ziemlich gut mit Dir identifizieren kann.

  • Hallo Knuffel,
    nein leider hat man mir das noch nie erklärt und ich bin immer wieder erschrocken darüber was ich alles noch nicht weiß... Danke dir dafür.. ehrlich und das werde ich beim nächsten Treffen mit meinem Onkologen sicherlich ansprechen.
    @Alle
    Ich weiß das ich nicht aufgeben will und durchhalten muss, aber es ist zeitweise sehr schwer. Mit meiner Familie und Freunden zu reden ist extrem anstrengend weil sie mich nicht richtig verstehen.... und lustige Sprüche sind kontraproduktiv im Moment bei mir.
    Deshalb bin ich sehr froh das es euch gibt und ihr mit mir redet.
    DANKESCHÖN

  • Moin Angsthase,


    ich hatte doch richtig verstanden, dass Du unter Herceptin und nach Bestrahlung Rezidive in der verbliebenen Brusthaut bekommen hast? Und keiner hat Dir gesagt, wie das passieren kann? Hast Du gefragt?
    Hat Dir eigentlich vor der Therapie jemand erklärt, wie die funktionieren soll?


    Ich weiß das eher zufällig weil ich nach der Diagnose gelesen habe wie eine Blöde und weil etwas davon in einem Vortrag bei einem Treffen der Frauenselbsthilfe vorkam. Da hätte ich gern noch Fragen gestellt, aber ich bin nicht zu Wort gekommen. Jetzt muss ich recherchieren, damit ich die Antworten selbst finde und hier keinen Blödsinn verbreite.
    Ich bin neugierig, was Du dazu hören wirst.


    Aber auf jeden Fall ist derzeit Kadcycla DAS Therapeutikum, dass in Fällen wie Deinem eingesetzt wird. Da liegt Dein Onkologe total richtig.

  • Liebe Angsthase,


    deine Geschichte ist wirklich nicht schön, aber bestimmt nicht hoffnungslos, davon bin ich fest überzeugt.


    Ich selber habe/hatte auch Her2 positiven Brustkrebs, sogar noch Überexpressiv. Ich bekam vor 2 Jahren die Standartchemo neoadjuvant EC und Pacli. Dann begann das Herceptin, das ich über eine Studie gekoppelt mit Kadzycla bekommen habe, obwohl ich noch keine Metas hatte. Das ganze nennt sich Tdm1.
    Es lief ein Jahr und ich habe es gut vertragen und bis heute bin ich Rezidiv und Metafrei. Das ist zwar noch keine lange Zeit, aber eben schon 2 Jahre. Ich hoffe natürlich, dass es auch so bleibt. Unser Tumor ist wirklich nicht ohne, aber gut zu behandeln.
    Ich mache ganzheitlich auch noch einiges, wenn du Fragen dazu hast, jederzeit.


    Nun wünsche ich dir maximale Erfolge und alles,alles Gute. Du wirst es wieder schaffen. Tritt dem K....s ordentlich in den A..sch.


    Alles Liebe Lexi

  • Nein richtig viel erklärt hat mir eigentlich keiner... gefragt habe ich zwar aber meine Ärzte sagten immer sie dürfen nicht so viel im Internet lesen sondern auch positiv denken und an die Behandlung glauben.


    Ich verstehe im Moment überhaupt nicht warum ich ein Rezidiv bekommen habe. Ich hatte neoadjuvant 6 x TAC und nach dem zweiten Zyklus war der Tumor verschwunden. Habe die Chemo trotzdem zuende gemacht. Dann bei der OP wollten die nur brusterhaltend operieren aber ich wollte die Brust weg haben aber kein Arzt wollte das machen... ich würde überreagieren... gggrrrrhhhhhh
    Also dann Kompromiss Brustgewebe weg aber Brusthaut und Brustwarze bleiben dran. So danach Bestrahlungen Axilla und nur der obere Teil der Brust weil ja eh nichts mehr nachweisbar war. Pathologische Komplettremission in der Brust und Axilla.
    Das Herceptin bekam ich dann ein Jahr gegen einen Rückfall.


    So das alles um jetzt zu erfahren das wenn die Brust seinerzeit komplett entfernt worden wäre es höchstwahrscheinlich KEINEN Rückfall gegeben hätte. .... gggrrrrhhhhhh


    Wann merke ich eigentlich das Kadzycla wirkt? Andere meinten ich könnte zusehen das die Haut reagiert... ich gucke und gucke aber bis jetzt noch nichts

  • Liebe Angsthase,


    woran du siehst, wie Kadzycla wirkt, kann ich dir leider nicht sagen, weil ich damit keine Erfahrung habe.
    Aber die Sache mit der Mastektomie kommt mir sehr bekannt vor.
    Ich wollte ja bei meiner ersten Erkrankung schon eine Mastektomie haben, aber der Chefarzt des Brustzentrums meinte,
    das sei total übertrieben.
    Bei meiner zweiten Erkrankung habe ich den Chefarzt einfach übergangen und bei der Prozessmanagerin direkt einen
    Termin für eine Mastektomie gemacht.
    Leider ist mir der Chefarzt auf die Schliche gekommen und hat mich eine gefühlte halbe Stunde lang überredet, mich
    wieder brusterhaltend operieren zu lassen.
    Bei meiner dritten Erkrankung (wieder gleiche Brust) hatte der Chefarzt Glück, dass er inzwischen in einem anderen
    Krankenhaus arbeitet, sonst hätte ich ihm nämlich ein paar Worte gesagt.
    Diesmal konnte ich eine Mastektomie endlich durchsetzen.
    Und nicht nur das.
    Ich habe inzwischen alle meine Ärzte gewechselt und bin jetzt an einer Uni-Klinik in Behandlung.
    Der Brustchirurg in der Frauenklinik sagte zu mir, je länger er sich mit dieser Sache beschäftigt, umso mehr kommt er zu
    der Erkenntnis, dass für manche Frauen eine Mastektomie der Gegenseite gut wäre.
    Das ist genau das, was mir mein Bauchgefühl auch sagt.
    Deswegen lasse ich mir demnächst die kontralaterale Brust auch noch abnehmen.
    Die PK hat die Kostenübernahme der OP abgelehnt, und ich habe gerade Widerspruch eingelegt, was mich seelisch sehr
    mitgenommen hat.
    Aber ich habe mit meinem Mann besprochen, wenn die PK nicht zahlt, zahlen wir die OP selber.


    Liebe Grüße von lala63

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  • Hallo,


    liebe Angsthase ich möchte Dich trösten , weiß aber nicht wie. Die übrigen Betroffenen haben schon gute Erfahrungsberichte mitgeteilt, da fühle ich mich auch meist besser informiert, als in der Uniklinik.
    Ich wollte zuerst auch nicht, daß der Tumor noch solange im Körper verbleibt, aber so konnte man das Ansprechen des Tumors auf die Therapie gut verfolgen. Bei mir war das unter Taxol, Herceptin und Perjeta.
    Nach der Op habe ich EC bekommen und da der Tumor und der Lymphknoten schon wegoperiert waren, gab es überhaupt keine Kontrolle weder Gewebe noch Labor. Da habe ich mich viel unwohler gefühlt, zumal die Nebenwirkungen heftig waren und ich nicht wußte, ob es überhaupt etwas bringt.


    Ich finde es auch schlimm, daß man in der Klinik so ausgeliefert ist, aber eine Alternative fällt mir nicht ein.
    Ich habe auch nicht mehr die Kraft gegen Ärzte oder Schwestern zu protestieren (Falscher Name auf Infusion, unsteriles Arbeiten bei Portanstechung, ständig unfreundliche zurechtweisende Schwestern etc. etc.) Niemand sollte vom Wohlwollen anderer abhängig sein.
    Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft für die anstehenden Therapien. Ich habe ika's Vorstellung gelesen und das kann man nur bewundern, und die Therapien von damals waren sicher anstrengender.
    Das Vorgehen dieses einen Arztes finde ich nicht einfühlsam, denn Patienten müssen eine Therapie verstehen und annehmen können, wenn der als Arzt das nicht begriffen hat, so ist er entweder ausgebrannt oder hat seinen Beruf verfehlt und sollte nur noch mit Akten und Monitoren arbeiten. Es ist seine Aufgabe sich Deinen Ängsten und Vorstellungen zu stellen und gemeinsam tragbare Lösungen zu finden. Manche denken an den Tumor und vergessen, daß daran ein kompletter Mensch mit Körper und Seele hängt und somit kein Reagenzglasexperiment darstellt..............
    P.s. da ich ausgeprägt zystische Mastopathie habe und die ambulanten Frauenärzte mit dem Befunden nicht klar kommen, wollte
    ich eine Mastektomie, somit wäre für mich eine beidseitige Mastektomie in Frage gekommen, die Oberärztin hat sich für mich Zeit genommen
    und auch darauf hingewiesen, daß es für mich unter der Depression ggf. schwer zu ertragen sein kann einen so weitgehenden Eingriff in dieser Situation. Wir sind übereingekommen die Kontrollen in der Uniklinik zu machen und ggf. im Verlauf dann über den Eingriff zu entscheiden. Nach der brusterhaltenden Op war ich doch froh darüber.
    Eine Garantie habe ich eh nicht so oder so, was solls, ich kann nicht mehr ertragen........


    Sei ganz lieb umarmt


    Gül