tangelo - 4x EC + 12x Taxol mit Kühlhaube, triple negativ, Gendefekt PALB2, Bestrahlung

  • Hallo zusammen,


    der siebte Zaubertrank ist drin! Heute hat wirklich alles problemlos geklappt! Danke für all' die Daumen, die gedrückt wurden!


    Vielen vielen Dank!


    Ich wünsche Euch ein schönes Pfingstwochenende!



    Und jetzt möchte ich doch mal einen Zwischenstatus bezüglich der Kühlhaube abgeben!


    Seit der dritten Taxol wachsen die Haare wieder. Mittlerweile ist die komplette Kopfhaut wieder bedeckt. Ich musste mir wirklich nie eine Kopfbedeckung aufsetzen, weil ich keine Frisur hatte. Sicherlich hatte ich manche Moment, wo meine Haare auch mit Spangen und als Zopf nicht wirklich so wollten wie ich. Ich hatte mir vorher die Haare auf Schulterlänge abgeschnitten und konnte die vorderen Haare immer schön mit mehreren Klemmen nach hinten befestigen. Ich hatte immer eine Frisur!
    Die Haare, die an meinem Kopf geblieben sind, sind die ganze Zeit fleißig weitergewachsen. Somit fallen meine Haare weit über die Schulter. Ach so, meine Haare sind schon ausgedünnter im Gegensatz zu vorher.


    Es gibt ein Fotoreportage von mir, auf der mein Gesicht unkenntlich gemacht wurde. Wer Interesse hat, dem würde ich es auch einscannen und per Mail schicken. Das Krankenhaus hat fast bei jeder Chemo ein Foto gemacht und den Haarausfall dokumentiert.


    Die Kosten sind sicherlich hoch. Aber wer sich mal über eine Echthaar-Perücke informiert hat, weiß was diese kostet...


    Und jetzt mal zur Kühlhaube selber... Ihr habt eventuell über meine Startschwierigkeiten mit diesem Ding gelesen... Also daran gewöhnt habe ich mich immer noch nicht ganz, aber ich toleriere sie. Ich habe einen Pakt mit der Kühlhaube abgeschlossen. So habe ich es genannt ;-).
    Ich bin wirklich sehr klaustrophobisch veranlagt. Allein die Vorstellung während der EC 5 Stunden angeschlossen, gefesselt am Bett mit eisiger Kälte auszuhalten, hat mir mehr Angst eingejagt als die Chemo selber.
    Fazit: Man kann die Kälte aushalten und es wird von mal zu mal angenehmer. Ich habe viel über mich und meine Ängste gelernt und lerne immer noch. Ich kann den Zustand, ich kann nicht weg, auch aushalten. Ich habe gelernt!


    Ich dachte, ich müsste hiervon mal berichten, da es so wenig Informationen zum Lesen gibt.


    Wer mich gerne fragen möchte, kann mir eine PN schicken.


    Liebe Grüße,
    Bianca

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Beiträge zusammengeführt.

  • Liebe Bianca,


    ich finde es klasse, das Du uns so an Deiner Therapie teilhaben lässt und Du so offen über Deine Gefühle schreibst.


    Ich kann Dir nicht sagen, ob ich die Kühlhaube durchgehalten hätte. Dafür von mir ein Daumen hoch :thumbup:


    Ich wünsche Dir ein schönes Pfingstwochenende und hoffentlich noch viel Sonnenschein.


    Viele liebe Grüße,
    die Brühlerin 8)

  • Hallo liebe Brühlerin,


    manchmal ist es tatsächlich nicht einfach, über manche nicht so schöne Dinge zu berichten. Oder auch etwas seltsam über positive Erfahrungen zu berichten... Da auch wir so viele unterschiedliche Erfahrungen machen trotz, gleicher oder ähnlicher Behandlung. Jeder Mensch und jeder Körper ist anders!


    Ich wünsche Dir auch schöne restliche Pfingststunden!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Guten Abend zusammen,


    heute morgen hatte ich ein Herzecho, da beim letztes Mal die Pumpleistung sich verschlechtert hatte. Ich habe es noch nicht schwarz auf weiß gelesen, aber man sagte mir, dass alles gut aussieht. Das ist ja mal was! Freu!


    Danach ging es in die Chemoambulanz, um den nächsten Cocktail zu holen. Alles lief gut! Außer, dass mir vorher schon kalt war und es mit der Kühlung an Kopf, Händen und Füßen immer schlimmer wurde. Aber ich habe durchgehalten... wieder was geschafft!


    Ich musste mich hinterher aufs Sofa packen und habe immer mal wieder geschlafen. Nun wandere ich ins Bett. Morgen ist ein neuer Tag. Ich freu mich drauf!


    Ich wünsche Euch einen schönen Abend und ein gutes Nächtl!!!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Hallo zusammen,


    heute habe ich endlich den ersehnten Anruf bekommen, nachdem mein Fall letzten Mittwoch in der Tumorkonferenz besprochen wurde.


    Der Operationsvorschlag ist nun: subkutane Mastektomie der rechten Brust mit einem Implantat, das der Bestrahlung standhält. Denn die Außenwand der rechten Brust soll bestrahlt werden. Nun kann auch auf eine Ausräumung der Lymphknoten in der Achselhöhle verzichtet werden, da die Bestrahlung großflächig passiert und die Achselhöhle einschließt. Was mit meiner Brustwarze passiert, weiß ich noch nicht. Die alten Fotos des ersten MRTs müssen nochmal angeschaut werden. Somit steht der Plan und ich habe noch Zeit, mich darauf einzustellen. Die geplante OP wird Mitte Juli sein. Danach kommt die Bestrahlung. Wie viel mal, weiß ich noch nicht.


    Die linke Brust folgt der rechten Brust erst, wenn die Narben verheilt sind und mein Körper das Implantat angenommen hat. So der Plan.


    Und dann kommen noch die Eierstöcke... Der Weg ist noch weit...


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Hallo tangelo74,


    ja, ein Stück Weg hast du noch vor dir, aber auch schon ein ganzes Stück geschafft. Sei stolz auf das schon überstandende.
    Der Rest kommt auch noch, denn was lange währt, wird gut!!!
    Du hast deinen Plan und nun weißt du, was auf dich zukommt.


    Zu deiner OP kann ich nichts sagen, ich hatte eine BE OP und gar keine Probleme. Auch die Bestrahlung hat mir nicht viel ausgemacht.


    Lass alles auf dich zukommen. Du schaffst das alles.


    Wünsche dir für deinen noch bevorstehenden Weg ganz viel Kraft und Zuversicht.


    Herzliche Grüße von Lexi

  • Danke, liebe Lexi! Kraft und Zuversicht kann ich gut gebrauchen!


    Ich mache alles Schritt für Schritt...


    Hut ab vor allen Frauen, die diesen Weg meistern und gemeistert haben! Ich habe großen Respekt vor Euch und Eurem Weg!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Hallo zusammen,


    die 13. ist geschafft! Ich bin so froh!!!


    Heute morgen hatte ich zwischendurch Zweifel, dass ich es packe. Mich beschlich da so ein unheimliches Gefühl und ich hatte so meine Mühe das Gefühl abzuschütteln. Aber ich habe es geschafft! Nachdem ich mal wieder fünfmal auf die Toilette gerannt bin, habe ich mich der Haube und der Chemo gestellt. Ich habe etwas autogenes Training angewand und bin echt stolz auf mich! Man... was man alles so schafft!


    Alles lief ohne Komplikationen! Ach nee... da war noch was... bei den Vormedikamenten wurde wohl etwas zu schnell gespritzt. Mir war am Anfang etwas schlecht. Ging aber so nach 10 Minuten besser. Dann lief es... . Das Eis an den Händen und Füßen war, heute gut auszuhalten. Auch die Haube ließ sich ertragen ;-).


    Fazit: Chemo lief gut! Haube auch! Und Haare wachsen immer noch! Freu!


    Nun liege ich auf dem Sofa und darf ausgiebig chillen! Grins! Die Kids sind mit Papa auf dem Tennisplatz und powern sich so richtig schön aus. Ich bin gut drauf und genieße die Zeit auf dem Sofa!


    Schönen Nachmittag und Abend an alle!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Liebe Bianca,


    wahnsinn wie schnell die Zeit jetzt vergeht. Schon die 13. Sitzung. :thumbup: :thumbsup:
    Und Du hast es wieder super gewuppt. ;)


    Ich hoffe, Du kannst diese Nacht gut schlafen und Dich erholen.
    Ansonsten erst mal viel Spaß beim Chillen. 8)


    Liebe Grüße,
    die Brühlerin 8)

  • Liebe Brühlerin,


    danke Dir! Ja die Zeit vergeht... Ein Ende der Chemos ist in Sicht... Wir rocken das!


    Schönen Abend und gute erholsames Nächtl!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Ich beneide Dich auch sehr, dass Du es bald geschafft hast und ich bewundere Dein Durchhaltevermögen mit der Kühlhaube.
    Ich merke erst jetzt wie mich die Glatze doch mehr belastet als ich erst dachte, meine größte Tochter weint oft und sagt, sie will die alte Mama mit den Haaren wieder. Das tut weh.
    Den Rest schaffst Du auch locker! Ich hatte heute die 1. Pacli und der Weg bis August und dann Bestrahlungen ist soooo lang.
    Alles Gute!

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Hey liebe Desir77,


    ich habe auch die ganze Zeit gedacht, es dauert alles so so lang! Deswegen weiß ich, worüber Du schreibst! Aber ich kann Dir sagen es geht deutlich schneller vom Gefühl, wenn man eine wöchentliche Chemo bekommt. Ab der ersten Taxol gingen die Wochen rasanter. Du hast ja heute Deine erste Pacli bekommen und auch hoffentlich gut vertragen!


    Ja, die Haare sind so eine Sache... für mich war/ist es ein Selbstschutz! Und ich bin dankbar, dass es hier in der Chemoambulanz die Möglichkeit mit der Kühlhaube gab und gibt. Die Herausforderung war groß und welchen Erfolg es hat, wusste man vorher auch nicht. Ich wollte es einfach ausprobieren. Und siehe da, bei mir hat es geklappt. Ich denke, für meine Kinder war es so auch sehr gut. Es gab für sie nur wenig Sichtbares von meiner Erkrankung. Sie wissen, dass ich krank bin. Sie wissen, dass ich Medikamente bekomme. Sie sehen aber keine großen Veränderungen an mir.


    Mein Herz würde auch bluten, wenn meine Tochter oft weint und mit der Situation nicht klarkommt! Man fühlt sich so hilflos! Auf beiden Seiten!


    Ich drücke dich ganz doll! Vielen Dank für Deine lieben Worte!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Liebe Bianca,
    du hast wohl recht, die Zeit vergeht. Bei meiner ersten EC lag noch Schnee und vom Sommer hab ich wohl auch nicht viel, aber wem erzähle ich das :-) EC hatte ich alle 3 Wochen, das zog sich schon wie Kaugummi, allerdings habe ich sie super vertragen und meine Blutwerte waren immer top.
    Ich habe die Pacli heute gut vertragen, aber wie man an der Uhrzeit sieht, kämpft Cortison gegen Tavegil und Cortison gewinnt scheinbar :-)
    Diese Scheißrankheit entmenschlicht so, finde ich. Narben, Glatze, Angst, Unsicherheit, Verletzlichkeit - das macht mich so wütend. Und nun kommen die ersten Haare und sind schneeweiß. Hurra :-(
    Du hast noch 3 Paclis mit Haube?

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    Einmal editiert, zuletzt von Desir77 ()

  • Hallo liebe Desir77,


    wenn Du Deine wöchentliche Chemo gut verträgst, dann wirst Du die Tage dazwischen auch im Sommer genießen können! Versprochen!


    Diese Fremdbestimmung und Auslieferung ist auch etwas, woran ich ziemlich zu knabbern habe. Aber es hilft ja nix... Augen zu und durch!


    Mir hilft die Akupunktur super und auch Yoga ist prima! Meine Gesprächstherapie ist sporade. Ich kann mich melden, wenn ich Bedarf habe. Auch dass hilft mir ungemein. Ach ja und das autogene Training. Das ist was, was ich nicht mehr missen möchte!


    Ich habe gehört, dass man sich den ersten Flaumen Haare nochmal runterrasieren soll. Stimmt das?


    Meine Haare wachsen braun nach. Ok, ein paar weiße Haare sind auch dabei ;-). Aber die gehören wohl sowieso schon zu mir...


    Ich habe nun noch 3x Taxol mit Haube und dann bin ich fertig. Jippie!


    Dann geht es 2 Wochen in den Urlaub und danach kommt die OP. Im Anschluss dann die Bestrahlung. Wie viel mal weiß ich noch gar nicht. Das klärt sich nächste Woche. Danach eventuell Reha. Und nach einem zeitlichen Abstand dann noch mal ne OP. Die andere Seite und die Eierstöcke...


    Ich versuche tatsächlich, jeden Tag schön zu erleben! Funktioniert auch fast immer ;-). Momentan habe ich aber abgrundtief schlechte Laune... Buh... Dagegen kämpfe ich gerade an, weil es mich selber nervt! Lach!


    Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende! Kopf hoch! Wir schaffen das!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Das ist das Schöne hier, alle sind so positiv und müssen doch alle durch dieses tiefe Tal. Danke für Deine lieben Worte! das hilft mir sehr!
    Planst Du eine Reha? Ich habe mich auch für Urlaub entschieden mit der Familie.
    Yoga habe ich noch nicht gemacht, das steht auch auf meiner Liste und Walken habe ich angefangen.
    Ich wünsche Dir für die Restzeit alles Gute und besonders für die große OP. Lässt Du gleich wieder aufbauen?
    LG Desiree

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  • Hallo liebe Desiree,


    mit der Reha war ich oder bin ich immer noch am Schwanken. Auch weiß ich nicht, ob mit den Kinder oder ohne... Alles schwierig...


    Zur Kur im nächsten Jahr möchte ich auf jeden Fall. Aber da habe ich ja noch ein bisschen Zeit. Da werde ich die Kinder auch mitnehmen.


    Meine Brust wird gleich mit einem Expander voll aufgefüllt. Auf diesen Expander kann auch bestrahlt werden. Denn um die Bestrahlung komme ich wohl nicht rum. Der Expander kann dann auch in der Brust verbleiben. So wurde es mir erklärt. Komisch finde ich es schon. Aber da werde ich definitiv nochmal nachfragen. Das große Gespräch findet erst in 2 Wochen statt.


    Schönen restlichen Sonntag (hier regnet es endlich nicht mehr) und lieben Gruß,
    Bianca

  • Hallo zusammen,


    heute gab es die 10. Ladung Taxol... Ich habe es geschafft!


    Ich habe auch echt keine Lust mehr. So langsam reicht es. Noch 2x und ich bin fertig mit dem Zeug. Es wird immer anstrengender. Heute sind mir während der Chemo immer wieder die Augen zu gefallen. Und jedes Mal, wenn der Kopf nach vorne gekippt ist, bin ich wieder aufgewacht. Ich kann mich nicht mit dem Kopf hinten anlehnen, da am Kopf Sensoren sind, die dann Alarm schlagen. Ansonsten ist aber alles ordentlich gelaufen.


    Viel Zeit zum Ausruhen gab es heute nicht. Konnte eine Stunde auf dem Sofa Zuhause schlafen. Dann war ich kurz auf dem Schulsommerfest unserer Kindern und danach bei meinem Chef zum Grillen.


    Jetzt werde ich aber schön auf dem Sofa chillen und zeitnah weiter ins Bett wandern...


    Gutes Nächtl und lieben Gruß,
    Bianca

  • Gratuliere. Toll, wie Du das durchziehst mit der Kühlhaube!

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  • Glückwunsch. Fast geschafft und ich freue mich mit dir. Wenn alles vorbei ist feiern wir auf dem Sonnendeck!!!!!


    Allen ein schönes sonniges Wochenende.

  • Lieben Dank Ihr zwei!!!


    Nach 8 Stunden Schlaf geht es mir heute richtig gut! Die Sonne scheint, ich bin wieder motiviert! So kann es weiter gehen!


    Ein sonniges Wochenende zurück!


    Lieben Gruß,
    Bianca