tangelo - 4x EC + 12x Taxol mit Kühlhaube, triple negativ, Gendefekt PALB2, Bestrahlung

  • Huhu liebe Toscha,


    ich habe mir das heute nochmal erklären lassen mit der Kühlhaube bei Taxol. Man sie leider nicht weglassen, da die nachkommenden Haarwurzeln sonst geschädigt werden und die Haare dann nicht wachsen werden. Also weiter mit dem kalten Ding!


    ... jahaa die EC Chemo hat gefruchtet!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Hallo zusammen,


    wie zu erwarten war, habe ich heute schon wieder den nächsten Mist mitgenommen! Ich hatte einen allergischen Schock nach fünf Minuten beim Einlaufen von Taxol. Atemnot und Bluthochdruck... und komischerweise bin ich ruhig geblieben. Vorher war ich nämlich ziemlich unruhig. Mal wieder. Alles kam angerannt und ich habe noch ein Anti-Allergikum gespritzt bekommen. Und binnen Sekunden war der Spuk vorbei und ich bin etwas müde geworden. Nach 55 Minuten war die Pulle alle, und nach einer weiteren Stunden konnte die Kühlhaube ab. Ach ja, ich musste nach dem Schock erstmal eine halbe Stunde pausieren. Erst dann hat man das Taxol weiterlaufen lassen. Während der ganzen Therapie war mir übel. Das war zusätzlich zur Eispackung an den Händen und Füßen auch anstrengend.


    Fazit: Ich habe meine Angst/Unruhe immer noch nicht im Griff. Ich arbeite weiter dran. Schließlich bin ich nächste Woche wieder dran. Das Schwestern- und Ärzteteam hat seine Arbeit im Griff. Es dauerte nur Sekunden/Minuten und es ging mir besser.


    Es gab da noch so eine komische Erfahrung während des allergischen Schocks. Ich hatte meine Sprache verloren. Ich konnte nur mit dem Kopf nicken. Es wollte kein Wort raus. Es dauert einige Zeit bis ich den ersten Satz wieder gesprochen habe. Jetzt verstehe ich, wenn Menschen nach einem einschneidenden Erlebnis aufhören zu sprechen!


    Nachdem ich Zuhause was gegessen und zwei Stunden geschlafen habe, geht es mir jetzt eigentlich ganz gut! So soll es bleiben!


    Haltet alle die Ohren steif!


    Beste Grüße,
    Bianca

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Kraftausdruck entnommen.

  • Hallo zusammen,


    am Freitag habe ich mir die zweite Ladung Taxol abgeholt. Und was soll ich sagen? Alles gut gegangen! Keinen allergischen Schock bekommen!


    Um 8:30 Uhr wurde ich an die Kühlhaube geschlossen und habe meine Vormedikamente bekommen. Dann bis 9 Uhr warten, ans Taxol angestöpselt, eine Stunde rein das Zeug und um 10 Uhr fertig. Dann noch eine Stunde Nachkühlzeit und um 11 Uhr war ich komplett durch.


    Ich war das erste Mal tatsächlich entspannter. Ich war von mir selbst überrascht. Auch die Krankenschwestern waren überrascht. Ich hoffe, dass geht jetzt auch so weiter!


    Ich habe zwei Dinge anders getan als sonst. Ich habe vorher mit der Kühlhaube einen Pakt geschlossen und ich habe mir ein Malbuch für Erwachsene geholt. In dem habe ich die erste halbe Stunde zur Ablenkung gemalt. Danach ging es ja nicht mehr, da hatte ich Eispakete an Händen und Füßen.


    Nebenwirkungen habe ich bis jetzt keine, außer etwas Rückenschmerzen und ein wenig mehr Müdigkeit. Damit kann ich aber gut leben!


    Schönen Restsonntag und beste Grüße,
    Bianca

  • Hallo zusammen,


    auch die 3. Ladung Taxol habe ich geschafft! Ich freue mich so!


    Es gab keine besonderen Vorkommnisse. Mir geht es auch ziemlich gut. Gestern durfte ich mich ausruhen und ich habe den ganzen Nachmittag auf dem Sofa gechillt.


    Liebe Toscha,
    leider kann ich auf die Kühlhaube nicht verzichten, da die Haarwurzeln auch durch Taxol geschädigt werden können. Und die neuen Haare die kommen, sind durch die Kühlung geschützt! So wurde es mir erklärt.


    Ich wünsche allen ein entspanntes Wochenende und keine Nebenwirkungen!


    Beste Grüße,
    Biana

  • Hallo zusammen,


    Nummer 4 liegt hinter mir! Ich habe keine nennenswerten Nebenwirkungen. Ich habe ab und zu sporadisch Knochen- und Gelenkschmerzen, punktuelles Ziehen in den Fingern und Zehen. Ich nehme Kalzium und Vitamine D. Ich glaube, es hilft! Gestern wurde mir nochmal Blut abgenommen, um eventuelle Mängel an Mineralstoffen und Vitaminen festzustellen.


    Irgendwie habe ich das Gefühl, es klappt jetzt auch mit der Kühlhaube besser. Vielleicht habe ich mich daran einfach mehr gewöhnt. Ich sehe ja auch das Resultat jeden Tag auf meinem Kopf. Ich habe Haare! Es lohnt sich! Leider gilt dies ja nicht für jede Chemo und wird immer noch nicht von den Krankenkassen bezahlt. Es ist in Deutschland noch nicht zugelassen. Der Vorreiter ist mal wieder Amerika. Dort ist die Zulassung schon durch und es gibt anerkannte Studien dazu.


    Was mir mehr zu schaffen macht, ist die einstündige Kühlung an Händen und Füßen während das Taxol durchläuft. Zwischendurch habe ich richtige Schmerzen in den Fingern. Da können selbst Minuten zu Stunden werden. Aber auch da sage ich mir immer still im Kopf, es ist gut für dich, du bekommst keine Neuropathien in den Fingern und Zehen.


    Ich wünsche Euch allen nur das Beste!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Liebe tangelo74,


    es freut mich zu lesen, dass es bei dir so gut läuft. Das ist schön, weiter so. Bald ist Halbzeit und dann auch schon das Ende in Sicht.


    Ich fand damals auch so im Nachhinein, man ist die Zeit doch schnell vergangen. Das du das mit dem kühlen so durchziehst und auch durchhälst - Hut ab. Ist bestimmt nicht immer einfach. Ich hab damals nur meine Hände gekühlt. Aber auch mit Erfolg, kaum Probleme mit Neuropathie. Bin nur an den Händen, besonders die Fingerspitzen sehr wärmeempfindlich und empfinde alles als super heiß. Doch da kann ich gut mit leben.


    Nun wünsche ich dir weiter Durchhaltevermögen. Den Rest schaffst du auch noch.


    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende. Lexi

  • Hallo liebe Lexi,


    danke für Deine lieben Worte! Ich werde durchhalten!


    Ich hoffe auch, ich komme hier ohne große Langzeitschäden durch! Es freut mich, dass es bei Dir so gut geklappt hat und Du mit der Hitzeempflindlichkeit klar kommst. Das habe ich aber auch schon festgestellt, dass ich bei Hitze empfindlicher reagiere.


    Ich wünsche Dir auch ein schönes entspanntes Wochenende!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Liebe Tangelo,
    man da hab ich deine beiträge vollkommen überlesen in letzter zeit,sorry...Mein gott die zeit rennt ja mal eben davon.....Du bist ja schon fast durch,es freut mich mega das es nach der ersten so super klappte,und wie fühlst du dich sonst so,für unser nachkömmlinge,sie wissen gern immer alles.......;-)
    Lg Toscha

    Ohmmmmmmm,ich bin ein Glückskeks... 8| ....... 8o

  • Ich fühle mich gut! Danke liebe Toscha, dass Du dich so freust! Ich habe gerade ein Lächeln im Gesicht! Ich freue mich auch!


    Einen schönen Restsonntag für Dich!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Hallo zusammen...


    heute morgen habe ich mich das erste Mal vor einer Chemo körperlich schlecht gefühlt. Ich hatte Durchfall (habe ich aber immer direkt davor, vor Aufregung), mein Rücken tat urplötzlich weh und ich fühlte mich echt blöd.
    Als ich im Krankenhaus ankam, haben mich alle ganz lieb umsorgt und ich habe mir gedacht, ich fang erstmal an. Wenn es gar nicht geht, muss ich halt abbrechen...
    Wider Erwarten lief es dann ganz gut. Komischerweise ließ sich die Kälte an den Händen und Füßen heute gut ertragen.


    Nun habe ich es hinter mir und ich liege müde und erschöpft auf dem Sofa. Meine Hände spielen ein wenig verrückt. Sie fühlen sich so angespannt und schwer an. Werde wohl das empfohlene Leinsamen-Bad mal wieder aktivieren.


    Übrigens: MEINE HAARE WACHSEN WIEDER!!!! Augenbrauen und Wimpern sind noch da, aber doch etwas reichlich ausgedünnt!


    Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!


    Beste Grüße,
    Bianca

  • Super durchgehalten liebe Bianca!!!!


    Oh ja, es gibt auch diese beschissenen Tage, aber sie gehen vorbei. Leg dich hin, mach nur wozu du Lust hast, laß dich verwöhnen. DAS STEHT DIR ZU!
    Das hat auch meine Ärztin immer gesagt.


    Und das mit den Haaren ist doch super. Hab mich damals auch so darüber gefreut. Konnte es zuerst gar nicht glauben, da ich mit der Chemo ja noch gar nicht durch war. Bin dann mit meinem Vergrößerungsspiegel ran und wirklich, die ersten Fusseln kamen.


    Erhole dich gut und ein schönes Wochenende wünscht dir Lexi :hug:

  • Dankeschön, liebe Lexi!


    Heute geht es mir wieder gut! Heute morgen noch etwas Bluthochdruck, aber jetzt alles wieder im Grünen.


    Ich gucke mich jetzt auch öfter am Kopf an und gehe mit den Fingerspitzen über die Stoppeln. Ich freue mich schon auf den ersten dicken Zopf wieder ;-). Ich kann mir ja noch einen Zopf machen, aber der ist furchtbar dünn.


    Ein schönes Wochenende wünsche ich Dir auch!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Hallo zusammen,


    die Sonne lacht und ich habe es heute ganz schnell ohne Komplikationen durchgezogen... Nun liege ich auf dem Sofa und bin etwas platt!


    Etwas muss ich tatsächlich erwähnen: Die Kühlung an den Händen hat heute so richtig wehgetan und zwar die ganze komplette Stunde! Es war wirklich kaum auszuhalten! Ich weiß wofür ich es tue. Viele klagen über Neuropathien, ich habe bis jetzt fast gar nichts an Händen und Füßen. Ab und zu ein Kribbeln, ein Stechen oder ein Ziehen, aber sonst einfach nix!
    Ich hoffe, das bleibt so!!!


    Die Kühlhaube hat Gutes getan... die Haare wachsen wieder und viele Haare sind noch von Anfang an auf meinem Kopf geblieben! Ich freue mich so!


    Am Mittwoch habe ich nochmal einen Termin zur OP Besprechung und bekomme Infos über die Operationsmethoden. Ich werde mir beidseitig den Inhalt beider Brüste rausnehmen lassen. Eigentlich war ich überzeugt davon, dass ich Implantate nehme. Aber irgendwie komme ich gerade ins Grübeln... sollte ich vielleicht doch mein Eigenfett nehmen? Ich weiß es nicht...


    Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes sonniges Wochenende!


    Beste Grüße,
    Bianca

  • Halbzeit, Bergfest - juchuuuu! Glückwunsch!


    Oh ja, dass kühlen kann manchmal sehr anstrengend, wenn nicht schmerzhaft sein. Aber du merkst es ja selbst. Es lohnt sich. Halte durch.


    Zu der OP kann ich nichts sagen, hatte eine BE OP und bis jetzt nicht bereut. Ist ja auch schön, wenn alles noch original ist. Aber ich hätte meine Brust auch ohne zögern hergegeben, denn ich will leben.


    Lass dich gut beraten und mach dich vielleicht noch anderweitig schlau. Hier gibt es bestimmt auch die eine oder andere Erfahrung und Meinung dazu in dem entsprechenden Thread.


    Weiter alles Gute und ein sonniges Wochenende.


    Herzliche Grüße von Lexi

  • Hallo liebe Lexi,


    jahaa... Bergfest! Freu! Hüpf!


    Da hast Du recht, ich werde die Tag noch ein bisserl hier durchs Forum stöbern und die Suchmaschinen in Anspruch nehmen.


    Aufgrund meines Gendefekts liegt eine weitere Erkrankung nahe, deswegen wird es beide Brüste treffen. Wird schon komisch sein, diese Umstellung...


    Danke, Dir auch ein sonniges Wochenende!


    Grüßli,
    Bianca

  • Hallo zusammen,


    ich hatte gerade ein Gespräch bezüglich Operation der Brüste nach der Chemo. Und nun bin ich komplett verwirrt...


    Eigentlich stand fest, dass der Inhalt beider Brüste entfernt und mit Implantaten wieder aufgebaut wird. Nach einem halbstündigen Gespräch mit dem einen Arzt inklusive Vermessen der Brüste kam noch eine Ärztin dazu. Diese stellte nun all das Gesprochene in Frage und hat nun von diesen Punkten gesprochen:
    - erst nur eine Brust operieren
    - die betroffene Brust komplett entfernen und Wiederaufbau nach ca. einem Jahr
    - die betroffen Brust mit einem Expander ausstatten
    > betroffene Brust soll doch bestrahlt werden, eventuelle Krebszellen in der Haut? Hä? Davon wusste ich bis heute nix...
    - Brust mit Eigengewebe ausstatten scheint der bessere Weg zu sein
    - Frage ist, ob die Brustwarze erhalten werden kann... Lage des Tumors


    Ich habe auf den heutigen Termin bestanden, da ich selber noch Fragen hatte. Die OP soll Mitte Juli stattfinden. Die eigentliche OP Besprechung findet Anfang Juni statt. Ich frage mich wirklich, wann man mir das alles erzählen wollte...


    Die Erhaltung der Brustwarze hängt davon ab, wie die Anfangslage der Tumore war. Auch dass wusste man schon vorher.


    Nächsten Woche Mittwoch ist Tumorkonferenz und da wird dann nochmal über meinen Fall diskutiert und mir ein Behandlungsplan vorgeschlagen. Ich dachte wirklich, dass wurde schon alles x-mal besprochen. Da sieht man wieder, man muss immer am Ball bleiben.


    So, nun stehe ich da und könnte echt mal losheulen! Für mich war alles klar und jetzt fange ich wieder von vorne an.


    Verwirrte Grüße,
    Bianca


    P.S.: Ach so, es ist so, dass ich im Vorfeld mir alle Informationen über entsprechende Operationsmethoden geholt habe. Es wurde sich dann für die Variante mit Implantat entschieden. Und das alles in Absprache mit dem entsprechenden Arzt.

  • Liebe tangelo,


    ich kann deine Verwirrung gut verstehen, denn ich stand im Februar/März vor der gleichen Entscheidung wie du. Allerdings war
    mir immer klar, dass ich die Gegenseite auch weghaben möchte, eine Mastektomie mit Impli rechts hatte ich schon hinter mir.


    Was die Ärzte dir jetzt gesagt haben, sind die verschiedenen Möglichkeiten, die es gibt, das ist doch gut. Es ist doch toll, dass
    es Ärzte gibt, die einem viel erklären und Möglichkeiten aufzeigen. Entscheiden, was gemacht wird, darfst zum großen Teil du,
    wenn es medizinisch vertretbar ist. Du bist der Boss.
    Deshalb musst du natürlich zuerst einmal wissen, was du willst.


    Für mich war auch immer klar, dass ich beide Brustwarzen weghaben möchte um die größtmögliche Sicherheit zu haben.
    In der Uni-Klinik, in der ich in Behandlung bin, gibt es eine Ärztin, die nach Abheilen der Wunde Brustwarzen tätowiert, das
    werde ich auf jeden Fall machen lassen.


    Der Eigengewebeaufbau ist natürlich die viel größere, aufwendigere OP, eigentlich sind es ja sowieso 2 OPs. Du hast dadurch
    auch noch eine oder mehrere andere Baustellen am Bauch oder Oberschenkel, je nachdem, wo das Gewebe entnommen wird.
    Außerdem brauchst du nach so einem riesigen Eingriff wieder viel länger, um dich davon zu erholen.
    Allerdings gibt es Frauen, für die ein Silikon-Implantat nicht in Frage kommt, vielleicht gehörst du ja zu denen.


    Ich finde, am wichtigsten ist, dass man einen guten Brustchirurgen hat. Ich habe meine erste Mastektomie mit Impli in einem
    Brustzentrum machen lassen mit dem Ergebnis, dass ich rechts eine verschrumpelte Backpflaume hatte. Inzwischen habe ich
    Gott sei dank alle Ärzte gewechselt und war jetzt für die Mastektomie mit Impli links und Lipofilling rechts in einer Uni-Klinik
    und das Ergebnis ist fantastisch gut geworden.


    Ich würde mir an deiner Stelle richtig tolle Ärzte suchen, denen sagen, was ich will und die sagen dir dann schon, ob das vom
    medizinischen Standpunkt aus geht.
    Für mich war immer Sicherheit oberste Priorität und ein möglichst schneller und schonender Eingriff.
    Wenn das für dich auch wichtig ist, würde ich dir zu einer Mastektomie mit Impli mit Entfernung der Brustwarze raten.


    Liebe Grüße von lala63

    Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich
    (Afrikanisches Sprichwort)

    Einmal editiert, zuletzt von lala63 ()

  • Hallo liebe lala,


    ich dachte, ich hätte mich für eine Variante entschieden. Für mich war der Weg klar. Und dann sowas... ohne Worte!


    Sicherlich hast Du recht, mit der Mastektomie habe ich die größte Sicherheit. Ich werde es mir nun dahingehend durch den Kopf gehen lassen. Am Donnerstag nächste Woche ruft mich der Arzt nochmal an und wird mir sicherlich schon einen neuen Vorschlag unterbreiten.


    Vielen Dank, dass Du mir Deinen Weg erzählt hast!


    Ich werde nochmal mit einem Arzt, der die Strahlentherapie macht, reden und mit einem Arzt über den Aufbau mit Eigengewebe. Dann wird sich sicherlich auch noch einiges klären. Ich bin gespannt.


    Viele liebe Grüße,
    Bianca

  • Hallo Bianca,


    ich habe ja wie du eine Palb2 Mutation und wollte von daher seit Bekanntwerden des Gendefekts auch eine Mastektomie und die Eierstöcke raus haben. Eierstöcke ist ja mitlerweile erledigt und jetzt stehen die Brüste an. Und letzte Woche habe ich nun endlich von der Krankenkasse das OK für die Kostenübernahme bekommen!!!FREU!!! Ich habe mich bisher für eine subkutane Mastektomie mit DIEP FLAP Aufbau entschieden. Am 23. habe ich dann das Gespräch mit dem Schönheitschirurgen, der den Aufbau machen soll. Der soll Klasse sein und hat diese OP schon über 1000 Mal durchgeführt und sozusagen bei dem Erfinder des DIEP FLAP gelernt. Der sitzt in HH, ist für dich ja auch nicht allzu weit. Meine Brust wurde schon bestrahlt und so wie ich die Ärzte bisher verstanden habe, ist da ein Aufbau durch Eigengewebe eher angesagt. Aber da gehen die Meinungen wohl auch auseinander. Ich werde da nach dem Gespräch nochmal berichten. Also mein Plan: Brust aushölen, Implis rein und dann ca. 6 Monate später Aufbau durch Eigengewebe. Da bin ich mal gespannt, was ich da noch für Überraschungen in den Arztgesprächen erlebe.


    Liebe Grüße und Kopf hoch, du findest bestimmt eine Lösung, mit der du glücklich bist.


    Maca

    Der Mensch plant und Gott lacht :wacko:

  • Hallo liebe Maca,


    vielen Dank für Deine Antwort! Ich hatte tatsächlich schon ein bisschen in Deinen Beiträgen gelesen. Ich fände es toll, wenn Du mich weiter informierst! Ich werde mir Deine Beiträge weiter durchlesen!


    Für Deine OP drücke ich Dir mächtig die Daumen! Ich werde mir auch noch eine Meinung vom Schönheitschirurgen anhören. Der Termin steht schon. Ich berichte Dir dann!


    Liebe Grüße,
    Bianca