tangelo - 4x EC + 12x Taxol mit Kühlhaube, triple negativ, Gendefekt PALB2, Bestrahlung

  • Vielen Dank liebe Desiree!!!


    Habe gelesen, dass Du mit der Chemo auch bald durch bist. Ich freu mich so! Hüpf!


    Ich drücke weiterhin ganz fleißig die Daumen für Dich!!! Weiter so!

  • Liebe Bianca,
    ich reihe mich nun in den Club der palb2 Mutationen ein, leider.
    Ich stehe nun vor denselben Fragen wie Du. Termin zur Besprechung zur beidseitigen Mastektomie am 25.8, OP dann zeitnah. Bestrahlung ist noch offen ob ja oder nein..und zur Eierstockentfernung ist die Datenlage wohl noch mau, aber ich werde wohl wie Du auf Nummer sicher gehen und das im neuen Jahr erledigen.
    Den Weg gehen wir dann grad gleichzeitig :-)

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Hallo liebe Desiree,


    ich habe Dir eine PN geschrieben!


    Ja, unser Weg sieht wohl gleich aus! Halt mich auf dem Laufenden mit Deinem weiteren Weg!


    Schönen Abend und lieben Gruß,
    Bianca

  • Hallo zusammen,


    ich wollte Euch doch noch mal berichten, was mir am dritten Tag nach der OP passiert ist.


    Abends, nachdem ich einen Tropf mit Antibiotikum und eine Thrombosespritze bekommen habe, wollte ich eine Nachricht auf meinem Handy schreiben. Auf einmal habe ich nur noch Ameisen anstatt Buchstaben gesehen. Es folgten so silberne Flächen vorm Auge, die immer größer wurden. Dann schränkte sich mein Sichtfeld so langsam immer mehr ein. Ich konnte das Gesicht meiner Bettnachbarin nicht mehr erkennen. Es war nur noch eine große runde silberne Fläche. Ich habe mich in meinem Bett aufgesetzt und nach der Krankenschwester geklingelt. So langsam schlich sich Panik hoch. Die Krankenschwester kam und ich habe nur noch gesagt, dass ich nicht mehr richtig gucken kann. Dann kam eine Ärztin angelaufen. Sie machte mit mir Tests. Das gruseligste war in dem Moment, dass ich sie tatsächlich nur zur Hälfte gesehen habe... ein Auge... sie war zur Hälfte gespalten... Voll schrecklich! Nach ca. einer halben Stunden kam mein Gesichtsfeld so langsam wieder. Und nach einer Dreiviertelstunde war wieder alles ok. Ich hatte übrigens weder Kopf- noch sonstige Schmerzen.


    Es folgten dann diverse Untersuchungen in der Augenklinik. Auch am nächsten Tag musste ich wieder in die Augenklinik. Die Diagnose lautet Augenmigräne. Sollte dies noch mehrmals vorkommen, müsste ich mich neurologisch vorstellen und ins MRT.


    Puh... was man alles haben kann...


    Die letzte Drainage in der Brust wurde mir nach 15 Tagen gezogen. Das wurde auch Zeit. Am Tag 17 nach OP wurde der Expander das erste Mal um 40 ml weiter aufgefüllt. Alles hat gut geklappt. Die Wunden sind gut verheilt. Die Optik sieht auch gut aus. Es fehlt noch ein bisschen Füllung in der Brust. In einer Woche wird wieder weiter aufgefüllt.


    Nun habe ich Dienstag meine Besprechung in der Strahlentherapie und der nächste Step fängt an. Schlag auf Schlag geht es weiter...


    Ich wünsche Euch einen schönen Abend...


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Na sag mal, was es alles gibt.


    Liebe Bianca, so etwas habe ich auch nicht gehört. Deine Panik kann ich nur zu gut verstehen. Zum Glück war der Spuk ja dann doch schnell wieder vorbei. Hoffe für dich, dass es nie wieder passiert.


    Mit der Drainage musstest du dann ja ziemlich lange aushalten. Ich war froh, meine am dritten Tag los zu sein. Naja, meine OP war ja auch viel kleiner. Aber schön, dass alles gut gelaufen ist und du zufrieden bist.


    Wünsche dir weiter alles Gute und eine schöne Woche. LG von lexi

  • Ach ja, liebe lexi, was man so alles haben kann...


    Danke für Deine Wünsche! Wünsche Dir auch weiterhin alles Gute! Und ebenso eine schöne Woche ;-)!





    Vorstellung heute in der Strahlentherapie...


    Hallo zusammen,


    heute hatte ich die Vorbesprechung für die Bestrahlung. Und mal wieder sind sich Ärzte nicht einig. Ohne Worte. So hat man mir Ende Mai gesagt, dass ich die Brust bestrahlt bekomme ohne das Feld zu vergrößern. D.h. man wollte meine Lymphabflusswege oberhalb des Schlüsselbeins nicht bestrahlen. Nun heißt es heute von einer anderen Ärztin, dass man das doch tun sollte. Dabei hatte man es in der damaligen Tumorkonferenz anders beschlossen. Die Ärztin meinte, ich möchte doch die höchstmögliche Sicherheit. Ich sage, ja. Aber das hatte ich auch schon im Mai gesagt. Nun muss ich wieder überlegen, was ich möchte... Nervt!
    Nächsten Dienstag ist es dann so weit. Ich bekomme das CT und werde angemalt. Bis dahin muss ich mich entscheiden...


    Am 01.09. nachmittags ist dann die erste Bestrahlung. Sie dauert 10 Minuten. So sagte sie. Naja, für mich wieder was Neues. Lust habe ich nicht. Aber danach geht es ja nicht. Also weiter vorwärts laufen. Jawoll!


    Ich wünsche Euch einen schönen Abend und haltet die Ohren steif!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Liebe Bianca,g
    ich habe Donnerstag Strahlengespräch. Ich bin sehr gespannt, ob ich doch noch muss oder nicht..Onkologe und Chirurg der brusterhaltenden OP vom Februar gehen davon aus, dass ich keine
    Bestrahlung brauche, aber da die Haut ja stehen bleibt wäre es mir glaub ich auch lieber, das doch noch bestrahlt wird..aber andererseits wäre ich auch froh, wenn ich mir die wochenlange Rennerei sparen könnte..
    Mich nervt es auch wie Dich, dass sich der Weg ständig ändert und damit der Abschluss aller Therapien immer weiter wegrückt. Ich bin urlaubsreif!!!!
    Und Augenmigräne, das braucht auch keiner, da hätte ich auch Angst bekommen..da springt das kopfkino gleich wieder an...

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  • Hey Bianca,


    ich hatte diese Migräneform auch schon. Ich kann mich noch so genau erinnern, wie sehr mir das anfangs Angst gemacht hatte. Bei mir fing es auch immer damit an, dass ich keine Gesichter mehr erkennen konnte/ Dinge nicht mehr fokussieren konnte. Dann zogen sich Lichtblitze von einer Seite zur anderen, sodass ich komplette Gesichtsfeldausfälle hatte. Nach 20 min war der Spuk vorbei und ich furchtbar müde. Das erste mal trat das zusammen mit einer Iritis auf. Zuerst dachte man, es würde in Verbindung damit stehen. Nach einem Schädel-CT o.B. bin ich an eine Neurologin überwiesen worden, die sofort erkannte worum es sich handelt. Sie sagte damals ganz lapidar, sehen Sie es positiv. Das ist Migräne nur ohne Kopfschmerzen. Bis zur Diagnose hatte ich es bestimmt 8 Wochen lang 1-2 Mal die Woche und echt die Hosen voll, vor allem weil ich jeden Tag 150km Autobahn fahren musste. Nach der Diagnose hatte ich es vielleicht 3x in den letzen 10 Jahren. Bei mir lag es am Stress und an der Unsicherheit was mit mir los ist. Meine damalige Arbeit hat mir unheimlich zugesetzt. Ich kündigte und die Gesichtsfeldausfälle verschwanden. Den letzen hatte ich vor 5 Jahren in einer extremen Stressituation.


    Lg Maja

  • Liebe Desiree,


    wie auch immer die Entscheidung ausfällt... wir sind starke Frauen und schaffen das!


    Urlaubsreif... das glaube ich Dir! Ich habe jetzt für mich beschlossen, dass ich eine Reha brauche. Ich habe lange überlegt. Aber ich brauche doch mal Zeit für mich alleine. Ob ich das durch- und aushalte... alleine... keine Ahnung. Wieder eine Erfahrung, die ich mitnehme.



    Liebe Maja,


    ich befürchte auch, dass ich die Augenmigräne von dem ganzen Stress bekommen habe. Bis dahin war es ja auch kein leichter Weg. Ich hatte es bis jetzt auch nur das eine Mal. Und ehrlich gesagt... dabei kann es auch bleiben! Unglaublich, wie oft Du das hattest!
    Zumindest weiß ich jetzt was los ist. Beim nächsten Mal würde ich aber ins MRT kommen. Dann sollen andere Möglichkeiten ausgeschlossen werden.



    Lieben Gruß an Euch,
    Bianca

  • Liebe Bianca,


    schön, dass du dich für die Reha entschieden hast. Ob du es allein aushälst. . . . das glaube ich bestimmt. Ich hatte damals auch so meine Bedenken, da ich auch ein totaler Familienmensch bin, aber was soll ich dir sagen. . . . . hab sogar um eine Woche, auf vier Wochen verlängert und jeden Tag genossen. Es hat mir so gut getan, mich mal nur um mich zu kümmern. Und es gab auch tolle Therapien, so dass ich gut erholt nach Hause fuhr.


    Weißt du denn schon, in welche Ecke es ungefähr geht?


    Ich wünsche dir bis dahin alles Gute und Durchhaltevermögen für deine Bestrahlung. Den Rest schaffst du auch noch :thumbup:


    LG von lexi

  • Liebe lexi,


    ich hoffe, dass mich der Sozialdienst der Strahlentherapie nächsten Dienstag über eine mögliche Reha aufklärt. Ich habe ja noch so gar keinen Plan. Ich möchte auf jeden Fall ans Meer. Am liebsten an die Ostsee!!! Ich hoffe, dass klappt!


    Du machst mir wirklich Mut! Ich war seit Jahren nicht mehr als ein paar Stunden alleine. Ich sehe es als die nächste große Herausforderung an. Ich hoffe, es gelingt mir!


    Übrigens mache ich mir vor der Bestrahlung ein bisschen in die Hose... schon wieder was Neues...


    Danke für Deine Wünsche! Sei lieb geknuddelt!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Ich nochmal,


    bei mir hat sich der Sozialdienst der Strahlenklinik auch um alles gekümmert. Hab zwei Wunschkliniken angegeben und die erste von mir auch bevorzugte ist es dann auch geworden. Ich war auf der schönen Insel Usedom, auch beim zweiten mal zur Reha.


    Und die Bestrahlung, die hat mir kaum etwas ausgemacht, bin immer selber gefahren und hab alles gut überstanden. Natürlich reagiert jeder anders aber die letzte Hürde meisterst du auch noch, ich sag nur KÜHLHAUBE ;( ;)
    Du wirst sehen, alles wird gut. Drück dir die Daumen, dass es mit der Ostsee klappt.


    LG lexi

  • Liebe Bianca,
    ich hatte heute meinen Termin in der Radiologie. Der Arzt dort hat sich gegen eine Bestrahlung bei mir ausgesprochen...nun sollte dann in ca. drei Wochen die beidseitige Mastektomie erfolgen und dann ist dieses Kapitel hoffentlich für immer geschlossen.
    Ich halte Dir für die Bestrahlungen die Daumen!!!

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  • Hallo liebe lexi,


    Usedom hört sich super an! Das schaue ich mir gleich mal im Internet an.


    Ach ja... die Kühlhaube... lach... das ist ja schon soooo weit weg... aber Du hast recht, da habe ich wirklich was geschafft!!! Und ich habe Haare... unglaublich!



    Hallo liebe Desiree,


    ich freu mich so für Dich! Hüpf hüpf! Man muss eben auch mal Glück haben!


    Für die OP sind meine Daumen gedrückt! Und zwar ganz fest!



    Vielen Dank Ihr zwei fürs Daumendrücken! Das kann ich wirklich gut gebrauchen!


    Lieben Gruß,
    Bianca

  • Hallo Ihr Lieben,


    ich wollte doch mal eine Zwischenstatus abgeben...


    Ihr wisst ja, dass ich seit der Diagnose normal halbtags weitergearbeitet habe. Ich habe mich bei den 4 ECs immer 3-5 Tage krankschreiben lassen und bei Taxol nur den Chemotag. Hat auch alles ganz gut geklappt. 3 Wochen nach der letzten großen OP arbeite ich wieder. Auch das klappt erstaunlich gut. Anstrengend ist eher das Nachmittagsprogramm mit zwei Kindern. Essen kochen, Hausaufgaben, Hobbys... Puh.... Zwischendurch habe ich gedacht, man ist krass, ich bin nervlich noch nicht auf der Höhe. Jetzt, nach 2 Wochen, komme ich wieder in Schwung. Habe gelernt mir Auszeiten zu nehmen und runterzufahren. Das hilft gut!


    Mein Körper... hm... ja, der hat wohl auch das meiste gut verdaut. Ich habe weder Kribbeln in den Füßen noch in den Fingern. Ein wenig Cortison haftet noch als Schwimmring um meine Körpermitte. Mein Gewicht von vorher habe ich wieder. Leider kann ich kaum Sport machen und irgendwie bin ich so mit mir nicht zu frieden. Seufz. Die operierte Brust sieht schon ganz gut. Am Montag wird weiter aufgefüllt. Fast die komplette Narbe ist dezent. Ein kleiner Teil ist etwas wulstig. Und ich habe eine wirklich lange Narbe in S-form. Der Bewegungsradius meines Armes auf der operierten Seite nimmt von Tag zu Tag zu. Heben, Tragen, Putzen etc. wird immer besser. Ein Feld auf meiner Brust ist noch taub. Laut Arzt ist das aber alles noch im Grünen und kann wiederkommen.


    Meine Haare... jawoll... die nachwachsenden Haare sind 4-5 cm lang und kommen in meiner normalen Haarfarbe wieder. Ich war bis jetzt weder beim Friseur noch habe ich mir die Haare gefärbt/getönt. Ich habe momentan über die Schulter langes Haar und kann mir einen Zopf machen. Manchmal finde ich, dass es komisch aussieht mit den langen und kurzen Haaren. Aber ich habe tatsächlich HAARE und Außenstehende sehen mir meinen Krankheitsweg nicht an. Meine Entscheidung die Kühlhaube auszuprobieren, hat sich gelohnt.


    Die Augenbrauen sind komplett zurück. Aber da sind mir ja auch nicht alle ausgefallen. Ausgefallen sind mir aber eine Woche nach der letzten Taxol ALLE Wimpern. Ich hätte es nicht gedacht. Bis dahin haben sich noch ein paar Wimpern gehalten. Und mit Wimperntusche hatte ich auch Augen ;-). Naja und nachdem alle futsch waren, wuchsen sie so 2 Wochen später ganz ganz ganz langsam nach. Jetzt sind alle wieder da, aber noch nicht ganz auf die alte Länge gewachsen.


    Ach ja... mein Körper knackt an diversen Stellen des Öfteren. Meine Kraft und Power ist noch lange nicht wieder oben. Es gibt Momente da kann ich mich mit meinem Körper nicht anfreunden. Jedoch sind die sehr selten. Aber ich habe sie.


    Zurzeit nehme ich keine Medikamente ein. Fühle mich dahingehend super befreit. Kalzium und Vitamin D3 nehme ich täglich auf Anraten der Ärzte ein. Ich ernähre mich so gut es geht zuckerfrei und achte auf meine Ernährung. Ich baue immer wieder Dehnübungen am Tag ein und freue mich auf den ersten Tag, an dem ich wieder richtig Yoga machen kann. Yoga, Akupunktur und autogenes Training tun mir richtig gut.


    Mir helfen auch die Gespräche mit Euch! Vielen Dank an Euch!


    Schönes Wochenende und lieben Gruß,
    Bianca

  • Guten Morgen zusammen,


    nachdem ich nun vorletzte Woche das Planungs-CT (was wirklich unspektakuläre 5 Minuten gedauert hat!), zwei Kreuze mit einem Stift rechts und links an den Bauchseiten und ein silbernes geklebtes Kreuz mit einem Duschpflaster überklebt auf der operierten Seiten bekommen haben, hat diesen Donnerstag die Bestrahlung angefangen. Die zwei Mädels in Raum 17 sind nett. Sie haben mir aber gleich erklärt, Bewegungen sind blöd... und somit musste ich nochmal kurz den Behandlungstisch verlassen und tief durchatmen... Panik... Buh... Dann bin ich wieder draufgehopst und habe 5 Minuten nochmal ein CT bekommen, dann wurden 5 Minuten nochmals 3 Kreuze aufgemalt. Die alten Markierung waren somit ungültig. Das silberne Kreuz wurde mir abgemacht und neues riesiges lilanes Kreuz wieder draufgemalt. Dann dauerte die Bestrahlung selbst gefühlte 3 Minuten. Und ich war froh, als ich wieder raus war!
    Danach hatte ich mein Pflegegespräch. Die Frau war sehr sehr nett.


    Ich konnte es kaum glauben, aber ich war nach dem Tag tatsächlich platt und fruchtbar müde... die Aufregung wohl...


    Gestern hatte ich dann die zweite Bestrahlung. Es hat keine 5 Minuten gedauert, da war ich aus dem Raum wieder draußen.


    Und trotzdem muss ich sagen, dass ich so langsam keine Lust mehr habe. Ich bin so so therapielustlos...Hm...


    Nächste Woche suche ich dann mal den Sozialdienst auf und lasse mir den Unterschied zwischen AHB und Reha erklären. Eigentlich hatte ich mir vorgenommen ohne meine Kinder zu fahren... Ein bisserl überlege ich aber, ob es meinen Kinder auch guttun würde. Bis jetzt wissen sie aber noch nicht, dass ich Krebs habe. Sie wissen das ich krank war und sie sehen mich auch nackt. Stück für Stück habe wir erklärt, was mit mir passiert. Wenn ich sie nun mitnehme, werden sie erfahren, dass ich Krebs hatte und dass man daran sterben kann. Und ich weiß nicht, ob ich das möchte...


    Ich wünsche Euch ein wundschönes Wochenende! Haltet durch!


    Lieben Gruß,
    Bianca


    P.S.: Ich hatte bei meinem Statusbericht vergessen zu erwähnen, dass ich bis heute meine Regelblutung noch nicht bekommen habe...

  • Genaus dieselbe Situation habe ich auch. Meine wissen auch nicht, dass es Krebs war und in einer AHB wären sie ständig damit konfrontiert. Daher habe ich mich für Urlaub entschieden!Auch ich würde das Thema gern bald beiseite legen..

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  • Ihr seid über den riesen Berg.... Glückwunsch.


    Aber was mir nicht ganz klar ist, wenn unter Pacli die Haare sowieso nachwachsen, welchen Sinn macht dann die Kühlhaube?


    Desir, sind deine schon aber der 1. Pacli gewachsen, oder erst später.


    lg, Tiggy (nur noch 2 EC ... und dann 4 Paclitaxol... :D )

  • Hallo Tiggy,
    meine sind schon bei der dritten EC gewachsen. Also dirkt mit Pacli mitgewachsen. Bin jetzt drei Wochen nach Chemoende und niemand sieht mir anhand der Frisur an, dass ich Chemo hatte. Sind zwar schon sehr kurz, aber sieht schon nach gewollter Frisur aus.

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