Tamoxifen absetzen

  • Hallo, ich weiß dass hier schon viel über Tamoxifen und die NW geschrieben wurde. Ich nehme seit ca. einem Jahr Tamoxifen, Am Anfang hielten sich die NW in Grenzen und ich kam eigentlich gut damit klar. Inzwischen leide ich aber ganz erheblich unter den NW (insbesondere Gewichtszunahme) und überlege inzwischen das Medikament abzusetzen. Wie sind den hier die Erfahrungen damit? Bzw. kann mir jemand sagen, wie hoch das Rezidiv- und/oder Metastasen-Risiko ohne Tamoxifen tatsächlich ist? Inzwischen habe ich auch Frauen kennen gelernt, die trotz Tamo wieder erkrankt sind, andere berichten, dass sie es abgesetzt haben und gesund geblieben sind.
    Bin auf Eure Antworten gespannt - falls das Thema schon hinlänglich diskutiert wurde, schickt mir einfach den Link.
    Danke und viele Grüße
    Maja

  • Hallo Maja,
    bei mir waren die NW während der zweiten AHT (November 2013 bis Mai 2015) mit dem Aromatasehemmer Anastrozol so massiv, dass ich diesen in Absprache mit meinem Arzt abgesetzt habe. Er hat mich allerdings daraufhingewiesen, dass ich dadurch ein ca. 5% höheres Risiko bzgl. eines Rezidivs hätte. Aber meine Depressionen waren unter Anastrozol trotz Antidepressiva so stark, dass ich dieses Risiko auf mich nehmen musste. Das ist meine ganz persönliche Entscheidung. Um ein bisschen Sicherheit zu haben, halte ich meine halbjährlichen Nachsorgetermine akribisch ein.
    Ich gehöre auch zu den Frauen, die bereits zwei Mal an einem hormonpositiven BK erkrankt sind, trotz AHT mit Tam von 2005 bis 2010. Ich hatte Tam, im Vergleich zum Aromatasehmmer, recht gut vertragen. Aber die AHT insgesamt 10 Jahre zu machen, war ich dann wegen meiner Angiosarkomerkrankung im Jahr 2010 doch nicht mehr bereit.
    Leider gibt es immer noch keine Möglichkeit die Wirksamkeit der AHT in unserem Körper wissenschaftlich zu belegen. Es gibt zwar in diese Richtung Forschungen, die aber leider noch nicht aussagefähig sind.
    Es wäre also sinnvoll, wenn du deine Fragen deinen Ärzten stellen würdest. Es ist so, dass wir zwar alle Bk haben, aber jede von uns hat eben doch eine sehr individuelle Tumorbiologie und nach dieser richtet sich die Therapieempfehlung. Nur deine Ärzte können dich aufgrund deiner Werte über die statistische Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs informieren. Auf welcher Seite der Statistik du dich wiederfinden wirst, weiß niemand!
    Eine weitere Möglichkeit wäre, dass du kostenlos beim Krebsinformationsdienst anrufst oder deine Unterlagen einscannst und mitsamt deiner Frage per E-Mail dorthin schickst.
    Die Entscheidung AHT ja oder nein muss jede von uns "hormonpositiven" Frauen ganz allein und für sich selbst entscheiden.
    Liebe Grüße
    Angie

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  • Irgendwann soll ja der Durchbruch kommen, dann wird man einfach im Blut messen können, ob wir (weiterhin) von der AHT profitieren oder nicht. Die Pharmahersteller werden evtl. nicht sooo glücklich darüber sein. Doch bis dahin muss im Einzelfall entschieden werden.


    Es gibt Umstände, wo man Nutzen und Risiken gegeneinander abwägt und sich entscheiden muss, so wie Angie und andere hier im Forum es getan haben.
    Verträgt man das Teufelszeug jedoch einigermaßen und gelingt es einem sich mit den NWen zu arrangieren, ist es keine Frage, denn der Benefit ist zumindest statistisch recht groß! Um so größer scheint er, je höher die Hormonrezeptoren. Da ist die AHT ähnlich von Vorteil wie eine Chemo bei hormonrezeptornegativen Tumoren.


    Evtl. würde dir eine begleitende Gewichtsreduktion mit viel Bewegung helfen Gewicht zu verlieren (zB über deine KK). Natürlich ist es schwer dem inneren Schweinehund ständig eins auf die Mütze zu geben ... :cursing: Du kannst dir allemal von deinem Arzt einen statistischen Benefit ausrechnen lassen und um seine Meinung bitten... :read:


    Dann mal dir und allen hier ein schönes weekyendy :hug:

  • Hallo Bitterlemon,


    leider kann man die Gewichtszunahme unter AHT oer Tam. nicht beeinflussen. Ich habe konsequent gesportelt und auch das Essen reduziert. Mein Gewichtsplus liegt im Moment bei etwas über 18 kg. Mit den unerträglichen Muskel- und Gelenkschmerzen ein Grund, warum ich diese Therapie nach etwas mehr als einem Jahr absetze.


    Grüßle
    rose55

  • ... liebe Rose! Ich kann mich erinnern, dass du von einem Aromatasehemmer zu einem anderen gewechselt bist um der AHT doch noch einmal eine Chance zu geben. Du hast wirklich darum gekämpft, diese Therapie durchzuziehen. Und somit kann ich deine Entscheidung, die AHT abzubrechen, sehr gut nachvollziehen.
    Meine Radiologin, die bei mir die Brustultraschallnachsorge macht, sagte mir, dass sie viele Frauen kennt, die die AHT vorzeitig beendet haben. Eben weil die Nebenwirkungen so heftig waren. Wichtig ist, dass wir die Therapie begonnen haben um zu sehen, wie unser Körper darauf reagiert. Wie Bitterlemon schon schrieb, nicht jede von uns hormonpositiven Brustkrebsfrauen muss mit diesen heftigen Nebenwirkungen rechnen. Uns beide hat es aber sozusagen "voll erwischt"! ;( 
    Weiterhin alles Gute für dich und dein Hundemädel! Meines ist in der Zwischenzeit so alt (geschätzte 17 bis 18 Jahre), dass ich viele Tricks anwenden muss, um sie gut zu versorgen. Aber so lange sie Appetitt hat ... ! :thumbsup: 
    Liebe Grüße mit :hug:
    Angie

  • Das glaub ich euch, liebe rose und liebe angie, und es tut mir sehr leid. Medkamente nicht auf Deubel komm raus auf Kosten jeglicher Lebensqualität, die auch so schon genügend leidet. Das verstehe ich absolut. Und ihr habt recht mit Hauptsache man hat's probiert und ne Zeitlang genommen.


    Ich wollte Maja lediglich ermuntern, vielleicht doch noch nicht gleich aufzuhören.
    lg

  • Mit dem Gedanken das Tamoxifen abzusetzen hatte ich auch gespielt!
    Die ersten 3 Wochen hatte ich gar nichts und dann fing es an mit Kopfschmerzen, Übelkeit, Gereiztheit bis hin zu Depressionen :-(
    Ich sollte die Tabletten aber erst mal 8 Wochen nehmen bis zur ersten Blutuntersuchung! Bis das Ergebnis da war vergingen nochmal 2 Wochen.
    Meine Gedanken drehten sich nur noch darum so nicht mehr leben zu wollen was natürlich mit einem 6-jährigem nicht ganz leicht war.
    Zu meinem Glück stellte sich heraus das die Dosis für mich zu hoch war und wurde halbiert. Nach ca. 3 Wochen hatten sich die Nebenwirkungen gelegt,
    die Depressionen gingen weg und auch die anderen mit Hilfe von Globulis! Bei der nächsten Blutuntersuchung war mein Tamoxifenwert ok!
    Was jetzt seid kurzem dazu gekommen ist sind Hitzewallungen, das liegt aber wohl daran das mein Körper keine oder weniger Hormone produziert und ich jetzt in die Wechseljahre komme.
    Das Ergebnis von der Hormonbestimmung hab ich noch nicht.
    Ich hoffe das ich alles mit Globuli in den Griff bekomme!
    Sollte es jedoch wieder schlimmer werden dann glaube ich würde ich das Tam auch nicht mehr nehmen!
    Wünsche Dir alles Gute Maja!

  • Liebe DLG, was ist das denn für eine Blutuntersuchung?


    Vielen Dank an alle, die bislang geantwortet haben. Das Gespräch mit meinem Arzt steht schon auf der Agenda, ohne Rücksprache entscheide ich da erstmal nichts.


    Allen eine gute Nacht

  • Wie sich der Test nennt weiß ich gar nicht!
    Es wurde so ziemlich alles getestet und unter anderem eben der Tamoxifenwert (der lag bei der 1.Untersuchung bei 165, bei der 2. bei 134)!
    Sprich doch einfach Deinen Arzt mal darauf an!


    Liebe Grüße
    Doris

  • Von so einem test habe ich auch noch nie gehört.


    ich habe nach 2,5 jahren abgesetzt, weil meine gelenk schmerzen von woche zu woche massiver wurden und ich zum schluss morgens nicht mehr wußte wie ich aus dem bett kommen soll.
    das blöde ist nur - wenn man das tam absetzt verschwinden nicht automatisch die NW.


    Tam hat die schleimhäute in meinen gelenken kaputt gemacht. die raparieren sich nur leider nicht einfach so, wenn überhaupt.
    nach jetzt etwas mehr als 9 monaten kann ich mich halbwegs bewegen. aber mit lebensqualität hat das nix zu tun.
    da werde ich dann auch depressiv.


    ich habe übrigens nach einem jahr tam mit den WW meine überflüssigen pfunde sehr zügig wieder abgenommen und dann auch unter tam mein gewicht gehalten, obwohl ich nicht wirklich viel sport machen konnte wegen der schmerzen.


    eine entscheidung musst du letztendlich ganz alleine treffen, denn egal was dir dein arzt rät - DU musst mit den Konsequenzen leben und nicht er.

  • k.ingwer , das heißt aber nicht das es den Test nicht gibt denn bei mir wurde er bis jetzt 2x gemacht!
    Und wie schon geschrieben, wurde nach dem ersten Test die Dosierung halbiert, von 20 mg auf 10 mg! Beim 2. Test haben sich meine Werte verbessert und kann mit 10 mg weitermachen, vorausgesetzt es kommen nicht wieder NW dazu!

  • Liebe DLG und liebe k.ingwer,


    ruft doch mal beim Krebsinformationsdienst an, welche Tests es gibt und welche empfohlen werden.
    Nur mal so als Idee.
     :)


    Liebe Grüße von lala63

    Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich
    (Afrikanisches Sprichwort)

  • für mich kommt das ja nicht mehr in frage, weil ich das tam ja nicht mehr nehme.


    was mich nur wundert, dass ich noch nie irgendwas von so einem test gehört oder gelesen habe.
    und ich bin ja in div. foren und shg unterwegs.
    wenn es sowas gibt, finde ich das ja super, für die die es noch betrifft.
    bei mir wurde letztes jahr eine blutuntersuchung gemacht und östregene bestimmt. damit kann man feststellen, ob die eierstöcke überhaupt noch produzieren.

  • k.ingwer , der Bluttest zur Hormonbestimmung wurde bei mir auch gemacht!
    Durch welchem Wert die erkennen konnten dass das Tamoxifen zu hoch dosiert ist weiß ich nicht!
    Dieser Wert wurde bei mir 2x bestimmt! Jeweils nach 8 Wochen Einnahme des Tamoxifens!
    Von einem Test der nur dafür bestimmt ist um zu testen wie man das Tamoxifen verträgt habe ich nichts geschrieben!

  • Also ich hatte Tamoxifen Anfang Januar2017 angefangen, am 14 .5. 2017 wieder abgesetzt nach Absprache mit dem Arzt. ich hatte Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Depressionen und eine Gewichtszunahme von 10 Kg innerhalb von 4 Monaten trotz Sport. (3 x Sportstudio in der Woche mit mind 1 Std. training) Mein Frauenarzt meinte wir setzen ab weil mein Tumor klein war und langsam gewachsen ist, dann geht das. Meine Hausärztin meinte ich hätte Antidepressiva nehmen sollen!:thumbdown:Als ich denn zur Nachsorge in der Strahlenklinik war( hatte33 Bestrahlungen und keine Chemo) meinte der Doc dort, gut das ich es abgesetzt habe, bei mir würde es nur 1 % ausmachen.8| Naja bin mal gespannt wie lange es dauert bis ich mein Gewicht wieder habe. Der Arzt meinte noch früher hat man die Eierstöcke rausgenommen und dann hatte man das selbe wie mit Tam. nur ohne die Nw. :/ Gut in meinem Alter(53) und nach Beendung des Kinderwunsches einleuchtend. Depressionen waren sofort weg , wie auch die Übelkeit, die Knochenschmerzen sind leider noch nicht ganz weg. Aber ich denke positiv, das wird wieder.

  • Ich habe Tamoxifen seit gestern abgesetzt (nehme morgens) und hatte schon ab gestern mittag keine Deprischübe mehr.

    Fingersteifheit ist noch da. Mal sehen...

    Ich muss aber nach der OP wieder einnehmen :hot:

  • Ich will jetzt doch mal weiteren Leserinnen ein bisschen die Angst nehmen, denn was ihr da alles an Nebenwirkungen beschreibt, klingt schon sehr unschön. Andererseits gilt natürlich auch: Alles kann, nichts muss.

    Ok, ich nehme Tam noch nicht so lange, aber das Einzige, was ich an Nebenwirkungen wirklich merke, sind die Hitzewallungen. Keine Kopf- oder Knochenschmerzen, keine depressiven Schübe, und bisher halte ich mein Gewicht. Klar, dass kann sich im Laufe der Zeit noch ändern, und dann muss man neu entscheiden.


    LG Nordlicht

    Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. (Martin Luther)

  • Ich habe Tamoxifen 6 Monaten genommen und hatte auch keine NW ausser Hitzewallungen.

    Musste den doch absetzen, weil meine Leukos unter Tam schlecht waren.

    Ich nehme seit 3 Wochen Aromasin und bin gespannt, wie mein Körper jetzt reagiert...


    LG

  • Ich nehme seit Anfang Mai Letrozol und nicht Tam. Aber dem werden auch ziemlich heftige Nebenwirkungen ähnlich wie Tam (Knochenschmerzen, Depressionen, Leberprobleme, vermehrter Appetit und und und... nachgesagt. Bis jetzt bei mir auch nur die leidigen Hitzewallungen die ich schon zu genüge kannte und so ungefähr seit letzten Sommer froh war, sie überstanden zu haben.

    LG Christina


    Wenn es ein Löwenzahl durch den Asphalt schafft, dann wirst du doch sicher auch einen Weg finden.