Zeitraum zwischen Diagnose und Behandlungsbeginn

  • Hallo ihr Lieben,


    so, ich habe nun heute die letzte Voruntersuchung (PET/CT) durch und das Ergebnis der Tumorgenetik erhalten.
    Jetzt heißt es warten, bis der Arzt kommt ... ok, kleiner Scherz, aber warten muss ich dennoch, bis der alle Ergebnisse bekommen hat und es einen Termin geben wird.


    So sieht es derzeit aus: Triple-negativ Tumor von 12 cm Größe in der rechten Brust, eine OP kommt zum derzeitigen Zeitpunkt nicht in Frage, da er bereits in die Thoraxwand einwächst.
    PET/CT zeigte, dass sich keine Metastasen gebildet haben (lediglich 3 weitere Lymphknoten betroffen).
    Alle Organe takko.
    Thorax-CT zeigte im übrigen einen sehr tief sitzenden (bislang nicht tastbaren) Tumor in der linken Brust - beim PET/CT zeigte sich, dass der Tumor keine Krebszellen enthält und höchstwahrscheinlich ein Fibroadenom ein wird.
    Tumorgenetik zeigte, kein erblich bedingter Krebs, aber eine Gen-Mutation liegt vor - eine die man derzeit (noch) nicht mit Brustkrebs in Verbindung bringt.
    Leider für mich - das negative Gen-Ergebnis ... weil nun die Platinmedis wegfallen können und die Standart-Therapie angewandt werden könnte - die vor der ich am meisten Angst habe (also EC und Pacli etc).


    Ok, das Gespräch mit Doc steht noch an, aber wer weiß schon wie sich das gestaltet.
    Dazu wünsche ich mir viel Kraft um mich und meinen Körper vor unnützen Medikamenten (dazu zähle ich auch prophylaktische Maßnahmen in Form von Medikamenten gg. Übelkeit etc) schützen kann.


    LG Dany

  • Liebe Dany,


    warten auf Ergebnisse ist für auch mich immer das Schlimmste ! Wuensche dir ganz viel Kraft dafür und hoffe es gibt jemanden der sich ein wenig ablenken kann! Aber ich kann dich beruhigen ... Habe auch einen triple negativen Tumor allerdings war er zu Therapiebeginn "nur " 5,3 cm groß und zusätzlich eine BRCA1 Genmutation Lymphknoten usw alle io ... Habe anfangs hochdosiert 4x EC bekommen im zwei Wochen Abstand und vielleicht beruhigt es dich ein wenig das ich Gott sei Dank bis auf den Haarverlust überhaupt keine Nebenwirkungen hatte! Und ! Der Tumor war nach zwei Zyklen nicht mal mehr halb so groß ! Also keine Angst! Mittlerweile bekomme ich Carboplatin als Monotherapie. Ich hatte am Angang auch bedenken und war kein Freund von Medikamenten ABER : mittlerweile bin ich froh das es mir gut geht und denke lieber ranklotzen was die Prophylaxe angeht als unter den Nebenwirkungen zu leiden !
    Liebe Grüße
    Lenchen

  • Danke Dir Lenchen,


    ja ich hoffe auch, dass die Nebenwirkungen (ohne Medis, außer die Chemo-Medis) sich in Grenzen halten und das ganze schnell und gründlich von statten geht - der Megabusen nervt langsam extrem ....


    LG Dany

  • liebe Dany



    ich weiss wie schwer warten fällt und ich schick dir ganz viel kraft und


    das es ein gutes ergebnis sein wird.wirst sehen es wird gut.


    liebe grüße für dich von salia frau von karsten der auch am warten ist :hug:

  • Liebe Dany,


    ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen!!! Lenk' dich gut ab und versuch' einfach viele schöne Dinge zu tun. Zu meinen Kindern sage ich immer, macht euch erst dann ernsthaft Gedanken, wenn der Moment gekommen ist und es darauf ankommt. Bis dahin, keine "wenns"... Wenn dein Onkologe alles mit dir besprochen hat, wirst du sicher ein Gefühl dafür entwickeln können. worauf du dich einlassen willst. Keine Chemo ist ein Spaziergang aber wir reagieren alle unterschiedlich darauf und ich bin sicher, auch du wirst für dich einen gangbaren Weg finden. Dafür drücke ich dir die Daumen!!!


    Liebe Grüsse und alles Gute für dich, :hug:

  • Guten Morgen und Danke euch für eure aufbauenden Worte :-)


    Ich werde heute mit meiner Mutter Bärlauch sammeln gehen und dann fein zu Pesto und Bärlauchbutter verarbeiten :-)


    LG Dany

  • Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die Therapie!


    Ich bin weiß Gott auch kein Freund von Medikamneten, aber manchmal geht es nicht anders.


    LG
    Diana

    Mit den besten Wünschen :) ,
    distudis

  • Hallo liebe Mädels und Verbundene,
    Bei mir wurde Angang Mai die Diagnose BK mit Lympfknotenbefall
    gestellt. Geplant sind 8 Chemotherapieen um zu versuchen den
    Krebs zu verkleinern. Erst nächste Woche bekomme ich den Port
    gesetzt.
    Inzwischen sind 4 Wochen vergangen. Aktuell finde ich dass doch sehr
    langwierig.
    Wie sind denn Eure Erfahrungen, wie lange ist dem die Zeitspanne normalerweise
    Von der Diagnose bis zum Behandlungsbeginn. Gibt es da auch Leitlinien?
    Ich hab den Eindruck, dass der Tumor in der Zwischenzeit explodiert.
    G2, Hormonrez. positiv, leider schon einige Lympfe befallen, Her2 negativ nur mal so
    Zur Info für Euch.

  • Liebe Cala,
    bei mir alles sehr schnell losgegangen, dass ich kaum hinterherkam und das alles im Prinzip nicht verarbeiten konnte.
    Diagnose 4.Februar: Hormonpositiv, HER2neu negativ, aber G3
    OP brusterhaltend, da sehr kleiner Tumor am 10. Februar, keine Lymphe befallen, Metastasenuntersuchungen am 09. Februar noch im Brustzentrum
    Die Ärzte sagten mir, dass ich innerhalb der nächsten 3 Wochen in die Chemo gehen sollte, das sei die übliche Spanne zwischen OP und Chemo.
    Beginn Chemo: 2.3


    Aber ich hatte damit auch knapp vier Wochen zwischen Diagnose und Chemobeginn, allerdings lag eben meine OP dazwischen.

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Hallo Desir77, vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich hatte mal den Onlinedienst meiner Krankenkasse befragt, die meinten 4 Wochen bis Therapiebeginn wären normal. Aber mir scheint es doch etwas lang. Nächste Woche bekomme ich erst meinen Port? Nicht dass ich scharf wäre auf die Chemo, aber es ist nun jetzt der Weg den ich gehen muss

  • Hast Du denn den Eindruck, der Tumor wächst?
    Das Warten ist in unserer Situation immer das Schlimmste, es wird alles besser, sobald man endlich aktiv werden kann.
    Die Chemo geht sicher rasch nach der Port-Op los.
    Hast Du denn einen Onkologen, der für Dich zuständig ist und mit dem Du reden kannst, dass Dich die Warterei doch sehr belastet?

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  • Hallo Cala,


    möchte dich hier auch herzlich begrüßen.


    Ich würde nicht sagen, dass es all zu lange dauert. Ich bekam meine Verdachtsdiagnose am 21.01. am 28.01. das Biobsieergebnis und die Bestätigung und am 05.03. die erste Chemo (neoadjuvant)


    Zwischenzeitlich wurden alle nötigen Untersuchungen gemacht. Klar die Zeit ist lang und fast unerträglich, aber ich denke die Ärzte wissen was sie tun.
    Schon nach zwei Chemos wurde bei mir ein Konrollsono gemacht und siehe da, mein Bösewicht war schon um einiges kleiner. Bis zu dem Ultraschall hab ich nie gefühlt ob mein Tumor sich verändert (er war schon 3,5 cm und sehr deutlich zu spüren, hatte immer Zysten und ihn vorher fälschlicherweise für eine gehalten)
    oder kleiner wird. Konnte meine Brust einfach nicht berühren.
    Aber danach ging es mir zunehmend besser und ich wurde optimistischer. Das ganze begann bei mir Januar 2014 und heute geht es mir gut.


    Liebe Cala, ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht. Es wird nicht leicht, aber es ist zu schaffen!


    Alles, alles Gute Lexi

  • Liebe Cala


    Ich kann Dich so sehr verstehen , man versteht gar nicht , warum nicht genau JETZT und ganz schnell alles getan wird um dieses Mistvieh zu bekämpfen.Ich habe meine Diagnose am 26. April erhalten und bin fast durchgedreht , warum alles so schleppend Vorrang geht....hatte ständig das Gefühl mein Tumor explodiert , es geht zuviel Zeit verloren und mir tat schon alles weh , was für meine Gedankenspielereien auch nicht besonders förderlich war .Auch ich bin Her2 negativ , G3...meine Ungeduld findest du in diversen Beiträgen hier im Forum wieder.Meine Ärztin hat mir so gut es ging meine Angst genommen und ich verstehe es jetzt besser , das erst alle Ergebnisse für den Therapieplan da sein müssen...Geduld ist mein persönliches Unwort 2016 geworden!!!!nächste Woche bekomme ich auch den Port und ich freu mich fast darauf , das es endlich losgeht , denn dieses warten ist echt ätzend und ständig sich ablenken kann auch anstrengend sein...
    Lass Dich von mir ein bisschen beruhigen , mal in den Arm nehmen....es ist tatsächlich so , das diese Zeitspanne normal ist.Ich hab sogar gefragt , ob die mich vergessen haben in die Kartei einzutragen..sei herzlich gegrüßt von mosicha

    Sollte das Leben Dir in den Hintern treten , dann nutze den Schwung um vorwärts zu kommen.

  • Hallo, ich habe einen ähnlichen Tumor wie Cala (T2, G2, mindestens 1 Lymphknoten befallen, hormon positiv).
    Auch mich hat die Wartezeit am Anfang wahnsinnig gemacht... solange nichts getan wird, kann die Krankheit ja auch nicht besser werden, egal wie viele Zwischenuntersuchungen man hat, und egal wie oft man liest, dass Brustkrebs kein Notfall ist.


    Zum Vergleich hier meine Wartezeiten:
    Resultat 1. April.
    Dann fast eine Woche Warten, bis es einen Termin im Brustzentrum gab (angeblich hatte ich mit 1 Woche Wartezeit noch Glück, laut Brustzentrum).
    Dann nochmal eine Woche für die ganzen weiteren Untersuchungen.
    Port OP am 15. April. Wann die Chemo losgeht konnte mir da noch niemand sagen.
    Erstes Gespräch zur Chemo in der Woche danach sowie Erholung von der Port OP, die ich auch gut gebrauchen konnte (es geht sicherlich auch ohne Erholung, bei mir musste ich im Nachhinein aber feststellen, dass es für mich gut war, etwas Pause zu haben und "fit" in die Chemo starten zu können. Eine Wahlmöglichkeit hatte ich hier aber ohnehin nicht)
    Chemo Beginn dann am 25. April.
    Also alles knapp 3.5 Wochen.


    Wobei ich sagen muss, dass ich zwischendurch auch nochmal im Krankenhaus angerufen hatte und es geschafft hatte, eine halbe Woche "rauszuschlagen". Ansonsten hätte es alles mindestens 4 Wochen lang gedauert.


    Ich bekomme öfters Chemo als Cala, insgesamt 16x. Da Du nichts von der Größe Deines Tumors geschrieben hast, kann ich mir vorstellen, dass er kleiner ist als meiner.
    Deine Wartezeit scheint also wohl Standart/ normal zu sein. Schrecklich ist diese Zeit trotzdem (und für mich persönlich auch immer noch unverständlich, warum dies nicht alles schneller ablaufen kann heutzutage)... ich kann Dir aber sagen, sobald Du die erste Chemo hast, wird es Dir sehr viel besser gehen und man kommt von da an tatsächlich mit allem leichter klar, da endlich etwas getan wird.


    Sinnvoll für "Neulinge" ist, die Zeit zur Chemo sinnvoll zu nutzen. Ich selbst musste noch zum Zahnarzt und meine Zähne saniert bekommen, dass hat etliche Zeit und Stress gekostet.
    Eine Bekannte hatte von ihrer Ärztin den Tip bekommen, so weit es geht vor der Chemo noch die Kräfte aufzubauen/ Sport zu treiben usw. Den Tip habe ich dann auch übernommen.


    Dir weiterhin alles Gute!

  • Hallo liebe Antworterinnen, ich bin Euch sehr dankbar für Eure schnellen und doch sehr detaillierten Antworten. Da ich eigentlich noch nie in einem Chat oder Forum war, war ich doch geradezu überwältigt, dass mir jemand antwortet. Wie Ihr berichtet, ist so ein Behandlungsbeginn auch immer abhängig von der Diagnose. Mir wäre es auch lieber, wenn der Port auch etwas einheilen könnte, bevor dann die Medi durchläuft.
    Die Sache mit dem Zahnarzt würde mich noch interessieren. Meine Backenzähne sind zu 90 % mit Kronen versorgt. Hier habe ich mehr oder weniger mal Probleme mit dem Zahnfleisch auch gibt es da den einen oder anderen Zahn den ich beim Kauen nicht mehr so belasten kann. Warum soll man denn das Gebiss noch sanieren lassen vor der Cemo, das klappt zeittechnisch nicht mehr bei mir.
    Lieben Dank nochmals für eure Antworten und einen unwetterfreien Sonntag.
    Cala

  • Die Wartezeit ging für mich gefühlsmäßig sehr schnell vorbei, da ich in dieser Zeit noch viel gearbeitet habe. Ich wollte alles so geordnet wie möglich hinterlassen, da ich von meiner letzten Krebserkrankung vor 25 Jahren noch wußte, dass ich jetzt erst mal lange krank bin.
    Das Gebiss solltest du kontrollieren lassen, da die Chemo auch die Zähne angreifen kann. Mir hat das damals leider keiner gesagt. Deshalb hatte ich die Zeit danach auch heftige Reparaturen an den Zähnen. Deshalb gehe ich jetzt regelmäßig zur Kontrolle.
    Fanti

  • Ich habe mit in Foren u Internet meine Infos zu den Zähnen zusammengesucht. So, wie ich es verstehe:
    - chemo ist schlecht für Zähne, Bestrahlung auch
    - während der Chemo können keine Zähne gezogen werden. Alles, was raus muss, sollte vorher raus. Falls ansonsten Entzündungen an den Wurzeln schlimmer werden, muss man die Chemo mit Entzündung durchstehen
    - Bohren kann man wohl noch während der Chemo zur Not, ich bin aber nicht sicher, ob auch betäubt werden kann
    - meine Theorie ist, bei schlechtem Immun System durch Chemo und evtl weichere Zähne wird sich Karies weiter verbreiten. Also am besten sicherstellen, dass vorher keine Zähne von Karies befallen sind, sonst sind es danach gleich mehrere
    - das Zahnfleisch kann angegriffen werden, sollte daher vorher von einem Zahnarzt kontrolliert werden (bin allerdings nicht sicher, was ein ZA dann tun kann)
    - leider können die Kieferknochen angegriffen werden, ich bin aber auch hier nicht sicher, was ein ZA hier tun kann und wie man das vermeiden kann
    - in einem Forum gab jemand einen finanziellen Tip zu Zähnen u Chemo. Wenn der ZA bestätigen kann, dass vor Chemo soweit alles ok war, ist die Chance höher, dass man neue Kronen usw danach nicht selbst bezahlen muss. Ansonsten wird es schwierig, den Zahnersatz als Folge der Krebserkrankung von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. Ein Röntgenbild könnte hier vermutlich helfen


    Ich möchte dich mit den Zahnthemen aber nicht stressen! Ich würde einfach machen, was zeitlich noch machbar ist, zb Kontrolle und Karies wegmachen

  • Wie lange hat es bei euch so gedauert von Diagnosestellung bis zum wirklichen Beginn der Therapie? Ich hab so Angst, es könnte sich in den 1, 5 wochen noch mehr verschlechtern. (mein Lymphknoten am Hals ist immer noch geschwollen und schmerzt bei Druck)


    Lg Isa

  • Den Knoten habe ich am 20.04 erstastet und endgültiger Beginn war mit der Chemo am 28.05.


    In 1,5 Wochen verändert sich nix signifikantes. Auch wenn man es selbst anders empfindet, aber tatsächlich gilt Krebs nicht als Notfall.