Triple neg. Chemo wirkte nicht

  • Hallo zusammen,


    meine Freundin bat mich um Unterstützung. Sie sucht Frauen, die Ähnliches durchgemacht haben wie sie. Seit der Diagnose im September bekam sie Chemo, anfangs dreiwöchig, dann wöchentlich und dreiwöchig zwei versch. Medikamente. Sie hat die 3. Form, die aggressive. Der Tumor wuchs während der Chemo weiter (hatte sich zw.durch mal verkleinert) und ein neuer kam hinzu. Deshalb hat sie sich beide Brüste entfernen lassen. Die Angst ist aber groß!
    Wer weiß Rat?

  • Schön dass man eine gute Freundin hat. Ich selber habe auch Triple negativ, bei mir wurde er im Oktober 2015 festgestellt, danach Chemo 4 x EC und 12 x Pacli, auch bei mir ist ein Herd noch in der EC-Chemo dazugekommen. Letzten Montag hatte ich die OP, habe mich aber für Brusterhaltend entschieden, gegen den Vorschlag der Ärzte die Brust zu entfernen oder am besten gleich Beide. Ich hatte jedoch vorher den Gentest machen lassen, der Negativ ausgefallen ist. Deine Freundin könnte diesen Test doch auch machen lassen ( Gene BRCA1 und 2) zur Beruhigung.
    Liebe Grüsse :hug:

  • Tolles Foto!! Hast du das selbst gemacht?


    Bei ihr sagten sie, eine Entfernung der ganzen Brust sei nicht nötig, es war ihre Entscheidung. Ich schicke ihr, was du geschrieben hast. Vlt. könnt ihr euch direkt austauschen, da ich die ganzen Fachbegriffe nicht kenne... Aber mit Okt. 2015 habt ihr Gemeinsamkeit, bei ihr war es Sept.
    Sie hat heute das Gespräch mit den Ärzten!!
    Danke für deine Antwort!!!
    Wie gehst du jetzt mit der Situation um, zu wissen, dass die Chemo nicht wirkte wie sie sollte?
    Sie hat den Gen-Test gemacht, keine erbl. Vorbelastung!!

  • Die Ärzte konnten heute nicht weiterhelfen. Sie sagen, die Krankheit kommt höchstwahrscheinlich wieder.


    Sie hatte bisher ec, dann tac mit carboplatin.


    Am Fr. die OP der Brüste auf eigenen Wunsch. (Diagnose seit Sept. 15)


    Grüße,
    Katja

  • Hallo ka75,


    auch bei mir war das mit der Chemo nicht so toll, aber mein Tumor ist kleiner geworden. Aber laut Pathologen hat es eben nicht gewirkt, laut Arzt schon. Also - profitiert hat deine Freundin sicher, wenn man von profitieren reden kann. Ich denke, du weisst was ich mein.


    Ich denke, es geht nicht ohne gewisse Umstellungen. Ich glaube, es gehören sowohl Schulmedizin, alternative Medizin, Ernährung und Bewegung dazu. Ebenso eine stabile Psyche. Ist aber nicht immer möglich. Aber man kanns versuchen.


    Ich drücke deiner Freundin die Daumen.

  • Hey ihr beiden, danke für eure Worte!
    Sie hat immer recht gesund gelebt, gut mal Schokolade oder so... aber sonst... sie ist 41, hat nie geraucht, wohnt in einem Öko-Haus...
    und ja, sie achtet, seid sie es weiß, sehr auf die besondere Ernährung!!


    Ich verstehe, was du meinst! Das hab ich auch gesagt, dass es sicher nicht umsonst war, und die Chemo vermutl. den Tumor in Schach gehalten hat. Also zuerst wuchs er weiter, dann wechselte sie die Klinik, dann ging er etwas zurück, dann war 3 Wochen keine Chemo (der Arzt im Urlaub) und dann die niederschmetternde Diagnose: Wieder gewachsen und ein neuer mit 4 mm. Dann die OP (die war eh geplant! aber schlechte Blutwerte usw.).
    Ja, sie schaut auch nach Alternativen: War bei div. Ärzten, hat Homöop. angefangen, war bei einem Heiler und sowas wie Chi Gong, Energie-Bahnenarbeit usw.
    Sie versucht auch hier ihren Weg jetzt zu gehen. Ihre Psyche ist allerdings mit den vielen Auf und Abs nicht stabil - eben weil sie auch sieht, dass es den anderen Brustkrebspatienten wesentlich besser geht und diese in der Zeit praktisch fertig und soweit "gesund" sind.


    Ich denke, sie wird es euch noch erzählen...


    Was wir beide halt so gar nicht verstehen, dass bei den einen der Triple neg. gleich operiert wird, eine Chemo nachgeschoben wird und dass z. B. eine weitere Freundin gleicher Tumor im Gebärmutterhals eine viel bessere Prognose bekommen hat.

  • Liebe ka75,
    Es kommt immer wieder vor, dass die Chemo keine Wirkung zeigt.
    Zwar habe ich keinen triple negativen Brustkrebs, aber durch G3 und einen ki67 von 80 % von vornherein keine allzu gute Ausgangsposition. Nach EC und 2 Paklitaxel habe ich dann das erste Rezidiv an der Narbe entdeckt. Also auch chemoresistent. Das Ende vom Lied war eine Ablatio, stark vergrößerte Lymphknoten hinter dem Brustbein und Lungenmetastasen. Dann wieder Chemo.Dieses Mal Eribulin, während dessen haben sich die Lungenmetastasen stark vermehrt und es gesellte sich eine Hautmetastase am Oberarm hinzu.
    Jetzt bekomme ich Carboplatin, nochmals Paklitaxel und Avastin. Derzeit habe ich eine Komplettremission. Die Hautmetastase war sogar nach einem Zyklus, also 2 Mal Chemo schon verschwunden.
    Nun ist mir bekannt, dass es hier bei mir nicht mehr um Heilung gehen kann, aber ich bin unglaublich dankbar, es nochmal geschafft zu haben und sehe das ganze jetzt als chronisch an, man kann es auch palliativ nennen, aber das klingt mir nicht positiv genug. ;)


    Was ich eigentlich sagen möchte, ist, dass auch wenn es mal bescheiden aussieht, nicht resignieren, eventuell eine zweite Meinung einholen oder den Onkologen wechseln. Für mich hat es sich auf jeden Fall gelohnt.


    Und übrigens handelt es sich bei Brustkrebs um eine Systemerkrankung. Er neigt eben durch die äußerst gute Verbindung ins Lymphsystem zum schnelleren Metastasieren.


    Gesunde Ernährung, Bewegung, alternative Behandlungsansätze usw. Das ist alles gut und sinnvoll, ich denke allerdings, allein damit wird man die Erkrankung nicht los und ich glaube nicht, dass es sich lohnt, sich damit vollends verrückt zu machen oder machen zu lassen. Viele von uns hier haben sich gesund ernährt, nie geraucht und viel Sport getrieben und es hat sich trotzdem getroffen. Ich für mich halte es so, dass ich versuche ausgewogen zu leben in diesen Dingen, aber nicht zu übertreiben.


    So genug gequasselt. Auf jeden Fall wünsche ich deiner Freundin alles, alles Gute und besten Therapieerfolg.
    Herzliche Grüße
    Die Friesin

  • Danke, Friesin! Puh, für mich heftig, was du schreibst und du schreibst es mit so einer Leichtigkeit, da kann ich nur staunen! In den ersten Sätzen, das sagt mir leider nichts, was genau du hattest.
    Heißt es, dass es z u spät erkannt wurde, weil es schon Metastasen hatte? Wie kannst du es schaffen, trotz immer wieder Chemo so zu leben, die Krankheit anzunehmen, ist es für dich wichtig, welche Prognose du hast.
    Die nächsten beiden Fragen, wie alt bist du und hast du Kinder - auch wenn ich inzwischen weiß, dass auch keiner der "älter" ist sterben will.
    Manfred Scherrmann hat ein Buch geschrieben, das erinnert mich an das was du lebst!! Du hast es wohl raus. Auch bei ihm ist die Chemo die Lebensverlängerung und dafür ist er dankbar.
    Bei meiner Freundin ist es jetzt so, dass der Krebs weg/draußen ist, er nicht gestreut hatte und sie eben deshalb mit den Alternativen versucht, Blutbild usw. stark zu machen. Reinsteigern, ja, das ist das eine - aber weißt du, was sollte sie denn sonst machen, wenn die Schulmedizin versagt? Sie will nicht warten, bis er wieder irgendwo ausbricht!
    Dir dann weiterhin alles Gute!!! und Hut ab!!!

  • Liebe ka75


    Übrigens ich bin 47 Jahre alt und habe zwei Kinder, die 18 und 20 sind. Abgesehen davon arbeite ich seit vielen Jahren in einem Hospizdienst als Koordinatorin. Das rückt Dinge vielleicht noch einmal in ein anderes Licht.


    Es fing bei mir recht harmlos an: ein kleiner Tumor, brusterhaltende Op. Und dann eben die chemoresistenz mit den entsprechenden Folgen. Was ich eigentlich sagen wollte, ist dass man trotz der Resistenz nicht den Kopf in den Sand stecken sollte. Es gibt tatsächlich viele Möglichkeiten. Dabei muss man es ja nicht gleich soweit kommen lassen wie bei mir.

  • Liebe Friesin,
    deine Geschichte hat mich sehr getroffen, denn ich hatte auch einen sehr kleinen Tumor, G3, 80% und habe mich einigermaßen sicher gefühlt in diesem Frühstadium. Lymphen waren bei Dir zunächst sicher auch nicht befallen oder?
    Konnte man Dir erklären, wie es zu den Resistenzen kommen kann? Es heißt ja immer, dass gerade die schnellteilenden besonders gut auf die Chemo ansprechen. Da meiner bereits rausoperiert ist, habe ich auch keine Sicherheit was die Wirkung der Chemo angeht..
    LG und alles Gute für Dich!!

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Liebe Desir,
    Jetzt hab ich gerade etwas geschrieben und auch gleich wieder gelöscht, also nochmal von vorne.


    Ja, ich hatte nur einen kleinen Tumor ohne Lymphknotenbefall und ich wurde zunächst brusterhaltend operiert. Da war das Ganze noch recht locker. Wichtig ist im Hinterkopf zu haben, dass jede Erkrankung individuell ist. Warum der Tumor auf EC und Paklitaxel nicht angesprochen hat, weiß ich nicht. Das ist ja nun mal Standard Therapie und in der Regel auch sehr wirksam. Tja bei ist Carboplatin zumindest derzeit sehr erfolgreich. Also, nicht vergleichen. ...


    Jede und jeder, der eine Krebsdiagnose hat, lebt mehr oder weniger gut mit der Tatsache, dass es eben wieder auftauchen kann. Meine Strategie ist, jeden Tag zu genießen soweit möglich und derzeit geht das sehr gut.
    Mir hilft es nicht, den ganzen Tag über die Erkrankung nachzudenken und schlechte Laune zu haben. Natürlich ist mir klar, dass das nicht immer funktioniert und es auch Menschen gibt, denen es gar nicht gelingt, aber für mich ist diese Strategie optimal.


    Herzliche Grüße
    Die Friesin

  • Liebe Friesin,


    ich bewundere gerade deine Einstellung und ich muss dir jetzt einfach einmal sagen, dass es toll ist, wie du mit der Situation
    umgehst. Bestimmt gibt es auch Tage, die nicht einfach sind, aber du bist eine starke Frau und deine Einstellung ist einfach
    klasse.
    Ich wünsche dir weiterhin von Herzen alles Gute!
    :hug:


    Liebe Grüße von lala63

    Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich
    (Afrikanisches Sprichwort)

  • Liebe Friesin,
    habe deinen Post gelesen und bin von deiner Einstellung ebenfalls sehr beeindruckt.
    Ich sehe es wie du, wir Betroffenen gehen unseren ganz individuellen Weg, sind Individuen, deren Körper sehr unterschiedlich auf die Therapien reagiert.
    Auch ich stelle mir die Fragen nach der Schuld (Was habe ich getan um diesen Krebs zu bekommen?) und nach Ernährung und Sport schon lange nicht mehr, denn darauf gibt es für mich persönlich keine Antwort.
    An meinem Lebensmotto, das unten an meinen Posts immer angepinnt ist, kannst du das ja erkennen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Energie! Deine Lebensfreude, die sich in allen deinen Beiträgen findet, ist einfach nur wunderbar und mutmachend. :thumbsup:
    Ganz liebe Grüße von
    Angie :)

  • Hallo zusammen,


    ja, mir ging es auch so, dass ich über "die Friesin" nur staunen konnte!!


    Für alle, denen es oft im Leben nicht so gelingt, sei vlt. das Buch "Mit Schwerem leicht leben" zu empfehlen. Von Gerstenberger/Scherrmann.


    Kurz zu meiner Freundin, da ich doch nette Antworten hier und PN bekam!! Danke erstmal!! Also sie ist momentan stabiler und so wie es aussieht, hat sie den Krebs los. (OP war, die Blutwerte sind noch schlecht, ein neues Abtasten eines "Knotens" konnte per US NICHT bestätigt werden!!!, das da was ist!


    Interessant war, dass ein Human Genetiker zu ihr sagte, auf Grund des Blutes ("Erinnerungszellen"??) wundere es ihn nicht, dass die Chemo nicht so gewirkt hat, wie sie sollte.
    Es gibt die Leitlinien, warum sie nicht bestrahlt werden sollte.
    Aber ein "neuer" Arzt wird jetzt doch noch nach Lunge und Leber schauen und war wohl auf einem Kongress in Chicago.


    Ich wünsche euch allen, dass ihr doch immer wieder Grund habt, um zu hoffen bzw. euch lange euren Lebensmut erhaltet!
    Liebe Grüße Katja

  • Liebe Katja,
    was meinte denn der Humangenetiker mit den Erinnerungszellen?
    Ich wünsche Deiner Freundin, das alle Nachsorgen ohne Befund bleiben!

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    crap....what a ride".

  • Hallo Desiree, ich weiß es auch nicht. Ich frag sie mal. Wir konnten nur relativ kurz telefonieren...
    Melde mich dann wieder, kann ein paar Tage dauern.
    Mir sagt auch Humangenetiker nichts, vlt. kannst du mal googeln, ob man da was findet.
    Liebe Grüße!

  • Mein Tumor ist tripple negativ. 4x EC und 6x Pacli sind jetzt durch. Heute war wieder Mammo und Sono. Die Radiologin sagt, er ist gleich groß geblieben. Meine Onko redete noch mit dem leitenden Oberarzt, der sagte, laut seinen Unterlagen ist er leicht geschrumpft.
    Was jetzt? Die haben doch die gleiche Akte?
    Bin auf jeden Fall ziemlich frustriert. Die Nebenwirkungen hab ich alle, ob sich das lohnt, weiß ich immer noch nicht ;(
    Fanti

  • Hallo Fanti, das ist bitter!
    Es gibt wohl bei dem 3. Grad des Tumors nochmal Unterschiede, ob mit oder ohne Rezeptoren usw. Ich weiß jetzt leider nicht genau, welchen meine Freundin hatte. Aber das klingt bei dir leider auch nicht gut - wenn eine Veränderung dann minimal, wenn ich das richtig lese.
    Warum machen sie bei dir zuerst Chemo und dann OP?
    Bei Neli war´s ja auch so. Nur kennt sie einige, bei denen sofort operiert wurde, dann im Anschluss Chemo.
    Kannst mal schauen, irgendwo schrieb ich, welche Chemo-Mittel sie nahm und dann kannst du dich erkundigen.
    Nach ihrer Erfahrung würde ich den Ärzten auf die Füße treten, nicht dass auch ein halbes Jahr ins Land zieht und das Ding wächst letztlich auch noch!


    Bei ihr sind sich grad zwei unterschiedliche KKH nicht einig: Die einen wollen bestrahlen, die anderen nicht. (Die eine Klinik ist aber zu weit weg für tgl. Bestrahlung.)


    Alles Gute und ganz, ganz viel Glück!!!!

  • Zuerst Chemo, dann OP, das wird damit begründet, dass man dann sieht, wie der Tumor auf die Chemo reagiert. Hört sich für mich schlüssig an. Bei mir sind alle Rezeptoren negativ. Und Bestrahlung ist keine Option,da der der BK ziemlich wahrscheinlich durch Bestrahlung vor 25 Jahren ausgelöst wurde. Die Ärtze befürchten, dass wieder was passiert.
    Fati