Triple neg. Chemo wirkte nicht

  • @ liebe Kajuscha.Leider passe ich nicht in die Studie für das bald neue Medikament.

    Irgendwie ist mein Weg sehr steinig, nichts geht einfach so dahin, alles mit vielen Umwegen, habe mich auch damit arrangiert.Bislang geht es mir , wie auch in der ersten Chemo, körperlich sehr gut, viele erkennen gar nicht meinen Krsnkheitsstand.Ist doch auch was schönes.

    Hoffe, die Klinik ist noch nicht am Ende ihres Wissens, um meinem Untermieter, Paroli zu bieten.

    Für dich und alle Erkrankten, einen sonnigen Wochenstart.

  • Liebe kerzele

    Alles Gute und viel Mut auch von mir! Chronisch krank bin ich auch, wie so viele, aber das hat keine Bedeutung für Deinen ganz persönlichen Verlauf! Alles ist möglich, auch dass man Jahre gut damit lebt. Aufgeben ist keine Option!

    Hoffe Dein Ferrari hat bald einen ordentlichen Unfall!

    Alles wird gut!

  • Trage keine Prothese, sondern den Socken meines Sohnes im Bustier, der im August nach USA geht.


    Bis bald.Kerstin

    kerzele ich überlege gerade, ob falls das irgendwie möglich ist und dein Sohn ja sowieso nach USA geht, ob du dort nicht die besseren Behandlungsoptionen hättest? Ich würde mich auch auf alle Fälle mit Dr. W. Köln, Molekularbiologie in Verbindung setzen, er ist auf dem neuesten Stand welche Optionen du hättest, je nachdem welche Tumoreigenschaften dein Tumor hat. Viel Glück!

  • Chippendale

    Reines Interesse: kann man das? Also, einfach seine Behandlung im Ausland durchziehen? Ich kann mir das leider gar nicht vorstellen, dass die Krankenkassen da mitspielen. Es ist ja oft schon ein K(r)ampf hier vor Ort an die modernsten Therapien zu kommen, ohne eine Ablehnung von der KK zu kasssieren.

    Aber deine Idee ist an sich echt gut, denn die Amerikaner sind uns in der Krebsforschung oft 1 bis 2 Schritte Voraus und Medikamente werden dort deutlich schneller zugelassen.


    kerzele

    Ich weiss nicht genau, welches neue Medikament du meinst. Parp-Inhibitoren und Checkpoint-Inhibitoren gibt es jetzt schon ein paar Monate auf dem Markt, soweit ich weiss.


    Lass dich molekularpathologisch untersuchen und beraten. Auch wenn es schwer fällt und kaum nachvollziehbar ist:

    Du bist im Gesundheitssystem nur eine Nummer. Ein weiterer schwerer Fall in der Krebsstatistik. So, wie tausende andere auch. Wenn du mehr möchtest als die 0815-Palliativtherapie, dann wirst du das nur bekommen, wenn du darum kämpfst. Wenn du Zeit und Nerven und ggf Geld dafür einsetzt.

    Das ist ganz ganz furchtbar. Aber nur so funktioniert das System. Es mangelt einfach an Zeit und Geld, um sich hinreichend mit jedem Einzelfall zu beschäftigen.


    Wenn wir als hilflose Babys geboren werden, dann schreien wird laut. Wir schreien nach Aufmerksamkeit. Wir schreien, damit uns jemand beachtet. Uns füttert. Uns wärmt. Uns wickelt. Wir schreien quasi um unser Leben. Denn wenn sich niemand um uns kümmert, dann sterben wir.

    Wenn wir älter werden, dann gewöhnen wir uns ab, zu schreien. Weil das nicht ins Bild von erwachsenen Leuten passt. Sich nicht gehört Wir werden leiser. Regeln Dinge "vernünftig" und bedacht wie Erwachsene. Und ganz häufig auch einfach im Stillen mit uns selbst.


    Es wird Zeit wieder zu schreien, liebe kerzele . Schrei um dein Leben. Um die Aufmerksamkeit und Hilfe, die du brauchst.

  • Liebe Kajuscha ich bin immer wieder total baff und begeistert, wie du schreibst. Ich finde es unglaublich, welche Metaphern und Vergleiche du immer findest. Du bist einiges jünger als ich, dennoch habe ich das Gefühl, du bist mir weit voraus. Vielen Dank für deine Beiträge hier!

    Ich denke übrigens auch, dass eine Behandlung in den USA wahrscheinlich nur über private Regelung funktioniert. Sprich eigene Finanzierung. Die Krankenkassen ... ? Oder mit viel Zeit und Aufwand und Aktenordnern voll Begründungen...

    Aber ich würde auch nichts unversucht lassen. Wenn der Sohn dorthin geht, ist das DER Anlass auch eine Reise zu buchen.

  • Ich danke euch für das liebe Feedback. Zu meiner Schade muss ich gestehen, dass es mir selbst leichter fällt, solche Dinge zu schreiben, als in der realen Welt danach zu handeln. Ich tu mich selbst schwer damit, mich durchzusetzen. Ob Privat, beruflich oder bei Ärzten: viel zu häufig sag ich "ja", obwohl ich "nein" gefühlt habe. Weil es einfacher ist. Der Harmonie wegen. Um jemanden nichr zu enttäuschen oder aber, weil mir mein Gegenüber überlegen scheint.


    Es fällt mir wahnsinnig schwer, beim Arzt zu sitzen und zu sagen "Nette Idee, aber nein wegen weil xy". Aber ich weiss, dass ich nich dazu überwinden muss, wenn ich den Eindruck habe, es läuft nicht so, wie es sollte.


    Es gibt Statistiken, aus denen hervor geht, das (Krebs-)Patienten länger leben, wenn sie sich über ihre Therapien und Erkrankungen informieren und bei wichtigen Entscheidungen mit eingebunden werden.

    Ich weiss, dass meine Prognosen sind, wie sie sind, weil meine Ärztin sich damals geirrt hat. Mehrfach. Und weil ich naiv und dumm war zu glauben, dass Ärzte immer Recht haben. Nur gehört habe, was ich hören wollte. Das war falsch. Nichts hätte den Krebs verhindern können. Aber 1cm TN-Tumor ist ne andere Geschichte als 5cm+befallene LKs.



    Meine Ärzte mögen nicht, dass ich mich informiere. Ich nerve oft, wenn ich Dinge hinterfrage oder so lange von Arzt zu Arzt renne, bis irgendeiner einknickt und mir aus Miteid meinen Willen lässt. Und es ist einfach so anstrengend und zeitraubend.


    "Ich mach das hier schon seit 20/30/40 Jahren, ich weiß, was ich da tue. Sie dürfen mir ruhig glauben, wenn ich sagen das..."

    Mag sein, ich möchte niemandem seine Erfahrungen und das Wissen absprechen.

    Aber am Ende ist es ein Unterschied, ob ich seit 30 Jahren als Arzt im Kreißsaal Geburten begleite oder tatsächlich diejenige bin, die nach 9 intensiven Monaten das Kind 26 Stunden lang unter höchster Anstrengung durch ihren Körper pressen muss. Und so sehr ich mich als Doc auf mein angesammeltes Wissen berufen kann und auch tolle Erfolge damit erziele: ich kann niemals fühlen, was der Patient in dem Moment fühlt. Oder Veränderungen im Körper wahrnehmen,die man nur schnell bemerkt, weil man selbst Jahrzehnte in eben diesem Körper lebt.



    Meine Ärzte wissen, was sie tun. Aber nicht sie haben den Krebs, sondern ich. Ich hab den Tumor, die Angst und die Schmerzen. Und nur ich muss am Ende die Konsequenz aus jeder einzelnen Entscheidung tragen. Da sollte mir als Patient doch wenigstens etwas Mitspracherecht und Selbstbestimmung gegönnt werden.



    Ich habe das Pech sehr jung erkrankt zu sein. Ich passe in keine Statistik. Aber wenn es um die heiligen Leitlinien geht, dann wird versucht, auch mich damit abzufertigen. Ist ja auch chön einfach und zeitsparend.

    Mag sein, dass dies für einen Großteil der Patienten auch super passt. Ist ja auch für die breite Masse gemacht. Dass diese aber durchschnittlich 65-69 Jahre alt ist und ich nichtmal 30, wird dabei gerne ignoriert.


    Manchmal fühl ich mich wie das eckige Bauklötzchen, das man im Kindergarten gewaltsam versucht hat in das runde Loch zu stecken. Das hat damals schon nicht funktioniert, ohne dass irgendwas dabei kaputt geht.

  • Oh Mann Kajuscha ich kann dich so gut verstehen und würde dir einen einfacheren Weg für deine jungen Jahre wünschen😢. Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass Ärzte einem als unbequem empfinden wenn man zuviel hinterfragt und somit in frage stellt. Bei meiner MS hab ich gelernt Stop zu sagen. Das ist der grund warum ich in einigen neurologischen Praxen nicht mehr so gerne gesehen bin, egal es gibt andere Ärzte, die das akzeptieren was ich als Patient vorgebe. Beim Krebs bin ich mit der Diagnose so überfordert gewesen, dass ich nur habe machen lassen, in der Hoffnung, dass es richtig ist. Dabei ist bei mir auch nicht alles gelaufen wie es hätte vielleicht laufen können wenn ich nicht so kopflos gewesen wäre. Okay, ich muss akzeptieren, dass es nicht zu ändern ist und hoffe auf ein paar schöne Jahre, die ich hoffentlich noch haben werde. Wann das Finale sein wird liegt eh nicht in unseren Händen.

    Nochmal zum Schluss, du und deine worte berühren mich sehr,

    LG Sabine

  • ich kann nicht mal mehr schreien, obwohl es wirklich hilfreich wäre.

    Habe soeben Anruf vom Strahlen Doc erhalten.Sie vermuten auch Metas in den Wirbeln 8 /10 und 12 .Also Brusthöhe.

    Morgen MRT, erste Bestrahlung am Mittwoch fraglich.

    Es wird jeden Tag schlimmer, gute Nachrichten gabs schon lange nicht mehr.

    Wieder nehme ich die Neuigkeiten so an, ergebe mich dem Schicksal aber nicht ohne Kampf . Klar kämpfe ich gegen das Untier, aber man will doch auch eine kleine Belohnung dafür und nicht nur schlimme und schlimmere Nachrichten.

    Mein Leben bröckelt, ich bin langsam nur noch eine fragile Statue, (hab aber voll an Gewicht zugelegt, so ohne meinen Sport).

    So, wieder eine Runde Traurigkeit abgelassen.

    Meine Familie möchte ich schon nicht mehr damit belasten.

    Die Nerven liegen eh schon blank.

    Alles Liebe und drückt mir ein paar Däumchen.

  • kerzele ,

    es ist mitunter mehr als deprimierend. Mir geht es ja ähnlich. Erst sah alles einfach aus und dann kamen immer schlechtere Nachrichten. Nun hält die Knochenmetas. Ich warte nun noch auf das Ergebnis vom Schädel MRT.

    Habe heute auch ein absolutes tief.

    Auf alle Fälle drücke ich Dir alles, was sich drücken lässt, damit Du mal positive Nachrichten bekommst. Halte durch, auch wenn es so elend schwer ist👍👍:hug:

  • kerzele Du darfst hier alles ablassen!!!

    Du bist tapfer und stark!!! Ich lese Deine Zeilen und es tut mir so unglaublich leid für Dich. Und immer wieder die Frage Warum!? Kann es nicht mal aufhören mit den schlechten Nachrichten. Du (und all die anderen Tapferen) hast es doch verdient , belohnt zu werden . Ich weiß dass wir niemals eine Antwort bekommen. Trotzdem...

    Ich drücke Dir alle Daumen , ganz doll!!!

    Ich drück Dich :hug: Ernie

  • ach Mensch Kerstin kerzele ,

    so ein Sch….

    ich wünsche Dir soooo sehr, daß das mit den schlechten Nachrichten jetzt endlich mal aufhört und daß Dein

    Kampf sich endlich mal auszahlt und Du Stück für Stück aus dieser Riesen-Sch…. wieder rauskommst....

    Hoffe, Du verträgst wenigstens die Xelodas ohne große Nebenwirkungen....

    Ich drück alle Daumen für Dich...

    Alles Liebe

    Tanja

  • Liebe kerzele

    Ich bin so fassungs und sprachlos ....es ist so unfaire 😔

    Ich nehm dich virtuell in den Arm :hug:ich wünsche dir so sehr vom Herzen das du eine Therapie bekommst di dir richtig hilft ....es muß einfach so sein 🍀🍀🍀

    Knuddels :hug:

    Gabi

    🙏🏽 Herr schmeiß Nerven vom Himmel 🙏🏽

    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

    👍🏽 Wer in den Krieg zieht muß auch Kratzer einstecken können 👍🏽