Nochmal von vorne

  • Bin neu


    Hallo... Ich schreibe zum ersten Mal in einem Chat ...ich weiß
    seit einem Jahr das ich Brustkrebs habe, und zudem auch mehrere
    Knochenmetastasen und diverse andere Krankheiten.. Bei mir wird aber nur
    die Hormon Therapie gemacht und bis jetzt ein mal im Monat die Knochen
    Schutz Therapie..im Moment fühle ich mich nicht so gut, habe auch
    Schmerzen und habe ein bisschen Angst, auch um mein Kind, er hat
    Schwierigkeiten mit der neuen Situation zurecht zu kommen... Ach ja, ich
    bin vierzig Jahre alt und bin jetzt wohl chronisch krebskrank ,keine
    Chemo ,keine op ...auch wenn ich das nicht richtig verstehe




    Hallo ich schreibe noch einmal, da ich heute noch nicht so wirklich den Mut hatte...also ich bin vierzig Jahre alt, habe wie gesagt auf der linken Seite einen Tumor, 29mm,her2neg(was immer das bedeuten soll) ...ich hatte vor ca.elf Monaten eine kleine op,sie wollten mir die sentienel- Lymphknoten entfernen,haben dabei Metastasen gefunden... Dann wurde festgestellt, das ist am Oberschenkel mehrere Metastasen habe, sowie mehrere in meiner Wirbelsäule, zusätzlich wurde festgestellt, das mein Herzfehler schlimmer geworden ist und wenn wir schon dabei sind haben sie auch noch einen Bandscheibenvorfall entdeckt... Sooo..puh,kommt mir viel vor.. Ich weiß, dass unsere Klinik gut ist ,aber ich fühle mich allein gelassen..sie haben mir gesagt, das ich chronisch krank bleibe, aber was das für mich bedeutet weiß ich nicht, als ich den Termin für die erste Chemo bekommen habe, wurde mir knapp zehn Minuten vorher gesagt, das nun doch keine Chemo für mich in Frage kommt, da es ein Hormon abhängiger Krebs ist.. Okay soweit so gut.. Die erste Zeit habe ich einmal im Monat mein Zometa bekommen, ab jetzt nur noch alle drei Monate, ich nehme aber noch das Tamoxifen und Vitamine+Calcium... Aber ich bin verunsichert, ich bekomme keine Chemo, keine op(außer die kleine/und Port legen) und keine Bestrahlung (habe ich bekommen,aber nur für eine Metastase die mir Schmerzen bereitet hat ...ich fühle mich allein gelassen.. Kennt das jemand?meine Brust hat sich durch den Tumor auch sehr verändert, habe keine B.Warze mehr,aber alles soll so bleiben???!!

    Einmal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Beiträge zusammengeführt

  • Liebe Mikesch,


    ich begrüße dich ganz herzlich bei uns im Forum und hoffe, der Austausch tut dir gut und hilft ein Stück weiter.
    Es gibt noch andere Nutzer die fortgeschritten erkrankt sind, da werden sich bestimmt noch einige melden.


    Wenn du unsicher bist, ob deine Behandlung so ok ist, empfehle ich dir den Krebsinformationsdienst https://www.krebsinformationsdienst.de/ (Anruf oder Mail). Da erhältst du fachliche Auskunft.
    Viele empfinden auch psychoonkologische Unterstützung als sehr hilfreich und die meisten Krankenhäuser bieten das an (Brustzentren auf jeden Fall). Ansonsten kannst du natürlich auch ambulant dein Glück versuchen, da ist aber meist mit längeren Wartezeiten zu rechnen.


    Vielleicht hilft es dir auch schon ein wenig im Forum zu stöbern.
    Ich wünsche dir alles Gute.


    Viele Grüße
    Ally

  • Hallo Mikesch :)
    erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Du klingst wirklich sehr "allein gelassen" und ich verstehe dich sehr gut. Da stürmt alles auf einmal auf einen ein, man ist nur noch "Patient", der Mensch der sich darunter verbirgt wird oft vergessen. Alles wird nur auf den Körper reduziert. Ich wünsche dir, dass du einfach mal tief Luft holen kannst und dann jemanden findest, der in dieser Klinik für "Mikesch" im ganzen zuständig ist und auch beraten kann. Stöbere hier im Forum nach Antworten und vielleicht auch Tipps, die dir helfen deine Situation etwas klarer und strukturierter sehen zu können. :thumbsup: und dann auf in den Kampf :D


    Ganz liebe Grüße von pelerixi

  • dann will ich mal starten und dich hier in dem sehr familiären Forum Willkommen heißen.
    Was du von dir schreibst bzw. deinem bisherigen Werdegang macht mich sehr betroffen, zumindest der Umgang mit dir und deiner Erkrankung.
    Leider kann ich dir diesbezüglich keine Hilfe sein, bin erst seit kurzem erkrankt und beginne am Mittwoch mit meiner Behandlung.
    Ich denke jedoch du wirst hier sehr viele Ansprechpartner mit Erfahrungen finden, die dir eventuell wertvolleTipps und Hilfestellungen geben kõnnen :thumbup: .
    Zumindest werden wir alle fūr dich da sein beim zuhören und Herz ausschütten, trõsten, lachen, weinen.
    Jetzt fūhl dich schon mal gedrückt und in den Arm genommen :hug: und du wirst sehen noch einen regen Austausch zu deinen Fragen zu bekommen.
    GlG die Sylvi :)

  • Dankeschön.. Das ist es auch, was ich brauche, zur Zeit kann ich mit meinen Mann nicht richtig darüber reden ,es tut ihm zu doll weh ,er will von dem Thema weder etwas hören, etwas sehen oder lesen ...und ich brauche manchmal einfach jemanden zum Reden, ich kann nicht so tun ,als wäre alles gut... Also nicht missverstehen, er hilft wo er kann..aber manchmal reicht es einfach nicht...
    Und es tut jetzt schon gut das ich ganz normal darüber "reden" kann, ohne aufpassen zu müssen oder extrem blöde Antworten zu kriegen... Die "beste Antwort" war ,ob ich den immer noch krank bin ,es ist ja langsam langweilig... Oder ob ich sicher bin, das ich krank bin, da ich ja noch Haare habe ..beides von einer "Freundin" die jetzt nur noch eine Bekannte ist ,da mir das zu doof ist. Ich habe beschlossen das mir meine Zeit zu kostbar ist und habe mich zurück gezogen...

  • Hallo Mikesch,


    wahrscheinlich ist die Therapie so wie sie läuft momentan das richtige Wurden die Knochenmetastasen denn bestrahlt oder ist das noch vorgesehen? Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute. Mit Knochenmetastasen habe ich momentan auch zu tun. Alles andere habe ich schon länger hinter mir. Die wurden bestrahlt und ich nehme auch Tamoxifen und einmal im Monat die Spritze mit den Antikörpern. Gehen wir davon aus, dass das so richtig ist.

  • Ich möchte Dich auch hier im Forum ganz herzlich begrüssen und nehme Dich vorsichtig in den Arm , wenn ich darf :hug: . Du klingst so wie Du schreibst wirklich so bisschen alleingelaasen damit oder auch so als ob es Dir alles nocht richtig erklärt worden ist . Wir können hier zwar Befunde nicht erklären , wir sind nur Laien , aber Dich begleiten und Dir zuhören bzw. das lesen , das können wir und tun wir auch . Als erstes könntest Du nochmal versuchen eien Termin bei einem Arzt/Ärztin in Deinem Krankenhaus zu kriegen und um ein Gespräch bitten , der / die sich Zeit nimmt für Dich und Dir das richtig erklärt. Schreibe Dir alle Frsgen , die Du hast auf und nimm jemanden , dem Du vertraust zum Gespräch mit.


    Als zweites kannst Du Dir in einem anderem Brustzentrum oder beim Krebsinformationsdienst eine Zweitmeinung einholen . Das Recht dazu hast Du als Patientin . Dazu musst Du Dir alle Befunde von allen Untersuchungen die bei Dir gemacht worden sind , aushändigen lassen , wenn Du sie noch nicht bekommen hast . Auch dazu haben wir als Patienten ein Anrecht drauf. Diese miss man dann kopieren und einschicken oder einscannen und dahin faxen .
    Ich selbst bin vor 10 Jahren auch an BK mit axillärem Lymphknotenbefall erkrankt . Hatte die üblichen Behandlungen und danach lange Zeit Ruhe . Leider hat der Krebs wieder bei mir Einzug gehalten - Ende 2015 hat er sich in den Lymphknoten im Mediastinum ind Schlüsselbeingruben und Hals angesiedelt .Zudem haben sich bei mir die Rezeptoren geändert. Ich bekomme deshalb zurzeit Chemo. Es gab aber eine Zeit , als die Tumormarker nicht sanken , da war ich mit unseren Ärzten nicht so ganz einer Meinung was die Behandlung betraf . Da holte ich mir auch eine Zweitmeinung ein , die aber bis auf Kleinigkeiten doch der Meinung unserer Ärzte entsprach . Aber ich bekomme jetzt noch daraufhin Avastin dazu . Bisher hat es ganz gut gewirkt , die Lymphknotenmetas haben sich verkleinert und ich hoffe dass es weiter so geht . Mir geht es totz der Chemo gut , ich vertrage sie ganz gut .
    Mir hat man auch gesagt dass der Krebs chronisch ist - das heisst , er ist nach heutigem Stand nicht heilbar . Man bleibt immer irgendwie in Behandlung , aber man kann ihn im Schach halten , so dass man lange Zeit damit bei guter Lebensqualität leben kann. So haben mir das meine Ärzte erklärt.Das Schlimmste für mich ist die Angst dass was Neues beikommt , ja, damit muss ich mich wohl arrangieren . Aber im Moment geniesse ich alles was sich geniessen lässt , dass ich alles machen kann , meinen Hobbys nachgehen kann , wenn ich irgendwo an was teilnehmen kann usw.


    Ich bin auch bei einer Psychoonkologin bei uns im KH. Da gehe ich regelmässig hin.
    Diese Möglichkeit gibt es auch bestimmt in Deinem KH. wo Du zurzeit bist. Auch für Angehörige ist das möglich , denn für sie ist das auch schwer damit umzugehen . Sie fühlen sich unsicher und hilflos .
    Bei hormonpositiven Tumoren ist es meist üblich Antihormone oder Aromatasehemmer zu geben . Chemo ist nicht in jedem Fall üblich . Gegen Knochenmetastasen gibt es ja auch verschiedene Medikamente. Bestrahlung bei Knochenmetas wird dann gemacht wenn sie Beschwerden machen , sonst eigentlich nicht. Ich habe immer die Hoffnung dass was Neues entwickelt wird , dass sich auch bei den metastasierten Krebserkrankungen die Chancen zunehmend verbessern und man immer mehr Behandlungsmöglichkeiten hat. Vieles hat sich ja in den letzten Jahren auf diesem Gebiet getan. Also warum soll sich da nicht weiter was tun.
    Ich mache zudem noch viel Sport( Walken , Gymnastik , Reha Sport) und habe vor kurzem mit einer Mistel Therapie begonnen . Doch wenn man zu den schulmedizinischen Behandlungen was ergänzendes machen möchte , sollte man immer Rücksprache mit seinen Ärzten halten . Meine Ärzte befürworten das zum Glück . Zudem trinke ich regelmässig Aroniasaftund Rote Beete Saft , aber nur etwa 50 -100ml am Tag . Das mache ich so für mich zusätzlich. Doch da muss jeder selbst rausfinden was man da tun möchte , was einem gut tut.
    Du machst es richtig , wenn Du Dich von Menschen die Dir nicht gut tun zurückziehst . Hab ich auch gemacht . Mach das was Dir gut tut .
    Schreib uns wie es Dir ergeht , wenn Du magst . Würde mich freuen mehr von Dir zu lesen .
    Alles Gute , viel Mut , Kraft und Zuversicht für die anstehenden Behandlungen wünsche ich Dir .
    Sei ganz lieb gegrüßt :hug: von
    alesigmai52

  • Hallo ihr lieben... Es war eine gute Idee mich hier anzumelden,es ist schön mit Menschen zu "reden" die wissen, wie es einen geht.Also meine K.Metastasen wurden teilweise bestrahlt,ich hatte starke Rückenschmerzen ,seitdem ist meine Haut dort komisch dunkel gefärbt und es ging nicht von alleine wieder weg wie das kh sagte..ich bekomme jetzt Fentanyl Pflaster gegen die Schmerzen, das ist eine richtige Erleichterung... Und das mit der zweiten Meinung habe ich mir auch schon mal gedacht, aber ich bin in solchen Situationen manchmal etwas schüchtern und zurückhaltend und werde deswegen oft über sehen... Das war leider schon immer so ..in der Klinik haben sie mir auch schon mal ein Prospekt von dem Psychoonkologischen Dienst in die Hand gedrückt..ich muss mich nur trauen,ich könnte wirklich etwas Hilfe gebrauchen... Ich habe auch ein bisschen Probleme mit dem Tamoxifen, habe zugenommen und bin echt stark am schwitzen.. Das ist mir echt unangenehm und in letzter Zeit fühle ich mich nicht gut und ich frage mich ob es von dem Tabletten kommen kann ?ich kann schlecht schlafen, bin unausgeglichen und traurig ,muss aber fitter werden, meinen "Männern" zuliebe und natürlich auch für mich ,ich bin froh das ich mich hier angemeldet habe, geluschert habe ich schon öfters... Für die ganzen lieben Kommentare möchte ich danke sagen, ich fühle mich willkommen hier und es macht Mut von sovielen tollen Menschen zu lesen... Und für heute hat mein Arzt mir etwas zum schlafen gegeben, deswegen versuche ich mich gleich hinzulegen.. Danke für den netten Empfang

  • Ach ja ich wollte Sylvi für die Behandlung am Mittwoch viel Kraft und alles Gute wünschen... Allen anderen natürlich auch.. Lieben Gruß von mir und angenehme Nacht Mikesch

  • Ich hoffe es hat geklappt mit dem schlafen? ;(
    Mir wird es diese Nacht so gehen, vor Aufregung und Angst :cursing: aber hilft nix.
    Jetzt erst mal Kaffee,
    bis nachher....ich denke wir lesen bestimmt heute noch was von dir.
    Sylvi. :)

  • Guten Morgen ihr Lieben.. Konnte wirklich etwas schlafen,man tut das gut ..mein Arzt sagt das ich diese Tabletten ruhig regelmäßig nehmen kann da es nicht abhängig macht..kennt jemand Doxepin? Darf ich dir, Sylvi eine persönliche Frage stellen? Was soll morgen den gemacht werden? Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, das alles gut geht:). Und ich habe noch eine Frage, ich nehme das Tamoxifen und habe schon raus gelesen das meine Gelenkschmerzen wohl daher kommen könnte, das ist nämlich neu ,aber weiß eine was ich gegen das starke schwitzen machen kann... Ich treibe meine Familie damit in den Wahnsinn.. Hihi..und es ist manchmal richtig peinlich ...und ich habe auch doll zugenommen da ich mich nicht mehr so bewegen kann ...ich wünsche euch allen einen schönen Tag;)
    Nochmal eine Frage, ich bin ja zum ersten mal in so einem Forum, wie kann ich ein Foto hochladen, mein Profil ist so ja langweilig.. Danke schon mal:)

  • Liebe Mikesch,
    erstmal willkommen hier, ich bin fas so alt wie Du und mich hat es diesen Februar erwischt. Ich bin noch in der Chemo.
    Zum Profilbild: Du gehst auf deine persönliche Profilseite. Rechts oben kannst Du den Button "Profil bearbeiten" anklicken. Dann öffnet sich eine Leiste mit dem Menüpunkt:
    "persönliche Daten", "Benutzerkonto", "Avatar" etc.
    Dann klickst Du auf "Avatar" und kannst ein Bild hochladen. Ich hoffe es war verständlich?


    Ich habe mir erst vor kurzem psychologische Unterstützung gesucht, da meine Familie meinen schlechten seelischen Zustand nicht mehr aushalten konnte und ich sie nicht mehr weiter belasten wollte. Es war die beste Entscheidung für mich. Seitdem nehm ich wieder am Leben teil, gehe unter Leute und bin fast wieder ich selbst. Die Ängste sind jetzt schon viel weniger und es geht stetig bergauf. Ich kann Dir einen sochen Schritt nur empfehlen.
    Liebe Grüße

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Hallo Mikesch, habe jetzt mal kurz durchgelesen.
    habe ich das richtig verstanden, dein Krebs ist Nicht hormonabhängig und du nimmst trotzdem Tamoxifen??
    oder habe ich was übersehen.


    denn das würde ja überhaupt keinen sinn machen.

  • Liebe Mikesch,


    Auch ich möchte Dich hier herzlich willkommen heißen . Es ist schön , das du hierher gefunden hast .Wie du ja schon mitbekommen hast tut es echt gut sich einfach mal alles von der Seele zu schreiben.Ich kann Dich mit dem " schüchtern " sein sehr gut verstehen.Mache oft auch lieber 2 Schritte rückwärts als einen vorwärts.Aber mache einfach den einen Schritt und hole dir vielleicht einen Termin bei der Psychoonkologin , auch wenn er schwer fällt.Der Rest kommt dann ganz alleine und glaub mir , der erste Schritt ist immer der schwerste....
    Ja , manche sogenannte Freunde oder Bekannte donnern einen manchmal echt was um die Ohren.Manche unbewusst , manche aber auch echt fiese Dinger...bin seit April erkrankt und sortiere jetzt schon den einen oder anderen aus ...schade , aber manchmal ist es so.Habe aber auch jemand ganz lieben dazugekommen , von dem ich das nie erwartet hätte...ich schreibe viel Tagebuch und hab mir extra ein Krebs - Tagebuch gekauft , indem ich mehr oder weniger regelmässig meine Erfahrungen , Gefühle und Gedanken hinterlasse..auch das hilft mir sehr gut.schreib einfach alles , wasDich beschäftigt....wir sind da
    Es grüßt dich ein weiteres Nordlicht

    Sollte das Leben Dir in den Hintern treten , dann nutze den Schwung um vorwärts zu kommen.

  • Hallo ihr lieben... Habe jetzt Zeit um in Ruhe zu schreiben, der kleine Mann schläft und der große spielt Playstation.. Als allererstes möchte ich danke sagen ,das mit dem Profil Bild hat gut funktioniert.. Und das mit dem Tamoxifen weiß ich nicht genau, wenn ich ehrlich bin ,verstehe ich nicht alles was bei der Diagnose steht... Vielleicht kann ja eine von euch helfen?ich kann ja mal abschreiben:cT2(29mm) pN1a(2/2)m1(oss.)G2 ER3 PgR12Her2 neg MIB1 10% ich habe einem ossär metastasierten stanzbioptisch gesicherten invasiv duktalen mammakarzinom links retromamillär mit deutlicher mamillenretraktion und Cutisödem ( das letzte ist klar, das sehe und spüre ich ja,da ich keine Brustwarze mehr habe, also sichtbar)... Und es geht weiter, beim versuchter sentinel Biopsie haben sie mir Metastasen direkt entfernt ,nur die K.Metastasen natürlich nicht ,ich bekomme halt das Tamoxifen und Zometa.. Wenn ich mir den Ordner mit den ganzen Diagnosen anschaue fühle ich mich ein bisschen überfordert... Ich habe mir auch vorgenommen mir noch diese Woche einen Termin bei der Psychoonkologischen Praxis zu holen, auch um meinen Sohn zu zeigen dass es in Ordnung ist wenn man Hilfe braucht, denn er leidet ,wenn auch anders ..und das mit dem Tagebuch ist eine Idee die ich heute auch hatte ,habe mir zwei richtig schöne Bücher zum schreiben gekauft.. Hi...ich Danke euch für die Liebe Unterstützung, mich hier anzumelden war eine sehr gute Idee..;) ich hätte nicht gedacht das es mir wirklich hilft aber es tut gut sich mit anderen auszutauschen ...

  • Hallo Mikesch,


    auch von mir herzlich Willkommen im Forum...Hier ist immer jemand für Dich da, der Dir zuhört, dich versteht und Dir mit dem einen oder andern Rat zur Seite steht.


    Lg Paula

  • Danke ihr lieben es tut gut das man hier mit offenen Armen empfangen wird, allein darüber reden hilft... Und macht Mut... Ich fühle mich hier angenommen und Ernst genommen... Das ist schön;) meine Fragen werden beantwortet (soweit es geht) und das nimmt den ganzen Druck von einem, um so mehr ich weiß, um so weniger hilflos stehe ich den ganzen gegenüber...