Gentest - wichtig?

  • Hallo!!!


    Ich habe wieder mal die Frage...



    Meine Diagnose habe ich im Februar bekommen und im März hatte subkutane Mastektomie links. Und weil ich "hängende" Brüste habe, sagte mir die Ärztin: wir könnten auch rechte Brust mitoperieren, wenn jemand von ihren Verwandten Brustkrebs hätten, so aber nicht.


    Ja...ich dachte, ich bin die erste in der Familie, die Brustkrebs hat: meine Mutter nicht, meine Oma nicht...
    Und heute erfahre ich, dass meine Tante (Muttis Schwester), die in anderem Land wohnt und zu der ich kaum Kontakt habe, vor 10 Jahren doch Brustkrebs und Chemo hatte!
    Jetzt ist bei ihr vermutlich alles ok, aber sie kommt bestimmt nicht mehr zur Untersuchung, sie ist fast 90 Jahre.


    Und ihre Tochter ist vor ca. 5 Jahren am Gebärmutterkrebs gestorben...


    Was kann jetzt das alles mir bringen???
    Gentest?
    Noch eine OP?
    Andere Chemo?

  • Hallo Yyulia,


    von mir hatten auch eine Tante und Cousine Brutkrebs. Da es sich bei dem Verwandtschaftsgrad nicht um die gerade Linie handelt (z. B. Mutter und Oma), geht man davon aus, dass kein genetisches Risiko vorliegt. Mir wurde daher vermutlich auch kein Gentest angeboten.


    Alles Liebe
    Lulu :)

  • Mir hat man den Test empfohlen, da ich unter 50 Jahren erkrankt bin (war 37) und weil meine Oma an BK gestorben ist. Das Gen kann auch väterlicherseits vererbt werden.
    Außerdem kommt bei den Trägerinnen von BRCA Mutationen Carboplatin als Chemo zum Einsatz zusätzlich zum Paclitaxel, daher wurde mir nahegelegt, den Test schnell zu machen bevor mit Pacli begonnen wurde.

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Liebe Desir,
    wenn ich richtig verstanden habe, dauert das beim Gentest ziemlich lange.
    Ich fange schon am Donnerstag nächster Woche mit Pacli an. Bis dahin klappt das sowieso nicht...

  • Hallo Desir77/ Yyulia,


    bei mir wurde auch ein Gentest gemacht, da zwei entferntere Verwandte jung an Brustkrebs erkrankt waren. Mir wurde ebenfalls am Anfang gesagt, dass sich dann bei Paclitaxel die Chemozusammensetzung ändert, also noch ein Medikament hinzukommt. Nun habe ich das Ergebnis des Gentests noch gar nicht abgeholt, denn laut Onkologin haben sich vor kurzem die Richtlinien geändert - laut meiner Onkologin bekommt man Carboplatin nur bei Triple Negativ Tumoren IMMER, bei genetisch bedingten Tumoren NICHT, es sei denn, es handelt sich um einen Triple Negativ Tumor. Scheinbar werden die Richtlinien immer mal wieder angepasst... somit eilt es mit dem Abholen des Resultats nicht mehr so sehr.
    Es könnte höchstens noch sein denke ich, dass man bei der OP (falls die Chemo neoadjuvant ist) anders vorgeht, also evtl entschließt, beide Brüste ganz abzunehmen, wenn es denn genetisch bedingter Brustkrebs ist (da dann bei der gesunden Brust eine recht hohe Wahrscheinlichkeit wäre, dort auch zu erkranken). Aber hier ist vermutlich auch etwas weniger Eile.


    Zusätzlich wurde mir gesagt, bei hormonrezeptor positiven Tumoren ist es unwahrscheinlich, dass dies genetisch bedingt ist... Ich musste ca 6 Wochen auf das Ergebnis warten, bzw nach 6 Wochen kam ein Brief, dass ich mir einen Termin zur Ergebnisübergabe geben lassen kann.

  • Hallo Mädels,
    Bei mir hat der Gentest drei Wochen gedauert. Ich habe in der väterlichen Linie mit Brustkrebs zu tun. Oma mit ca 40 Jahren und deren Nichte mit 30 Jahren. Bin aber negativ :thumbup:
    Es gibt im Internet ein Schema, nach dem der Gentest gemacht wird. Entweder direkte Vorfahren und in jungen Jahren Brustkrebs oder Eierstockkrebs. Entscheidend ist wohl auch das eigene Alter bei Ausbruch der Krankheit. Ich war ,56 Jahre und schon zu alt, um es durch genetische Defekte zu bekommen. Hat sich ja auch bestätigt.aber vor der op wollte der doc auf Nummer sicher gehen. So habe ich alles dran behalten :thumbup: und meine Töchter sind auch nicht gefährdet. Aber sie wurden gynäkologisch gleich untersucht. Nur den Gentest bekommen sie nicht.
    Liebe Grüße von Tanne

    Gib jedem Tag die Chance, der Schönste deines Lebens zu sein ( Mark Twain)

  • Es ist unwahrscheinlicher bei hormon-positiven Tumoren Genträger zu sein, aber nicht ausgeschlossen. Ich habe eine Bekannte, die eine Mutation eines BRCA Gens trägt und hormonpositiv ist.Ich bin auch hormonpositiv, hätte auch Carboplatin bekommen laut meiner Onkologen, wenn die Mutationen nachgewiesen worden wären. Sind sie aber nicht, was mich sehr erleichtert, da ich drei Töchter habe.

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  • Hallo,


    ich war auch bei der genetischen Untersuchung. Ich fand das aus 2 Gründen sinnvoll: Zum Einen wären bei einem vorhandenen Gendefekt die Kosten für die (Anpassungs)OP der zweiten Brust übernommen worden (so wie bei dir Yyulia) zum anderen - und das war mir wichtiger - habe ich 2 Kinder, die ggf. früher in ein Vorsorgeprogramm gekommen wären.
    Bei mir wurde kein Gendefekt gefunden. Falls einer gefunden worden wäre, hätte meine Kinder auch zum Gentest gehen können (der Sohn übrigens genauso, wie die Tochter) und wiederum, je nach Ergebnis, Konsequenzen ziehen können.
    Es wurde nicht nur auf BRCA getestet, sondern noch auf 11 andere mögliche Genmutationen. (Mein Tumor war hormonpositiv)


    Bei den hier schon erwähnten Einschlusskriterien ist immer von "in der Familie", nicht von "in gerader Linie" die Rede. Tante und Cousine sind Familie.
    Das wird deutlich, wenn ihr einen Stammbaum, bzw. ein Genogramm malt...(wie die das bei der Untersuchung ja auch machen) Tante u. Mutter liegen auf einer Linie, Cousine und ihr auch...


    @ Lulu Die "nicht gerade Linie" kann also eigentlich kein Grund sein, dass du die Kriterien zum Gentest nicht erfüllst -
    In eurer Familie gibt es:
    "3 Frauen mit Brustkrebs unabhängig vom Alter" (dich eingeschlossen)
    "2 Frauen mit Brustkrebs, davon eine vor dem 51. Lebensjahr" (du und deine Cousine, oder du und deine Tante)
    Das war jetzt ein Auszug aus den Kriterien für den Test...
    Vielleicht hat man dir nicht zum Test geraten, weil die Tumorspezifikation keinen Hinweis auf genetische Ursachen gab ? Vielleicht fragst du auch noch mal nach, auch unter dem Aspekt, dass du zu den eher jüngeren Frauen ( in Hinsicht auf die BK-Erkrankung) gehörst und Kinder hast...


    yyulia
    Du erfüllst die Einschlusskriterien nur über "2 Frauen mit Brustkrebs, eine davon vor dem 51. Lebensjahr"
    Gebärmutterkrebs spielt bei den Kriterien keine Rolle, nur Eierstockkrebs. (Heißt nicht, dass ersteres nicht genetisch verursacht sein kann, aber vermutlich ist die Mutation/das mutierte Gen noch nicht bekannt.)
    Deine Tante müsste garnicht zur Untersuchung, sondern du.


    Ich finde es aber richtig, dass du dich fragst, wozu das gut sein soll. Wenn du keine Kinder hast und eine profilaktische OP eh ausschließt, egal was sie finden, dann kannst du dir die Untersuchung vermutlich sparen. Bei mir hat es bis zum Ergebnis auch 3 Wochen gedauert. Falls du das Ergebnis für die Chemo brauchst, geht das bestimmt auch schneller.


    Lieben Gruß
    Esma

    Wer nichts weiß, muss alles glauben. (Marie von Ebner-Eschenbach)

  • Danke für die ausführlichen Infos, Esma!


    Da muss ich ja wirklich noch einmal nachharken. Mein Arzt im Krankenhaus sagte, dass ich vermutlich vom Tumorboard einen Gentest empfohlen bekomme. Das wurde damals dann nicht für nötig befunden. Bei der AHB habe ich zu dem Thema direkt den Chefarzt nach meienem familiären Risiko befragt und er gab mir die Info, dass Cousine und Tante zu weit weg seien. Komisch, auf den Internetseiten der Krebsgesellschaft und des Krebsinformationsdienstes steht ja wirklich nur Familie. ?(
    Aber vielleicht liegt es ja wirklich daran, dass mein Tumor hormonrezeptorpositiv war, wie von den anderen beiden vermutlich auch.
    Immer wieder neue Baustellen. ;(


    Liebe Grüße
    Lulu :)

  • Liebe Lulu,
    ich wollte das nochmal aufgreifen. Ich bin hormonpositiv (zwar gering, aber dennoch) und Trägerin einer palb2 Mutation, ebenso wie Maca hier aus dem Forum, sie ist sogar sehr stark hormonpositiv.
    Auch Dein Vater kann Dir ein Brustkrebsgen vererbt haben, wenn es sich bei den erkrankten Personen in deiner Familie um Angehörige deines Vaters handelt, ist ein Test auch möglich und wird sicher bezahlt.

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  • Genau, ich bin Er 12/12 Pr 0/12 und HER2 neg. und habe Palb2. In meiner Familie gab es keine Fälle von BK, außer meine Urgroßmutter.

    Der Mensch plant und Gott lacht :wacko:

  • Gutenmorgen Liebes Forum

    Vom Brustzentrum meinten die ich soll ein Gentest machen lassen .

    Ist es sinnvoll oder nur unnötig.

    Meine Grosscousine hatte auch BK .

    Die meinten bevor die Therapie jetzt anfängt vorher abklären im Institut für GenTest .

    Hat jemand vielleicht Erfahrung ?

    DANKE schonmal für eure Antworten.

    LG :)

  • Liebe Annilein,


    du kannst mal auf der Seite des BRCA-Netzwerkes schauen: https://www.brca-netzwerk.de/

    Da gibt es z.B. eine Checkliste zur familiären Belastung, also einen Kurztest deines persönlichen Risikos für eine erbliche Belastung. Der ersetzt natürlich keine umfassende Beratung, gibt dir aber vielleicht Entscheidungshilfe.


    Viele Grüße

    Ally

  • Liebe Annilein,

    man macht nicht einfach einen Gentest. Du musst vorher zur Genetikberatung. Da wirst Du nach Deiner Familiengeschichte und Erkrankungen befragt. Wenn sich dann ein gewisses Risiko ergibt, wird ein Test angeboten. Ob Du ihn machst, kannst Du dann nach gründlicher Beratung und Bedenkzeit entscheiden. Wichtig ist, sich Gedanken zu machen, was Du mit dem Ergebnis machst. Ich habe im Vorfeld trotz familiärer Vorbelastung keinen Test gemacht, weil ich damals nicht bereit war, ggfs. eine prophylaktische Amputation zu machen. Nachdem ich auf einer Seite erkrankt war, habe ich den Test gemacht, weil ich auf Nummer sicher gehen wollte, was nun nach positivem Testergebnis zur beidseitigen Mastektomie und zur Entfernung meiner Eierstöcke geführt hat. Eine Beratung verpflichtet dich noch nicht, den Test zu machen, kann Dir aber evtl. eine Entscheidungshilfe sein.

  • Gutenmorgen Heideblüte eigentlich mache ich das auch für meine Tochter .Habe am Montag den Termin.Es gibt bei uns in der Familie doch einige Fälle mit verschiedenen Krebsarten.(Erst durch meine Erkrankung recherchiert da sie alle im Ausland sind .

    Ich weiß auch nicht wie ich reagiere wenn es positiv ist 😟

    Lg

  • Ich weiß nicht, ob es in diesen Thread passt, aber ich habe gerade eure Beiträge zu den Gentests gelesen. Ich würde auch gerne einen solchen Gentest durchführen lassen. In meiner Familie war meine Mutter zwei Mal an Krebs erkrankt (das erste 1999 mit BK. Sie war damals 61. Das zweite Mal dann vor fünf Jahren ein Nierenkarzinom, das nichts mit dem BK zu tun hatte. Das Nierenkarzinom wurde wohl zu spät entdeckt, jedenfalls hatte das wohl schon unauffällig gestreut,als ihr die Niere herausgenommen wurde. Letzten Weihnachten gingen ihre massiven Beschwerden los. Sie hatte riesige (!) Metastasen und hat von da an nur noch ein halbes Jahr zu leben gehabt)

    Ich weiß nicht, ob man so einen Gentest einfach so machen lassen kann und ob mein familiärer Fall dafür ausreicht, dass ein Arzt zustimmen würde? Wisst ihr etwas dazu?

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Beitrag sowie alle dazugehörigen Antworten hierher verschoben, damit die Fragestellung die notwendige Aufmerksamkeit erhält.

  • Es gibt eine Art Punktesystem, mit dem das Risiko eines Gendefekts anhand verschiedener Faktoren errechnet werden kann.


    Einer davon ist der Verwandschaftsgrad einer an BK erkrankten Person (Mutter ist seeeehr nah), das Erkrankungsalter und noch einige. Ich hab mir das nicht gemerkt, weil es für mich nicht relevant war. Aber bei 3 Punkten hat man zumindest das Recht, eine genetische Beratung in Anspruch zu nehmen, in der man dann alles weitere klären kann

    LG, Angi ;)


    Man muss die Schuld auch mal bei anderen suchen.

  • da du unter 50 bist zählst du 2 Punkte und deine Mutter 1 Punkt. Wende dich entweder am deine Ärzte oder direkt am ein familiäres Zentrum für erblichen Brust- und eierstockkrebs. Die Adressen und auch weitere infos findest du auch der hp des brca-netzwerkes.