Gentest - warum wichtig?

  • Hallo. Ich habe direkt in einem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs nachgefragt. Das Brustzentrum, das mich behandelt hat, meinte, ich käme für eine Testung nicht in Frage. Das Zentrum für fam. Brust-und Eierstockkrebs meinte, ich solle es ruhig machen, auch wenn der Computer fort vorab nur eine 10 prozentige Wahrscheinlichkeit für eine Mutation berechnet hat (bei mir sind mütterlicherseits Grosstanten und Grosscousinen u.a. von BK und EK betroffen , ebenso ein Grossonkel von Brustkrebs). Der Bluttest ergab dann, dass ich die Brca1 Mutation habe.

    Mittlerweile geht davon aus, dass die Kriterien doch nicht so eindeutig sind , wie anfangs gedacht (z.B. Triple negativ (war ich nicht, war Triple positiv), vor 50. Lebensjahr betroffen (ich war grade 50 geworden), nahe Verwandte betroffen (bei mir eben eben bislang "nur" Großtanten und Grosscousinen).

    Alles Gute!

  • Hallo ihr Lieben!


    Grundsätzlich bin ich ja relativ entspannt, was meine Krankheit anbelangt, das Mistvieh bekommt momentan wöchentlich einen auf die Mütze (oder besser auf die Schale) und ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen, die mich irgendwie stören. Ja, manchmal fühle ich mich tatsächlich besser, als vor der Diagnose! 😳 Offensichtlich hat mein Körper da versucht, mir einen Hinweis zu geben, das ist schon sehr, sehr komisch...


    Allerdings gibt es da eine Sache, die in mir rumort: wie kann ich eigentlich sicher sein, dass ich keine Genträgerin bin, ohne einen Test machen zu lassen???


    Ok, es gibt ja ziemlich eindeutige Anzeichen, so wie Anzahl der Krankheitsfälle in der Familie, das Alter, in dem man erkrankt usw. All das ist bei mir unauffällig, meine Ärztin im BZ meint auch, dass es bei mir mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nicht erblich bedingt ist. Aber trotzdem wird meine Tochter schon im Alter von 40 Jahren die erste Einladung zur Mammographie bekommen, wenn sie ihrer FÄrztin sagt, dass die Mutter (also ich) an BK erkrankt war (ja, Vergangenheit, schließlich bin ich ja dann längst wieder gesund!).


    Irgendwer eröffnet ja die Familiengeschichte mit der Erkrankung, oder? Irgendwer hat es und fängt plötzlich an, es zu vererben. Irgendwo muss doch der Anfang gemacht werden, ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass es wirklich immer geradlinig zurück verfolgt werden kann...


    Ich weiß nicht, ob ihr versteht, wie ich das meine, ich hoffe aber, dass ich mich einigermaßen verständlich machen konnte.


    Sollte man auf jeden Fall einen Test machen lassen, wenn man Kinder hat? Wie seht ihr das? Oder habe ich einfach mal so gar keine Ahnung von Vererbungslehre? In der Schule habe ich nur gelernt, dass blauäugige Eltern kein Kind mit braunen Augen haben können...


    LG von der grübelnden Gonzi 🤔

    Alles, was keine Miete zahlt, muss raus! 🦀🥊

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  • Liebe Gonzi ,


    das ist eine sehr gute Frage!

    Ich bin ja mittlerweile zum zweiten Mal erkrankt, und trotz meines jungen Alters und einiger Krebsfälle in der Familienhistorie meint BZ 1, dass keine Indikation für einen Gentest bestünde.

    BZ 2 hingegen sah eine sofortige Veranlassung hierzu! Ich habe die Unterlagen soeben ausgefüllt und gehe morgen zur Blutabnahme.


    Auch hier sind wir wohl ein Stück weit den Ärzten und deren Empfehlungen ausgeliefert. Solch ein Test ist eine sehr kostspielige Sache, daher will wohl nicht jedes BZ den Test ohne weiteres durchführen lassen.


    Ich bin auch ganz bei dir und kann mir auch vorstellen, dass du oder ich oder jede andere auch die erste in der Linie sein können, die das Gen trägt - irgendwer macht ja immer den Anfang.


    LG

    Pschureika

  • Gonzi Ich weiss was du meinst.

    Diese Frage hab ich mir zu Beginn meiner Erkrankung auch gestellt. Da ich einen TN-Tumor habe hat mich mein Gynäkologe nach Krebsfällen in der Familie gefragt. Mir war kein Fall in der Familie bekannt. Im zweiten Satz hat er auch gleich den Test erwähnt.

    Als ich dann recherchierte, kam heraus das e einen Fall in der Vergangenheit mit BK gab. Eine Tante mütterlicherseits ist 1983 mit 87 Jahren an BK erkrankt. Damals hieß es aber, dieser BK kann nicht vererbt werden, da die Patientin erst im hohen Alter erkrankt ist. Deshalb hat unsere Familie dem ganzen keine große Beobachtung mehr geschenkt.


    Nun bin ich erkrankt und die Ärzte im Brustzentrum haben mir zu diesem Test geraten. Erstens weil mein Tumor TN ist und zweitens wegen dieses einen Falles. Denn seit Anfang der Jahrtausendwende ist die Wissenschaft hier wohl weiter.


    Ich hab lange überlegt und mich letztendlich doch zu diesem Test durchgerungen. Mittlerweile weiss ich das Ergebnis....BRCA1. Irgendwie habe ich es geahnt, aber trotzdem war es am Anfang ein Schock für mich.


    Mittlerweile hab ich diesen Schock verdaut und setze mich mit den Möglichkeiten auseinander. Ganz klar ist für mich, dass ich alles tun möchte um eine Wiederholung des Ganzen zu entgehen. Entweder die große OP oder aber alternativ könnte ich auch engmaschig zur Kontrolle gehen. Aber will "Frau" diesen Psychoterror und die Angst aushalten, dass der Krebs evtl. wieder da ist? Letztendlich ist es bei einem positiven Ergebnis nur eine Frage der Zeit bis dass Schicksal wieder zuschlägt.

    Ich bin mir bewusst, dass es kein einfacher Weg werden wird.

    Ja ich hab auch Angst. Angst vor dem was auf mich zukommt und Angst die richtige Entscheidung zu treffen.

    Aber alles ist glaub ich besser als nochmal evtl. eine Chemo.


    Wie schreibt kruemelmotte so treffend: Lieber ein paar Narben, als einen Zettel am Zeh!


    Letztendlich muss es jede Frau mit sich selbst ausmachen. Diese Entscheidung Test ja/Nein kann das alles auf den Kopf stellen, kann aber auch Sicherheit bringen.


    Aber ich glaube da spreche ich für alle hier: wir lieben alle das Leben und sind bereit dafür einiges in Kauf zu nehmen.

    Wir sind Kämpferinnen💪😀!

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das scheiß Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Hanka ,



    Ich habe vor ca 20 Minuten erst einen Beitrag an Bibi83 verfasst, weil ihre familiäre Situation meiner sehr ähnelt. Im Zuge dessen habe ich einen älteren Beitrag von Dir gelesen , in dem Du geschrieben hast, dass es in Deiner Familie nur einen einzigen Fall von Brustkrebs gab ( eine 87 jährige Tante ) und Du Dich noch nicht zum Gentest durchringen könntest. Noch vor wenigen Minuten habe ich mich gefragt, ob Du den Gentest unterdessen gemacht hast und ob tatsächlich ein Gendefekt vorliegt. Nun lese ich, dass Du sogar das BRCA 1 geerbt hast. Hätte ich jetzt nicht erwartet. Bin erschrocken 😱 In unserer Familie gibt es einen Eierstock und zwei Brustkrebsfälle. Bei meiner Cousine wurde eine unklare Signifikation im Rad51C Gen festgestellt. Ich bin nicht erkrankt, habe aber eine Vorläuferläsion von Brustkrebs. Trotzdem will man weder mich noch die 19 jährige Tochter meiner Cousine zum jetzigen Zeitpunkt testen. Das macht Angst 🙈

    Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute ❤️🍄☘️

  • Marieantoinette ... Danke für deine Wünsche.

    So wie du deine Situation beschreibst mit 2 BK-Fälle und einem EK-Fall dürfte es kein Problem für einen Test sein. Bei wem hast du denn den Test angesprochen?

    Schildere doch deine Situation mal beim KID oder rufe in einem Humangenetischen Institut (die machen nur Beratung und den Test) an.

    Wenn dir das Leben Zitronen schenkt, mach Limonade drauß!;)


    Wenn sich im Leben eine Tür schließt, sollte man sich manchmal lieber HAMMER und NAGEL schnappen und sicherstellen, daß das scheiß Teil auch zu bleibt.8o


    Alles, was man über das Leben lernen kann, ist in drei Worte zu fassen: ES GEHT WEITER!:thumbup: (Friedrich Schiller)

  • Liebe Gonzi

    Bei mir war die Wahrscheinlichkeit die die Oberärztin der Gentechnik der Ch..... in Berlin bei dem Beratungsgespräch errechnet hat nur (unwahrscheinliche) 10%. Meine Großmutter hatte mit über 70 BK und bei meiner Mutter wurden mit 60 langsam wachsende Lebermetastasen gefunden und ein nie gefundenes Mamma CA vermutet. Bei nur 10% und meinem Alter über 50 Jahre wird der Genttest von den KK (normalerweise) nicht übernommen. Ich wollte es aber wissen. Die OÄ begründete den Test damit das ich seelisch belastet bin ;) (wo sie es grade sagte). Mit dem Ergebnis BRCA2 wurde sie sehr überrascht. Getestet wurden die aktuell 13 für Brustkrebs verantwortlichen Gene, das kostet so 5000 EUR. Meine Schwester wurde im Anschluss nur auf den BRCA2 getestet, glücklicherweise negativ. Das kostete nur mit ca. 500 EUR. Mir wurde die Entfernung der Eierstöcke dringend angeraten und eine engere Vorsorge bzw. Entfernung beider Brüste, über die ich nachdenke.

    Es kommt aus meiner Sicht leider auch hierbei auf die Ärzte an die es befürworten und der KK gegenüber begründen müssen. In Frankreich werden alle Fälle gentechnisch getestet, das würde ich auch in Deutschland gut finden.

    Liebe Grüße fox

  • Liebe Gonzi,

    auch mir und meiner Mutter wurde ein BRCA Test ans Herz gelegt und zuallerest wird ihn demnächst meine Mutter machen.

    Ich habe eine sechsjährige Tochter und meine Schwester drei Jungs (13, 16, 18 Jahre) und der Krebs ist leider bei uns in der Familie ein ständiger Begleiter. Meine Oma hatte Nasenkrebs, meine Mutter Brustkrebs 2x ( erster Brustkrebs im selben Alter, wie ich nun bin, letztes Jahr mit 70 Jahren wieder erkrankt), meine Schwester Schilddrüsenkrebs und die Oma väterlicher Seite meiner Tochter hatte auch Brustkrebs.

    Somit ist wohl meine Tochter erheblich erblich vorbelastet (HEUL !), und die gilt es für mich zu schützen, das heißt, sollte sie das Gen in sich haben wird sie in ihrem Leben engmaschig diesbezüglich überwacht werden.


    Liebe Grüße und alles Gute für dich *Katja*

  • Hanka ,


    Ich war bereits zur humangenetischen Beratung in einer großen bekannten Klinik in Niedersachsen. Zur Zeit habe ich trotz der Voraussetzungen keine Chance getestet zu werden 😔 Vielleicht in ein paar Jahren. Mir wurde gesagt, ich solle mich alle paar Jahre mal melden und fragen, wie weit die Forschung ist... Das muss ich wohl leider fürs Erste so akzeptieren...🤷‍♀️


    Liebe Grüße

  • Liebe Marieantoinette ,


    Auch bei mir wurde wegen großer Häufung von Brust- und Prostatakrebs in den Familien väterlicher- und mütterlicherseits ein Gentest gemacht.

    Er fiel negativ aus, mir wurde aber dringend geraten wenn neue Mutationen entdeckt werden, mich auf diese testen zu lassen. Für meine Nichte steht ab dem 40 LJ regelmäßige Vorsorge an.


    Die Erfahrungen vieler Frauen hier im Forum zeigen mir, dass Frau für sich kämpfen muss. Wenn ein Arzt etwas ablehnt das dir immens wichtig ist, suche dir einen anderen der es bewilligt.


    Wenn diese Mutation noch zu keiner Handlungsempfehlung führt, ist allerdings die Frage ob Deine Vorsorge anders aussähe, wenn auch bei dir diese Gen Mutation gefunden wird.


    Liebe grüße

    Caro

  • In Frankreich werden alle Fälle gentechnisch getestet, das würde ich auch in Deutschland gut finden.

    Liebe Grüße fox

    Da bin ich mir nicht sicher, Fox63 . Für meinen Gentest musste auch meine Familiengeschichte herhalten und es gab die selben Kriterien wie in Deutschland zu erfüllen.


    Bei meine Gentest waren meine Gedanken auf der Familienseite väterlicherseits. Da ich mit diesen so gut wie in keinem Kontakt bin, hätte ich einen positiven Gentest zum Anlass genommen, die Familie zu informieren.

    Ein postives Ergebnis des Gentest bedeutet ja dass man seiner Familie das Risiko mitteilt. Die Entscheidung darüber, ob diese sich auch testen lassen wollen, liegt aber bei ihnen. Es gibt ja auch das Recht auf Nichtwissen.

  • Caro_caro Im Moment warten wir noch auf das Ergebnis vom Gentest meiner an Brustkrebs erkrankten Tante. Sollten bei ihr weitere Mutationen gefunden werden, sieht meine Lage vielleicht auch schon wieder anders aus und ich würde evtl vielleicht doch zeitnah getestet werden. Sollte der jetzige Stand der Dinge bleiben, werde ich mich auf jeden Fall im Januar mit dem Chefarzt im Brustzentrum beraten. Da muss ich dann wieder zur Vorsorge hin. Denn der ist nämlich der Meinung, dass ich hochgradig krebsgefährdet bin. Amliebsten würde er mir vorsorglich alles entfernen. Die Humangenetiker sehen die Panik derzeit nicht. Schwierig. 🤔

    Würde die Auffälligkeit im Rad51C Gen auch bei mir nachgewiesen werden , bekäme ich ein jährliches MRT für den Unterleib . Also auf jeden Fall eine noch bessere Vorsorge als derzeit. .

    So oder so. Ich bleibe weiter an der Sache dran. 👍🙌 So schnell gebe ich mich nicht geschlagen 😃👍🙋

  • Hallo ihr Lieben,


    oha, wenn ich einige Antworten hier so lese, ist es ja gar nicht mal so abwegig, sich Gedanken zu machen...


    Ich selber erfülle kein einziges Kriterium, was für einen Gentest sprechen würde. Meine Schwester fragte mich halt, ob das Mistvieh genetisch bedingt sein könnte...


    Bei uns in der Familie gab es eine Tante meiner Mutter, die mit über 70 Jahren an Krebs erkrankt ist. Ich weiß aber gar nicht mehr, was für ein Krebs das war, auf jeden Fall war es kein Brustkrebs. Bei meinem Vater wurde im Alter von 74 Jahren Blasenkrebs diagnostiziert. Die Diagnose hat er selber nicht mehr bekommen, er ist drei Tage vorher gestorben... er hatte Lungenfibrose).


    Natürlich denke ich an meine Tochter... welche Mutter tut das nicht?


    Ich werde auf jeden Fall jetzt erstmal meine genaue Diagnose an meine Schwester schicken. Die hat einen Onkologen im Freundeskreis, der soll da mal einen Blick drauf werfen. Somit hole ich mir auf jeden Fall noch eine Art Zweitmeinung ein.


    Euch allen erstmal vielen Dank für eure Antworten, da bin ich jetzt schon ein wenig aufgeklärter.


    Und natürlich alles, alles Gute für euch! ❤️


    LG

  • Hallo Mädels,

    meine Mutter war auch die erste mit 56 Jahren in der Familie mit BK ,sie hatte einen TN Tumor und 4 Jahre später ist meine Cousine mit 34 Jahren auch an BK erkrankt.Beide gingen leider viel zu spät zum Arzt und verstarben leider daran.Es gab aber noch keinen Gentest.2017 bin ich mit 45 Jahren an einen TP Tumor erkrankt,trotz engmaschiger Vorsorge wegen meiner Mutter.Es wurde nach meiner Therapie ein Gentest gemacht und ich habe das BRCA2 Gen.

    Ich ließ dann 2018 beide Brüste und Eierstöcke entfernen mit gleichzeitigen Silikonaufbau.

    Ich habe dann gleich meine beiden Töchter 25 und 27 Jahre alt testen lassen.Leider haben beide das BRCA2 Gen vererbt bekommen.Die engmaschige Vorsorge schaffen beide nervlich nicht und haben sich beide entschieden,dass sie die vorsorgliche Mastektomie im Dezember machen werden.Denn die engmaschige Kontrolle hat mich auch nicht vor BK geschützt.Habe Ihn selber ertastet.Er war nicht in der Mammographie sichtbar nur im Ultraschall nachdem ich die Stelle gezeigt habe.

    Ich bin froh wenn meine Töchter die Op hinter sich haben und ich keine Angst mehr haben muß,dass beide das selbe wie ich durchmachen müssen.

    Ich wünsche Euch allen alles gute

    Giecher :*

  • Ich habe den Gentest vor 3 Wochen machen lassen und warte noch auf mein Ergebnis. Da ich erst 37 Jahre bin und auch 2 Töchter 14 und 17 Jahre habe,wurde mir dazu geraten.

    Bei mir hatte meine Grossmuttter mütterlicherseits mit 80+ Brustkrebs und mir wurde gwsgt7, das die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist das ich es vererbt bekommen habe, sa sonstkeine Brustkrebsfälle in meiner Familie bekannt sind( dafür alle anderen Krebsarten)

    Nun bin ich mir nicht mehr so sicher wenn ich da so mitlese.

    Ich hoffe die Ärzte behalten recht und ich darf meine Moppis behalten.

    Bin gespannt:/

  • Wie läuft das eigentlich genau bei dem Gentest? Reicht es aus, zu erzählen, dass x, y und z in der Familie BK hatten? Oder muss man irgendwelche Nachweise dafür vorlegen, dass es die Fälle tatsächlich gegeben hat?


    Bei mir sitzt gerade ein kleines Teufelchen auf der Schulter und flüstert was in mein Ohr...wenn ihr versteht, was ich meine. 😈

    Na ja, bei mir ist der Zug ja schon abgefahren, ich habe diese Fragen ja längst brav bei allerlei Ärzten beantwortet... aber wenn ich das hier alles so lese, denke ich, dass da doch seitens der Ärzte oft sehr leichtsinnig mit dieser Gen-Geschichte umgegangen wird.

  • Gonzi du hast recht, ich würde „nur“ befragt, allerdings musste ich angeben, in welchen Krankenhäusern meine Verwandten behandelt wurden. Ob das geprüft wurde, weiß ich nicht....


    Schade ist, dass man den Gentest leicht kriegt, wenn es Fälle in der Familie gibt, aber man kann ja auch die erste sein und es wäre wichtig zu wissen...

  • Mich ärgert es, dass die Krankenkassen viel Geld ausgeben für Behandlungen von selbstverschuldeten Krankheiten. Wenn ich nicht auf mich achte und mich z.B. über Jahre ungesund ernähre, hat das gesundheitliche Folgen. Ok, gehe ich halt zum Arzt und bekomme ein Rezept für irgendwelche Tabletten. Nein, wozu meine Ernährung umstellen?? Ist doch alles super mit den Medis und wenn die alle sind, hole ich mir halt neue!


    Wenn man aber versucht, schlimme Krankheiten durch Vorsorge zu verhindern, steht man alleine da, die Krankenkasse zahlt nicht. Der Gentest ist für mich in diesem Fall nichts anderes, als eine Vorsorgeuntersuchung. Oder aber ein Teil, der zur Diagnose dazu gehört, wenn man selber bereits erkrankt ist! Für mich gehört das zur Klassifikation dazu!