Gentest - warum wichtig?

  • Hallo Freddy 1208 ,

    bei TN wird generell zu einem Gentest geraten. Dieser wird in einem Humangenetischen Institut gemacht. Nach einem ausführlichen Aufklärungsgespräch wird einem Blut abgenommen. Nach etwa 3 Wochen steht dann das Ergebnis fest. Sollte dieses positiv sein, dann hat man ein erhöhtes Risiko erneut an BK zu erkranken sowie an Eierstockkrebs. Letztendlich kann so ein Gentest lebensrettend sein!


    Das Ergebnis kann somit aber auch den Ablauf der weiteren Behandlung ändern. Bei einem positiven Ergebnis wird zur Mastektomie sowie Entfernung der Eierstöcke und Eileiter geraten.

    Alternativ kann man sich aber auch engmaschig kontrollieren lassen.

    Bei BK geht das gut, aber bei EK gibt es keine sichere Vorsorge. Das muss jede für sich entscheiden


    An der Chemo ändert sich nach meinen Kenntnissen nichts. Bei TN wird immer zu Paclitaxel auch Carboplatin gegeben.


    Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiter helfen.

    LG Hanka

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Hallo Hanka   Freddy 1208 ,


    also ich habe auch TNBC und habe kein Platin bekommen! Allerdings wäre das anders gewesen, wenn das Ergebnis vom Gentest zeitnah vorgelegen hätte.

    Leider musste ich 6 Wochen auf Termin zur Beratung warten und dann hat es nochmal 12 Wochen gedauert, bis das Ergebnis vorlag 🙈 ( und es hatte keiner damit gerechnet, dass da was bei rauskommt, da keine Vorerkrankungen in der Familie). Da war ich dann fast durch mit der Chemo... Gottseidank hat die Chemo auch so ganze Arbeit geleistet...

    LG

  • meinereiner

    Das ist jetzt aber interessant.

    Mein Onkologe hat mir erklärt, dass das Carboplatin immer bei TN mitgegeben wird. Manche bekommen es alle 3 Wochen dazu, andere ( so wie ich) wöchentlich in einer kleinen Dosis. Zudem stand meine Chemo so schon fest, da hatte ich noch nicht mal den Termin zur genetischen Abklärung.


    Was den Test angeht: 6 Wochen Wartezeit auf den Termin😳!? Ich hatte meinen Termin 10 Tage nach dem Anruf. Meine Ärztin hat mir den Tipp gegeben, bei der Terminanfrage gleich TN zu erwähnen (so geht es schneller😉).

    Auf das Ergebnis wartet man im Normalfall auch 3-4 Monate. Mir wurde in dem Institut aber erklärt, dass bei TN schneller das Ergebnis da ist. Und so war es auch: nach 3 Wochen hatte ich Gewissheit.

    Schon interessant, wie mit diesem Thema in den einzelnen BZ umgegangen wird.


    Aufgrund des Ergebnis ist jetzt mein ganzer OP über den Haufen geschmissen. Diese sollte im Nov. brusterhaltend sein.

    Ich soll mich nun entscheiden: Mastektomie mit Wiederaufbau oder ohne,

    mit Silikon oder Eigengewebe,

    nur eine oder beide Seiten,

    brusterhaltend und enge Kontrolle....

    Was weiss ich, wie es mir konkret am Chemoende geht?🤔 Das wird nämlich der Knackpunkt sein...


    Wurdest du brusterhaltend operiert?

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  • Liebe Hanka

    Da klinke ich mich mal gleich mit ein.

    Alles ist bei mir ähnlich. Nun habe ich auch mein Ergebnis des Gentests Palb2 (siehe anderer Thread) u bei mir kreisen die selben Gedanken im Kopf: BET u enge Kontrollen oder Mastektomie ein- oder beidseitig mit oder ohne Aufbau (Eigengewebe schließe ich für mich komplett aus, die OP ist mir zu lang). Da ist guter Rat teuer. Obwohl auch viel für Mastektomie u viel gegen BET bei TN spricht.

    LG ☀️

  • hallo,

    ich habe nicht nur wegen meinen Kindern einen Gentest ( Ergebnis 13. Dez;) gemacht, sondern auch wei ich 1993 das erste mal an BK (hormonell) erkrankt bin und jetzt wieder die gleiche Geschichte auf der anderen Seite habe. Leider gab es vor 26 Jahren noch keine Gentest, ich glaube da hätte ich mir viel ersparen können.

    LG

  • Hallo,

    Ich hatte auch 2x TN aber bekam erst jetzt beim Rezediv das Carboplatin.

    Beim ersten Durchgang 2017/18 nur normal Pacli.

    Allerdings hab ich den Gentest erst dieses Jahr gemacht, und ca. 7 Wochen oder so aufs Ergebnis gewartet. Alles o.B.

    Aber es hätte nix an der aktuellen Chemo geändert, nur an der Nachsorge.

  • Hoffnung12 Hallo !


    dazu gibt es genaue Richtlinien... ! solange Du keine Erkrankung hast (Brustkrebs, Eierstock-Krebs), muss zuerst die Mutter getestet werden. Wenn die dann positiv wäre, würde vermutlich die Kasse deine Testung dann auch zahlen.


    wenn Du selber erkrankt bist, dann kannst Du direkt getestet werden. (so genau kenne ich die Richtlinien nicht)..


    bei mir war das so.. Kasse zahlte die Testung bei meiner Mutter nicht.. (weil sie bei Ersterkrankung 53 war.. ) somit konnte ich auch nicht getestet werden. Unterdessen bin ich selber erkrankt, ich konnte dann den Test machen und bin zum Glück negativ...


    Ich glaube, ich würde Dir empfehlen, den Test zu machen. Es heisst nicht, dass man sich gleich die Brüste amputieren muss. .. man hat dann einfach die Infos, und kann Vorkehrungen treffen.. andererseits ist es dann eine psychische Belastung..

    ich würde das evlt. mit einem Arzt des Vertrauens besprechen.. wenn Du den hast..

    herzlich: Claudia

  • Liebe Juni2019 ,

    bei mir war das so: ich bin dieses Jahr an TN-BK erkrankt. Im Brustzentrum wurde ich aufgrund Diagnose TN nach BK oder anderen Krebserkrankungen in der Familie gefragt. Der einzigste Fall der bekannt war, war eine Tante mütterlicherseits (1983 mit 86 Jahren). Da gab es bekanntlich keinen Test.

    Also wurde mir als aktuell Erkrankte sicherheitshalber zu diesem Test geraten. Als das Ergebnis feststand informierte ich meine Familie. Jedem ist es nun freigestellt, ob er sich testen lässt oder nicht. Es ist kein muss.


    Für mich war der Test auf jeden Fall wichtig, da er letztendlich lebensrettend sein kann. So hab ich es in der Hand alles nur mögliche zu tun, dass es hoffentlich keine Wiederholung mehr geben wird🙈.


    Die Ärzte meinen übrigens, dass es auch gut sein kann das ich die Erste in der Familie bin, die dieses Gen in sich trägt.

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Hallo liebe Mädels,


    Ich habe nun zum zweiten Mal Brustkrebs (bin 30 Jahre). Mammographie, Sono und Stanzbiopsie sind seit gestern erfolgt, nächste Woche dann Befundgespräch.

    Als der Tumor letzte Woche entdeckt wurde, kam mein Arzt während des Gespräches auf die Durchführung des Gentest.

    Familiär bin ich nicht vorbelastet, weder väterlicher- noch mütterlicherseits.

    Er meinte aber, dass es dennoch bei mir gemacht werden könne, da ich noch jung und nun schon zum zweiten Mal innerhalb kurzer Zeit erkrankt bin.

    Jetzt sind mir ein paar Fragen aufgekommen (bin hier über ein paar Posts "geflogen"):


    Was ist denn der Unterschied zwischen BRCA 1 und 2?

    Ist das Risiko bei HER2 negativen Tumor höher dieses Gen in sich zu tragen?

    Wie ist denn der Ablauf, wenn man diesen Test durchführen lässt?


    Mein Arzt meinte, dass ich mir bis zum nächsten Gespräch alle aufkommenden Fragen aufschreiben soll, aber bis dahin sind ja noch ein paar Tage?


    Ich wünsche euch einen schönen Abend.

    Liebe Grüße isaleolu

  • Liebe isaleolu ,


    erst einmal herzlich willkommen hier in diesem Forum. Du hast ja schon in deinen jungen Jahren eine ganz schöne Krankengeschichte hinter dir. Das tut mir leid, dass es dich nun schon zum zweiten Mal mit Brustkrebs erwischt hat.:(


    Ich habe auch Brustkrebs und bin BRCA1 positiv getestet worden. Was der Unterschied zwischen 1 und 2 ist kann ich dir nicht wirklich erklären. Auch nicht, ob Her2 negative Tumore eher gefärdet sind. Bisher dachte ich, das die TN-Tumore Risikoträger sind.


    Ich habe einen TN-Tumor und einen BK-Fall in der Familie (1983). Aus diesen Gründen und weil ich unter 50 Jahre bin wurde mir zu diesem Gentest geraten. Diesen habe ich während der Chemo durchführen lassen.


    Vom Ablauf her sieht es so aus, dass du eine Überweisung für einen Termin in einem Humangenetischen Institut benötigst. An dem Termin wirst du dann ausführlich von einer Ärztin beraten und ihr erstellt gemeinsam einen genetischen Stammbaum. Du wirst über Risiken und deren Folgen aufgeklärt. Danach steht es dir frei, ob du sofort einer Blutentnahme zu stimmst oder nach einer Bedenkzeit an einem zweiten Termin diese duchführen lässt.

    Nach der Blutentnahme dauert es ca. 3-4 Wochen, bis du dann das Ergebnis erfährst. In einem erneuten Termin wirst du über das Ergebnis des Tests und seine Folgen aufgeklärt.


    Letztendlich kann dieser Test über Leben und Tod entscheiden. Hört sich jetzt krass an, aber gerade Eierstockkrebs ist durch keine Vorsorge wirklich gut erkennbar. Bei Brustkrebs sind die Rahmenbedingungen besser.


    Nachdem bei mir das Ergebnis feststand, war für mich klar, dass ich alle notwendigen OP´s duchführen lassen werde, um das Risiko so weit es geht zu minimieren.


    Ich hoffe ich konnte dir deine Fragen zumindest zum Teil etwas beantworten.


    Liebe Grüße

    Hanka

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

  • Liebe isaleolu , das tut mir so leid für dich, in dem Alter und schon das 2. Mal, verdammter Sch...😔.


    Bzgl. Vorbelastung wars bei mir so, dass in der Familie nichts bekannt war, weder Brust- noch Eierstockkrebs. Nur diverse andere Krebsarten, aber alle erst im höheren Alter (>60). Na ja und trotzdem wurde bei mir BRCA 2 festgestellt.

    Zum Unterschied zwischen den beiden Varianten kann man wohl sagen, dass BRCA1-Mutationsträgerinnen ein höheres Lebenszeitrisiko haben, an Eierstockkrebs zu erkranken (ca. 40% Wahrscheinlichkeit) gegenüber BRCA2 (ca. 20%). Das Lebenszeitrisiko für Brustkrebs ist wohl ähnlich hoch (ca.70%). Wobei man mit BRCA1-Mutation in der Regel wohl auch früher erkrankt, als mit BRCA2-Mutation, es gibt unterschiedliche Wahrscheinlichkeiten je nach Lebensalter.


    Es gibt aber auch noch andere Risikogene, z.B. PALB2 oder CHEK2 usw., deshalb sollte auch eine Multigenanalyse gemacht werden. Achte darauf, falls du dich testen lässt. Oder du wendest dich an eins der Zentren http://www.konsortium-familiae…/zentren-des-konsortiums/ , da wird auf jeden Fall nach bekannten Risikogenen und zusätzlichen, die im Verdacht stehen, gesucht. Ich erwähne das, weil bei meiner Testung in der Humangenetik nur nach den beiden BRCA-Mutationen gesucht wurde. Ging in meinem Fall ja „gut aus“, da BRCA2 gefunden wurde ...


    Ich wünsch dir alles Gute!

    LG

  • Hallo ihr Alle,

    Heute war ich beim Gentest. 2010 bin ich an Eierstockkrebs erkrankt und im November 19 an Brustkrebs. Da ich zwei Töchter habe hoffe ich dass er negativ ausfällt.

    Jetzt aber zu meiner eigentlichen Frage.

    Gibt es hier Frauen mit BrCa Mutation die keine Mastektomie gewählt hat?

    LG Michaela

  • Hallo Zusammen,


    ich habe Triple Negativ G3 KI67 30 % - meine Mutter hatte mit Anfang 50 ebenfalls Brustkrebs.


    Ich habe das Brustzentrum aus organisatorischen Gründen gewechselt. In dem ersten wurde mir gesagt, ich bekäme den Gentest, wenn ich möchte.

    Im zweiten Zentrum hieß es, der Score reiche nicht aus um eine Kostenübernahme der Krankenkasse zu bekommen.


    Nun bin ich unsicher. Bisher ging ich davon aus, irgendwann den Gentest zu machen. Nun müsste ich ihn selber zahlen, und das liegt bei insgesamt 3.000,-- €. Ein erster Schritt, Vorgespräch (??), würde bei 700,-- € liegen.


    Wieviel ist ein Gentest bei meiner Tumorart wert? Würdet ihr einen machen, auch ohne Kostenübernahme?

    Kann es ein Ergebnis geben, mit einer evtl. OP, die verhindert dass der Krebs wieder kommt?

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