Gentest - warum wichtig?

  • Hallo Tosca ,

    hast du schon Mal direkt telefonisch mit einem Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs (ev. Köln) Kontakt aufgenommen? Dort könntest du vorab klären ob eine Beratung und möglicherweise ein Test sinnvoll ist.


    Zu deiner letzten Frage: Alle prophylaktischen OPs im Zusammenhang mit den Mutationen können (sollen) das Risiko senken und beziehen sich auf Neuerkrankungen. Gegen das Wiederauftreten / Rezidive erfolgt die Akutbehandlung (Chemo, OP, Bestrahlung). Ich wünsche dir dafür alles Gute

    Viele Grüße Thuja

  • hi Tosca hast du nicht noch jemanden im Angebot mit Brustkrebs? Oder eierstock? Dann wäre die Sache absolut klar. Es gibt ein Punktesystem ob Test oder nicht. Kannst du beim brca Netzwerk finden. Du brauchst 3 Punkte, jede Frau unter 50 ist 2, die über 50 1 wert. Bei dir also je einen für dich und deine Mutter. ABER bei TN wird oft auch ohne die 3 Punkte getestet. Bleib hartnäckig und nerv Kasse und Ärzte.

    Mit brca ist das Risiko auch in der anderen Brust bk zu bekommen höher als sonst. D.h. mit einer beidseitigen mastektomie die die Kasse dann bezahlen würde senkst du dein Risiko sehr deutlich einen weiteren Bk zu bekommen.

  • Hallo Tosca ,

    den Gentest wird bei dir mit Sicherheit die KK übernehmen! Ich habe auch TNBK, G3, KI67=33%. Bei mir wurde dieser Test ohne wenn und aber von der KK übernommen!

    Da du ja einen Fall in deiner Familie hast dürfte es 2x kein Problem mit der Kostenübernahme sein!

    Wende dich an ein Humangenetisches Institut zum Aufklärungsgespräch, die werden dir das mit Sicherheit so bestätigen. Mir wurde dort gesagt, dass TNBK, Alter unter 50 und BK-Fälle in der Familie ausreichen, um den Test bezahlt zu bekommen.

    Wichtig ist vor allen Dingen die Überweisung von deinem Gyn oder Hausarzt.

    Alles alles Gute. Bleib stark💪🏻.

    LG Hanka

    Wenn dein Leben kein Ponyhof ist, mach nen Zirkus draus!;)


    Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht einfach, aber ich habe es GESCHAFFT!:thumbup:

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Hanka ()

  • Das Thema Gentest schwirrt immer mal wieder in meinem Kopf. Anfangs hat niemand was dazu gesagt. Während der Chemo hat mein Onkologe das plötzlich angesprochen. Ich wäre ja eben noch jünger...seine Vertretung hatte dann aber eher abgewunken.

    Bei ED war ich 45, habe allerdings hormonpositiv und ich wüsste nicht, dass meine engsten Verwandten betroffen sind/waren.


    Hätte ich wahrscheinlich eh kaum Chancen auf Übernahme, oder? Vielleicht ist es in meinem Fall auch echt nicht nötig? Ab Januar habe ich eine neue Frauenärztin, mit der werde ich das Thema Nachsorge und Gentest nochmal intensiver besprechen.

  • Hallo liebe Tosca, wende dich doch aneins der Zentren, die Indikation ist ja erfüllt ( mindestens 2 Erkrankte und eine vor dem 51. Geburtstag, du schriebst ja bei deiner Mutter wars mit Anfang 50). https://www.konsortium-familia…test-einschlusskriterien/ Im Text etwas weiter unten steht „Ein Gentest ist bei diesen Einschlusskriterien im Rahmen von Spezialverträgen mit den Konsortialzentren möglich.„

    VG

  • Hallo Zusammen,


    ich habe Triple Negativ G3 KI67 30 % ....


    Kann es ein Ergebnis geben, mit einer evtl. OP, die verhindert dass der Krebs wieder kommt?

    und noch Tosca : mit einer prophylaktischen OP (Mastektomie) senkst du dein Risiko für Rezidiv und/oder Neuerkrankung auf ein Minimum, aber leider auch nicht auf 0. Aber wenn du (im Falle eines positiven Gentests,) dich nicht beidseits komplett operieren lassen willst, was ja auch eine Option ist, dann kannst du die intensivierte Früherkennung nutzen. Lass dich da beraten (s. Beitrag oben) . Alles Gute für dich !

  • Liebe Ernie , wieso wird durch Mastektomie das Risiko für Rezidiv nicht gesenkt? Ein Rezidiv ist doch ein Rückfall, am selben Ort. Oder? Das versteh ich jetzt nicht.:/

    Nach der OP der betroffenen Brust ist doch bestenfalls kein Brustdrüsengewebe mehr da? Dann bräuchten ja alle betroffenen nur die gesunde Seite abnehmen lassen...Oder meinst du doch eher das Thema Metastasen? LG und allen einen schönen 3. Advent🎄

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  • Hallo meinereiner

    Es kann zu einem lokoregionärem Rezidiv kommen, also in der Nähe der Brust. Achselhöhle, Brustwand etc. Oder es kann zu einem Rezidiv mit Metastasen kommen . Da sind Zellen des ursprünglichen Tumors in Organe gewandert.

    Leider schützt uns die Mastektomie vor diesen Rezidiven nicht.

    Ich wünsche uns sehr, dass es niemals dazu kommt ✊🍀😚

  • Liebe meinereiner die genaue Statistik kenne ich nicht. Mir hat man in meinem BZ und in Köln beim Zentrum für familiären Brust und Eierstockkrebs gesagt, dass das Risiko für ein Rezidiv fast gleich ist. Ein Lokal Rezidiv bekommt frau bei einer Mastektomie nicht...alle anderen Rezidiv Formen sind aber möglich.

    Hätte ich keine Mutation, hätte ich die BET plus Bestrahlung gewählt. Als klar war, dass ich ein "Mutant " bin, wusste ich das ich eine Mastektomie wollte. Ich möchte KEINE Chemo mehr machen...und das Risiko der Neuerkrankung war für mich präsenter als das Rezidiv Risiko (das ich ja nicht beeinflussen kann)

    Wir dürfen uns nicht verrückt machen! Und Statistiken helfen da gar nix😛...

    Liebe Grüße Ernie

  • Liebe Ernie das meinte ich eigentlich auch so wie du schriebst „Ein Lokal Rezidiv bekommt frau bei einer Mastektomie nicht...alle anderen Rezidiv Formen sind aber möglich.“

    Und bzgl. Statistiken, auch da geb ich dir Recht, helfen tun sie nicht. Ich dachte da nur dran, da wirds ja auch eine geben. (Ich selbst google nach sowas nicht, eben weil ich mich nicht verrückt machen will) Interessierte mich aber, deshalb die Nachfrage. Die du ja auch gut verständlich beantwortet hast:thumbup:. Mit den Statistiken ist es ja so, man gehört zu denen die raus- oder reinfallen, je nachdem....

  • meinereiner Genau! Was nützt die Statistik wenn ich die EINE bin die durchfällt. Ich versuche mich nicht verrückt zu machen . Gelingt oft, aber nicht immer 😉...aber das geht uns allen so. Schlimm für mich ist/war vor allem bei der Mutation die Möglichkeit der Vererbung. Das hat mich als Mutter sehr betroffen. Mein Kind nicht schützten zu können. Aber auch das ist "Schicksal " irgendwie 🙄...

    Nun schlaft gut Ihr Alle...Ernie

  • Hallo Tosca ,

    Ich war letztes Jahr bei ED 42, mein triplenegativer Tumor hatte auch nur einen Ki 67 von 40 %. In der Verwandtschaft hatte ich "0" x Brust - oder Eierstockkrebs. Die genetische Beratung aber hat man mir im BZ (in MS) sofort ans Herz gelegt. Fast dringend empfohlen! Eine Überweisung von meiner OnkoGyn zu bekommen, war dann auch kein Problem.

    Ich persönlich würde empfehlen, sich testen zu lassen (schon um meiner Tochter, Schwester, Nichten... eine intensivierte Vorsorge zu ermöglichen) Aber! Man selbst und auch seine Angehörigen sollten im Vorfeld wissen, wie sie mit einem evtl positiven Ergebnis umgehen! Habe eine Kollegin, deren Mutter ebenfalls mit 42 erkrankte und mittlerweile verstorben ist, sie möchte sich nicht testen lassen. Hat selber auch 2 Töchter. Verstehe ich nicht....

    LG und alles Gute für dich, s.

  • Hallo Zusammen,


    ich weiß nicht ganz genau, wie alt meine Mutter war. Ich könnte natürlich behaupten sie war 51 Jahre.


    Liebe Ernie



    Zitat


    Ein Lokal Rezidiv bekommt frau bei einer Mastektomie nicht...alle anderen Rezidiv Formen sind aber möglich.


    Tja ... und dann noch was Silly 75 schreibt:


    Zitat

    Aber! Man selbst und auch seine Angehörigen sollten im Vorfeld wissen, wie sie mit einem evtl positiven Ergebnis umgehen!


    Eine sehr wichtige Frage. Ich halte mich anfangs oft für stark, und dann überfordert mich manches dann doch. Schwer, das einzuschätzen.


    meinereiner Ich muss mal rausfinden, ob ich mich beraten lassen kann, ohne gleich zahlen zu müssen.


    Ich war mal kurz auf der Seite und erkenne für mich eigentlich keine Möglichkeit. Wenn ich mich etwas stabiler fühle, bin gerade so fickerig und nicht klar, dann rufe ich mal an.


    Oder ob ich erst mal bei der Krankenkasse nachfragen sollte ..? Ich bin nicht sicher, ob die auf meiner Seite sind, wenn der Gentest, so viel Geld kostet.

  • Okay, also für mich hat sich der Gentest, zumindest auf Kosten der Krankenkasse, erledigt. Meine Mutter war sogar schon 56 Jahre alt, als sie an Brustkrebs erkrankt ist. Ich nehme das jetzt mal positiv und sehe die Wahrscheinlichkeit an anderen Stellen zu erkranken als geringer an.