Gentest - warum wichtig?

  • Hallo Clio ,

    ich muß mal widersprechen,nicht böse gemeint......BRCA2 ist keine Untergruppe zu BRAC1.Meine Töchter und ich haben das BRCA2 Gen und da steht erst der Brustkrebs im Vordergrund und dann der Eierstockkrebs bei ca.10 % bis 20%.Beim BRCA1 ist es meistens andersrum,Eierstockkrebs liegt da bei 40% bis 45%.Ich hatte einen triple positiven Brusttumor und meine Mutter einen triple negativen und beide das Gen.

    Ich wünsche Euch alles Gute

    Giecher71 :*

  • Liebe Karolina

    mir (mit 47 erkrankt) wurde nahegelegt einen Gentest zu machen. Ich habe eine Tochter (19). Ich will es jetzt, 2,5 Jahre nach Erstdiagnose noch immer nicht wissen ob ich so ein Gen habe und meine Tochter erst recht nicht. Wenn, dann müsste ich mich zuerst testen lassen, dann meine Tochter. Überlege Dir sehr gut, ob Du das wissen willst in Deinem Alter...was willst Du dann tun? Brüste ab und Gebärmutter und Eierstöcke entfernen? Sehr schwierig, die Entscheidung in dem jungen Alter.

    L.g.von Amy48

  • Hallo Karolina ,


    also ich wurde BRCA1 positiv getestet und hatte einen hormonabhängigen Tumor. Darüberhinaus bin ich älter als deine Mutter, bei Diagnosestellung (ED 05/17) war ich 45 J. Meine Onkologin empfand mich als jung und schlug mir den Test vor, obwohl es keine entsprechenden Krebserkrankungen in der Familie gab. Außer evtl. die Mutter meines Vaters, sie ist mit 43J. in den 60igern laut der Familie an Gebärmutterkrebs gestorben (wahrscheinlich war es eher oder auch ein Ovarial-Ca.). Das positive Ergebnis hat uns sehr erstaunt, da ich aber eine 12 jährige Tochter habe, bin ich froh, den Test gemacht zu haben.

    In der Situation deiner Mutter, würde ich mich nochmal bzgl. der Testung informieren.

    Ich wünsche Euch die richtigen AnsprechpartnerInnen!


    Viele Grüße

    Sonnenblume. 🌻

  • Liebe Sonnenblume. und Amy48 ,


    danke für eure Nachrichten. Ich weiß bis heute nicht so richtig warum das mit dem Test im Krebszentrum direkt so abgetan wurde allein durch die Argumentation dass 43 Jahre zu jung sei und hormonpositiver Brustkrebs auch nicht dafür spricht aber generell lief die ganze Therapie obwohl es ein Brustkrebszentrum war meiner Meinung nach nicht immer so ideal. Grade wo ich inzwischen durch mein Studium mehr Wissen habe, fällt mir immer mehr auf was damals alles falsch gelaufen ist und ich kann nur hoffen, dass es trotzdem alles so ruhig bleibt wie es aktuell ist.


    Amy48 Du hast auf jeden Fall recht, dass ich mir das gut überlegen muss, denn sollte der Test positiv ausfallen wird das definitiv Konsequenzen für mich und meine eigene Zukunft haben und es wird wahrscheinlich alles weniger unbeschwert sein. So richtig Gedanken gemacht, was ich bei einem positiven Ergebnis machen würde habe ich mir auch noch nicht.


    Ihr schreibt ja aber, dass sich meine Mutter zuerst testen lassen müsste. Wisst ihr ob das wirklich unbedingt notwendig ist? Sie hat mit dem ganzen nämlich weitgehend abgeschlossen und sieht es sowieso eher als Schicksal an wie ihre Zukunft aussehen wird. Es ist schon schwierig sie dazu zu bewegen einmal im Jahr zur Mammografie für die andere Brust zu gehen. Deswegen glaube ich nicht, dass es so einfach wird sie da für den Test zu begeistern. Auf der andere Seite geht es in dem Zusammenhang ja eigentlich auch um meine Zukunft und da wird sie denke ich Verständins für haben.


    Ich muss mir das Ganze wahrscheinlich noch ein bisschen durch den Kopf gehen lassen und mir auch überlegen ob es wirklich besser ist Gewissheit zu haben. Auf jeden Fall ist das keine leichte Entscheidung.


    Danke für eure lieben Anregungen


    Karolina

  • Liebe Karolina ,

    als bei mir der Test gemacht wurde war meine Mama schon Tod.Also konnte sie nicht mehr getestet werden.Die haben den dann einfach zuerst bei mir gemacht und als das Gen feststand,wurden meine Töchter nur noch auf BRCA2 getestet,deshalb mussten meine Mädels nur 2 Wochen auf das Ergebnis warten.Bei mir waren es 8 Wochen.

  • Karolina Es geht schon auch um deine Mama bei dem Test, denn sollte es BRCA1 sein, können auch gerne mal die Eierstöcke befallen sein. Ja, den kann man auch behandeln, aber ich denke nicht, dass sie richtig Bock darauf hat. Vielleicht bekommst du sie darüber, wenn es so wichtig ist, dass sie sich zuerst testen lässt.

  • Ich hab auch die BRCA2-Mutation und mein Brustkrebs ist hormonabhängig. In meiner Familie gibt es nur 2 mir bekannt Erkrankte und das ist einmal Cousine mütterlicherseits und einmal Tante väterlicherseits. Dazu kommt meine Oma mit Magen-Darm-Krebs. Mir wurde damals gesagt, wenn man vor dem 50. Lj. erkrankt ist es noch als früh zu bezeichnen und ein Vedacht auf familiäre Vererbung besteht. Deshalb wurde ich getestet.

  • Karolina , ich persönlich finde nicht schlimm zu wissen, dass man ein Risiko hat. Der Vorteil ist, dass man selbst und eventuell vorhandene Töchter eine viel intensivere Vorsorge in Anspruch nehmen können. Man muss ja nicht gleich alles entfernen. Ich habe keine Kinder, aber wenn ich eine Tochter hätte und bei Ihr würde ohne Vorwarnung Brustkrebs diagnostiziert und das direkt mit Metastasen, also unheilbar, dann würde ich mich wahrscheinlich fragen, ob ein paar Jahre Unwissenheit das verkürzte Leben aufwiegt. Das hört sich jetzt vielleicht nicht nett an, aber die Endlichkeit des Lebens in jungen Jahren vor Augen zu haben ist nicht schön. Ich hätte es gerne gewusst.

  • Hallo,

    Meine Mutter ist mit 59 an Eierstockkrebs erkrankt. Das ist nun 6 Jahre her. Da meine Urgroßmutter an den Folgen von Brustkrebs in den frühen 1930er Jahren verstorben ist und mein Großvater Hautkrebs hatte, wurde bei ihr getestet. Sie hat das BRCA1 Gen. Daraufhin haben meine Geschwister und ich uns ebenfalls testen lassen. Ich bin die einzige, die das brca1 Gen mit abekommen hat. Da bei mir noch ein kinderwunsch da war (ich war 32 als der test gemacht wurde) und ich wie beim ersten kind auch wieder lange stillen wollte, habe ich mich gegen eine präventive masektomie entschieden. Naja und ein Jahr später, mit 33, war er dann doch da, der K...krebs. Brustkrebs triple negativ mit extremen Lymphknotenbefall.

    Die präventive Masektomie hätte das Risiko sicherlich erheblich verringert und vermutlich hätte ich gar keinen Krebs bekommen, aber die Entscheidung dagegen fühlte sich damals richtig an, sodass ich es dennoch nicht bereue.

    Ich bin mittlerweile krebsfrei (muss aber noch die 4 AC machen und Bestrahlung) und werde zu Beginn nächsten Jahres eine beidseitige Masektomie mit sofortaufbau machen lassen. So ist wenigstens dann die linke Brust vor einer Erkrankung sicherer. Meine Eierstöcke werde ich mir auch entfernen lassen. Der Kinderwunsch ist mit der Diagnose schlagartig verschwunden. Ich schaue mal, ob er nach Abschluss der Therapie wieder kommt, sonst dürfen die Eierstöcke auch bald ziehen.

    Mein Sohn wird sich hoffentlich mit 18 auch testen lassen, einfach deshalb, um dann im Falle eines positiven Ergebnisses in eine gute Vorsorge zu rutschen (war ich auch, hat bei mir nur nichts gebracht. Hab den Knoten unterm Arm selbst beim Duschen ertastet) und wird hoffentlich insgesamt einfach sensibler dafür (ohne Gen hätte ich nicht beim täglichen Duschen die Lymphknoten abgetastet z.b.).

    Also ich würde mich immer wieder testen lassen und bin wirklich froh, dass sich meine Mutter auch hat testen lassen.


    Die Ärzte raten mir übrigens zu einer Entfernung der Eierstöcke zwischen 35 und 40. Zu einer präventiven Masektomie wurde mir sowohl vom Brustzentrum DER uniklinik als auch einem anderen trotz BRCA-1 Gen nicht geraten. Ich bereue wirklich nichts. Wenn ich jmd jetzt aber einen Rat geben müsste, würde ich vermutlich anraten, eine Masektomie durchführen zu lassen. Denn der Kampf gegen den Krebs ist nervig und kräfteraubend (auch wenn uch bisher kaum Nebenwirkungen hatte. Allein dass ich nicvt arbeiten darf seit Februar nervt mich sehr) und es gibt keine Garantie, dass er trotz einer pCR nicht doch irgendwann in anderen Organen wieder auftaucht. Das Risiko wird ja nun mal mit einer präventiven Masektomie doch erheblich gesenkt, überhaupt an Brustkrebs zu erkranken.

    Alles Liebe euch allen!

  • Hi, im März wurde mein Brustkrebs diagnostiziert, ich hab dann zeitnah mit einer neoadjuvante Chemo begonnen, erst im Juni wurde mir für den Gentest, der wegen Corona nun auch von meiner Onkoärztin abgenommen werden darf, dafür das Blut abgenommen.....

    getestet wurde dieses in M., befundet und darüber beraten. Der Test wurde in der Tumorkonferenz empfohlen, ich bin Mütterlicherseits vorbelastet. Die Wartezeit kam uns (meinen Kindern und mir) schon sehr lange vor. Eine genetische Belastung (egal mit welchem Krankheitsbild) sollte schon thematisiert und gegebenenfalls behandelt werden, das Leben ist es wert!


    Heute bekam ich den Befund ausgehändigt. Bei mir wurde KEINE der untersuchten Genmutationen die auf Krebs deuten gefunden. Wir sind erleichtert!,!!!:S

  • Hallo ihr Lieben,


    kurz zu mir: ich bin 21 Jahre alt und BRCA1 positiv, das weiß ich bereits seit meinem 18. Lebensjahr. Da quasi alle weiblichen Familienmitglieder mütterlicherseits an Krebs gestorben sind, war es für mich schon früh klar, den Test zu machen, schon mit 16.

    Es erlaubt mMn einfach viel früher wichtige Präventivmaßnahmen ergreifen zu können. Ich wollte nicht drauf warten, dass mich dasselbe Schicksal ereilt, wie meine Mutter, Oma, etc.
    Vor ein paar Monaten habe ich die präventive Mastektomie beiderseits mit Silikonwiederaufbau durchführen lassen, und muss sagen, dass es (für mich) das absolut Richtige war!


    Es gibt kein zu früh, zu spät, zu jung, zu alt bei dieser Genmutationsgeschichte. Das Wichtigste ist, dass man hinter dem steht, was man tut und sich damit wohlfühlen kann.


    In diesem Sinne, wünsche ich euch allen nur das Beste!

    sxolx