Vorbeugende Eierstockentfernung

  • Ni00 Essen ist eines der Kompetenzzentrem für die behandlung von Eierstockkrebs in Deutschland und Europa. Berlin und München sind auch gut, aber Essen ist was Forschung und Behandlung angeht von so unglaublich vielen empfohlen worden, dass ich die OP unbedingt dort wollte.


    Zu den Hormonen... also generell kann man denke ich zu jedem Fitten Endokrinologen gehen. Ich war auch da bei einer Spezialistin, von der es in mehreren hundert Kilometern keine zweite gibt. Sie ist von Haus aus Gynäkologin, war lange an einer Klinik in Heidelberg und ist aber eben auch spezialisiert auf Gynäkologische Endokrinologie und Fertilitätsstörungen. Die Beratung dort habe ich selbst gezahlt, aber das war es absolut wert. Von einer Freundin aus Norddeutschland weiß ich, dass es in Hamburg noch eine Gemeinschaftspraxis mit ähnlicher Ausrichtung speziell für Frauen & Hormone gibt. Mit ein bisschen suchen findest du vielleicht etwas in etwa in deiner Nähe <3


    Meine Gynäkologin hat zwar mehrere Frauen mit BRCA in Betreuung, dafür kennt sie sich leider wahnsinnig schlecht aus. Ich bin wahnsinnig dankbar, in einem guten Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs und durch das BRCA Netzwerk zu Beginn meiner "Reise" so gut beraten worden zu sein. Im BRCA Netzwerk war dann auch eine Frau mit Eierstockkrebs, von der ich ganz wertvolle Tips zur aktuellen Behandlung und den guten Zentren in Deutschland bekommen habe. Da ist nach wie vor die erst OP oft sehr wichtig. Aber das ist stadienabhängig. Da würde ich nach heutigem Wissen auch nur beim Verdacht immer in ein gutes Zentrum gehen. Die machen nichts anderes und das Ergebnis spricht meistens für sich.


    FrauSockenbart was Ni00 schon gesagt hat, ich hoffe auch sehr, dass die Werte nicht auf Grund von EK erhöht sind. Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen, dass dubald Entwarnung bekommst.


    Anna25 wurdest du operiert am Dienstag? Wie gehts dir jetzt?

  • Selma danke, dass du fragst. Ich habe die op kurzfristig abgesagt 😔 ich konnte mich nicht überwinden. Ich habe jetzt mit der Ärztin besprochen, dass ich mal die Zoladex Spritze ausprobiere um zu sehen wie es so ist mit Wechseljahresbeschwerden. Einen weiteren Sinn hat die Spritze nicht, aber ich brauche einfach noch Zeit. Und die überbrücke ich mit Zoladex 🤷‍♀️

    Aber meine Angst vor EK ist schon riesig, so dass ich die OP schon bald durchführen will. Vielleicht/hoffentlich dann im Dezember...

  • Anna25 oh Mann, ich kann dich so gut verstehen. Meine erste OP wurde aus Corona Gründen abgesagt (ich war zu dem Zeitpunkt erkältet) und dann hab ich ein knappes halbes Jahr später kurzfristig den Ersatz-Termin bekommen. Auf dem Weg in den OP hab ich mich dann gefragt, was eigentlich passiert wenn ich jetzt sage "Stop! Ich will das nicht." Der Moment ging aber ziemlich schnell vorbei. Und meine mega nette Zimmernachbarin hatte ja Eierstockkrebs. In den Gesprächen mit ihr hab ich ganz viel nochmal für mich klar bekommen. Es ist ja verrückt, sich "im gesunden Zustand" operieren zu lassen. Auf der anderen Seite ist der EK nach wie vor schlecht behandelbar. Das war für mich dann am Ende der ausschlaggebende Punkt. Seit dem Tod meiner Tante vor 30 Jahren und meiner Oma vor fast 50... die Überlebensrate ist immer noch oft schlecht. Und bis es da echte Alternativen gibt denke ich fährt man mit der Eierstockentfernung irgendwie am sichersten.


    Wie kommst du mit der Zoladex Spritze zurecht? Merkst du da schon was? Und wie ist das mit der Spritze, wenn man die Gebärmutter noch hat?

  • Selma ich habe die Spritze erst vor 2 Tagen bekommen. Bis jetzt merke ich nichts. Ich denke, das kommt noch. Spätestens in 4 Wochen bei der zweiten Spritze.

    Ich merke jetzt vermehrt die Angst vor Eierstockkrebs. Und bereue etwas, die OP abgesagt zu haben. Nach meiner Brustkrebsdiagnose habe ich gesagt, ich lasse mir sofort alles rausnehmen. Und jetzt?! Traue ich mich nicht 😔


    Wie alt war deine Bettnachbarin? Ja Eierstockkrebs ist echt mies...

  • Liebe Anna, ich kann dich sooo gut verstehen! Ich bin im Juni operiert worden und da kamen die Eierstöcke und die Eileiter raus. Kurz vor der OP fand ich war es am schlimmsten, mit der Ungewissheit und der Angst vor der Zeit nach der OP. Ich war jetzt länger nicht im Forum, deswegen bin ich nicht 100% up to date. Du hattest einen Triple Negativen BK, oder? Wie haben deine Ärzte dich denn für die Zeit nach der OP beraten? Also dürftest du niedrig dosiert eine HET bekommen, oder wärst du direkt in der Menopause?

    ich habe deine Fragen ja noch gar nicht beantwortet. Die Ärzte von der Humangenetik sowie Die Ärzte aus meinem Brustzentrum sagten vor einem Jahr, dass sie die Eierstöcke erst mit 40 rausnehmen würde. Nun sagt die Ärztin, sie würde es auch schon jetzt mit 35 machen. Eine HET würde ich nicht machen dürfen.


    Wirklich Respekt, dass du das alles so durchgezogen als gesunder Mensch. Wirklich Hut ab. Und du bist so gut informiert und wirkst so stark.


    Ich habe einfach das Gefühl, ich gebe immer mehr her von mir. Erst die Haare, dann die Brüste, jetzt die Eierstöcke, meine Leichtigkeit sowieso, mein intaktes Sexleben, irgendwie alles. Natürlich, alles besser als Krebs, trotzdem bin ich oft wütend und neidisch auf alle anderen gesunden Frauen und Menschen. Ich hoffe, ihr versteht wie ich das meine...

  • Anna25 danke für deine Antwort :-) Ich fühle mich meistens nicht stark. Ich habe den Test, die Früherkennung, auch die OPs alles mit sehr viel Zweifeln, Angst und Unsicherheit hinter mich gebracht. Und auch bei mir war alles ein großer, langer Prozess. Ich will immer gar nicht so stark über Menschen aus meiner Familie sprechen, die so früh gegangen sind. Aber es ist einfach so dass in meiner Familie vor meiner Generation nie einer wirklich alt geworden ist. Alle sind früh an Krebs erkrankt und viele von ihnen auch daran gestorben. Diese Verluste in meiner Familie spüre ich einfach sehr, sehr stark und meine Tante ist mit 30 an ihrer Eierstockkrebserkrankung verstorben. Und das obwohl sie als Krankenschwester gut Bescheid wusste, alle halbe jahr zur Vorsorge beim Frauensrzt war ect. Durch die Sache mit ihrer Mutter war sie vorgewarnt, die war mit Mitte 30 erkrankt und mit 42 gestorben. Geholfen hat es beiden nichts, leider. Ich habe mich dann manchmal ertappt, wie ich mich gefragt hätte, was sie wohl gemacht hätte wenn sie mit der heutigen Vorschung vertraut gewesen wäre. Ob sie sich dann vielleicht auch vor der Erkrankung hätte operieren lassen. Aber man weiß es nicht.


    Für mich war klar, beide Opas früh an Krebs verloren, eine Oma schon gar nicht kennengelernt, meine Tante mit Eierstockkrebs, die andere an Brustkrebs. Meine 3. Tante hatte Hautkrebs, hat als einzige in meiner Familie ihre Krebsdiagnose überlebt und ist in Remission. Für mich war das Risiko also alles andere als Abstrakt. Bei jedem Arzttermin hatte ich Angst, diesmal finden sie etwas, diesmal bin ich "dran". Da waren die klaren Aussagen meiner Ärzte eine große Hilfe.


    Jetzt nach den OPs habe ich kaum noch Angst. Für die Familienplanung habe ich so gut es geht vorgesorgt, das stimmt mich meistens ganz positiv. Aber auch ich bin manchmal traurig, dass ich nicht einfach ganz normal meine 20er und 30er Jahre leben kann wie "alle anderen auch". Auch zu wissen, dass die meisten Menschen jeweils ihr ganz eigenes Päckchen zu tragen haben, was man vielleicht gar nicht so offensichtlih wahrnimmt wie bei mir die fehlende Brust... hilft nur manchmal. Aber zu wissen, dass ich alles getan habe um möglichst lange und gesund zu leben ist viel Wert.


    Gräm dich nicht, dass du die OP abgesagt hast. Dafür gab es Gründe und lieber nochmal ein paar Wochen/Monate drüber nachdenken und dann wenn du dich operieren lässt 100% hinter der Entscheidung stehen. Sonst fragst du dich immer, ob du es hättest anders machen können, länger warten... das kommt von ganz alleine. Nur wenn du dir ganz sicher bist hast du nicht ständig die Zweifel, sondern nur ab und zu. Und je länger die OP zurück liegt bei mir, desto weniger zweifle ich an der Entscheidung. Weil ich merke wie viel Lebensqualität ich jetzt habe im vergleich zu davor.


    Die Wechseljahre sind doof, gerade wenn man so jung ist. Aber ich kenne durch die Selbsthilfe einige Frauen, die super damit zurecht kommen und deren Sexleben sich zum Teil sogar verbessert hat! Ich drück dich ganz herzlich und hoffe es geht dir mit der Spritze so gut wie möglich die nächste Zeit!