Prinzipielle Frage zur Teilnahme an Studien

  • Hallo,


    wie seht ihr das eigentlich mit der Teilnahme an Studien? Eigentlich brauche ich wohl etwas Bestätigung, dass ich richtig gehandelt habe - bin grad sehr ambivalent.


    Als ich jetzt leider für längere Zeit in der Klinik war, wurde mir de Teilnahme an einer Studie angeboten. Es geht darum, ob und wie man im Blut Tumor-DNA feststellen kann und damit eventuell eine frühe Aussage zum Krebs möglich ist. Bei mir wurde der Darmkrebs ja erst in einem sehr späten Stadium festgestellt (T4-Tumor).


    Ich selber war aber sehr egoistisch und habe nur einen Teil der Studie an mir erlaubt. Den Teil, dass eine Sonde in die Vene gelegt wird, habe ich nicht erlaubt. Ich hatte lange starke Schmerzen, immer wieder hohes Fieber. Ich wurde an manchen Tagen bis zu 5 mal in die Venen gestochen, die Adern in den Armen waren völlig "hin". Da habe ich nur erlaubt, mir Blut abzunehmen für die Studie, aber die Sonde konnte ich nicht akzeptieren.


    Jetzt habe ich ein schlechtes Gewissen,weil ich so egoistisch war. Ich hätte doch jemanden helfen können, eventuell jemanden frühzeitig zu diagnostizieren, damit es ihm/ihr nicht so geht wie mir.


    Ich weiß natürlich, dass eine Studienteilnahme freiwillig ist - aber ich komme grad mit meinem Gefühlsleben nicht klar. ?(


    Also wie handhabt ihr das?


    Liebe Grüße
    Menschenwesen

  • Liebes Menschenwesen,


    also ich finde das kein bisschen egoistisch, im negativen Sinne. Sogar eher positiv egoistisch! Du hast in dich hineingehorcht, hast abgewägt was ertragbar ist für dich und nur darum geht es! Die Leute haben ja weiterjin einen "Nutzen" von dir und das du das machst, ist toll. Mach dir keine Sorgen um die Sonde - die werden ihre Studie voll haben. Sowas geht immer ganz schnell.


    Ich kann deinen jetzt aufkommenden Zweifel zwar verstehen, aber es ist nicht dein Job die Welt zu retten, sondern dich. Und wie du schon sagtest - du hast schon verdammt viel hinter dich gebracht und das reicht völlig. Achte gut auf dich, damit ist dir und deinen Menschen in nächster Nähe am meisten geholfen und mehr wert, als so eine Sonde in der Vene, die wohlmöglich wieder Komplikationen bringt.


    Fühl dich gedrückt,
    Sonja

  • Hallo liebes Menschenwesen,


    mir hat keiner eine Studie angeboten, deshalb weiß ich nicht, ob ich daran teilgenommen hätte. Also ersteinmal ein dickes, dickes Lob und eine fette Umarmung :hug: , dass du da überhaupt mitgemacht hast.
    Eine Sonde allein entscheidet ja nicht über Erfolg oder Nichterfolg der Studie, mach dir mal da nicht so einen Kopf. Wenn dein Anteil an der Studie nichts gebracht hätte, hätten sie dich ja garnicht daran teilnehmen lassen.


    Hab noch einen schönen Tag


    Kalinchen

  • Hallo Menschenwesen,


    ich sehe es genau wie meine Vorschreiberinnen. Du hast das getan, was für DICH gut war und das ist in dieser sch....ß Situation dein gutes Recht. Du hast ja trotzdem getan was DU konntest. Mach dir keine Gedanken.


    Ich habe auch an einer Studie teilgenommen, aber auch erst im zweiten Anlauf. Ich sollte es vor Beginn meiner Standartchemo Neoadjuvant EC und Pacli machen und ich habe es abgelehnt. Hatte das Gefühl, ich wäre ein Versuchskaninchen. Natürlich Quatsch. Wurde dann nach Abschluß der Standartchemo nochmal angesprochen und da hatte ich ein besseres Gefühl und habe mich dafür entschieden. Es ging bei mir um eine Chemo. Ich hab alles gut vertragen und sicher auch einen Nutzen von dem Tdm1 gehabt. Auch die Nachsorge ist engmaschiger. Heute sage ich, alles richtig gemacht.


    Man muß voll dahinterstehen und wir dürfen auch egiostisch sein. Meine Onkologin sagt immer - Das steht ihnen zu!!!!


    Du hast alles richtig gemacht!!!!! LG lexi

  • Hallo Menschenwesen,


    ich kann mich den anderen auch nur anschließen. Es ist gut, dass du an der Studie teilgenommen hast. Wenn die Sonde Grundvoraussetzung wäre, wärst du ja gar nicht aufgenommen worden. Und wenn du schon solche Probleme mit den Venen hast, ist das nur verständlich.


    In meinem Fall von Hautkrebs sieht es momentan so aus, dass man noch viel Erfahrung mit den neuen Medikamenten braucht, die gerade in recht kurzen Abständen zugelassen werden. Da kommt man an die vielversprechendsten Therapien quasi nur über Studien dran. Falls sich mein kleiner Mistkerl nochmal zurückmeldet, steht meine Entscheidung für eine mögliche Studienteilnahme also schon fest.


    LG Danka

  • Hallo ihr Lieben,


    kann mir jemand erklären, welchen Vorteil eine Studienteilnahme bringt?

    Ich wurde gestern von der Ärztin gefragt, ob ich an der Penelope Studie teilnehmen möchte. Sie hat mir dann kurz ein paar Dinge erklärt und dann formulierte sie, dass das Medikament wie eine Chemo wirkt. Ich muss zugeben, bei dem Wort dachte ich nur, nein Chemo möchte ich nicht nochmal. Mein Tumor war Hormonrezeptor positiv und als medizinischer Laie fand ich, dass das bei TN mehr Sinn macht. Im Internet stand auch, dass keine Teilnehmer mehr aufgenommen werden. Am Dienstag habe ich nochmal ein Gespräch mit einem Arzt u.a. deswegen.

  • Liebe Gundog,


    von der Deutschen Krebshilfe gibt es einen sog. „Blauen Ratgeber“ mit dem Titel „Klinische Studien“. Da ist vieles zu Studien sehr ausführlich erklärt.


    Du kannst die Broschüre online lesen unter https://www.krebshilfe.de/file…aue_Ratgeber/060_0063.pdf .


    Viele Grüssles


    Saphira

  • Ich war heute zur Vorstellung im BZ und habe einige Untersuchungen hinter mir (Clip Markierung und Biopsie Lympfknoten. Nächste Woche finden die üblichen Untersuchungen statt, Mamma -Karzinom G3 triple neg. Mir wurde angeboten an einer Studie teilzunehmen, habe 2 Vorschläge mit etlichen Seiten Informationen, wer hat da Erfahrungen sammeln können ? Mir wurde versichert ich wäre kein Versuchskaninchen , daß war mir klar aber dennoch bin ich nun etwas unentschlossen. Würde mich freuen über eine Antwort. Gruß

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Ally () aus folgendem Grund: Themen zusammengeführt

  • Hallo,


    ich habe mich heute erstmals angemeldet. Auch ich war heute im BZ. Offensichtlich gleiche Diagnose- Karzinom G3 triple neg. Genauere Informationen erhalte ich erst nach Ostern. Wurde aber schon mental darauf vorbereitet. Nun ja Augen zu und durch. Ich kann dir zwar nicht helfen, interessiere mich aber für die Studie.


    Grit

  • Ich habe an keiner Studie teilgenommen , ich hatte das Gefühl mir läuft die Zeit davon , ich hatte ein Triple negatives Mammakarzinom. Und bei einer Studie hätte sich alles in die Länge gezogen und ich hatte das Gefühl ich wäre ein Versuchskaninchen . So hatte ich nur zwei Wochen ab Diagnosestellung bis zur ersten Chemo .

    Ich bewundere Frauen die das nervlich schaffen ....ich kann das nicht . 🤷🏻‍♀️

    Knuddels :hug:

    Gabi

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    😉 Lieber eine Glatze am Kopf und Nebenwirkungen als einen Zettel am großen Zeh 😉

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  • kruemelmotte , ist dann wahrscheinlich ne organisatorische Sache in Deinem BZ gewesen, oder??

    Bei mir hatte die Teilnahme an der Studie jetzt keine Zeitverzögerung zur Folge. Ich hatte knapp 5 Wochen zwischen Diagnose und Start, was aber daran lag, das die ganzen Stagings, Port etc. dauerten.

  • Ronda

    Ich hatte auch ein ganz ungutes Bauchgefühl . Ich bin froh das ich abgelehnt habe denn so war ich ganz schnell an der rettenden Chemo . Bei mir sind da die Alarmglocken angegangen .

    Was jetzt aber nicht heißen soll das man bei TN nicht an einer Studie teilnehmen soll ...schließlich war meine Therapie auch mal eine Studie und ich habe davon profitieren können ....aber für mich war es definitiv so das ich keine Zeit verlieren wollte . Und es war eine gute Entscheidung für mich persönlich.

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  • Ihr Lieben ich werde am WE alles studieren soweit meine grauen Zellen das zulassen , beim grob lesen habe ich schon was von Placebo bei der 2. Studie gelesen, davon bin ich ehrlich gesagt geschockt, und ansonsten wurde mein Nervenkostüm heute sehr auf die Probe gestellt, denn meine Gyn hatte mich falsch angemeldet nämlich in der Radiologie ....ich war da falsch nächster. Termin im BZ 23.04.19 ich bin bald verrückt geworden ,Trânen flossen.....das Team im BZ hat mich nicht weggeschickt sondern mich überall zwischengeschoben, dafür bin ich unendlich dankbar. Weiterhin hatte meine Gyn mir eingeredet langsam wachsender Tumor, na toll das Gegenteil,,, meiner heißt Speedy ein richtiges Mistvieh hat sich unter Ultraschall nicht markieren lasssen, so das das unter der Mammografie gemacht werden mußte. Mein Tumor liegt gut versteckt wäre bei einer Routine Untersuchung nicht entdeckt worden, ein Hoch auf das Screening im Wagen👍Biopsie hatte ich am 21.März da war das 4,5 cm bereits , nun ein paar Tage noch und dann geht es dem an den Kragen. Das mußte ich mal schreiben ,da ich zur Gyn Vertrauensverlust nun habe. Einen erholsamen Abend wünsche ich Allen.

  • Hallo an Euch, auch ich habe aus meinem Bauchgefühl heraus an keiner Studie mit gemacht . Es ist für die Hälfte der "Probanden " ein Plazebo und ich würde nur bei ner"Entblindung "mitgemacht haben vielleicht. Das Heil und die Gesundung hängt nicht von diesen Studien ab für die meisten nicht... ich möchte das niemanden ausreden... aber mein Gefühl sagte nein! Da werden einem diagnostische Maßnahmen die sinnvoll sind versagt weil sie teuer sind , HA aber die Pharma hat die Milliarden... ne sorry ich machs nicht. Natürlich soll das jeder selbst entscheiden aber man kann auch mal nein sagen ... oder??? Und damit gefährde ich mein Leben bestimmt nicht mehr als es durch all den Mist so schon gefährdet ist. Das musste mal raus!

  • Liebe Frau Dackel

    Nur gut das die in deinem Brustzentrum so toll reagiert haben und dich überall reingeschoben haben , das ist richtig toll . Ich habe auch meinen Gyn gewechselt ...

    Ja das mit dem Placebo bei den Studien ist krass ....für mich ein absolutes nein Danke !!

    Hast du schon einen festen Termin zur Chemo ? Und liegt dein Port schon ?

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    Gabi

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