Gibt es hier auch Palb2 Genmutation Betroffene?

  • Ich habe von meiner Mutation erst nach der OP erfahren. Habe dann dieses Jahr im Juli eine beidseitige subkutane Mastektomie mit gleichzeitigem Aufbau mit Implis auf dem Brustmuskel machen lassen. Nächsten Monat folgt dann ein Diep-Flap-Aufbau.

  • Bisher hat meine private Krankenversicherung und Beihilfe die Kosten übernommen. War aber ein ziemlicher Kampf. Ich weiß aber von jemand anderem hier aus dem Forum, dass sie die Mastektomie und den Aufbau selbst zahlen muss.

  • ich gehoere auch zum palb2 club, habe das ergebnis am ende der chemo erfahren. Liege noch I'm krankenhaus, hatte mittwoch meine beidseitige mastektomie. Krankenkasse hat einen tag vor der op die kostenuebernahme abgelehnt, ich hab mich aber trotzdem operieren lassen.
    Liebe gruesse,
    Desiree

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    crap....what a ride".

  • Oh dann wünsche ich dir recht schnelle gute Besserung..... Hoffe du hast alles gut überstanden ✊
    Darf ich fragen mit welcher Begründung die Kasse abgelehnt hat? Bei BRCA zahlen sie s doch auch und Palb2 ist doch sogar das gefahrlichere Gen oder?
    Wieviel kostet eigentlich so eine Brust Op?


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  • Die datenlage zu palb2 ist nicht vergleichbar zu brca. Und das risiko zu erkranken ist auch nicht vergleichbar, liegt lebenslang wohl bei 30%. Es ist das dritthaeufigste gen, in der aggressivitaet wohl mit brca1 zu vergleichen. Aber es gibt keine daten, ob eine mastektomie einer frueherkennung ueberlegen ist. Und daraufhin sieht meine kasse keine medizinische indikation. Ich werdr noch widerspruch einlegen, ist aber fraglich ob es was bringt. Die op kostet minimum 10.000 euro mit silikon. Eigengewebe ist nochmal teurer.

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  • Liebe Desir,


    das ist echt einfach der Knaller...
    Das würde ich auch nicht auf mir sitzen lassen. Ich kann dir nur raten dich an die Unabhängige Patientenberatung Deutschland zu wenden, die haben mir bei meinem Widerspruch geholfen und ermöglichen einem auch eine telefonische Rechtsberatung, wenn es vor das Sozialgericht geht. Den Tipp im anderen Thread mit Arzt-Attesten und Psychobrief halte ich auch für sehr gut.


    Krankenkassen dürfen immer Einzelfallentscheidungen treffen. Das ist deine einzige Chance. Geh denen ordentlich auf die Nerven und lass dich nicht abwimmeln.


    Alles Gute!
    Sonja

  • Das eine ist die op, das andere der klinikaufenthalt, kostet ja auch alles..ich haette es aber nicht ausgehalten, diese fuer mich wichtige op auf unbestimmte zeit zu verschieben, auch wenn ds finanziell echt schlimm ist,
    Meine angst ist eher, dass ich mich ja erst hab operieren lassen ohne zusage, dass nachtraeglich nichts mehr moeglich ist. Aber auf in den kampf, hier gehts mir ums prinzip. Ist ja schliesslich keine schoenheitsop, die ich bezahlt bekommen haben will.

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  • Ich war von meiner kasse bisher eigentlich echt ueberzeugt...die bestrahlungen und intensivierte frueherkennung zahlen sie, mastektomie nicht,nobwohl ich mir die bestrahlungen dadurch sparen kann. Bin ich direkt ein schnaeppchenpatient:-)

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  • Dann sind wir hier I'm forum 5 betroffene frauen mit dieser mutation, die zumindest davon wissen. Interessant finde ich dabei, dass die tumorformel heterogen ist, obwohl ich gelesen habe, dass sie eher mit triple negativ einhergeht.
    von ende 20 bis anfang 40 ist jedes erkrankungsalter dabei. Leider produziert unsere mutation ganz besonders unfreundliche mitbewohner...
    Ist es bei euch anderen auch so, dass die vorherige generation gesund ist? Oder hat jede generation bei euch krebs bekommen? Meine mutter ist gesund, meine oma und mich hats erwischt.

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