Gibt es hier auch Palb2 Genmutation Betroffene?

  • Liebe Sonne,

    ich habe gleich Nachricht aus Cambridge bekommen - eine Studie mit über 500 Familien wurde ausgewertet, die Ergebnisse werden Ende des Jahres publiziert. Ich bin sehr gespannt.

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Ach und zu dieser Studie aus Polen schreibt Dr. Tirs..... aus Cambridge, dass sie veraltet sei und nie jemand die Ergebnisse bestätigt habe in einer anderen Studie und man damit vorsichtig sein müsse.

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Liebe Wanda2

    Ich habe gelesen, dass du auch TN mit Palb2 Mutation bist u du hast bereits alle Therapien u OP hinter dir. Ich hoffe, es geht dir gut 👌🍀

    Darf ich fragen, ob es einen Grund gab, weshalb du dir die Eierstöcke hast entfernen lassen? Das Risiko scheint bei unserer Mutation sehr gering.

    Was die BrustOP angeht, hab ich noch keine endgültige Entscheidung getroffen. Es ist schwierig.

    LG 😊 nach Zürich.

  • Liebe Sonne69


    Der radikale Entscheid viel bei mir weil ich schon zum dritten mal Krebs in meinem Leben habe. Ein maligenes Melanom mit 24Jahren an einer Stelle wo nie Sonne hinkommt und mit 34Jahren ein Riesenzellgranulom welches mir den Kiefer zerstörte. Alles waren Zufallsbefunde, so auch BK. Meine Mutter hatte BK, meine Grossmutter Eierstockkrebs. Ich habe langsam genug von solchen Überraschungen und daher habe ich mich auch gleich von meinen Eierstöcken verabschiedet. Natürlich kann man nicht alles prophilaktisch entfernen. Bei mir hat aber keiner der Ärzte und auch nicht die Krankenkasse sich quergestellt.

    Die BRCA Testung wurde bei mir zu Beginn gemacht und negativ. Eine erweiterte Testung lag erst nach Chemo vor und somit habe ich kein Carboplatin zu Pacli erhalten was mich ärgert. Ich hatte nämlich um Carboplatin von Anfang an gebeten, habe es aber wegen der angeblich nicht überzeugenden Studienlage im Gesammtüberleben bei BRCA negativen nicht erhalten.

    Und nun hatte ich keine PCR und werde weitere acht Zyklen Xeloda machen. Eine habe ich gerade hinter mir.

    Die Entscheidung welche in Dir reift ist natürlich schwierig. Lass Dir Zeit.


    Liebe Grüsse 🤗 Wanda2

  • Liebe Wanda2

    Danke, dass du mir deine Geschichte erzählst. Da hast du aber ein großes Päckchen zu tragen. Das tut mir sehr leid, hoffe aber, dass nun nur noch gute Überraschungen auf dich warten.

    Und ich habe gedacht, dass Carboplatin generell bei TN gegeben wird.


    Ist Xeloda eine Tablettenchemo oder auch als Infusion verabreicht? In welchem Abstand bekommst du die acht Mal?

    LG aus dem Norden ☀️

  • Liebe Sonne69


    Carboplatin gibt es in der Schweiz nur bei BRCA positiv. Die Datenlage scheint für BRCA negative keinen outcom zu generieren. Deeskalation scheint die Devise, da NW durch Pacli vorallem Neuropatien, von Carboplatin verstärkt werden können. Ich habe bereits von 12Pacli Neuropatien an den Füssen Grad4.

    Xeloda ist eine Tablettenchemo mit der Substanz Capacitabin und ist in der Schweiz seit fünf Jahren für BK zugelassen.

    Ich bekomme sie prophilaktisch, da sich mein Tumor von 4EC ind 12 Pacli nicht gross beeindrucken liess. Zum Glück waren der Sentinel und sieben entfernte LK frei.

    Xeloda nimmt man in zweiwöchigen Zyklen mit einer darauffolgenden einwöchige Pause somit dauert das bei 8Zyklen sechs Monate.

    Ich hoffe ich bleibe vom Handfusssyndrom verschont. Die dauernde Übelkeit reicht schon so.


    🤗Wanda2

  • Zusammenfassung:

    54% Brustkrebs Frauen

    1% Brustkrebs Männer

    5% Eierstock

    ca. 3% Pankreas

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".