Gibt es hier auch Palb2 Genmutation Betroffene?

  • Hallo zusammen,

    Hatte 2Tumore in der rechten brust. Hatte mich jetzt testen lassen da meine mutti und meine Schwester auch an BK erkrankt sind.

    Habe auch den Defekt Palb2. Der humangenetiket meinte aber, das er nun noch etwas untersuchen wolle. Soll er mal. Ich habe direkt eine Mastektomie mit implantat machen lassen. Meine Eierstöcke lasse ich nun im Juli entfernen und die Linke Brust etwas später. Ich denke da ich schon BK habe wird meine KK bei der anderen Mastektomie schon mitspielen

  • Hallo, ich bin auch betroffen und in meiner Familie sonst meine Tante. Meine Kk hat auch die Mastektomie der gesunden Seite abgelehnt. Habe mit einem RA Widerspruch eingelegt und werde Klage einreichen. Das dauert aber alles wirklich sehr lange. Ich würde die OP selbst bezahlen. Das BZ rät mir ab, da ich alle eventuellen Komplikationen auch zukünftig selber zahlen muss. Ich habe davor Angst und weiß nun auch nicht, was ich machen soll???!?

  • Hallo liebe Mädels, liebe Desir77


    habe heute das Ergebnis meines Gentests nach 4!! Wochen. Als ob Triple negativ nicht schon ausreichen würde, nun auch noch PALB2. Selten und gefährlich.


    Ich will nicht googeln, hab hier schon bisschen gelesen. Was mich beunruhigt, ist die Langzeitüberlebensprognose auch bei früh entdecktem TN, die mit der Mutation nur bei knapp 50% liegt. Ich kann kaum atmen.


    Bitte teilt mit mir eure Informationen, die ihr evt schon habt. Ich danke euch.


    LG, bin gerade sehr verzweifelt 😔

  • Hallo Sonne69 ,

    wo liest Du den sowas mit 50 % Prognose????? Jeder Fall/ Tumor ist doch anders,da kommt es auf mehr Faktoren an.

    Das Palb2 Gen ist seltener als BRCA ,aber nicht gefährlicher.Versuche das aus Deinem Kopf rauszubringen.Tief durchatmen und warten( das ist das Schlimme daran)bis Deine Therapie anfängt.Mach einen Schritt nach dem anderen und laß es auf Dich zukommen.

    Ich schicke Dir eine Glückselfe 🧚‍♀️zu,die bei Dir bleibt bis Deine Therapie abgeschlossen ist.

    Und Bitte nicht Googeln

    Du schaffst das auch:*wie viele andere hier

  • giecher71 , Danke, wahrscheinlich hast du Recht. Aber selbst der Arzt heute war erstmal sprachlos.


    Ich bin ja schon mitten in der Therapie, 4x EC hab ich schon hinter mir u heute war die 1. Pacli plus Carboplatin.

    Dennoch bin ich erstmal platt. Was kommt noch alles? Meine schön aufgebaute Motivation, meine Zuversicht ist erstmal im Eimer. Sorry...

  • Liebe Sonne69 ,

    natürlich ist es Krebs und kein Schnupfen.Meine Ärztin hatte bei meinem Tumor wegen dem Her2 +3 auch Tränen in den Augen.

    Ich habe mir da echt nicht soviele Gedanken drüber gemacht.Die sind ja mit Ihrer Medizin schon sehr weit.Und als ich nach der ganzen Therapie auch noch das BRCA2 Gen hatte,hat es mir natürlich auch die Füße vom Boden weggezogen.Man kann aber mit einer Mastektomie und Eierstockentfernung gegen das Gen vorbeugen.Habe schon alles hinter mir.Ja,es war ein Rattenschwanz aber trotzdem zu schaffen.

    Näheres steht in meinem Profil

    Alles Gute sendet Dir Giecher:*

  • Ich will nicht googeln, hab hier schon bisschen gelesen. Was mich beunruhigt, ist die Langzeitüberlebensprognose auch bei früh entdecktem TN, die mit der Mutation nur bei knapp 50% liegt. Ich kann kaum atmen.

    Liebe Sonne,

    wie kommst Du auf die 50% Langzeitüberlebensprognose bei palb2 TN?

    Ich hatte auch triple negativ bei palb, das ist jetzt 3,5 Jahre her. Palb2 ist das 3. Hochrisikogen neben BRCA1 und BRCA2, wird also in den kommenden Jahren sehr stark an Bedeutung gewinnen.

    Die Gesamtüberlebensprognose bei triple negativ liegt bei 77% glaub ich.

    Die mutierten triple negativen Tumore sind oft chemosensibler, also ein Vorteil.

    Es gibt in Cambridge eine Interessengruppe, die seit Jahren an und über palb2 forscht, dort kann man sich melden. Die gaben mir die Info, dass ein palb2 triple negativ keine andere Prognose hat als ein BRCA1 triple negativ oder einer ohne Mutation. Das wir ein erhöhtes Risiko für Pankreaskarzinom haben, aber dafür nicht für Eierstockkrebs.

    Da wird sich noch viel tun in den nächsten Jahren - aber es würde mich wirklich interessieren, wer dir diese 50% genannt hat..

    Meine Genetiker waren bei Bekanntgabe der Mutation sehr entspannt. So selten ist das nicht mehr.

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  • Liebe Desir77

    hab vielen Dank für deine Infos.

    Sorry für die blöden 50 %. Hab ich natürlich aus Google. 😔 viell find ich die Seite noch.

    Es beruhigt mich etwas, was du geschrieben hast. Der Chefarzt heute meinte nur, dass er mir die Eierstöcke nicht entferne u bei der Brust oder den Brüsten müsse er noch überlegen. Auch weil er sich bei der Krankenkasse informieren wird.

    Weißt du sonst noch was über das Gen? Viell kannst du noch Infos der Interessengem Cambridge senden, ich kann aber auch selbst Kontakt aufnehmen.

    War deine Therapie angepasst nach dem Ergebnis u warst du in einer Studie? Du hast es hier bestimmt schon mal irgendwo geschrieben, da müsste ich mal suchen.

    Vielen Dank liebe Desir77 u ich freue mich für dich, dass es nun schon so lange her ist bei dir. Über 3 Jahre, toll 🍀🙏😙

    LG ☀️

  • palb.org heißt die Interessengruppe in Cambridge. Das gefährliche an palb2 ist, dass es einfach sehr häufig triple negativ ist..aber das wissen wir ja leider. Aber wenn der triple negativ früh erkannt wurde und gut auf chemo angesprochen hat, dann ist die Prognose auch für uns gut.

    Ich wurde erst operiert, dann Chemo (damals noch ohne Carboplatin), dann kam erst das Ergebnis der Mutation. Daraufhin hab ich mich für die Mastektomie entschieden. Brustabnahme halte ich bei triple negativ schon für sinnvoll und bei einer Mutation erst recht.

    Eierstöcke haben wohl nichts mit palb2 zu tun, aber Pankreas - dazu gehe ich alle 2 Jahre ins MRT.

    Studien für Chemo bei palb2 gibt es meines Wissens nicht, wobei bei uns wahrscheinlich Olaparib, also alles was es für BRCA! und 2 am Markt gibt, auch in Frage käme.

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  • Liebe Sonne,

    ich hab die Studie gefunden, die Du genannt hast, war aus Polen oder? 2015?

    Im letzten Satz steht, dass die meisten keine Chemo hatten....da wurden Patienten aus den 90er Jahren eingeschlossen. Ich denke, das kann man einfach nicht mehr vergleichen. Die meisten palb2 Tumore sind triple negativ, auch in dieser Studie - und wenn die keine Chemo bekamen, wundert mich die Statistik nicht..aber sei beruhigt - die Tumore bis 2cm kamen auch dort gut weg :-)

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  • Ja genau liebe Desir77

    Ich hab auch nochmal geschaut, von Sprin... 2015, stimmt. Naja... Danke für dein Suchen.

    Du hast Recht, unter 2cm ist immer auch noch rechtzeitig. Meiner war 9mm, deiner ja noch kleiner. Ich wäre ja auch unbedingt für eine komplette Brustentfernung auch beide Seite. Nur, stimmt die Kasse nicht zu, ist die hohe Summe der OP Kosten plus KH Aufenthalt etc nicht tragbar. Ich muss da abwarten.

    Bekommst du in deiner Nachsorge auch Sono des Oberbauchs? Oder ist das mit MRT alle 2 Jahre abgedeckt? Der Zeitraum scheint mir sehr lange...

  • Leg bei der Kasse Widerspruch ein. Du hast für die erkrankte Seite das Recht auf Mastektomie, das MUSS die Kasse bezahlen. Lass Dir vom Genetiker ein Gutachten schreiben und vom Onkologen. Es besteht ein Risiko für die andere Seite, das kann keiner schönreden.

    Ich habe nach 2 Jahren ein Sono Oberbauch bekommen. Seither nicht mehr. Ich will aber auch nicht.

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  • Ich werde den Organsisator der Interessengruppe aus Cambridge nochmal anschreiben, was er von der Studie hält. Er schrieb mir einmal, dass sich die Prognosen nicht unterscheiden, egal ob palb2, brca1 oder ohne Mutation.

    Das glauben wir jetzt :-)

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  • Guten Morgen liebe Desir77

    Danke, dass du dich so kümmerst u dir Mühe gibst mit deinen Infos. 👍🤗

    Das mache ich natürlich bei der KK. Ich warte aber erstmal ab, was mir der Arzt in der nächsten Zeit für Vorschläge unterbreitet. Habe ja erst die 1. Pacli hinter mir, somit noch etwas Zeit.

    Du meinst aber auch, dass ich auf jeden Fall die Mastektomie bevorzugen soll u nicht die BET, falls ich es mir aussuchen kann?

    Gib mal bitte Bescheid, wenn sie sich aus Cambridge melden. Lieben Dank 😊

  • Liebe Sonne69

    Ich habe das CHEK2 Gen und im Vergleich zum BRCA ein geringeres Krebsrisiko, aber meine Krankenkasse hat trotzdem der Mastektomie und dem beidseitigen Aufbau mit der Diep Flap Methode zugestimmt. Ich würde an deiner Stelle auch auf jeden Fall in den Widerspruch gehen.

  • Bei triple negativ würde ich nicht brusterhaltend operieren, auch bei kleinem Tumor nicht. Bei Brustkrebs Deutschland gibt es ein Video einer Konferenz von einer Onkologin, die bestätigt, dass sogar bei pcr (Komplettremission) das Risiko für ein Rezidiv in der Brust erhöht ist, auch nach Jahren noch. Damit wäre mir die Bestrahlung nicht ausreichend. Und nebenbei war ich gern bereit, auf die Strahlen zu verzichten.

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