HER 2 neu positiv, Studie Gain 2, Erfahrungsaustausch

  • Hallo zusammen,




    ich hatte am 5.10. meine Biopsie und am 7.10. stand fest, dass ich einen
    Brusttumor HER 2 neu positiv, +++ mit 90% KI 67, G3 habe.


    Zum Glück noch klein T1 und pN0.


    Heute war ich im Krankenhaus, eigentlich um die Chemo zu besprechen.
    Dabei wurde mir die Teilnahme an der Studie Gain 2 angeboten.


    Mit der Konsequenz, dass sich der Beginn der Chemo um ca. 2 Wochen nach
    hinten schiebt, also statt Beginn diesen Freitag erst deutlich später.


    Hat jemand von euch Erfahrung mit der Studie? Bringt die Studie für mich
    so viel mehr Behandlungsvorteil, dass ich bei meinem aggressiven T
    Tumor
    ruhig zwei Wochen warten kann?


    Viele Grüße und lieben Dank für euere Meinungen
    Maggie

  • Hallo Maggie,


    diese Studie ist mir leider nicht bekannt.
    Mir wurde damals auch gleich nach Diagnose eine Teilnahme an einer Studie angeboten. Es handelte sich um die Medikamente Trastuzumab und Emtansin (Tdm1)
    Hab mich anfangs dagegen entschieden, weil ich wollte keine Zeit vergehen lassen und ganz schnell "eine richtige Dröhnung gegen den Feind" bekommen. Später, als ich etwas zur Ruhe gekommen war, hat es mir leid getan.
    Ich hatte dann aber das Glück, nocheinmal nach Ende der Standardchemo zu entscheiden und habe es dann gemacht. Bin heute froh es getan zu haben, denn ich habe heute immer noch eine engmaschige Nachsorge.


    Jeder sollte das tun, was er für richtig hält und ruhig auf sein Bauchgefühl hören.
    Ich bin sicher, du triffst die richtige Entscheidung. Was anderes kann ich dir leider nicht raten.


    Alles Gute weiterhin und LG von lexi

    Jeder Tag, den du erleben darfst ist ein Geschenk.Pack es aus und hab Freude daran.

  • http://www.gbg.de/de/studien/gain-2.php


    ich hätte es gemacht, aber man hat mir keine Studienteilnahme angeboten...
    zwei Wochen sollten keine Rolle spielen.
    Mein Chemo-Beginn musste auch um zwei Wochen verschoben werden, weil bei der Portsetzung der rechte Lungenflügel zusammengefallen war und ich dann nochmal 9 Tage ins Krankenhaus durfte...


    lg, Tiggy

  • Hallo Maggie,
    Eine Freundin von mir ist Ärztin im Kranknhaus und meinte zu mir, dass sie mir eine Studienteilnahme raten würde. Da innerhalb diesen Studien eine engmaschige und längere Nachbetreuung erfolgen würde.
    Ich werde oder nehme an der Treat CTC Studie Teil. Alternativ würde mir noch die Hyposib Studie bei der Bestrahlung angeboten. Da man aber nur an einer Studie teilnehmen kann habe ich mich für die erst genannte entschieden.


    Ich würde nicht glauben, dass es etwas ausmacht zwei Wochen auf die Chemo zuwarten.
    Meine OP war Ende April und meine Chemo hat auch erst ENde Juni begonnen, da ich so lange auf das Ergebnis des Endopredict Test warten musste.


    Letztenendes musst du dich über die Studie informieren und dir überlegen ob du das möchtest.
    Die Hyposib Studie bei der Bestrahlung wollte ich beispielsweise nicht machen da mir das ganze doch zu experimentell war. Die Treat CTC Studie empfand ich dann für mich als passend.
    Jeder muss für sich seine Entscheidung treffen.


    Ich wünsche dir eine gute Entscheidungsfindung!
    Sei ganz lieb gegrüßt

  • Hallo zusammen,


    vielen Dank das ihr euer Wissen mit mir teilt. Ihr gebt mir wirklich viel Rückendeckung und Sicherheit. Ich hoffe, ich bin mit meinem Wissen auch irgendwann mal soweit, dass ich anderen genauso damit helfen kann, wie ihr mir. Eine Frage noch: was bedeutet die Abkürzung i.V. im dem Zusammenhang mit den Medikamentengaben?


    Morgen habe ich nochmal ein Gespräch mit meiner Ärztin zum Besprechen des Zeitplans und dann sollte auch feststehen, welchem 'Arm' der Studie ich zugelost wurde. Das mit der Doppelblockade werde ich nochmal checken, wenn ich mich aber recht erinnere, wurde das im letzten Gespräch erwähnt.
    Ich habe auch nochmal versucht, etwas 'Druck' zumachen. Es hängt an der Freigabe zur Studienteilnahme, die wohl in Berlin erteilt wird.
    Trotz allem finde ich den Zeitraum von 6 Wochen von erstem Biopsie-Ergbenis bis zur ersten neoadjuvanten Chemo als deutlich zu lange. Ich bin so happy, dass bei mir keine Lymphknoten befallen sind und will hier wirklich keine Risiko eingehen bei meinem schnellwachsenden, hochagressiven Tumor.


    Liebe Grüße
    Maggie

  • Huhu Maggie,


    das bedeutet intravenös. Also z.bsp. über den Port direkt in den Blutkreislauf.
    Ich würde 6 Wochen auch nicht aushalten können. Es gibt wohl eine Faustformel, die besagt das zwischen Diagnose und Therapiestart nicht mehr als 60 Tage liegen sollen, aber wer hat schon den Mumm das auszureizen.
    LG Maja

  • Hi Maggie,
    ja ich denke auch Studienteilnahme ist das Beste, was dir angeboten werden kann. Ich bin auch nicht dabei weiß aber von einer Freundin, sie hat eine wirklich engmaschige und ausgiebige Nachsorge, mit allem, was heute in Brustzentren zur Verfūgung steht.
    Wir lassen uns ja hier gerade im Thema Nachsorge aus, das wir uns alle allein gelassen fūhlen und viel zu wenig Untersuchungen bekommen, wenn die Behandlung abgeschlossen ist. Also machst du nie und nimmer mit der Teilnahme etwas falsch, im Gegenteil, das ist deine Nachsorgeabsicherung :thumbup: .

  • Hallo zusammen,
    nochmal danke für euer Engagement und die schnellen Rückmeldungen.
    Wo informiert ihr euch? z. B. über die Studien etc.? Gibt es gute Homepages?
    Kann ich als Privatperson Kongresse etc. besuchen?


    Ich bekam heute einen Anruf von meiner Ärztin. Es kann doch schon nächste Woche mit den Infusionen losgehen. Super, ich kann's kaum erwarten dem Mistkerl eins draufzuhauen und hoffe nun sehr, dass die Chemo wirkt.


    Ich weiß noch nicht, in welchem 'Arm' der Studie zugeteilt bin, aber wenn ich euch richtig verstanden habe, bringen beide Gruppen Vorteile schon während der Therapie und nicht nur bei der engmaschigeren Nachsorge.


    Die Ärztin meinte, dass sich mit der Wirksamkeit der Doppelblockade Trastuzumab und Pertuzumab die Prognose bei HER2 neu positiv entscheidend verbessert haben. Wobei ich mich wirklich mittlerweile frage, was diese Prognosen-Werte generell aussagen sollen. Die Prognosen stehen, soweit ich verstanden habe, nur für eine unbehandelte Krankheitsentwicklung.
    In den ersten Tagen war ich davon echt geschockt.



    Liebe Grüße
    Maggie

  • Liebe Maggi :hug:


    ich freue mich sehr für Dich, dass es nun doch schon losgehen kann! :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup:


    Ich war in der GAIN 2 Studie! :thumbsup: Ich kann Dich sehr gut verstehen, denn ich musste genau 6 Wochen warten, bis die Chemo endlich gestartet werden konnte. :hot:
    Bei mir wurde der FISH Test nochmal zentral durchgeführt und dort ergab es dann Her 2 neu positiv! So bekam ich dann auch noch Herceptin. :thumbsup: Allerdings nicht bis zum Schluss ;( , da ich eine Niereninsuffizienz bekam. Das ist natürlich nicht die Regel und ich will Dir keine Angst machen! Im Gegenteil!!!!! :thumbsup: Ich hatte mehrere befallene Lymphknoten und einen Ki67 von 30 %. Alle meine Nach- und inzwischen VORSORGEN sind bisher o.B. :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup:


    Wäre nett, wenn Du mal berichtest, was Dir die Studie noch so bringt! Ich habe keinerlei Unterschiede feststellen können, gegenüber anderen Chemofrauen, bzw. hier im Austausch.
    Auch meine Nach- und Vorsorgen verlaufen nicht anders! Um bildgebende Untersuchungen muss ich genauso kämpfen!!! Meine engmaschige Nachsorge von 3 Monaten wurde sogar vorzeitig auf 6 Monate ausgedehnt, wogegen ich mich aber auch gewehrt habe!!!! :cursing:


    Alles Gute für Dich und viel Kraft! Wie lautet denn Dein Chemoplan?


    Lg Miami :hug:

  • Liebe Miami,


    gerne halte ich dich und alle anderen auf dem Laufenden. Morgen bekomme ich meinen Chemoplan.
    Wird kein Spaziergang meinte die Ärztin. Mal sehen. Hauptsache es wirkt.


    LG und schönen Abend
    Maggie

  • Hallo an alle,


    mittlerweile habe ich meinen ersten Chemo-Zyklus hinter mir. Wie bereits geschrieben, nehme ich an der Gain2-Studie teil, im EnPC-Arm (neoadjuvant, dosisidichte Chemo mit 3x Epirubicin, 3x nab-Paclitaxel, 3x Cyclo, alle 2 Wochen), danach OP und Trastuzumab alle drei Wochen für ein Jahr.
    Den ersten Zyklus habe ich gut überstanden, nur an drei Tagen etwas matschig und schlapp. Ich bin mir aber sicher, es wird nicht bei jedem Zyklus so bleiben.
    Wie war das bei euch? Wie verlief bzw. verläuft euere Therapie-Zeit? Habt ihr neben der schulmedizinischen Therapie, mit alternative Maßnahmen unterstütz?


    Weiß jemand, in welcher Form das Trastuzumab gegeben wird (per Infusion?) Ist das auch so eine Art 'Chemo'? Ab wann wachsen die Haare wieder? Fragen über Fragen....Wer hat Erfahrungen mit dosisdichter Chemo oder mit der Gain2-Studie?
    Vielen Dank für einen Erfahrungsaustausch. Es hilft mir sehr, zu spüren, ich bin nicht allein. Liebe Grüße Maggie

  • Liebe Maggi
    Ich bin zwar nicht in dieser Studie aber auch Hr2positiv, was bedeutet ich bekomme auch Herceptin. Meine Behandlung war etwas anders, erst op dann 12 mal paclitaxel und herceptin als Chemotherapie und anschließend Bestrahlung und seid zwei Wochen nehme ich einen aromatasehemmer. Das Herceptin bekomme ich alle drei Wochen subcutan nach Abschluss der Chemotherapie für ein Jahr. Alternative Medizin nehme ich nicht da ich gehört habe das sich das ungünstig auf das Herceptin auswirken kann zumindest bei der Misteltherapie. Während der Chemotherapie war ich auch oft drei Tage nach der Therapie schlapp und müde schwere Beine usw.Meine Haare waren nach der zweiten Chemotherapie schon weg, jetzt wachsen sie sehr schnell ich war im August mit der Chemotherapie fertig. Es dauert schon einige Zeit aber manche sagen sie werden dicker und können auch die Struktur ändern.Na mal sehen bin gespannt. Ansonsten muss ich sagen geht es mir wirklich gut ich fahre kommenden Montag zur AHB und freue mich darauf.Klar hat man ein paar Zipperlein mehr wie vorher aber man kann damit leben. Und das ist das wichtigste finde ich alles ist zu schaffen ist der Berg auch am Anfang riesig. Ich habe wirklich immer step by step gedacht und getan und das hat mir geholfen. Heute war ich bei meiner ersten Kontroll sonographie und alles in Ordnung. Ich bin so glücklich und dankbar, diese Gefühle kannte ich garnicht mehr umso schöner ist es wenn sie plötzlich wieder in einem aufkommen. Glaube mir dir wird es in ein paar Monaten genauso gehen,unsere Diagnose ist nicht änderbar machen wir das beste daraus. Ich drücke dich ganz fest und wünsche Dir alles Gute und wenig Nebenwirkungen.
    LG Angela

  • Hallo in die Runde,


    eigentlich hatte ich vor, euch nächste Woche, dann hätte ich die ersten drei Zyklen meiner dosisdichten Chemo (ETC, alle zwei Wochen) sowie meine erste Ultraschall-Zwischenkontrolle hinter mir gehabt. Bis heute lief alles sehr gut, kaum Nebenwirkungen und der Tumor fühlt sich bereits sehr verkleinert an.
    Heute morgen hatte ich einen dicken Arm (Portseite) und nach einem Ultraschall im Krankenhaus wurde eine Thrombose diagnostiziert. Mit der Konsequenz, dass ich mir nun 2x täglich eine Thrombosespitze geben muss (was für mich soweit okay ist) und der Port raus muss. Gleichzeitig kann die Chemo nicht über die Vene gegeben werden, sodass nächste Woche auf der anderen Seite ein neuer Port gesetzt wird. Dafür muss auch noch die Chemo um eine Woche verschoben werden. Ich frage mich, ob es nicht möglich ist, die Thrombose mit den Spritzen zu behandeln, den Port dadurch wieder flott zu bekommen und die Chemo planmäßig fortzuführen.
    Hat jemand Erfahrung damit?


    Liebe Grüße und vielen Dank schon mal im Voraus für den Erfahrungsaustausch


    Maxie

  • Hi Maggie,


    ich bekomme auch die ETC dosisdicht, aber nicht in einer Studie. Hatte heute meine 8 von 9.


    Bei mir gabs auch Komplikationen mit dem Port nach der ersten Chemo, derPort kam dann raus und ich hatte die Wahl zwischen einem Port im Unterarm, Bauch, oder einen Schlauch in die Befallene ( bei mir amputierte) Brust.


    Ich hatte mich fürden Schlauch entschieden, am Anfang war ich dann doch entsetzt mit dem Ding, aber inzwischen haben wir uns aneinander gewöhnt und es geht ganz gut. Allerdings hat er eine Verweilzeit von 2-3 Montaten, welche bei mir schon ausgereizt wurde.


    Einen Port in die Befallene Seite hatten die Ärzte auf Grund von Lympfschwellungen abgeraten. Bei mir wurde vor Chemo operiert. Möglicherweise da du deine Knotne noch hast ist es bei dir anders.


    Der Schlauch wurde ich glaube 1-3 Tage nach einsetzen sofort benutzt für die Chemo.

  • Hallo Vael,
    lieben Dank für deine Info. Bei mir kommt der neue Port an die befallene Seite, angeblich geht das, da bei mir nur 3 Lymphknoten entfernt wurden.
    Allerdings wurde mir auch sonst keine Option angeboten. Echt blöd das ganze, aber nicht zu ändern. Weil die Thrombose so frisch ist, muss mit der Port-OP ein paar Tage gewartet werden. Und das verzögert die 3. Chemo um eine Woche.
    Ich hätte so gerne an Silvester Chemo-Bergfest gefeiert. Aber egal, wenn nachher alles gut wird, ist die eine Woche Verzögerung eh unwichtig.


    Liebe Grüße Maggie

  • Bei mir war durch die Port Komplikationen nach der ersten Chemo 2 Wochen zusätzlich Pause, nicht prickelnd, aber manchmal läuft es halt so. ( Fieber, Antiobiotika Behandlung, Port Enfernung)


    Ich habe vor der 8ten wieder 2 Tage Verschub, rechne vor der 9ten eventuell wieder mit Verzögerung, da die Dosisdichte einfach saftig ist, kann das schonmal vorkommen denke ich.


    Wünsche dir alles gute :)

  • Hallo in die Runde,


    habe am Dienstag meine 3. und letzte Epi-Infusion bekommen und starte in 2 Wochen die nap-Paclitaxel. Eine Frage: Habt ihr während der Chemo
    noch mit alternativen Medis unterstützt? Mir geht es nicht um die Unterdrückung von Nebenwirkungen, sondern um Medis zur Unterstützung der Wirksamkeit der Chemo. ich lese immer wieder von Curcuma, Aprikosenkerne, Vitamin D, Mistel etc.


    Ich habe in Beiträgen von euch gelesen, dass einige z.B. Curcuma-Tabletten (3 - 3,6 gr. täglich) einnehmen. Was ich aber nicht rauslesen konnte,
    ob ihr das während der Chemo gemacht habt, oder erst später damit angefangen habt.
    Wie sind hierbei euere Erfahrungen?


    Vielen lieben Dank und herzliche Grüße
    Maggie

  • Morgen Maggie,


    ich habe alles, Curcuma, Selen, Vitamin D und auch Vitalpilze, schon während der Chemo genommen. Meine Onkologen wussten Bescheid und hatten nichts dagegen. Im Gegenteil, unser Brustzentrum ist sehr für die ganzheitliche Behandlung nebenher.


    Mir tat und tut es sehr gut. Nehme es heute noch. Meine Blutwerte waren während der Chemo und Bestrahlung immer top.
    Kann es nur weiterempfehlen.


    LG lexi

    Jeder Tag, den du erleben darfst ist ein Geschenk.Pack es aus und hab Freude daran.

  • Liebe Lexi,


    herzlichen Dank, dass du so schnell geantwortet hast. Ich habe am Montag ein Gespräch mit meiner Studienärztin und will mir ihr die Zusatzoptionen besprechen: Ich will einfach nichts unversucht lassen; dem Mistkerl richtig eins auf den Deckel zu geben. Ich hatte letzte Woche eine erste US und der Tumor ist bereits deutlich geschrumpft. Das motiviert natürlich ungemein und mein großer Wunsch wäre am Ende der Chemo eine Komplettremission (klinisch oder pathologisch) erreicht zu haben. Mit meinem HER2positiv+++ ist halt nicht zu spaßen.


    LG Maggie