Selbsthilfegruppen

Hallo Sascha,

ich habe gelesen, dass du mit dem Gedanken spielst, eine eigene Gruppe für Frauen nach gyn. Tumoren/ Eierstockkrebs aufzubauen. Ja, so etwas fehlt wirklich.

Und wenn ich lese, du hast schon lange Kontakt zu einer FSH, dann denke ich so bei mir, du hast dadurch auch einiges an Wissen und Wollen, um so eine Gruppe zu gründen.
Bei uns gibt es eine Selbsthilfe-Kontaktstelle beim Landkreis, andere haben das vielleicht sogar in der Stadtverwaltung? Dort kannst du sicher Informationen einholen, um diese Idee zu füttern. Und mit einer Klinik die gyn. Operationen durchführt hast du vermutlich auch eine Anlaufstelle, um die passenden Frauen zu erreichen.

Ich weiß, so ein Schritt erfordert Mut und Kraft. Ich bin der Meinung, du hast schon ganz schön viel Mut und Kraft gelebt in den letzten Jahren.
Wenn du hierzu mehr Unterstützung haben möchtest, kannst du mich ja direkt anschreiben, oder die Vielfalt der Gedanken aller hier anzapfen. Bestimmt haben viele hier so ihre eigenen Gedanken, Wünsche und Vorstellung für eine solche Gruppe.

Ich wünsche dir die Kraft, diesen Schritt tatsächlich zu gehen, wenn du das willst.
liebe Grüße von
phönix

Hallo ihr,

also ich muss mal widersprechen:
Ich bin eine "Brustkrebsfrau" und habe es in zwei SH-Gruppen versucht. Eine davon war eine von der FSH. Ich war so enttäuscht darüber, dass ich nicht mehr hin gegangen bin. Soviel zum Thema Unterstützung und Informationen.
Die habe ich also auch nicht bekommen.
Als ich dann vor einiger Zeit dachte, dann kann ich mich ja mal erkundigen, ob ich selbst eine neue Gruppe gründen kann, habe ich mit der FSH (Landesverband) Kontakt aufgenommen, aber außer einer kurzen Mail, dass sie sich bald mit mir in Verbindung setzen wird, von der Dame nichts mehr gehört.

Also ist es auch für eine "Brustkrebsfrau" u. U. schwierig, die eigentlich dringend nötige Unterstützung in diesem Rahmen zu erhalten...

Viele Grüße,
Nicole

Hallo,

Ich habe die Beiträge vom Eierstockkrebs aufmerksam gelesen. Mir ist aufgefallen, dass es bei den Frauenselbsthilfegruppen große Unterschiede gibt. Ich persönlich bin in der Leitung einer Frauenselbsthilfgruppe. Meine Frage ist es: ...Was wird von einer Selbsthilfegruppe erwartet? Vielleicht ist es eine große Hilfe für uns, einmal diese Frage zu stellen. Wir sind eine gemischte Gruppe und versuchen unser Bestes. Es ist immer ein geben und ein nehmen. Natürlich möchten wir informieren, auffangen und begleiten, und ich denke das machen wir gut.

Würde mich über einen regen Austausch freuen.

liebe Saphira,

ich denke, ein eigenes Thema zu Selbsthilfegruppen ist gut. Und wenn du die Beiträge dahin verschiebst, die dazu schon vorhanden sind, ist der Gedankenfluss nachvollziehbar.

liebe Grüße von
phönix

@ Nicole: bei mir hat es auch nicht sofort gefunkt. Und jetzt, Jahre später, bin ich selbst schon viele Jahre selbst aktiv in dieser Gruppe.
Ich möchte dir Mut machen, es erneut zu versuchen. Ich hoffe, du findest im direkten Kontakt eine Person, die - dir grade liegt - und mit der du den Einstieg gut schaffen kannst.
Über das Angebot der Gruppe kannst du dich ja sogar im Vorfeld schon informieren.
Neue Menschen in einer Gruppe, egal in welcher das ist, bringen NEUEN SCHWUNG und neue Herausforderungen. In unserer Reha-Sportgruppe ist das genau so.
Also, lass dich ermutigen, und wenn dir danach ist, geh drauf los
liebe Grüße von
phönix

Hallo Rose,

deine Anregung gefällt mir. Wenn wir wissen, was von einer FSH Gruppe erwartet wird, können wir direkt darauf eingehen. Und was eine FSH Gruppe bietet, steht ja auch im Flyer.

Wenn also zusätzliche Angebote wie Tanztherapie, Stammtisch oder ähnliches regelmäßig auftaucht, sollte das auch vermerkt sein.
Wir haben immer ein Programm für 6 Monate, mit Vorträgen und mit reinen Gesprächskreisen gemischt. Und in unserer Gruppe ist ein aktives Miteinander zu erleben. Das tut mir auch gut, weil ich beobachte, wie sich Freundschaften entwickeln.

Was wird noch gebraucht, das interessiert mich auch. Also, bitte schreibt und lasst uns wissen, was angeregt und verwirklicht werden sollte/könnte.
liebe Grüße von
phönix

Hallo ihr,

ich bin ganz froh, dass das Thema eröffnet wurde.
Denn ich habe ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht. Davon lässt sich ja bekanntermaßen auch profitieren. Wenn es auch mir nicht weiter hilft. Oder vllt. doch? Mal sehen...
Ich habe zwei Versuche in zwei versch. Gruppen (davon eine der FSH) gemacht.
Bei der FSH-Gruppe z. B. sagte die Gruppenleiterin zu mir, sie würde sich bei mir melden, um ein Vier-Augen-Gespräch zu führen (innerhalb einer Woche). Das hat sie aber nicht getan. Viel später habe ich dann gesehen, dass sie in meiner Abwesenheit angerufen hat. Dann habe ich mich aber nicht mehr gemeldet, denn ich fand das so unzuverlässig. Und das kann ich absolut nicht leiden. Dazu kommt, dass ich eh´ so dünnhäutig geworden bin, dass mich sowas unheimlich mitnimmt und ich es davon abgesehen nicht verstehen kann.
Also ich finde, Zusagen sollten eingehalten werden. Ich glaube viele von uns sind ziemlich sensibel geworden, oder? Und das sollte in einer SH-Gruppe bekannt sein.
Mir ist natürlich klar, dass die Altersstruktur in einer Gruppe nicht zu beeinflussen ist und ich möchte auch nicht, dass das jetzt falsch ankommt. Aber die Gruppenleiterin und die meisten der Frauen waren über 70. Viele der Frauen waren, so habe ich es mitbekommen, schon seit Jahrzehnten in der Gruppe. Das finde ich auch gut, aber ich frage mich, warum keine neuen Mitglieder zu der Gruppe gefunden haben?
Meine Probleme/Anliegen als "Frischling" waren naturgemäß ganz anderer Natur...

Bei der anderen Gruppe war es ähnlich.

Ich würde gerne in eine Gruppe gehen, denn ich finde, dass man unter "Betroffenen" in den meisten Fällen nicht viel erklären muss, sondern das Verständnis einfach da ist. Und vom Austausch kann man sicher profitieren, auch in Angelegenheiten rund um die Erkrankung. Und nicht zuletzt lernt man neue Leute kennen. Das fand ich ganz wichtig, da ich von der Mitte in den Norden Deutschlands gezogen war und hier eigentlich niemanden kenne.
Tja, es hat nicht funktioniert.
Und meine Idee, eine eigene Gruppe zu gründen ist irgendwie eine Idee geblieben.
So hab ich leider fast gar keinen Austausch und würde mir den so wünschen!
Für mich ist das Forum hier sozusagen die einzige Möglichkeit. Ich finde es zwar gut hier, aber manchmal ist die Resonanz eben dürftig wo ich sie als notwendig empfinde.
Na ja...im Endeffekt muss wohl jeder sowieso irgendwie alleine klar kommen, oder? Das ist jedenfalls das, was ich aus jetzt fast drei Jahren Leben mit Krebs gelernt habe...

Liebe Grüße,
Nicole

Hallo Nicole,

Das große Bedürfnis, Dich mit 'Gleichbetroffenen' auszutauschen, ist sehr deutlich bei Dir zu spüren. Ich habe es auch.

Aber auch bei mir gibt es leider nur sehr wenige, die den Speicheldrüsenkrebs als Frau haben und ihn auch überstanden haben. Hier im Forum habe ich Hilfe von jemanden bekommen, meinen Mund zu pflegen, die diese Krankheit nicht hat. Das war verblüffend.

Ich denke, dass es bei jeder Krebserkrankung bestimmte Themen im Vordergrund gibt, die ausgetauscht werden müssen.
Aber ich bin sicher, dass wir trotzdem alle in einem Boot sitzen, da uns die Diagnose und die Therapie ganz schön gebeutelt haben.
Der Idealfall wäre eine Gruppe, in der alle Krebsarten vertreten sind. Und das ist, wie schon geschrieben nur ein 'Idealfall' und nicht möglich.
Da bietet uns das Forum schon eine bessere Plattform, obwohl persönliche Gespräche auch wichtig sind.
Wenn Du eine Gruppe immer noch gründen möchtest, wende Dich doch bitte noch einmal an den LV. Es ist wirklich so, die haben manchmal so viel um die Ohren, da wird leicht etwas vergessen.

Aber, wie Du schon schreibst, klar kommen muss jeder alleine

Und das schaffen wir auch!

Hallo Foris,

ich habe mir jetzt auch einmal ein paar Gedanken über das Thema Selbsthilfe gemacht.

Offensichtlich gehöre ich zur Generation Internet. Als ich nach meiner Diagnose im Krankenhaus lag und mehr über die Erkrankung wissen wollte, fühlte ich mich so total abgeschnitten, weil ich das Netz nicht befragen konnte. Wieder zu Hause bin ich dann bei meiner Suche nach Informationen auf ein Forum gestoßen. Und das war für mich Selbsthilfe. Denn dort konnte ich mich mich anderen Betroffenen austauschen: ich konnte lesen, wie es ihnen mit ihrer Erkrankung geht, konnte zu jeder Zeit meine Fragen stellen und habe viel über die bei mir anstehenden Therapien und über neue medizinische Entwicklungen erfahren. Und es war bei weitem nicht so anonym, wie man sich das Internet immer vorstellt. Mit der Zeit lernte ich einige Frauen besser kennen, wir tauschten uns intensiver aus und haben uns sogar danach mehrfach getroffen.

Und dasselbe würde ich mir von einer Selbsthilfegruppe im real life wünschen:
eine gute Integration in eine Gruppe, Austausch mit den Teilnehmerinnen, Informationen zu Diagnosen und anstehenden Therapien, Informationen zu neuen Entwicklungen im medizinischen und sozialrechtlichen Bereich, interessante Vorträge zu verschiedenen Themen wie komplementäre Therapien, Ernährung, Sport und Psychoonkologie, aber natürlich auch mal zusammen lachen oder irgendetwas unternehmen, was mit Krebs so gar nichts zu tun hat.

Der entscheidene Nachteil einer Selbsthilfegruppe ist für mich, dass ich meine Fragen sammeln muss bis zum nächsten Treffen und dass ich als Neuling nicht weiß, wie ich in der Gruppe aufgenommen werde. Deshalb ist für mich persönlich das Netz niederschwelliger. Ich kann kommen und gehen, wie ich es gerade brauche. Und ich muss nur das lesen, was mich wirklich interessiert.

Aber ich denke, beides hat seine Berechtigung: die Selbsthilfe im wirklichen Leben und die im Netz.

Viele Grüße

Tubi

ein herzliches Hallo in die Runde,

das Thema ist für mich spannend, da ich beides kenne.

Den Zugang in eine bestehende Gruppe zu finden ist nicht leicht. Dort erwarten uns Strukturen, die bereits bestehen, und jede Veränderung will
erst integriert werden. Mir geht es auch so. Wenn ich immer neben Julia saß, und heute ist sie von beiden Seiten schon umringt. :wacko: Wohin jetzt, mit wem kann ich mir vorstellen, die Zeit auch zu verbringen, wenn ich nicht am Julia drankomme?

Ich habe diese Situation als beängstigend erlebt, ich konnte ja noch nicht wissen, ob die Chemie mit einer anderen auch so gut stimmt. :wacko: Wie das Leben so spielt, ich hatte Glück und durch die veränderte Situation kam ich mit Ilse näher in Kontakt. Und ich konnte feststellen, wir haben doch einige schöne Themen gefunden.
Bei jedem weiteren Versuch ging es immer leichter für mich, mal - eine neue - Frau auszuprobieren. Jede ist interessant, die eine ist mir etwas zu laut, die andere redet sehr
eindringlich, wieder eine andere ist sanft aber stark und eine starke bricht oft zusammen. Daraus habe ich viel gelernt, und mir überlegt, wie ich wohl auf andere wirke. Ein hilfreicher Tripp kann ich euch sagen.

Ich habe lange in einem Internet-Forum mit Betroffenen Frauen - gechattet, stundenlang sogar. Mit Smilies, die beweglich waren. Eine Umarmtruppe
Smilies, eins, dass die Waschmaschine bestückt und andere Dinge aus dem Leben. Hier waren Frauen wie ich, die sich Zeit nehmen konnten für kurze
oder lange Chat-Gespräche. Im Jetzt und Hier habe ich sehr viel Hilfe erlebt. Gestärkt durch diese vielen Frauen aus dem Chat habe ich auch den zweiten Versuch in der Selbsthilfegruppe gestartet.

Heute leite ich diese Gruppe. Heute bin ich diejenige, die Neue integriert oder diese Aufgabe einer Teilnehmerin anvertraut, die das gerne tun mag.

Heute habe ich am Tag eines Treffens die Aufgabe, zu sehen, wer will gehört werden und sagt das auch. Und: wer will gehört werden, kann es aber
heute nicht zum Ausdruck bringen? Und wie kann ich hier eine Brücke bauen?
Die ganzen Charaktere, die mir heute begegnen trainieren meinen Umgang mit den verschiedenen Facetten der Menschen.

Und ich habe nicht immer ein Hoch, kann ich euch sagen. Auch ich habe dunkle Stunden und Ängste. Wie gehe ich dann damit um? Ich habe mir Hilfe geholt aus der Gruppe, Aufgaben benannt und sie wurden - nicht durch mich - erledigt. Und dieses zu sehen hat mir Mut gemacht, dass auch ich Schäche zeigen darf. Das war hilfreich!!!

Liebe Nicole, du schreibst:

Zitat

Und meine Idee, eine eigene Gruppe zu gründen ist irgendwie eine Idee geblieben.
So hab ich leider fast gar keinen Austausch und würde mir den so wünschen!
Für
mich ist das Forum hier sozusagen die einzige Möglichkeit. Ich finde es
zwar gut hier, aber manchmal ist die Resonanz eben dürftig wo ich sie
als notwendig empfinde.

Du hast über deine Enttäuschung geschrieben weil sich jemand nicht gemeldet hat. Und dann doch festgestellt, dass eine Meldung erfolgte. Aus Erfahrung kann ich dir
sagen, auch Gruppenleitungen und Landesverbände werden mal krank. Und dann muss das dort liegende an Arbeit erst einmal übernommen werden. Nimm die verspätete Reaktion nicht persönlich. Sie kann nicht persönlich sein, wenn ihr euch noch gar nicht kanntet. UMSTÄNDE des Lebens verhindern manches.

Ich habe mehr Ideen als Zeit und Mittel, um das umzusetzen, was mir alles durch den Kopf schwirrt. Und wenn ich davon erzähle, werde ich später angesprochen, wann und wie ich das umsetze. Du siehst, es ist nicht einfach.

Gib nicht auf, werde aktiv wenn der Wunsch so stark ist. Du schaffst das, wenn du es ein wirklich starker Wunsch ist, da bin ich mir sicher.

liebe Grüße an alle hier von
phönix

Hallo Phönix,

Vielen Dank für Deinen tollen Beitrag. Ich sehe mich genau wieder. Ich erlebe genau die Situationen die Du genannt hast. Es ist immer wieder eine neue Herausforderung für uns, aber es macht Spass. Wir sollen immer wieder offen sein für jeden, egal was wir für einen Eindruck wir von jemanden haben. Oft werden wir angenehm überrascht. Ich musste (oderwollen)auch viel lernen, aber die Gruppe gibt auch viel zurück.

Hallo phönix,

nee, die zuständige Mitarbeiterin des Landesverbandes hat sich gar nicht mehr zurück gemeldet.
Das war die Gruppenleiterin der FSH-Gruppe. Ich bleibe trotzdem bei meiner Meinung, dass Zusagen eingehalten werden sollten. Bei dem Treffen waren zwei "Neue" dabei. Da sollte es möglich sein, diese in der angegebenen Zeit anzurufen. Oder aber ich sage so etwas gar nicht erst. Dann ist es kein Problem.
Klar haben Gruppenleitungen viel zu tun, keine Frage. Wenn ich das aber nicht möchte, dann sollte ich mir überlegen, diese Aufgabe zu übernehmen.
Auch glaube ich, dass eine gewisse Routine einkehrt, wenn dieser "Posten" Jahrzehnte ausgeübt wird. Das wird sicher oft hilfreich sein, kann aber auch ins Gegenteil umschlagen.
Ihr habt da vllt. ganz andere Erfahrungen, aber ich kann ja nur von meinen berichten. Und es ist auch von Mensch zu Mensch unterschiedlich, wie damit umgegangen wird.
Deinen Rat, nicht aufzugeben und aktiv zu werden kann ich jetzt nicht mehr verfolgen. Wie Du schon geschrieben hast: Die Umstände verhindern einiges. Momentan kämpfe ich hier um meine finanzielle Existenz (die mir vor zwei Wochen geraubt wurde). Meine psychische Verfassung muss wie eigentlich bereits seit dem Auftreten des Krebses im Juni 2010 mal wieder hinten anstehen.
Nicht der Krebs ist das Schlimme (obwohl schon schlimm genug). Das, was danach kommt, das zermürbt einen!!

Viele Grüße,
Nicole

liebe Nicole,

wir hatten ja ein schönes Gespräch im Chat. Es hat mich gefreut, direkt auf deine Fragen antworten zu können. Und die neue Farbe - hellgrün - steht dir gut.

Ich möchte alle hier ermutigen, sich mal eine SH Gruppe anschauen. Mal hingehen, sich telefonisch erkundigen, was denn so geboten wird. Durchaus nach der Altersstruktur fragen. Wie in Familien hat es nämlich auch hier Mamas, Omas, Schwestern und Tanten.
Und wer sich das mal angesehen hat, findet hoffentlich die Menschen, die ihr/ihm gerade gut tun.

Benennt eure Wünsche, und schaut aber auch hin, ob das zu realisieren ist. Und vielleicht könnt ihr ja selbst dazu beitragen, sie zu erfüllen??

Klar kann man in einer Gruppe, die fast nur Damen über 70 hat auch über Krebs und Sexualität sprechen. Verständlich ist mir, wenn Mann/Frau das nicht tut. Hierfür gibt es die Einzelgespräche, die Paar und Partnergespräche. Mama/Papa hat Krebs: Gespräche mit Kindern und Eltern sind möglich. Aber auch das liegt immer im Ermessen derer, die es tun sollen. Und wenn hier jemand an seine/ihre Grenzen stößt, gibt es immer noch den Hinweis auf geeignete Ansprechpartner.

Ich freue mich für alle, die den Weg finden, die diese Hürde der Unsicherheit bewältigen und uns prüfen. Ich kann sagen, dass die Frauen in unserer Gruppe sich angenommen fühlen. Ich sage aber auch, hier sind alle irgendwie aktiv, denn jede ist wichtig, Eine kann gut backen, eine andere gut zuhören, eine dritte schreibt gerne Briefe an Teilnehmerinnen, die nicht mehr kommen können. Eine organisiert, eine stützt, eine sitzt vielleicht mal nur dabei und macht nix. Alles ist okay. Naja, solange nicht alle nix machen. Da wirds dann schwierig. Und die Aufgaben tauschen sich oft.

Ein Kommentar möchte ich noch hier lassen, den ich - dankbarerweise - immer wieder höre: Es gefällt mir bei euch. Was kann ich machen, um weiter hier sein zu können?

Ja, was? Am besten ::: Wiederkommen, sich einfügen und sich einen Platz suchen, der dir liegt. Eine Aufgabe, die jedesmal wechseln kann. Sei mal der Zuhörer, sei mal der Tröster, sei mal der mit den besten Witzen, mit einer Idee für einen Ausflug, den du organiseren möchtest. Lade mal zum Film gucken ein - geh mal mit einer spazieren, alles ist wichtig und wertvoll.
Ich sage oft, wenn neue Frauen kommen. Wir sind wie ein Körper. Viele Organe, viele unterschiedlichen Bedürfnisse. Nicht alle können Ohr sein, nicht alle können Fuß sein. Wie würde ich denn aussehen, wenn ich NUR OHR wäre?? Ich könnte dann zwar viel hören. Und hören. Und sonst nix. Das ist mir zu wenig. Ich bin froh, in unserer Gruppe so viele Talente in verschiedenen Dingen zu haben. Das macht - meine - Gruppe lebendig.

Ich lade euch ein, es auszuprobieren. Und lasst euch nicht entmutigen. Wenn ihr auf viele ältere Frauen trefft, seid gewiss, die freuen sich auf Unterstützung. Die freuen sich auf Mitarbeit und neue Ideen. Aber bedenkt auch: die kennen das NEUE noch nicht. Und so wie ihr vielleicht Angst habt, dort nicht reinzupassen, so haben diese vielleicht Angst, mit Neuem, mit Veränderungen, nicht so gut klar zu kommen.

Sprecht miteinander. In Wertschätzung für das Alte und das Neue. Alles hat seinen Platz.

Ich werde ja auch nicht auf der Welt bleiben, nur weil ich hier schon so lange bin und mich so gut auskenne. Nein, Kinder wachsen nach, alles wird neu und ist ständig im Wandel. Da ist es schön, Teil einer Gruppe zu sein, die sich freut, dass ich da bin. Egal ob als Ohr, als Hand oder heute mal nur als - Sitzfleisch, keine Kraft , keine Lust, oder sonstwas- ist halt auch mal so.

liebe Grüße von
phönix

Liebe phönix,

ja, grün ist ja auch die Farbe der Hoffnung. Und die kann mir jedenfalls keiner nehmen...

Und nachdem ich Deinen Beitrag gelesen habe: Vllt. geh ich doch noch einmal zu einem Treffen und gebe mir und den anderen eine Chance?

Liebe Grüße,
Nicole

"Ich glaube eine Sache auszudrücken heißt, ihre Kraft zu bewahren und ihr den Schrecken zu nehmen." Fernando Pessoa

Das ist ein schöner Spruch zur Bedeutung der Selbsthilfe, finde ich - und das gilt für die Gruppen und das Forum gleichermaßen.

Liebe Grüße
die Jo