Morbus Paget der Brust

Morbus Paget

Hallo Ihr Lieben,
wie der Titel schon sagt, habe ich ein Paget Karzinom. Sitz rechte Mamille.
Päädschet spricht man den
Scheiss Kerl aus.

Wie ich schon als "Neue an Board" kund tat geben Gynäkologen die Häufigkeit
dieser Art mit etwa zwei bis drei Prozent bei den Brustkrebserkrankungen an.

Es begann im Sommerurlaub diesen Jahres Mitte Juli. Mir viel eine kleine Rötung an meiner rechten Brustwarze auf. Leicht schuppig sonst ohne Beschwerden.

Schmierte erst mal ne reichhaltige Hautcreme von VitaHorm drauf. Es tat sich nichts.
Mitte August recherchierte ich dann im Internet, da man ja eingeimpft bekam Veränderungen an der Brustwarze ernst zu nehmen, was es sein könnte.

Naja das Internet der tausend Meinungen.
Schließlich machte ich bei meiner Frauenärztin einen Termin aus. Mit dem Hinweis einer Entzündung an meiner Brustwarze bekam ich den dann auch ganz zügig.
Sie untersuchte meine Brüste gründlich und schallte die Betroffene Brust ausgiebig.
Zumindest stellte sie vorerst keine darunterlegende Verhärtung oder Gewebeveränderung fest.

Da sie selbst davor stand in den Urlaub zu gehen gab Sie mir eine Cortisonhaltige Creme mit sowie vorsorglich eine Überweisung zur Mammographie und zum Hautarzt falls in 10 Tagen keine Besserung mit der Creme eintreten sollte.

Sie konnte nicht sagen ob es nur ein Ekzem sei oder mehr dahinter steckt.

Die Creme zeigte keine Wirkung.

Ekzem re. Mamille
Zum Ausschluss Malignität,
das stand auf den Überweisungsscheinen.

In unserem Radiologie Zentrum bekam ich postwendend einen Termin.

Am 30.8.16 so dann die Mammographie.
Zum Vergleich lag die Screening Mammo vom Vorjahr August 2015 vor.
Auch wurde mir gleich die Beurteilung mitgeteilt.

Puh... kein Nachweis eines malignomverdächtigen Herdbefundes oder suspekter Microverkalkungen. Keine suspekte Kutisverdichtung.
BI-RADS 2 ACR-Grad 2
Eine mammographische Kontrolle ist in 2 Jahren empfehlenswert.
Kurzfristige klinische Kontrolle rechts.

Ist ja erst mal beruhigend, aber....

Bei einem Hautarzt einen Termin zu bekommen das war dann schwierig.
Zwei Dermatologen im Urlaub. Bei einer der nächste Termin erst im März 2017 frei.
Trotz oben genannter Verdachtsdiagnose
bei dem nächsten uns ansässigen Hautärzten, eine Gemeinschaftspraxis mit 6 Doktores Termin Ende September. Und das auch nur weil gerade ein Patient absagte.
Einer von denen schaute zum terminierten Zeitpunkt kurz drauf und meinte auch nichts weltbewegendes zu erkennen.

Auf mein Drängen hin und geimpft von meiner Gynäkologin bestand ich auf eine Biopsie.
Diese fand 6 Wochen !! später statt.
Danach noch mal 12 Tage warten, das zerrt schon am Gemüt.

Zum Faden ziehen am 31. Oktober angerückt flackerte schon der Bildschirm mit meinen Daten. MORBUS PAGET und weit und breit noch kein Arzt in Sicht.

Das junge Ding von Ärztin wusste gar nicht wie und was sie dazu sagen soll. Fragte nur ob ihre Kolleginnen sich meine Brust auch anschauen könnten da das Karzinom so selten sei.
Da steht man erst mal wie vor einer undurchdringlichen Nebelwand.
Man kann auch sagen man wird von einem Tsunami überrollt.

Wegen den Brückentagen zum 1. November wurde ich am 3. Novemer zu meiner Frauenärztin einbestellt.

Nach nochmaligen Ultraschall und dem Hinweis das man zwar unter die Brustwarze schlecht hinkommt, war es erstmal wichtig das vorerst kein andere Auffälligkeit bei mir da ist.

Das Paget Karzinom tritt in den seltensten Fällen isoliert auf. Gehöre ich vielleicht dazu?
Der Tumor tritt meist nur auf einer Seite auf. Bösartige Krebszellen breiten sich in der obersten Hautschicht (Epidermis) der Brustwarze (Mamille) und des Warzenhofes (Areola) aus.

Zwei Drittel der Erkrankungen gehen von einem sogenannten duktalen Karzinom in situ aus, einer krankhaften Wucherung in den Milchgängen. Bei dem anderen Drittel handelt es sich um einen bösartigen Tumor der Brustdrüse (Mammakarzinom).

WICHTIG ist die Früherkennung.
Also nicht zu lange die Veränderungen ignorieren. Bis dann effizient gehandelt werden kann sieht man an mir wie lange das noch dauern kann.

Dann ging alles sehr schnell.

Bin am 6. Dezember im Brustzentrum unserer Gegend operiert worden. Vom Professor selbst, bin halt eine SPEZIAL EDITION. So eine hat er selbst nicht alle Tage unterm Messer.

Eine sogenannte Mamillenkonisation wurde vorgenommen. Das ist ein kegelförmiges Ausschneiden der Brustwarze und einen Teil des Vorhofes unter Mitnahme eines Gewebemantels hinter der Mamille in Vollnarkose.

Eine Nacht im KH verbracht und dann mit einer Tüte Verbandsmull, Gaze, Pflaster und einer steril verpackten Schere nach Hause geschickt.
Daheim ist zwar Daheim, aber ohne so wenig weitere Information das überfordert erst mal.
Das ist einen weiteren Bericht wert.

Jetzt heißt es erstmal bis zum 19. Dezember abzuwarten was die Biopsie aussagt und wie es therapeutisch weiter geht.

Hat jemand Erfahrungen hier noch mit dem Paget Karzinom?
Über Antworten freue ich mich, denn geteiltes Leid ist oft nur halbes Leid.

Auch wenn ich Euch jetzt mit meinen Ausführungen so gut wie erschlagen habe,
eine noch Frage dazu:

War es bei euch auch so heftig eure operierte Brust daheim erstmal im Spiegel zu sehen?

Eine gute Nacht wünscht
SPEZIAL EDITION

R0 oder R1 – ist mein Tumor ganz entfernt?

Heute ist kalendarisch ein 13.ter

Um 9:00 klingelte meine behandelnde Ärztin vom Brustzentrum durch. War so abgemacht wenn ein Befund eher da ist als unser nächster Besprechungstermin meldet sie sich telefonisch. Ihr Tenor, Frau muss ja nicht länger warten als nötig. Sie weis um diese
nervenzerrende Zeit die man durchläuft.

Herzklopfen. Beruhige dich, die 13 ist doch deine Glückszahl schoss es mir durch den Kopf!!!!!

Meine erste brennende Frage nach der Operation war ob der Tumor ganz entfernt wurde. Die Antwort auf diese Frage entscheidet, ob eventuell nochmals operiert werden muss. Das war laut meiner Oberärztin bei meinem Befund nicht auszuschließen.
Das war auch so im OP Aufklärungsbogen vermerkt.

Hierfür muss sich der Pathologe die Schnittränder des gesamten entfernten Gewebes anschauen, um dann mit Sicherheit sagen zu können, ob der Tumor im Gesunden entfernt wurde, was bedeutet, dass der Tumor nirgendwo an den Schnittrand des Operationsgewebes heranreicht. Erst dann spricht der Arzt von einer pR0-Resektion.
Wenn in der Gewebeprobe unter dem Mikroskop Tumorzellen im Randbereich festgestellt werden, entfernt der Operateur die Tumorreste in der Regel bei einer erneuten Operation.
Und vor dieser Aussage und einer eventuellen Nachresektion hatte ich mächtig Schiess!

Nun kam Ihre erlösende Antwort.
Mein Paget Karzinom wurde optisch und feingeweblich komplett im "Gesunden" entfernt. Darunter verbarg sich noch ein Mini DCIS der ebenfalls komplett im "Gesunden" entfernt wurde.

Zum Zeitpunkt meiner Entlassung konnte noch kein endgültiges Gespräch über die weiteren Therapieschritte geführt werden.

Solche Untersuchungsergebnisse dauern. Dies ist durchaus verständlich, denn nun muss ein wesentlich größeres Gewebestück genauestens untersucht werden. Es sind ja zudem noch viele weitere Fragen zu beantworten. Dazu muss der Pathologe das gesamte Gewebe in Form von mikrometerdünnen Scheiben unter dem Mikroskop anschauen und Spezialfärbungen anfertigen.

Ob nun eine Bestrahlung bei mir erfolgen soll oder nicht entscheidet eine nächste Tumorkonferenz. Dachte zwar so eine erfolgt immer.
Für meine Ohren klang es so als ob sie sich darüber noch nicht einig wären ??!

Puhh... Die erste und wichtigste Hürde ist nun genommen. Der Tumor ist operativ entfernt worden, und ein großer Teil der Last fällt zunächst von mir ab, denn mein bedrohliches "Scheisserle" sitzt nun nicht mehr in meinem Busen.

Apropos Busen, die operierte Brust hab ich liebevoll " Raffgardine" getauft. Erschreckender Weise schaut sie auch so aus. Ein andermal mehr dazu.

Gute Nacht
Lieben Gruß
SPEZIAL EDITION

Hallo SYLVI,
hallo ALENA. :hug:

ich danke Euch für eure Empathie.

Euere Reaktionen auf die Emotionen, Gedanken, Haltungen und Motive eines anderen Menschen sind nicht nur für mich
hilfreich sie streicheln auch die Seelen der anderer Foren-Mitglieder.
Verbindung ist wichtig. Überall, wo es eine gute Verbindung gibt, fließen gute Energien.

@ ALENA
Ja ich habe eine tolle Ärztin erwischt. Ich fühle mich sehr gut bei ihr aufgehoben.
Binnen kürzester Zeit war es da. Vertrauen! Geduldig ist Sie, aufmerksam kompetent, professionell. Auch ein Lachen fehlt nicht.

In diesem Brustzentrum fühlt man sich durch das freundliche Team rundherum sehr gut betreut.
Wenn Arzt und Patient auf Augenhöhe miteinander umgehen können, wenn eine partnerschaftliche Zusammenarbeit erfolgt,
dann verliert die Diagnose Krebs ein wenig an Schrecken. Ich hoffe das bleibt so.

Nun heißt es hin warten auf kommenden Montag.

Einen schönen Advent noch Euch Allen.

SPEZIAL EDITION

Krebs geheilt und alles gut?

Ein freudigeres Weihnachtsgeschenk als was ich erhalten habe, konnte ich mir nicht wünschen.

Histo:
Die vorliegenden Befunde entsprechen einem Mamillenkonisat mit einem Morbus Paget der Mamille. Diese Veränderung ist vollständig im Gesunden entfernt. Unter der Mamille findet sich aber neben mehreren unauffälligen Milchgangsformation ein einzelner Gang eines duktalen Carzinoms in situ ( DCIS Grad 2 ) Dieser einzelne Gang ist zwar vom Schnittrand entfernt, er muss aber als Indikator dafür gewertet werden, dass in der Tiefe noch weitere Läsionen dieser Art vorliegen. Am vorliegenden Material kein Nachweis eines infiltrierenden Karzinoms.

Nach der Sitzung des interdiszipßlinären Tumorboards am 20.12. empfehlen wir:

* Keine weitere Therapie notwendig
* Keine Indikation zur Radiatio
* Eine regelmäßige onkologische vierteljährlich Nachsorge nach den S3 Leitlinien.
I
Meine Angehörigen, enge Freunde und ich atmen auf. Meine Familie freut sich sooo sehr darüber!
Und ich?
Doch, schon auch. Auch wenn in einem Satz steht .... muss aber als Indikator dafür gewertet werden, dass in der Tiefe noch weitere Läsionen dieser Art vorliegen. Das verunsichert erstmal schon.

Die Berichte anderer Betroffener oder auch meine bevorstehenden Nachsorgeuntersuchungen rufen natürlich die Erinnerung an die eigene Erkrankung und an die damit verbundenen Ängste ins Gedächtnis. „Ganz bewältigen lässt sich das wohl nie“,
„aber das Ziel ist es, wieder so viel Sicherheit zu gewinnen, dass es gelingt, hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen.“

Mein Problem ist es,
wie mache ich es meiner langjährigen Freundin klar das es bei mir so glimpflich abgelaufen ist.

Sie kämpft seit 5 Jahren mit dem Krebs ausgehend in ihrer Brust und jetzt gestreut in ihrem ganzen Körper. Zum jetzigen Zeitpunkt wird sie Palliativ behandelt. Noch ist sie daheim. Der Allgemeinzustand und ihre Schmerzen verschlechtern sich zusehend.

Sie weis von mir und meiner Erkrankung.
Sie ist verwitwet. Kinder sind aus dem Haus. Ihr Mann verstarb vor 2 Jahren unerwartet innerhalb von vier Monaten an einem Speiseröhrenkrebs. Er war Ihr eine Stütze. Sie verbringt die Feiertage über bei ihrem ältesten Sohn. Telefonisch konnte ich sie noch nicht erreichen.
In meinen Weihnachtsbrief an sie, da sie nicht vor Ort wohnt, hab ich ihr kurz geschrieben das es gut verlaufen ist.

Morgen besuche ich Sie.
Ein ganz schwerer Gang für mich.
Gewiss, mir ist völlig klar: Egal, was man sagt oder macht, das Leid kann man damit kaum lindern.
So jemand wünscht sich aus dem Albtraum einfach aufzuwachen. Oder eine Fehldiagnose, ein Instant-Gegenmittel, eine Wundertablette, und alles ist wieder gut.
Nur gibt es die nicht. Sie und wir wissen das. Und auch wenn Reden nur Silber ist - Schweigen wäre ein kaltes Gold.
Wohl die meisten Menschen verspüren in einer solchen Situation den Wunsch, irgendwie zu helfen, Leid zu lindern.
Drückt mir die Daumen das ich die richtigen Worte finde.

Gute Zeit zwischen den Jahren all den anderen tapferen Frauen,
Vertrauen, Hoffnung und Zuversicht.

SPEZIAL EDITION

Schwerkranke Freundin.

Es sind Schatten einer Krankheit auf unseren Weg gefallen und alles in und um uns ist verändert. Unsere Träume scheinen plötzlich unerfüllbar, die Freude und das Glück ganz weit weg zu sein....
Klar zeichnen sich auf einmal die Grenzen unserer Kräfte und Möglichkeiten ab.
In unserem Herzen sind Zweifel und Hoffnung, Angst und Zuversicht, Geduld und Ungeduld ganz nah beisammen.

Die Krankheit kann uns für einige Zeit vieles nehmen:
Vitalität und Bewegungsfreiheit, die Verbindung zum Beruf und zur Gesellschaft. Aber sie lehrt uns auch, das Leben neu zu sehen. Sie führt uns weg vom Fenster nach draußen und lenkt unsere Blick nach innen, auf das, was wirklich zählt.

Ihr Lieben,
Kalinchen, IkaUlm und Karo58 wie recht ihr habt!

Einfach für einander da sein, Tränen fließen lassen, Nähe geben, Zuhören. Rückschau zu halten, den Sinn des gelebten Lebens erkennen. Offene und ehrliche Gespräche in denen nichts ausgeklammert wird, nichts beschönigt wird.
Hoffnung zu entdecken.
Die Hoffnung auf einen guten Tag und einen guten Schlaf.
Die Hoffnung, dass wir es schaffen noch einmal an den See zu fahren.
Die Hoffnung, dass die Medikamente die Übelkeit und die Schmerzen unter Kontrolle halten werden.
Die Hoffnung auf ein friedliches Sterben.
Das es den Kindern gut gehen wird.
Die Hoffnung dass man Spuren hinterlässt.
Die Hoffnung, Gott zu begegnen.
Das Versprechen geistigen Beistands am Ende.

Die Betroffenheit, auch die meiner Krankheit, machte mich zuvor unfähig auf die Bedürfnisse meiner schwerkranken Freundin einzugehen.
In das eigene Denken und Fühlen braucht man selbst Zeit und Beistand. Wie ertragen wir selbst die Schattenseiten des Lebens.

Gedanken rieselten mir durch die Hände wie feiner Sand. Ich wollte sie in Worte fesseln doch sie fliehen ....

Ich habe meine Berührungsängste losgelassen. Es ist nicht einfach, es brauchte viel Mut meiner lieben Freundin Gabriele so offen und ehrlich beizustehen.

Es lohnt sich für alle Beteiligten und Danke für eueren Zuspruch.

SPEZIAL EDITION

Guten Abend Wolke.

Es freut mich das du dich hier angemeldet hast.
Auf dieser Seite geben Betroffene Einblick in ihre Gefühle, Gedanken und Erfahrungen. Allein nur dieses zu Lesen hilft unsere Krankheit besser zu verstehen und zu verarbeiten.
Auch muss man kein großartiger Schreiberling sein.

Selbst bin ich auch noch nicht lange Forenmitglied.
Mir ging es wie dir. Aktuelles zum Morbus Paget der Brust war und ist im Internet rar.

Wie du deine Sache beschreibst, da erkenn ich mich wieder. Gleiche Symptome, gleiches rechtes Körperteil.
Erst mal gleiche Vorgehensweise der Ärzte.
Bis zu dem Punkt BIOPSIE!!!
Ein Verdacht auf Brustkrebs ist noch keine Diagnose –
aber er sollte abgeklärt werden.
Ein bei der Früherkennung rechtzeitig entdeckter Brustkrebs kann meist noch schonend behandelt und geheilt werden.

Deine Abwehr bedrohliche Gefühle zu verleugnen, verdrängen, zu vermeiden oder zu rationalisieren versteh ich gut. Ich kenn das in einer ersten Phase der Ungewissheit von mir auch.

Wege entstehen im Gehen.
In erster Linie geht es jetzt erst einmal nur um DICH. Jeder Mensch hat zwar seine persönlichen Strategien der Erkrankungsverarbeitung.
Liebe Wolke, eine Bitte an dich, mach dich auf dem Weg zu der Biopsie.
Egal wie das Ergebnis dann ausschaut, du wirst sehen, du bist erleichtert keine oder eine Diagnose erhalten zu haben.
Man sieht klarer und kann wenn nötig gezielt eine Therapie angehen.
Liebe Wolke du wirst hier nicht alleingelassen.

Fühl dich umarmt
SPEZIAL EDITION

Wenn du Fragen zur Biopsie hast kannst du mich gerne per E-Mail anschreiben. Vorab schon mal, es ist wirklich nur ein kleiner Piks!
Nachtrag:
Sollte heißen

..... Egal wie das Ergebnis dann ausschaut, du wirst sehen, du bist erleichtert eine Diagnose erhalten zu haben.

DU hast dich auf den Weg gemacht liebe Wolke,
das ist sooo schön zu lesen!

Du schriebst....
Es ist mir bewusst das der Verdacht noch kein Befund ist und ich hatte ehrlich gesagt nach meinem Text hier ziemlich Gewissensbisse, weil ich von etwas geschrieben habe, was noch keine Tatsache ist........

Wolke, Gefühle müssen gelebt werden!
Da gibt es nichts für was du Gewissensbisse haben musst und hier in diesem Forum schon gleich gar nicht.

Und nun doch noch ein paar Sätze zur Biopsie bei einem Paget oder einem Verdacht dazu.

Sie ist im klassischen Sinn keine Stanzbiopsie, keine Vakuumbiopsie....
Wir haben ja keinen Knoten in der Brust. Die Veränderung ist bei uns oberflächlich an der Haut.
Und wer schon mal ein Muttermal sich hat entfernen lassen, kann bestätigen der kleine Eingriff
ist schmerzfrei.

Wolke du wirst sehen, genau so ist es ,wenn nicht, dann schicke ich dir einen Blumenstrauß nach Hause!

Nette Grüße aus dem eisigen aber sonnigen AltBayern.

SPEZIAL EDITION