Neu hier-ich brauche Hilfe-ich weiss nicht mehr weiter!

  • Hallo zusammen,


    kurz zu mir: Ich bin39j. seit paar Monaten alleinerziehend,Oktober Brustkrebs Diagnose nach langem Hickhack..(7Wochen)
    Lymphknoten unter dem Schlüsselbein sind befallen. Wächterknoten ist rein.
    1.Nov. erste Chemo bekommen.Nummer 3+4 wurden staionär gemacht,weil ich nach 1+2 auf dem Notfall landete..
    Ende Dez. 1.Taxol bekommen. Ich habe sehr unter den Nebenwirkungen gelitten,das ich dachte ich sterbe gleich.gestern hätte ich die 2. gehabt...bin aber nicht hingegangen. Ich weiss nicht mehr weiter :( ich habe keinen Mut mehr zum weiter gehen.Ich bin am Ende.
    Ich kann schlecht schreiben (mit dem Stift) weil ich Gefühlsstörungen an den Händen bekommen habe. Das ist nicht das einzige was mir zu schaffen macht.


    Kann mir jemand schreiben,die das 12x durchgestanden hat?


    Geplant ist bei mir anschliessend OP und Bestrahlung.


    Gentest läuft.


    LG Ticino

  • Liebe Ticino,


    sei ganz herzlich begrüßt in diesem netten Forum !
    Ich bekomme nach 4 x AC auch Pacli, aber nicht 12x jede Woche, sondern 4 alle 3 Wochen.
    Jetzt am 5.1 habe ich die 3. Pacli, meine vorletzte Chemo .
    Ich hatte nach der ersten Pacli zwei Tage später heftige Knochenschmerzen, die ich aber mit Ibuprofen gut in den Griff bekommen habe.
    Nach der zweiten Pacli habe ich im rechten Fuß Empfindungsstörungen, die ich aber bisher kaum im täglichen Leben wahrnehme.
    Mir hilft tägliche Bewegung an der frischen Luft, Walken oder Radfahren, so oft es geht. Davon kriege ich auch den Kopf frei.

    Ich kann gut verstehen, wie verzweifelt Du Dich fühlst, zumal Du als Alleinerziehende alles allein bewältigen mußt.
    Besprich Deine Nebenwirkungen mit Deinen Ärzten, aber bitte lass keinen Chemotermin verstreichen.
    Du wirst das schaffen !!!! Ganz bestimmt !!!!!
    Liebe Grüße und eine feste Umarmung,
    Moneypenny

  • Liebe Ticino,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Gut, dass Du uns gefunden hast, denn hier kannst Du Dich mit den Frauen austauschen, die diese Therapie durchgestanden haben. Ich glaube es Dir, dass Deine Sorgen überhand nehmen, wie alles weiter wird, und dass Du lieber abbrechen als weitermachen willst. Meine Idee ist es, dass Du Dir Hilfe holst, wo es nur möglich ist, bei den Ärzten, bei den Sozialarbeitern im Krankenhaus, im Bekanntenkreis und in der Familie. Den 1. Schritt hast Du ja schon getan, als Du Dich in unserem Forum angemeldet hast! Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch und viele Tipps, wie Du Deine Kräfte stärken kannst.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Liebe Ticino,
    ich bin genauso alt wie Du und habe Kinder.
    Ich habe diesen Weg für meine Kinder beschritten und Du schaffst das auch. Eine Mutter hat ungeahnte Kräfte. Und bitte vergiss nicht: diese Zeit ist absehbar!! Es handelt sich um einen überschaubaren Therapiezeitraum und bitte sprich mit Deinen Ärzten, dass sie etwas an Deiner Dosierung ändern, wenn es so nicht weitergehen kann. Dass Sie Dich mit allem versorgen, was nötig ist. Bitte such das Gespräch mit Deinen Ärzten und findet gemeinsam eine Lösung. Die Pacli müssen auch nicht 12x gegeben werden, mir wurde gesagt 8 -10 sind auch ausreichend.
    Bei Dir ist vieles zusammengekommen, was Du bewältigen musst. Wir begleiten Dich gern dabei. Aber nimm Hilfe in Anspruch! :hug:
    Von Herzen alles Gute für Dich!

    Life's journey is not to arrive at the grave safely in a well preserved
    body, but rather to skid in sideways,
    totally worn out shouting "holy
    crap....what a ride".

  • Liebe Ticino,
    lass Dich erstmal vorsichtig in den Arm nehmen :hug: ...ja es ist SCH....! SCH...-Krebs! :cursing:


    Ich bin 2 Jahre jünger als Du und habe auch Kinder.
    Ich habe meine letzte Pacli am 15.12.bekommen - es war die 9.!
    Bei mir wurden von vornherein nur 10 angesetzt, weil das völlig ausreichend ist- sagte mir mein Onkologe!
    Bitte sprich unbedingt mit Deinen Ärzten- auch über Deine Ängste- und ggf. mit den Schwestern bei der Chemo- die haben oft auch noch hilfreiche Tipps
    oder können Dir Adressen/kontakt geben, wo Du Hilfe findest!


    Ein offenes Ohr findest Du hier auf jeden Fall...
    es gibt hier so viele starke Frauen, die immer wieder aufbauende Worte finden...!!! :thumbup:
    Bitte lass keine Termine mehr verstreichen...die Alternative, wenn du die Therapie nicht fortsetzt...
    ich mag es gar nicht aussprechen! ;(


    "Dieser Weg wird kein leichter sein...." (Xavier Naidoo)
    aber Du wirst es schaffen- es ist ein überschaubarer Zeitraum- Du bist eine Mutter... mit ungeahnten Kräften! :love:
    Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute...

  • Liebe Ticino ,


    Ich kann deine Verzweiflung aus deinen Zeilen lesen .Lass dich mal indem Arm nehmen :hug: ich kann mich den anderen nur anschließen , sprich mit deinem Arzt , es gibt für vieles eine Lösung oder Medikamente zur Linderung ...Aufgeben ist jedoch keine davon!!! Du schaffst das , denn du bist stark ..Du hast einen der schönsten Gründe NICHT aufzugeben : du hast Kinder!!


    Rufe BITTE heute noch in der Onkologie an und suche das Gespräch .Die Chemo ist nicht immer einfach , aber absehbar...Schaffe dir kleine Inseln , kleine Freuden und Belohnungen , wenn wieder eine überstanden ist .Mir hat immer ein greifbares Ziel geholfen..Und wenn es nur eine Verabredung mit meiner Freundin war .Wenn du magst , dann kannst du uns auch den Termin der nächsten Chemo mitteilen .Hast du schon den Daumen-drück- Strang entdeckt?Dein Termin wird dann eingetragen und wir sind an dem Tag alle bei Dir .Gemeinsam bringen wir dich durch die Zeit..Du bist hier nicht allein.


    Liebe Grüße von Mosicha
    Die hier auf positive Nachricht wartet:thumbsup:

    Sollte das Leben Dir in den Hintern treten , dann nutze den Schwung um vorwärts zu kommen.

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  • Liebe Ticino,


    ich kann mich den anderen nur anschließen. Aufgeben ist keine Option. Du wirst noch gebraucht!!!
    Sprich mit deinen Ärzten, die haben Hilfe für dich. Gibt es bei dir an der Klinik einen Psychoonkologen? Nimm seine Hilfe in Anspruch. Je nach Alter deines Kindes bekommst du vielleicht auch eine Haushaltshilfe.
    Unternimm alles, um wieder gesund zu werden. Dein Kind braucht dich.


    Ich schicke dir ein großes Kraft- und Mutpaket.


    LG Fanti

  • Liebe TIcino,


    vertraue Dich doch deinen Ärzten an. Wenn Du die Chemokombination nicht verträgst, so gibt es vielleicht auch eine Alternative. Auch wenn Du die Chemobehandlung abrechen solltest. Das ist kein Grund zu verzweifeln. Eine Chemo ist kein Muss, sondern nur eine Empfehlung der Ärzte.


    Spreche mit Deinem Arzt darüber. Er wird die richtige Behandlung für dich finden. Ich bin überzeugt, alles wird gut.


    Liebe Grüße
    Paula

  • Herzlich willkommen liebe Ticino.
    Oh man hört regelrecht wie verzweifelt du bist. Ja Krebs ist nicht einfach aber man schafft es und du wirst es auch schaffen!
    Deine Kinder und dich zu liebe. Heute vor 3 Jahren stand ich vor meine 1. Chemotherapie , dann kam die OP und Bestrahlungen.
    Ich wollte manches Mal mich auch verkriechen aber aufgeben stand nie zu Debatte. Ich habe nur 10 Pacli von 12 bekommen wegen
    Polyneuropathie. Es ist nicht schlimm. Ich arbeite seit fast 2 Jahren wieder und mir geht es gut also auf geht's!


    Hol dir Hilfe, du wirst es brauchen, allein schafft man diesen Berg nicht. Und in ein Jahr wirst du sagen: wow schon ein Jahr
    vorbei!


    Frag uns Löcher im Bauch, schreie deine Wut und Ängste raus, es wird immer jemand da sein der dich zuhörst und auffängst.


    Alles gute und liebe Grüße


    Marie

  • Liebe Ticino,
    deine derzeitige Situation ist nicht gerade einfach. Wenn du sagst, dass du seit ein paar Monaten alleinerziehend bist, dann liegt sicher auch eine nervlich angespannte Phase hinter dir oder du bist in dieser noch drin. Dazu dann der Krebs....
    Die anderen Mädels haben dir ja schon einige Ratschläge gegeben... dem kann ich mich nur anschließen. Ich habe auch neoadjuvante Chemo mit 4 x EC und 12 Taxol hinter mir. bei den 12 Taxol habe ich gute Medis bekommen und fast die ganze Zeit der Infusion verschlafen. Die Nervenstörungen sind belastbar und darüber solltest du unbedingt mit den Ärzten reden. Ich habe hier (Leider nach meiner Therapie) gelesen, dass einige Mädels bei Taxol die Hände und Füße gekühlt haben. Dazu wurden Eisakkus in Backhandschuhe und Socken gesteckt. Die lindern etwas die Entstehung von Nervenstörungen.


    Vielleicht hast du auch Freundinnen, die dich jetzt unterstützen können. Oft hilft ein offenes Wort und sie helfen. Verkriechen ist keine Lösung!!!!
    Du kannst auch den Krebsinformationsdienst anrufen oder per Email kontaktieren. Dort bekommst du von Ärzten Antwort auf deine Fragen.
    Ich drücke dich mal ganz lieb und sende dir ein Kraftpaket. Du schaffst das!!!!
    Liebe Grüße von Tanne

  • Liebe Ticino,
    ich hoffe du hast den weg nochmal zu deinem arzt gemacht wegen der chemo,denn du hast die schlimmsten tatsache hinter dir.....Gern hätte ich gewusst wie dein tumor sich während der ersten chemos verhalten hat,ich zum beispiel hatte das auch so wie du und konnte nicht mehr und die gefühlstörungen waren so stark das sie erstmal die pacli abbrachen dann die op machten und dann noch mals die pacli ransetzten,der vorteil war einfach ich hatte etwas zeit mich zu erholen und sie da da gingen die paclis nur so durch,allerdings ist mein tumor während der ersten vier geschrumpft.So war es dann möglich das so zu machen...Manchmal brauch der körper eine minipause.......Zur pacli hab ich die füsse gekühlt und mir flüssigkeit dazu geben lassen,das hat die nebenwirkungen sehr gut verringert.....
    Die zeit verging so schnell das ich es gar nicht mehr merkte....Rede mit deinem arzt......Du bist schon ultra weit gekommen......
    Ich weiss manchmal sagt unser körper einfach kein bock mehr,aber es gibt immer noch einen weg.......
    Du kannst alles ausschöpfen.......Wichtig ist nur das du nicht alles hinschmeisst.......
    Ich hab also meine terapie gemacht nur etwas anders,und ich bin nach wie vor krebsfrei.....
    Man kann halt nicht viel sagen weil wir eben noch nicht genau wissen wie dein tumor sich verhält und was es für einer ist,aber deine ärzte hören sir zu,also nimm das bitte in anspruch...Ich weiss wie das ist wenn die ersten chemos einen so mürbe machen das man angst hat das dies so bleibt,aber bei der taxol sollte es weniger schlimm sein,nur sagt dein hirn grad nein es wird so weiter gehen.....Versuch es einfach nochmal.
    Du packst das......
    Fühl dich umarmt
    Toscha

  • Liebe ticino
    Unbedingt musst du weiter zur Chemotherapie gehen.du schaffst das ganz sicher wir haben es alle geschafft oder sind noch dabei und am Anfang.do wie unsere mosicha schreibt gemeinsam schaffen wir das wirklich glaube an dich drück dich
    LG Angela

  • Hallo Zusammen,
    Herzlichen Dank für eure Antworten-ich bin überwältigt!! Vielen Dank für die Aufnahme hier.
    Das Team ist bis mindestens morgen im Urlaub. Ich weiss nicht an wen ich mich wenden sollte. Ich habe sämtlich Terminkarten entsorgt und Termine gelöscht.
    Ich mache diese Scheisse nicht nochmal mit. Sie sagten mir wortwörtlich:dass diese Art Chemo nicht mehr so schlimm wär und auch ältere Patienten durch die Gänge laufen würden. Mh,danke,irgendwas ist wohl bei mir falsch gelaufen???! Warum bloss hatte ich einen dunkelroten fleckigen Ausschlag im Gesicht,der sich bis zur Brust ausbreitete? Ich hatte eine Hitze im Gesicht als hätte ich 42 Grad Fieber! Herzrasen,ich dachte ich sterbe! Stunden später hatte ich unstillbares Nasenbluten!! Der Ausschlag dauerte 5 Tage! Ich sah fürchterlich aus,ich getraute mich nicht aus dem Haus und als ich dann doch ging würde ich noch dümmer beguckt und im Bus wechselten die Leute den Platz! Vielleicht ist die da ansteckend?? Ich kam mir vor wie ein Tier...nein,danke. Das mache ich nicht noch 11x mit. Ich habe alle Tabletten in eine Tüte gepackt,ich nehme keine Tabletten mehr. Und es geht mir besser als vorher. Ich habe keine Magenprobleme mehr.
    Ich muss anfügen,dass ich auf die Onkologie anrief,als der Ausschlag so schlimm war:da wurde mir recht trocken gesagt,dass ich Cortison nehmen soll(da war 22uhr!). Resultat:ich hatte zwar bleierne Müdigkeit,ich konnte mich kaum aufrecht halten,war aber innerlich aufgedreht wie eine Turbine!! Ich habe eine Freinacht hingelegt...
    Meine Hände waren fast zu,danach begann der Mist wieder von vorn: 8 Finger komplett offen!! mit nichts zu beeinflussen ?( :thumbdown: alles schmieren und salben half nichts!! Neben den Gefühlsstörungen in den Händen war fast jeder Finger offen :( :( :(


    Weiss nicht mehr wer das fragte...im Sono kurz vor Weihnachten waren die Tumore nicht mehr zu sehen! Fühlbar waren sie schon nach der 2.AC nicht mehr richtig.
    Wer von euch hat(te?) Lymphknoten im Schlüsselbeinbereich befallen? Was wurde damit gemacht?


    @Desir: meine Kinder sind im gleichen Alter wie deine. Dass 8-10 x reichen würden davon hat niemand gesprochen.


    @Paula:die richtige Therapie? ich wurde bisher nicht gefragt.Mir wurde mehr oder weniger die Tatsachen hingeknallt. Fertig schau selber. ich wurde in aller früh zu Terminen bestellt-hallo?und meine Kinder??? Als ich im Oktober Hilfe für Kinder und Haushalt suchte,erntete ich 3Wochen absagen...(hier funktioniert einiges im Gesundheitssystem anders *augenroll*)


    LG
    Freundinnen: die Kommentare und achsogutgemeinten Sätze mag ich nicht mehr hören: Mach dir keine Sorgen,die Haare wachsen wieder! werden so schön wie vorher. Das weiss keiner. Im Moment hab ich keine!
    oder "denk positiv." Ja,bitte ich versuchs mit aller Kraft-durchstehen muss ich den Mist allein. Wer liegt nachts allein mit schmerzen am Boden?

  • Hallo Ticino!


    Ich habe das ganze "Verwöhnprogramm" durch.
    Da ich 10 befallene Lymphknoten hatte, war eine Hochdosischemo bei mir angefacht. Nach der erstennEpi habe ich gesagt, dass ich nicht weitermache. Was bringt mir eine Chemo, wenn ich das Gefühl habe daran zu sterben??? Die Ärzte habe einen Switsch vorgeschlagen. Also wurde auf noch3 EC und 12 Taxol gewechselt. Nach der 10 Taxol habe ich gesagt, ich höre auf. Nicht wegen NW en, sondern weil es mir mein Bauch gesagt hat. Ob es euch oder falsch war weiß ich nicht, aber im Nachhinein zu erfahren, dass die Chemo nur 3% mehr Überlebensvorteil bringt hat mich umgehauen.
    Eine Bekannte hat als TN Patientin Nachf. er 1 Taxol abgebrochen. Hat gesagt, sie hält es nicht mehr aus und lässt sich nicht vergiften. Mutig, zugegeben! Aber. Ach der OP hat sich rausgestellt, dass der Tumor gar kein TN war, sondern ein hamloser G1 hormonpositiver. Sie hätte gar keine Chemo gebraucht. Noch jemand aus dem Forum hat eine falsche Histologie bekomm und eine Chemo umsonst gemacht.
    Also Kopf hoch! Der Kampf ist nicht verloren! Vielleicht gibt es für dich einen anderen Weg.
    Was mich interessiert: woher weiß man ohne OP, dass die Lymphknoten am Schlüsselbein betroffen sind? Ohne dass der Wächter betroffen ist, ist das eigentlich unmöglich!! Mein MRT hat damals gezeigt, dass die Lymphknoten an den Rippen also die Linke Thoraxwand befallen sind. Alle anderen waren lt MRT sauber. Nach der OP hat sich exakt das Gegenteil gezeigt. Und ohne Lymphknoten Befall brauchst du den oncotype Test, um eine Chemo zu rechtfertigen. Ich kenne zwar deine Histologie nicht, aber ich würde an deiner Stelle mich mal in einer Uni Klinik vorstellen.


    Bei Taxol können übrigens auch Dosisverminderungen bzw. aussetzen einer Chemo bei starken Polyneuropathien in Frage kommen. Die guten Kliniken klären dich dies bezüglich auf.


    Grüße von den Seychellen
    Meggie

  • Hallo Ticino,
    ja, diese Nebenwirkungen sind total mies und das Gefühl an der Chemo beinahe zu sterben ist sch***. Ich wäre es beinahe. Sie haben mich für 2 Monate ins Koma gelegt.Währendessen hab ich nix gefühlt. Ich war weg und alle haben mich abgeschrieben. Danach habe ich das gefühlt. Ohne Chemo wäre ich an meinem Krebs gestorben (ich hatte Leukämie). Tja. Ich glaube, dass ich das überlebt habe, weil ich eben nur beinahe dran gestorben wäre und weil ich denke, dass man oft (leider nicht immer) eine Chance hat, wenn man unbedingt leben will. Aber nur dann. Ich war mit einer Frau eine Zeitlang im Zimmer, die ist gestorben aber die konnte auch nicht mehr weil es so viel in ihrem Leben gab, das ansonsten noch schlimm war und das sie nicht verdauen konnte - z.B. war sie auch seit kurzme alleinerziehend. Ich hatte auch gerade eine Trennung hinter mir aber mir war klar, dass ich nicht wollte, dass es das gewesen ist, dass es noch mehr geben muss für mich. Vielleicht bin ich naiv, aber es hat geholfen. Ich sage nicht, dass man geheilt wird, wenn man positiv denkt, dass dann alles gut wird ... das ist Blödsinn. Aber ich glaube es hilft, wenn man will, es verschafft Zeit und es verschafft gute Zeit.
    Deshalb meine erste Frage: Bist du in einem Brustkrebszentrum? Falls nicht, geh in eins. (Mein Vater hat Prostatakrebs und im normalen Krankenhaus hier wollten sie ihn sofort bestrahlen, hormonell behandeln etc. und haben gemeint es gäbe keine Alternative, sie haben nicht einmal eine vernünftige Histologie gemacht um den Krebs überhaupt zu klassifizieren, haben nur was behauptet. Als er im Prostatazentrum untersucht wurde, sah es gleich anders aus und es gab plötzlich mehrere Alternativen). Falls ja, würde ich mir ein anderes suchen, du hast ja kein Vertrauen in deines, dort wird nicht so mit dir umgegangen wie du es willst/brauchst.
    Meine zweite Frage: Was willst du?
    LG Wolke

  • Liebe Ticino,
    also deine zeilen klingen sehr gereizt,was ich auch gut und gern nachvollziehen kann,aber faktum wenn du sagst der die lympfen im schlüsselbein bereich sind betroffen solltest du wirklich darüber nachdenken ob du alles hinschmeisst oder eventuelle ne lösung suchst...Die kann man übrigens mit dem ct festellen wo dir ein kontrastmittel gespritzt wird Meggi...
    Die dinge die du beschrieben hast zeigen das du extrem allergisch reagiert hast,wobei es hier frauen gibt die weitaus schlimmer nebenwirkungen hatten....Ich weiss ja nicht genau was da bei dir abläuft und wie deine ärzte so drauf sind,aber auch mit denen kann man reden,zwecks zeiten mit kindern,auch ich bin alleinerziehend und liege zum beispiel grad jetzt auch mit höllischen schmerzen allein am boden und viele andere hier sind auch allein mit kindern,einige haben es gut weggesteckt und andere sind durch extreme gelaufen...Ich hoffe du hast deine entscheidung reiflich überlegt,für dich und für deine kinder....Nach wie vor,wenn du hier so resolut auftritts kannst du dies bei den ärzten auch.....Dann mach denen klar das es so nicht gehen kann,natürlich wirst du medikamente brauchen,und sicher geht es einem diese zeit nicht rosig,alllerdings was ist die alternative dazu??????Dein krebs war scheinbar bereit sich zu vervielfeltigen zeigt der befall im schlüsselbein,da sollte man dann überlegen wie man weiter verfahren sollte....Desweiteren zu dem text mit dem haar,auch das kann ich nachvollziehen,aber gehen wir mal von den fakten aus,und die sind mal so das die meisten frauen nach der chemo wunderschöne haare bekommen,manche ne ander farbe,ander locken einige glatte haare und tatsache kräftig und gesund....Also die welche ich hier kenne sitzen nicht ewig mit glatze.....Was sollen wir deiner meinung sagen oder deine freunde,ne du wirst nie mehr haare haben?Die frauen hier suchen mut,weil sie angst haben,und wir,die das alles hinter sich haben können auch nur unsere erfahrungen weiter geben..Das machen wir also somit,wenn es deine entscheidung ist alles hinzuschmeissen,weil du dich nicht beraten fühlst von deinen ärzten ist das deine eigene sache,aber ich glaub viele von uns würden dir raten alternativen bei anderen ärzten zu suchen.....Wie deine freunde versuchen dir mut zu machen,sie sind nämlich total ohnmächtig weil sie sich nicht in die situation versetzen können,ist schwer...
    Du hattest eine taxol??!!! Hättest du dich hinbegeben zum arzt und mit dem gesprochen könnte man da sicher einige dinge ändern....Aber du bist grad mega angepinkelt,und das ist dann schwer dir rat zu geben,also versuch mal erstmal etwas runter zu kommen und nochmal zu starten,und nochmal rde mit deinen ärzten.....Denn die zukunft ist grad für dich als mama wichtig,du endscheidest nämlich grad für dich,aber nicht für deine kinder,und die brauchen dich doch...Mag sein das meine worte grad heftig wirken,aber deine worte kamen auch irgendwie heftig rüber....Die frauen hier kämpfen hier mit den schlimmsten dingen,aber lies dann mal wie es ihnen heut geht,nach dem sie am boden waren,und ausschlag und aufgedudelt sein sind da noch die geringsten dinge gewesen....Nehm dir deine zeit,und vielleicht wirst du erstmal operiert dann kannst du nochmals überlegen ob du eine chemo ran setzt,denn dann hat dein körper sich erholt und auch deine psyche....
    Ich hoffe du überdenkst alles nochmal und les dich hier wirklich mal durch...
    Wünsche dir viel erfolg
    Toscha

    Ohmmmmmmm,ich bin ein Glückskeks... 8| ....... 8o

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Toscha ()

  • Liebe Ticino,


    erstmal möchte ich dich ganz herzlich begrüßen und dir sagen, dass ich dich sehr gut verstehen kann. Die Diagnose haut einen schon total um und wenn man
    dann noch alleinerziehend ist, ist man glaub ich total überfordert mit der Situation.
    Ich hatte großes Glück, dass meine 18 jährige Tochter und mein Mann die Chemozeit an meiner Seite waren. Ich reagierte auf meine erste Chemo auch
    total allergisch, hatte ständig rgendwelche Pilzerkrankungen, Ausschläge und eine starke Allergie auf das Cortison. Da ich seit Jahren an Rosacea leide und
    Rosacea und Cortison sich überhaupt nicht vertragen, sah ich auch ständig mega rot im Gesicht und am Hals aus. Damit nicht genug, nach 4 Chemos brach
    meine Rosacea auf und ich war im ganzen Gesicht total verschorft. Ich sah so schlimm aus und hatte wahnsinnige Schmerzen. Ich wollte auch die Chemo abbrechen.
    Wir haben dann mit den Ärzten im Brustzentrum und der Chemoambulanz gesprochen. Die Chemo wurde 4 Wochen ausgesetzt und dann geändert. Und die neue
    habe ich dann sehr viel besser weggesteckt. Ich hatte zwar ganz starke Gefühlsstörungen in den Füssen und Fingern und nach der Chemo sind mir auch etliche
    Finger-und Fussnägel abgegangen, aber ich hätte damals niemals gedacht, dass es mir heute, 4 Monate nach Chemo, so gut geht. Ich habe meine OP und auch
    die Bestrahlungen gut hinter mich gebracht und konnte Sylvester feiern und sogar tanzen :D . Das hätte ich Sommer als Hirngespinst abgewunken.


    Sprich mit deinen Ärzten, denk an deine Kinder und das Leben kann so schön sein.
    Die Zeit ist nicht leicht, aber sie ist zu schaffen.


    Ich drück dich einfach mal :hug:
    LG Katinka

  • Hallo Ticino,
    ich sitze gerade bei meiner siebten Pacli. Bin brusterhaltend operiert worden obwohl der Tumor mit 2,4 cm recht groß war, allerdings mit Körbchen C/D meine Brust auch... sonst hätte ich auch erst Chemo machen müssen.
    Du hast die schlimmsten Chemos durch und dein Tumor hat sich verkleinert bzw. verdünnisiert!
    Für mich wären das schon die Gründe nicht alles hinzuschmeissen! Und bei dir kommen noch Kinder hinzu!
    Ich denke wie Desirr; als Mutter hat man garantiert Kräfte in sich welche man unter normalen Umständen evtl. nicht wahrnimmt.



    Ich kann dir nur sagen, ich war auch nahe dran, zu sagen: ich mag nicht mehr. Ein Teil meiner Zehen war erst taub, nach regelmässigen Spaziergängen ist es besser geworden, dafür schmerzen jetzt die Fußnägel als sei ich in zu kleinen Wanderschuhen kilometerlang einen Berg hinunter gelaufen. Auch gabe ich Nasenbluten bekommen, damit hatte ich noch nie Probleme. Und so habe ich noch ein paar 'Nebenwirkungswehwehchen'.


    Als meine Haare weg waren, habe ich ganz klar gesagt, dass ich Sätze wie ' die kommen wieder', 'du hast doch eine schöne Kopfform' nicht mehr hören möchte, da ich das auch weiß. Ich habe aber auch gesagt, dass mir meine Umgebung einfach ein wenig Zeit geben soll, mich selber daran zu gewöhnen. Klar wusste ich, dass die Haare ausgehen, aber als es soweit war, war es doch eine Umstellung. Mir haben lustige Beaniemützen geholfen, da ich keine Perücke wollte.


    Jetzt habe ich langsam ein Vollmondgesichr. Das ist für mich, da ich schon immer mit dem Gewicht kämpfe, wegen Essstörungen in Kliniken war, sehr schlimm. Ich denke immer ' toll, bist schon fett, jetzt auch noch das typische Chemo-Cortison- Vollmomdgesicht-mit-Schweinsäuglein'.


    Versteht mich bitte nicht falsch. Ich jammer deshalb nicht rum, sondern bin ab und an einfach auch davon genervt.


    Jetzt hatte ich zwei Wochen Pause und das hat mir sehr viel geholfen! Ich fühle mich jetzt wieder besser!


    Aber weißt du was mich jetzt wirklich durchhalten lässt? Der Gedanke an ritterchen und Sonja! Ich habe beide leider nicht persönlich kennenlernen können, aber lies dir vielleicht einfach mal ein paar Beiträge (gerade von Sonja; sie hat mehr geschrieben) durch. Ich denke, beide hätten sonst was dafür gegeben, noch die Möglichkeit einer Chemo zu haben, und sei der Prozentsatz dessen was sie angeblich an Überlebenszeit bringt, noch so klein!


    Ich bin auch nicht gefragt worden, ob ich Chemo möchte oder nicht. Allerdings hatte ich, nachdem ich das endgültige Ergenis hatte, welches schlechter als das Biopsieergebnis (G3 statt vorher G2 und Ki67 mit 30 % und nachweisbare Zellen in der Lymphbahn) war, gesagt, dass mir die Ärzte es sehr gut erklären müssten, solte es jetzt auf einmal heissen, dass ich keine Chemo brauche.
    Sicher, bevor ich die Antihormone nehme, werde ich nach dem Test fragen, ob diese bei mir überhaupt helfen, da ich mir selber hier einfach nicht sicher bin! Aber ich vertraue meinen behandelnden Ärzten, spreche an, wenn mir was unklar ist, lasse es mir erklären. Nur wenn ich die Beweggründe welche für eine Therape sprechen, verstehen kann, kann ich die Therapie annehmen.


    Ich habe unter Oacli einen Puls von 120, fühle mich wie ein Duracelhäschen ;) . Habe es aber bei meinem Onkologen gesagt. Nehme jetzt einen sehr gerin dosierten Betablocker. Er hilft leider nicht so richtig. Also wieder mit dem Onkologen gesprochen. Die Praxis hat mir dann einen Termin bei einem Kardiologen vereinbart. Ergebnis: alles okay mit dem Herz, liegt an der Chemo. Soll es während der Pacli ruhig angehen, danach wieder Sport treiben. Jetzt mit der Pause von zwei Wochen ist der Puls auch wieder runtergegangen. Klar, mit der heutigen Chemo fänge es wieder an. Aber da ich jetzt weiß, mein Herz ust okay, es ist wirklich 'nur' die Chemo, kann ich es viel besser ertragen! Vielleicht würde es dir auch so gehen.


    Ich gebe Toscha recht. So sicher wie du hier auftrittst, sollte es kein Problem sein, dass du nochmals mit deinen Ärzten sprichst! Erkläre ihnen deine Gedanken/Überlegungen und diskutier auch mit ihnen!
    Auch wenn du sagst, dass du alle Karten/Termine entsorgt hast.... sorry, das ist eine faule Ausrede ( meine Meinung). Du wirst doch sicher noch wissen, WO du du in Behandlung warst und evtl. sogar noch den PraxisNAMEN. Dann suche im Internet und du wirst bestimmt die Telefonnummer und Adresse des Arztes finden!


    Wenn ich bei einem Ausschlag ( ist ja eine allergische Reaktion) abends um 22 Uhr und alleinerziehend, den Rat bekomme, Cortison zu nehmen bzw. zu erhöhen, was ist daran so arg? Wäre es dir lieber gewesen, du hättest sofort in die Klinik kommen sollen um dir Cortison intravenös zu verabreichen? Wie hättest du das bewerkstelligen wollen? Kinder mitnehmen, alleine lassen?
    Und mit den Terminzeiten kannst du deine Wünsche äussern! Ich verstehe sowieso nicht, dass dich die Praxis nicht kontaktiert hat, wenn du einfach zu einer Chemo nicht kommst!


    Sicher heisst es immer wieder, dass die Pacli besser verträglich sei... aber es heisst auch, dass JEDER andres auf Therapien/ Medikamente reagiert!


    Jeder muss seine eigene Entscheidung treffen. Wir können dir hier nur Anregungen geben, mal die Blickrichtung zu überdenken, evtl. andere, neue Denkanstösse geben, entscheiden musst du, denn du musst auch mit der Entscheidung welche du triffsst, leben! Den großen Berg einer solchen Entscheidung muss jeder alleine bewältigen. Aber ich bin mir sicher, so wie dein Schreibstil ist, schaffst du es! Egal wie du dich entscheidest!


    Ich wünsche dir alles Liebe und Gute,
    Snoopy

  • Hallo Ticino,
    ein herzliches Willkommen auch von mir im Forum der FSH.
    Es tut mir Leid, dass es dir derzeit so schlecht geht. Aber die vielen Antworten von uns hier zeigen dir doch, dass du nicht alleine bist.
    Meine Vorschreiberinnen haben dir ja nun schon sehr eindrucksvoll beschrieben, wie es ihnen während der Chemo ergangen ist und dir mitgeteilt, dass es zu schaffen ist.
    Ob man eine Chemo weitermacht oder nicht, ist natürlich eine sehr individuelle Entscheidung.
    Ich lese, wie Snoopy, aus deinem Beitrag ebenfalls heraus, dass du deine Meinung sehr gut vertreten kannst. Wenn du mit der Onkopraxis unzufrieden bist, dann kannst du das dort dem verantwortlichen Arzt mitteilen oder dich an dein Brustzentrum wenden. Dort kann man dir sicherlich eine andere Praxis empfehlen. Normalerweise ist es üblich, dass die Onkopraxen sehr einfühlsam und kompetent mit ihren Patienten umgehen und für die Betroffenen viele Strategien "in Petto" haben um den Nebenwirkungen entgegenzutreten.
    Außerdem gibt es für uns zwei weitere, sehr kompetente Institutionen, die kostenlos und vor allem sehr gut, vor allem aber UNABHÄNGIG beraten:
    - die Deutsche Krebsgesellschaft, die in jedem Bundesland vertreten ist. Sie führt persönliche und telefonische Beratungen durch und kann uns durch ein Gespräch zum Thema Chemoabbruch ja oder nein weiterhelfen
    - das Krebsinformationszentrum, auch KID genannt. Dort könntest du dich über deine spezielle Situation beraten lassen.
    Beide Institutionen findest du über das Internet.
    Ich wünsche dir eine gute Entscheidungsfindung.
    Viele Grüße von
    Angie

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  • PS:
    Ich hatte befallene Lymphknoten am Schlüsselbein. Damit verhält es sich wie mit allen Lymphknoten, wenn Wächter befallen ist, werden alle 3 Ebenen ausgeräumt. Dem würde ich jetzt nicht mehr zustimmen. Aber das muss jeder für sich entscheiden. Und wie bereits vorhin erwähnt würde ich nur zu gerne wissen, wie der Befall am Schlüsselbein bei dir festgestellt wurde? Toscha hat es zwar erwähnt und mir ist die PET CT bekannt, aber ich bezweifle, dass diese bei dir gemacht wurde. Es wäre eine Abweichung von den Leitlinien. Vor der Chemo werden 1 bzw. im Falle eines Befalls weitere 3 Lymphknoten entnommen und dann das Chemo Regime festgelegt. Ein nicht befallener Sentinel und dafür befallene Lymphknoten der 3 Ebene würden die Theorie stützen, dass die Lymphknoten der Rheihe nach befallen werden. Das stellt ja das gesamte Chemo Konzept in Frage. Also zumindest die, der Hochdosis.


    Bin echt verwirrt!



    Grüße M