Zervixkarzinom (Gebärmutterhalskrebs)

  • Hallo, ich hoffe hier andere Betroffene mit Gebärmutterhalskrebs oder ähnlichen Erkrankungen zu finden, um über Erfahrungen
    zu sprechen. Wäre auch interessiert, ob noch jemand Probleme mit der Blase u einen Bein hat bzw Tipps hat, auch bzgl Physio,
    Sport, Lymphdrainage, Konpressionsstrumpfhosen und was da noch alles so dazu gehört...
    Kurz zu mir: Ich bin 33 u hatte die große Wertheim OP vor 2 Monaten. Adenokarzinom 1b1 N0 L0 G2 R0.
    Würde mich sehr über Kontakte/Antworten freuen

  • Guten Morgen Ilisweetie,


    hm, da ich zur Brustkrebsfraktion gehöre...... kann ich dir leider nicht weiterhelfen..... also mit Tipps.


    Aber ich kann dich trotzdem schonmal herzlich willkommen heissen in diesem tollen Forum!


    Und es finden sich bestimmt Leutchen welche dir Tipps geben können.


    Liebe Grüße schickt dir,
    Snoopy

  • Guten Morgen :) Danke! Aber evtl kannst du mir bzgl Anschlussheilbehandlung u Rezepte für Lymphdrainage helfen? Laut Arzt
    Ich jetzt ab Januar "fähig" zur AHB zu gehen, Abtrag wurde schon im November im Krankenhaus gestellt- habe bisher aber noch
    nichts gehört...keine Ahnung, ob das normal ist bzw wie lange sowas normal dauert? Gibt es für die Lymphdrainage sowas wie
    ein Dauertezept? Ich muss wohl oder übel dauerhaft 1x die Woche hin, da mein Unterbauch voll läuft.
    LG

  • Hm, also AHB bin ich noch nicht so weit. Ich habe noch 4 x Chemo, dann 7 Wochen Bestrahlung. Es wurde mir gesagt, dass die AHB dann bei mir von der Strahlenpraxis beantragt wird, d.h. ich muss den Antrag ausfüllen und die schicken ihn dann direkt an die (Wunsch)klinik. Wenn du weißt, an welche Klinik dein Antrag geschickt wurde, ruf dort doch einfach mal an und frage nach. Wenn der Antrag an den Rententräger geschickt wurde, würde ich am Montag dort mal anrufen und nachfragen.


    Lymphdrainage habe ich, zum Glück, nicht benötigt. Aber ich weiß von einer Arbeitskollegin, die hat ein Dauerrezept. So viel ich weiß, muss das bei ihr aber ein Arzt welcher extra auf Lymphdinge speziallisiert ist, ausstellen. Also nicht irgendein Hausarzt oder so etwas.


    Sorry, ist wohl nicht wirklich hilfreich..... :-(


    Ich drücke dir aber die Daumen, dass alles mit AHB und Lymphdrainage klappt, denn die ist ja richtig wichtig um sich etwas besser zu fühlen.


    Liebe Grüße von
    Snoopy



    Ach ja, für die ersten Lymphdrainagen frag doch mal den Onkologen. Meine Onkologien hatte mir kurz nach der brusterhaltenden OP Krankengymnastik verschrieben, da mir die Schulter Probleme bereitet hatte. Und die Physiotherapeutin hatte mir damals gesagt, dass ein Onkologe auch Lymphdrainage verschreiben könne.

  • Liebe Ilisweetie,
    ebenfalle von mir ein herzliches Willkommen.
    Da ich auch aus der BK Runde komme, kann ich dir nur zwecks AHB berichten. Mein Antrag wurde ebenfalls von der Klinik gestellt, da ich mir den Ort selbst aussuchen konnte, habe ich dort angerufen und den Termin meiner AHB direkt aus der Klinik erfahren. Von der Rentenstelle hatte ich erst Bescheid, als ich schon in der AHB war. Die Mūhlen mahlen nun mal nicht gleich schnell.
    Behandlungen bekommst du ja dann dort und für nachfolgende Rezepte bekam ich nach Abschluss der AHB von dort einen Arztbrief, in dem die weiter empfohlenenen Behandlungen standen. Mit diesem Brief dann zum Arzt, Lymphdrainage kann der Frauenarzt verordnen und Rehasport der Hausarzt. Meine Rezepte dafür gelten für ein halbes Jahr erst mal, eventuell kann man das dann wieder verlängern bzw neu ausstellen.
    LG Sylvi

  • Vielen Dank für eure Antworten :) wegen AHB werde ich nochmal im KH nachfragen- die Klinik weiß ich leider nicht, geht über
    die Rentenversicherung Nordbayern, da hat man bzgl Ort/Klinik keine Auswahl bzw Mitbestimmung...im KH haben sie aber
    trotzdem versucht meine Wunschklinik in Bad Feilnbach zu bekommen. Lg u einen schönen Abend!

  • Liebe Snoopy,
    herzlichen Dank für den Link! Ich möchte nämlich auf gar keinen Fall nach Bad Brückenau, wo die Versicherung mich am
    liebsten hätte-die sind auf Prostata- u Darmkrebs spezialisiert, die "Kundschaft" ist dort 70+ und vorwiegend männlich...da käme
    ich mir echt fehl am Platz vor...die meinten wegen der Urologie dort, wg meiner Blasenentleerungsstörung :wacko: :wacko:
    Urologie gibt's in meiner Wunschklinik auch und "sogar"-welch Überraschung bei meiner Erkrankung- Gynäkologie...ich denke
    es geht der Versicherung um die Kosten bzw dass ich bald gehe u dann schön schnell wieder arbeite- kann mir aber im Moment
    nicht vorstellen, dass ich in absehbarere Zeit nen Vollzeitjob schaffe...Kann mich schon daheim immer nur schwer aufraffen
    irgendwas zu erledigen, bin irgendwie ziemlich antriebslos... Lg

  • http://www.frauenselbsthilfe.d…litationseinrichtung.html


    Vielleicht hilft dir der Link auch etwas weiter.
    Manche Rehakliniken haben schon Schreiben bzgl. des Wahlrechts auf ihrer Homepage hinterlegt. Vielleicht hat das deine Wunschklinik auch. Wenn nicht, einfach ein Schreiben aus anderen Vorschlägen 'zusammen basteln'.
    Und wenn deine Wunschklinik auch noch für deine gyn. Erkrankung ist, ist das doch ein wichtiger Grund. Vielleicht kann dir dein Gynäkologe hier etwas schreiben was du dem Widerspruch beilegst (sollten sie dir wirklich deine Wunschklinik abschlagen).


    Hm, das mit dem fehlenden Antrieb kenne ich, allerdings wg. Depressionen. Dank der wöchentlichen Chemo bin ich momentan oft wie so ein Duracell-Häschen :D


    Aber hey, dafür sind wir auch krankgeschrieben, da wir einfach nicht fit sind und uns öfters ausruhen müssen. Gönne dir die Zeit ohne schlechtes Gewissen! :sleeping:
    Ich hatte im September auch gedacht, dass ich trotz Chemo fit für eine Wiedereingliederung bin.... nach eineinhalb Wochen habe ich wieder aufgehört. Daheim macht man doch die Dinge langsamer, ruht sich mal ein paar Minuten aus, muss sich nicht konzentrieren. Lass dich nicht unter Druck setzen! Gerade in deinem Job denke ich, muss man schon wieder stabil und fit sein um sich vor eine Klasse zu stellen.


    Liebe Grüße und noch einen schönen Wintersonntag,
    Snoopy

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  • Guten Abend, liebe Ilisweetie,
    ich habe gerade von deinem Schicksal gelesen. Ich bin zwar Ovarial Ca Patientin, aber die Problematik ist ja zum Teil die gleiche.Ich trage auch seit etlichen Jahren Kompressionsstrumpfhosen. Ich habe besonders im linken Bein ein Lymphödem, dass immer mal wieder Ärger macht. Ich brauche jedoch keine dauerhafte Lymphdrainage . Ich empfehle dir erst einmal die Reha. Dort habe ich gute Behandlungen und Tipps erhalten. Läuft dein Unterbau habe voll aufgrund des Lymphödems oder hast du Aszites? Ich hatte nämlich beides. Meine letzte Erkrankung liegt jetzt fünf Jahre zurück. Manche Beschwerden und Zipperleins sind geblieben, andere haben sich jedoch erheblich gebessert. Was ist mit deiner Blase? Auch damit hatte ich größere Beschwerden. Sie sind die inzwischen aber auf ein sehr erträgliches Maß zurückgegangen. Ich habe ein Beckenbodentraining erhalten. Man braucht für alles Geduld. Manches ist auch immer wieder entmutigen, aber bei irgendwie haben sich die Mühen gelohnt. Das hoffe ich auch für dich. Vielleicht suchst du dir eine Reha-Einrichtung , die auf gynäkologische Erkrankungen spezialisiert ist aus. Aber man kann auch so an gute Kliniken geraten. Bei meiner letzten Erkrankung habe ich die Klinik für die Anschlussheilbehandlung genommen, die mir vorgeschlagen wurde und war sehr zufrieden. Ich habe dort viele Anwendungen erhalten und wurde dort wieder aufgepeppt.
    Also ich wünsche dir viel Erfolg und lese weiter, wie es dir ergeht, vorausgesetzt, du bleibst bei uns im Forums.
    Liebe Grüße Sascha

  • :)  Snoopy : Danke für deine erneut schnelle Antwort, werde mit der Reha/AHB dranbleiben...hoffe sehr, dass es mir dort
    dann, wenn ich endlich mal dort bin, auch gefällt bzw es mir hilft fitter zu werden...ich habe auch das Problem, dass ich mir
    seither nichts mehr richtig zutraue u vor allem Angst habe. Kann das schwer beschreiben...Dir noch einen schönen Abend!


    @ Sascha: Vielen lieben Dank für deine Nachricht! Ja, ich denke trotz verschiedener Krebsarten ist da etliches ähnlich... Die
    Strumpfhose finde ich eigentlich ganz angenehm-nur das Anziehen...
    Die Flüssigkeit kommt von den Lymphen. Linkes Bein ist etwas betroffen, rechtes gar nicht. Bei mir läuft die Flüssigkeit links
    in den Unterbauch bis hin zum Schambereich. Wieviele Lymphknoten wurden bei dir entnommen? Wann fing das mit dem Ödem
    an, gleich nach der OP?
    Habe einen Ca 25cm langen Bauchschnitt quer über den Bauch. Wie wurde bei dir geschnitten? Hast du Probleme mit Narbe bzw
    Tipps? Meine Haut am Bauch oberhalb der Naht ist auch völlig taub. Genauso der linke Oberschenkel (ist da aber schon deutlich
    besser). Mein linkes Bein ist leider deutlich schwächer als das rechte-denke das kommt von verletzten Nerven. Hast du auch
    Beschwerden dieser Art?
    Aber damit komm ich schon irgendwie klar- mein Hauptproblem ist die Blase. Du schreibst, du hattest da auch Probleme? Ich spüre
    die Blase nicht mehr, das ist der absolute Sch...ich gehe nach der Uhr, muss mir auch nachts einmal den Wecker stellen. Konnte
    erst gar nicht- im KH haben sie das auf meine Psyche geschoben u mich Bauchdeckenkatheder u Blasentrainingsplan entlassen.
    Nach Ca 4 Wochen waren dann die Restharnwerte besser, sodass ich das grauenhafte Ding wieder losgeworden bin. Habe aber
    immernoch Problem u kann nicht "normal" aufs Klo- dauert ewig u ich muss mich sehr konzentrieren u auch "quetschen"-aber
    immerhin bekomme ich sie leer.
    Darf ich fragen wie alt du bist? Ich habe die Diagnose mit 32 bekommen, pünktlich zum 33., also einen Tag vorher, habe ich
    das beste Geburtstagsgeschenk überhaupt von meinem Operateur bekommen: das Ergebnis der Gewebeuntersuchung...ich
    hatte so unglaubliche Angst davor u den Folgen...Zum Glück war alles soweit ok, Tumor ganz im Gesunden entfernt, Lymphknoten
    u Bahnen sowie Blutgefäße frei, sodass ich der Bestrahlung entkommen bin.
    Sehr traurig macht mich aber auch, dass ich keine Kinder haben werden. Mein Mann u ich hatten uns das sehr gewünscht. Hast
    du Kinder?
    Lg u einen schönen Abend

  • Liebe Lilisweetie,


    habe Dir eine PN geschrieben. :)


    Wegen der REHA: Frage da unbedingt noch einmal im Krankenhaus nach. Eigentlich geht die AHB doch immer recht schnell. Auf Antwort bei einer Anschlußheilbehandlung brauchst Du auf die Zustimmung der Renteversicherung nicht warten, meine Bestätigung kam erst nachdem ich aus der REHA schon zurück war.
    Wichtig ist, dass Du eine REHA kriegst, die auf Deine Erkrankung zugeschnitten ist, mir hat sie eine Menge gebracht.


    Liebe grüße
    Milli

  • Liebe Ilisweetie,
    Dein Schicksal macht mich schon sehr betroffen. Ich wünsche Dir, dass sich trotz dieser Erkrankung noch viele Deiner Lebensräume erfüllen.
    Ich bin jetzt 61 Jahre alt und bin mit 47 Jahren an fortgeschrittenem Eierstockkrebs erkrankt. Ich hatte inzwischen zwei Rezidive. Das war eine sehr schwierige Zeit. Bei meiner letzten Erkrankung hatte ich große Bedenken, ob ich es noch einmal schaffen werde. Ich habe mich "Gott sei Dank " ,im wahrsten Sinne des Wortes, noch einmal erholt. Also, niemals so schnell die Hoffnung aufgeben.
    Übrigens habe ich drei inzwischen erwachsene Kinder.
    Einige Deiner Beschwerden hatte und habe ich auch.Ich hatte längere Zeit auch Probleme mit dem Wasserlassen. Das lag bei mir aber an den Harnleitern. Ich musste lange Doppel-J-Katheter tragen. War auch nicht angenehm.
    Das Lymphödem trat bei mir ziemlich bald nach der ersten OP auf. Bei mir ist auch der Unterbauch betroffen . Die erste Zeit nach der OP habe ich immer Strümpfe statt Strumpfhosen getragen, weil sie sich leichter anziehen lassen. Ich habe einen Schnitt vom Brustbein bis zum Schambein , üblich bei Eierstockkrebs. Bei mir wurden infolge von drei OP's zuletzt ungezählte Lymphknoten entfernt und auch Nerven ahnen beschädigt. Dadurch habe ich auch immer noch Probleme mit meinem linken Bein. Aber nachdem der Krebs erst einmal vertrieben war, habe ich beschlossen die Beschwerden zu lindern oder ganz einfach damit zu leben. Weil das Leben sooo schön ist, möchte ich es so lange wie möglich genießen.
    In Nürnberg oder Erlangen gibt es auch eine Selbsthilfegruppe der FSH. Vielleicht hilft Dir der Kontakt. Es ist manchmal sehr schön Menschen um sich zu haben, die wissen, wovon man redet und es sich auch zum 100.Mal anhören. Ich war viele Jahre in einer Gruppe. Wir haben dort viele schöne Dinge unternommen, die der Seele unbedingt gutgetan haben.
    Für heute sei nun recht herzlich gegrüßt von Sascha

  • Hallo Sascha,
    ich habe mit verschiedenen Selbsthilfegruppen hier Kontakt aufgenommen. Werde nächste Woche zum ersten Mal hingegen: zu
    der einem am Mo, zur anderen am Mi. Bin gespannt, ob das was für mich ist...ein Problem dabei ist, dass ich leider noch niemanden
    mit meiner Erkrankung gefunden habe. Auch mit meinem relativ jungen Alter bin ich leider eher ein Exot bei den Gruppen...
    Werde mir über kurz oder lang doch noch nen Termin bei einer Psychologin ausmachen. Hast du da Erfahrungen gemacht? Bei mir
    kam eine Psychoonkologin regelmäßig im Krankenhaus. Das hat da zumindest geholfen mit Panikattacken, die ich zu der Zeit öfter
    hatte, klarzukommen.
    Es ist eben irgendwie so krass, ich habe mich nie krank gefühlt, und plötzlich alles anders. Ich war immer sehr aktiv u habe viel
    Sport, durchaus auch extremer, gemacht. Bin wohl auch etwas ungeduldig, aber ich fühle mich so, ich weiß nicht genau wie ich
    es nennen soll...irgendwie unzulänglich, langsam usw. Das ist unglaublich. Ich war gestern zum ersten Mal wieder schwimmen u
    habe jetzt den Muskelkater meines Lebens...was ich auch gar nicht von mir kenne, ist dass ich so ängstlich geworden bin- ich
    Trau mich nichts mehr...mein Prof meint auch immer, dass ich für den kurzen Zeitraum in überdurchschnittlich gutem Zustand
    bin (wie schlecht ist der Zustand denn bitte normal?) aber gleichzeitig auch überdurchschnittlich übervorsichtig...
    Lg

  • Ahhhhhh, jetzt ist mein ganzer Text weg X( X( X(



    Also nochmal.....



    Hallo Ilisweetie,


    Schön, von dir zu lesen :)


    Ich drücke dir die Daumen, dass du nächste Woche nette Leute in den Gruppen kennenlernst! Vielleicht ist ja auch jemand Jüngeres dort.


    Mir helfen die Gespräche beim Therapeuten viel. Es fällt mir leichter, mich dort auszukotzen, auszuheulen, über meine Ängste zu sprechen als mit jemanden aus der Familie. Ganz einfach deshalb, da ich weiß den Therapeuten belastet es nicht so wie z.b. meinen Mann. Auch bekomme ich dort öfters einfach mal eine andere Blickrichtung auf meine Dinge.
    Schau einfach, dass du da jemanden findest, bei dem du dich wohl fühlst.


    Bis die körperliche Fitness wieder einigermassen hergestellt ist, werden wir wohl viel GEDULD (Ahhhhhhhh ;( ) aufbringen müssen.
    Freu dich auf das nächste Schwimmen, bestimmt hast du danach schon viel weniger Muskelkater als jetzt ;)


    Ich schick dir mal einen Drücker :hug: ,


    liebe Grüße,
    Snoopy

  • Hallo Ilisweetie,


    habe selbst ein Zevixkarzinom gehabt IIb, aber keine OP, sondern Radiochemotherapie vor 5 Jahren. Da mir 47 Lymphknoten entfernt wurden, ebenfalls Lymphoedeme. Entscheidend sind die Kompressionshosen - bei mir zum Glück ohne Füße! Lymphdrainage ist regelmäßig sinnvoll (bei mir 3 mal die Woche), Dauerrezept habe ich aber nicht, sondern ständig neue. Bei Anruf in der Arztpraxis bekomme ich sofort das nächste Rezept. Leider muss ich sofort auf die Toilette, wenn meine Blase voll ist, sonst geht es schon mal schief. Ist schlimmer, wenn die Oedeme dick sind.


    Alles Gute für dich!

  • Liebe Ilisweetie,
    Dein Schicksal macht mich schon sehr betroffen. Ich wünsche Dir, dass sich trotz dieser Erkrankung noch viele Deiner Lebensräume erfüllen.
    Ich bin jetzt 61 Jahre alt und bin mit 47 Jahren an fortgeschrittenem Eierstockkrebs erkrankt. Ich hatte inzwischen zwei Rezidive. Das war eine sehr schwierige Zeit. Bei meiner letzten Erkrankung hatte ich große Bedenken, ob ich es noch einmal schaffen werde. Ich habe mich "Gott sei Dank " ,im wahrsten Sinne des Wortes, noch einmal erholt. Also, niemals so schnell die Hoffnung aufgeben.
    Übrigens habe ich drei inzwischen erwachsene Kinder.
    Einige Deiner Beschwerden hatte und habe ich auch.Ich hatte längere Zeit auch Probleme mit dem Wasserlassen. Das lag bei mir aber an den Harnleitern. Ich musste lange Doppel-J-Katheter tragen. War auch nicht angenehm.
    Das Lymphödem trat bei mir ziemlich bald nach der ersten OP auf. Bei mir ist auch der Unterbauch betroffen . Die erste Zeit nach der OP habe ich immer Strümpfe statt Strumpfhosen getragen, weil sie sich leichter anziehen lassen. Ich habe einen Schnitt vom Brustbein bis zum Schambein , üblich bei Eierstockkrebs. Bei mir wurden infolge von drei OP's zuletzt ungezählte Lymphknoten entfernt und auch Nerven ahnen beschädigt. Dadurch habe ich auch immer noch Probleme mit meinem linken Bein. Aber nachdem der Krebs erst einmal vertrieben war, habe ich beschlossen die Beschwerden zu lindern oder ganz einfach damit zu leben. Weil das Leben sooo schön ist, möchte ich es so lange wie möglich genießen.
    In Nürnberg oder Erlangen gibt es auch eine Selbsthilfegruppe der FSH. Vielleicht hilft Dir der Kontakt. Es ist manchmal sehr schön Menschen um sich zu haben, die wissen, wovon man redet und es sich auch zum 100.Mal anhören. Ich war viele Jahre in einer Gruppe. Wir haben dort viele schöne Dinge unternommen, die der Seele unbedingt gutgetan haben.
    Für heute sei nun recht herzlich gegrüßt von Sascha

  • Hallo Ilisweeti,
    Du hast sicherlich recht, dass du in der Selbsthilfegruppe eine der jüngsten Frauen bist. In der Selbsthilfegruppe, in der ich über 10 Jahre war, kamen immer wieder junge Frauen. Ich denke, dass sich viele auch wohlgefühlt haben, weil wir sie aufgefangen haben. Die meisten kehrten wieder in ihr normales Leben zurück und kamen dann nicht mehr. Das ist aber auch gut so. Versuche es einfach einmal.Ansonsten gibt es bei der Frauenselbsthilfe nach Krebs auch das Netzwerk"Junge Frauen ". Hast du dort schon einmal reingeschaut?
    Es ist total normal, dass du noch nicht wieder so leistungsfähig bist. Das dauert nach einer so großen Operation ein Weilchen. Ich habe mich bei meiner ersten Erkrankung oft übernommen. Ich hatte damals einen jungen lauffreudigen Hund. Auch ich war immer sehr lauffreudig. Ich habe mir meine Ziele oft zu weit gesteckt und musste oft Freunde und Familie bitten, mich abzuholen. Es kam dann der Moment, an dem ich nicht in der Lage war, nur noch einen Schritt zu tun. Manchmal habe ich es nicht einmal geschafft, mir die Schuhe auszuziehen!
    Mit Psychologen habe ich sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. In der Reha und im Krankenhaus hatte ich sehr gute Ansprechpartner. Im ambulanten Bereich leider nicht. Da habe ich aufgegeben, auch wegen der langen Wartezeiten auf einen Termin. Ich kam mit einer sehr schlechten Prognose aus dem Krankenhaus und es war fast unmöglich einen Termin unter der Wartezeit von fünf Monaten zu bekommen. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, daß Pfarrer in dieser Situation sehr gute Ansprechpartner sind.
    Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Geduld und Zuversicht.
    Liebe Grüße von Sascha

  • Gärtnerin : Danke für deine Antwort:-)
    Meine Strumpfhose hat Füße, hab mir das aber so ausgesucht...evtl im Sommer brauche ich dann was ohne! Meine Mutter hatte auch
    Eiserstockkrebs, wurde bei ihr leider erst im Endstadium disgnostiziert, sodass sie sehr früh, mit Mitte fünfzig, 2 Jahre nach der
    großen OP verstarb. Sie hatte aber auch weitere OPs sowie eine erneute sehr starke Chemo abgelehnt u lieber etwas kürzer u dafür
    besser gelebt. Das ganze macht es für mich jetzt doppelt schwer mit meiner Erkrankung umzugehen...