Und noch ne neue

  • Hallo Ihr Lieben,
    Habe in den letzten Nächten schon ein paar mal bei Euch reingeschaut und schon eine Menge Infos bekommen. Habe mich
    Nun entschieden mich anzumelden und vorzustellen. Irgendwie bin ich total verwirrt.
    Ich war am 20.12. zum Ultrasschall (bin in einem engmaschigen Vorsorgeprogramm wg. Familiärer Belastung, habe aber
    Den Gentest nicht gemacht). im April war noch alles super und dann die Info: da ist was. Es wurde gleich ne Biopsie gemacht
    Leider kam dann der Anruf, es sei bösartig. Es wurde dann noch MRT und Mammografie gemacht. die Radiologin sagte, es sähe
    Gut aus. In den Aufnahmen war nichts zu sehen, die lymphknoten seien optisch unverändert und nicht vergrößert.
    mit Glück käme ich sogar ohne Chemo davon. Als nächstes würde mein Fall auf der Tumorkonferent besprochen werden und
    Ich hätte dann Termin bei den Gyns die mir sagen was genau los ist und was auf mich zukommt. Und mir einen. behandlungs-
    Plan vorstellen,
    Da war ich Montag. Leider hatte ich hinterher noch mehr Fragen als vorher.
    Die Ärztin war/ist wild entschlossen brusterhaltend zu operieren. Ich habe angemerkt dass ich nun doch den Gentest machen
    Möchte und bei Bestätigung über Amputation und Rekonstruktion nachdenke. Ich wurde etwas abgekanzelt. Man würde das nur
    Jungen Frauen machen, bei alten nicht (bin 49 und habe vor noch ein paar Jahrzehnte zu leben) da wäre Chemo die angesagte
    Behandlung. Sie gab mir op Termin für nächste Woche und das war es. Alles andere erst wenn die Op Ergebnisse da sind
    Schnellschnitt will sie auch nicht machen, sondern warten. Ich habe gesagt dass das für mich nicht okay sei, weil
    Ich erwartet habe, näheres über meinen Tumor zu erfahren und über Behandlungsoptionen zu sprechen. Da stellte sich raus
    Dass der Parhologiebefund noch gar nicht vorlag. ich frage mich, wie denn die Tumorkonferenz meinen Fall beraten konnte und
    Habe kein gutes Gefühl. Sie rief dann noch bei den Pathologen an: mein Tumor ist je nach Messung 1 oder 1,7 cm groß,
    Hormonrezeptorpositiv, Invasiv und G3. Scheint ein recht übler Bursche zu sein.
    War gestern bei meinem Gyn der erstaunt war, dass bei G3 kein Knochenszinti, BauchCT und noch irgendwas geplant ist. heute
    Dann in anderer Klinik zur Zweitmeinung. Die haben diese ganzen Untersuchungen gleich für die nächsten Tage terminiert.
    Meinen aber sie würden lieber erst ne Chemo machen und den Tumor beobachten. Das fühlt sich auch komisch an. Ich möchte
    Ihn schnellstens los sein und zwar dauerhaft. Immerhin zeigten die Verständnis für meine Gedanken zum Thema Amputation.
    Leider bekam ich da zu hören, dass meine lymphknoten zwar nicht verändert aussähen, aber schon etwas vergrößert seien.
    Könnte aber auch noch von der Biopsie sein.
    War auch noch los um den Gentest zu machen, ob ich BRCa2 habe erfahre ich Dienstag.
    ich habe die erste Klinik nochmal angerufen und gesagt dass ich mit dem Gespräch am Montag sehr unglücklich war und mein
    Gyn meinte, dass bei G3 Knochenszinti sein sollte. Bekam zu hören, sie machen das immer so, erstmal OP und dann evtl. Den
    Rest. Das sei so in den Leitlinien drin. Das sagt mein Gyn und die andere Klinik aber auch über ihre Meinung.
    Ist das normal? Gibt es verschiedene Leitlinien ?
    Irgendwie wünsche ich mir ja schon, dass die 1. Klinik richtig liegt, immerhin haben die mir in Aussicht gestellt evtl. Keine
    Chemo zu brauchen. Da die andere aber sagte ich käme bei G3 auf keinen Fall um eine Chemo rum, habe ich Bedenken ob ich
    Ohne Chemo nicht ziemlich schnell das nächste Problem habe.
    gibt es unter Euch welche, die dann wirklich keine Chemo gebraucht haben?
    Danke

  • Liebe Heideblüte,


    ersteinmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum, wenn der Grund auch nicht so schön ist.


    Eigentlich hast du schon alles richtig gemacht, in dem du dir schon ein zweite Meinung eingeholt hast. Die Leitlinien sind in manchen Punkten wie Kaugummi und im Grunde Empfehlungen, so dass es zu diesen unterschiedlichen Auslegungen kommt. Und dann läuft es eben in manchen Brustzentren doch nach Schema F ab und nicht individuell auf jeden zugeschnitten - so traurig das ist. Und immer wenn man mit irgendeinen Schritt nicht einverstanden ist muss man kämpfen. Auch wegen Bezahlung durch die Krankenkassen. Die Leitlinien findest du im Internet:
    http://www.awmf.org/uploads/tx…pie_Nachsorge_2012-07.pdf


    Wegen der Chemo kann ich dir nichts sagen, hatte "nur" G2 und wurde brusterhaltent operiert.(Diagnose 21.6 - Op 30.6, mich haben sie also total überfahren mit dem Ganzen, bevor ich wieder klar denken konnte, lag ich schon auf dem OP-tisch :)), Knochenszintigramm und Oberbauchsono hatte ich erst nach der OP. Die genauen Daten zum Tumor gab es ca. 10 Tage nach der Op, solange wußte ich nicht ob Chemo oder nicht. Brauchte dann aber nur Bestrahlungen.


    Wenn entschieden wird, dass die Chemo vor der Op gemacht wird, hat man den Vorteil, dass man zu gucken kann, wie der Mistkerl schrumpft und weiß genau, dass die Chemo anschlägt.


    LG
    Kalinchen

  • Liebe Heideblüte,


    herzlich willkommen in unserem Forum. Ich finde es gut, dass Du Dich angemeldet hast, denn hier kannst Du Dich mit uns austauschen. Ich glaube es Dir, dass Dich diese vielen Ungewissheiten nicht zur Ruhe kommen lassen, vor allem, wenn es widersprüchliche Aussagen von den Kliniken gibt. Hast Du schon einmal daran gedacht, Dich an den Krebsinformationsdienst zu wenden? Die Adresse ist: https://www.krebsinformationsdienst.de/
    Vielleicht gibt die die Antwort von dort eine Richtung vor, in die Du gehen kannst. Ich wünsche Dir alles Gute.

    Liebe Grüße, Alice


    Mitglied des Moderatoren-Teams


    Statt über die Dunkelheit zu klagen, zünde ich lieber ein Licht an.

  • Danke für eure Infos, dann hab ich wenigstens eine Beschäftigung für kommende Nacht, denn jetzt fahr ich erst mal ins Büro.
    Will meinen Arbeitsplatz ordentlich übergeben, weiß ja nicht wann ich wieder hin komme und es lenkt auch etwas ab. Hab
    Zum Glück sehr verständnisvollen Chef und die Möglichkeit flexibel zu arbeiten.


    Bei Dir Alice ging das ja wirklich schnell. Da hab ich wenigstens Zeit mich zu informieren. (Wenn nur diese sch... Angst nicht
    Wäre dass es evtl zu lange dauert) bei mir haben die 3 Wochen gebraucht für die biopsieergebnisse, da frage ich mich natürlich
    Wenn die für so ein bißchen 3 Wochen brauchen wie lange die für den ganzen Tumor brauchen. Die Ärztin meinte lapidar
    Ich könne mich ja bei ihrem Chef beschweren dann wäre ich schon die 2. Patientin und der Chef würde dann vielleicht mal
    Den Pathologen Wind machen. Na, ob das so der richtige Weg ist, weiß ich auch nicht. Bin schwer krank und brauche meine
    Energie für mich. Da kann ich nicht noch nebenbei die organisatorischen Mängel der Klinik bearbeiten.
    Ich denke ich rufe nachher mal bei der Krankenkasse an. Die haben mir neulich ne Nummer von ihrem eigenen ärzteservice
    Gegeben. Vielleicht hilft das weiter. Kann dann auch gleich klären wie das mit der kostenübernahme ist wenn ich tatsächlich
    Brca2 habe. Ich bin mir ziemlich sicher dass ich mir dann die Eierstöcke rausnehmen lassen will. Ob ich die Dinger drin lasse
    Und mit Tabletten gegen an Kämpfe oder mich von Ihnen verabschiede ist doch irgendwie das gleiche Ergebnis nur ich spare
    Mir die Tabletten und Senke mein eierstockkrebsrisiko auf 0.
    oh man, kann mich bitte einer wecken und sagen, dass das alles nur ein schlechter Scherz war?
    Liebe Grüße
    Heideblüte

  • Guten Morgen liebe Heideblüte,


    auch ich möchte Dich im Forum ganz herzlich begrüssen. Es gibt zwar definitiv schönere Gelegenheiten, bei denen man sich kennenlernen kann, aber die Frauen in diesem Forum sind wirklich klasse und haben immer ein offenes Ohr.
    Ich hatte 2016 mein Therapiejahr: OP, Chemo, Bestrahlung, Reha.


    Die Ängste und Sorgen und gerade die Unsicherheiten, die Du schilderst kann ich sehr gut nachvollziehen. Die beiden Links, die hier schon eingestellt wurden, kann ich nur wärmstens empfehlen. Und da Du Dir wirklich unsicher bist, bezüglich der weiteren Optionen, solltest Du Dir die nötige Zeit zum Nachdenken nehmen. Ich weiß, es fällt schwer. Die Gedanken fahren Achterbahn, die innere Stimme schreit ganze Zeit laut: " Ich will das alles nicht. Und ich will es jetzt nicht. Und es soll alles ganz schnell vorbei sein."


    Tja, ganz schnell wird es nicht geben. Ein wenig Zeit braucht die ganze Therapie und Heilung schon, aber diese Zeit vergeht auch.


    Das Du den BrCa Test machen lassen möchtest, kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hoffe, das Du ganz schnell einen Termin bekommst, aber selbst wenn sie den FastTrack machen, wird das Ergebnis erst in 8 bis 10 Wochen da sein, so war es jedenfalls bei mir.


    Tja, das Thema Chemo ist immer wieder heiss diskutiert und schließlich kennt man ja als Laie oder nicht Betroffener nur die Horrorstories. Ich möchte die Chemo nicht verharmlosen. Es ist ein Marathon, mit Höhen und Tiefen. Aber auch dieser Marathon ist zu schaffen. Es gibt aber auch hier verschiedene Möglichkeiten, durch einen Test festzustellen, ob eine Chemo bei Dir wirklich erforderlich ist. Lass Dich diesbezüglich von der Krebsberatungsstelle aufklären. Die können Dir die Voraussetzungen besser erklären und ich möchte Dir durch Halbwissen keine falschen Hoffnungen machen.


    Und dann natürlich die Frage der OP: brusterhaltend, subkutane Mastektomie oder Ablatio und dann ggf. Rekonstruktion. Hier kann man auch nur auf sich und sein Bauchgefühl hören und vielleicht eine Pro und Contraliste erstellen. Ich habe damals, gegen den Vorschlag meiner Ärztin, um eine brusterhaltende OP gebeten. Sie hat mir genau erläutert, warum es nur ein Versuch ist. Im Endeffekt war es wirklich nur ein Versuch, die Story kannst Du in meinem Vorstellungspost nachlesen. Aber ich war froh, das ich wenigstens versucht habe, die Brust zu erhalten. So konnte ich mir nicht selber vorwerfen, das ich nicht alles versucht habe. Aber hey, 2 OPs kurz hintereindander waren dann auch nicht so prikelnd.


    Liebe Heideblüte, ich wünsche Dir einfach ganz viel Kraft. Die Stärke der Frauen kommt von ganz alleine zu Dir, die musst Du nicht suchen. Ich wünsche Dir viele schöne Augenblicke, die Dich zum Lächeln bringen, denn die geben Kraft. Und ich wünsche Dir ruhige Nächte, mit ganz viel Schlaf.


    Viele liebe Grüße,
    die Brühlerin

  • Liebe Heideblüte ,
    Auch von mir ein herzliches willkommen hier im tollen Forum .
    Ich schüttelte gerade ein wenig über die Ärztin den Kopf.Man ist ja eh die erste Zeit ein bisschen durch den Wind , gerade da braucht man jemand kompetenten , der einem die verschiedenen Möglichkeiten aufzeigt und einem in Ruhe alles erklärt und beantwortet ....Bin übrigens auch 49 und ganz gewiss nicht alt ...Wasn das für ne Aussage .??


    Ich hatte vorher Chemo , das hat den Vorteil , das man feststellen kann , ob die Chemo anschlägt - für mich ein beruhigendes Gefühl ...
    Habe am Montag meine erste von 28 Bestrahlungen .Es ist manchmal nicht einfach , aber alles machbar und wenn du magst , dann sind wir alle für dich da .


    Liebe Grüße von Mosicha

    Sollte das Leben Dir in den Hintern treten , dann nutze den Schwung um vorwärts zu kommen.

  • Danke euch,
    Ich habe nochmal in Klinik 1 angerufen und denen (nachdem ich nach 2 Tagen endlich jemanden erreicht habe) geschildert
    dass ichvon dem Termin enttäuscht war. Immerhin wurde mir dann ein weiterer Termin bei der Ärztin angeboten, den
    Ich aber nicht wahrnehmen konnte WG. Zweitmeinungstermin. Habe die mailadresse der Dame gefunden und ihr geschildert
    Wie ich die Situaton empfinde. Habe ihr nichts vorgeworfen sondern lediglich meine Erwartungen Gefühle und Ängste
    Geschildert. Nun hat sie mir für morgen einen neuen Termin gemailt den ich vorher telefonisch bestätigen soll. Bin
    Gespannt ob da vorher überhaupt einer ans Telefon geht. Was mich nun wieder erstaunt hat: beim 1. Gespräch verabschiedete
    Sie sich mit "wir sehen uns dann auf Station" und nun schreibt sie, ich könne auch versuchen einen Termin bei dem Kollegen
    Zu bekommen der mich operieren wird. Bin ich ihr jetzt schon zu nervig?
    Ich habe keine Idee was mich da nun erwartet. Ich werde hinfahren und denen die Chance geben die in meine Augen
    Verfahrene Situation aufzulösen, aber ob ich denen Vertraurn schenken kann, weiß ich nicht.
    Noch dazu ich nochmal mit der Ärztin aus Klinik 2 telefoniert habe und die aus dem Bericht der Tumorkonferenz den sie sich
    Angefordert hatte auch nicht so richtig schlau geworden ist. Aber eine Chance für Erklärungen will ich denen einräumen.
    Wer sich wundert warum ich noch immer an Klinik 1 festhalte: ich habe lange recht schöne kräftige Haare und die bieten
    Diese kältekappen an. Das würde ich gern probieren. Mir sind vor Jahren wegen eines Medikamentes schon mal die Haare
    Ausgefallen (nicht komplett hab rechtzeitig wechseln können) und nun sind sie gerade wieder schön. Damals habe ich gemerkt
    das mir meine Haare wichtig sind und wenn ich die behalten kann wäre das super. Mag evtl. Noch rational klingen, aber
    100% Rationalität gewöhne ich mir gerade ab.
    Liebe Grüße und nochmal Danke für Eure Unterstützung!
    Heideblüte

  • Hallo Heideblüte,


    die Aussage, dass ein Test/anschließender geplanter Aufbau nur bei jungen Frauen gemacht wird, halte ich für einen echt schlechten Witz, bzw. völlig inkompetent.
    Ich bin genauso alt wie du, hatte bei der Diagnose schon Knochenmetastasen. Eine Brust musste abgenommen werden und es wurden 15 Lymphknoten und ein Teil des Brustmuskels entfernt. (Danach ist ein Aufbau nicht mehr so "einfach", wie nach rechtzeitig geplanter, vorsorglicher Amputation) Das war Anfang 2015.
    Als ich vor einem halben Jahr bei dem Arzt war, der das damals operiert hat, um nach möglichem Wiederaufbau zu fragen, war der so nett, mich an den Gentest zu erinnern (der wurde schon im Tumorboard empfohlen), weil je nach Test- Ergebnis ggf. die Angleichung der bisher gesunden Brust von der KKasse übernommen würde.
    Bei mir fiel der Test - zum Glück, ich hab`Kinder - negativ aus, aber dass ggf. eine Amputation und ein Wiederaufbau nur bei jungen Frauen gemacht wird, hab` ich noch nie gehört.
    Ist ja nun auch wirklich völlig relativ, das Ding mit dem Alter :) Ich saß letztens einem Onkologen gegenüber (charmanter Enddreißiger) der, beim Abwägen verschiedener Behandlungsmethoden, meinte, ich sei ja noch so jung und - vermutlich, weil ich ziemlich irritiert geguckt habe :D - einen Blick auf meine Karte warf und sagte: Sie nullen doch erst nächstes Jahr!" 8o :thumbup:
    SOLCHE Ärzte kann man gebrauchen ;)
    Also, ich kann deine Bedenken verstehen und denke, du hast bisher alles richtig gemacht und tust weiterhin gut daran, auf dein Gefühl zu hören und
    nach zu fragen, wenn etwas unklar ist.


    Lieben Gruß
    Esma

  • Hallo Ihr Lieben,
    Hatte gestern meine OP und sitze nun halbwegs munter im Bett. WLAN hab ich auch. Bin erstaunt, wieviel besser es mir nun
    geht. Die Wunden ziepen etwas und mein Port und ich haben uns noch nicht so richtig angefreundet, aber es ist okay. Krieg
    auch reichlich Schmerzmittel. Sentinell war im Schnellschnitt o.B.. Der Operateur hat Tumor und Sentinell durch einen Schnitt
    geholt, ist jetzt zwar eher mitten drauf aber so habe ich keine Wunde unter der Achsel. Psychisch geht es mir nun richtig gut.
    Ich bin froh dass ich mich für erst die OP und dann die Chemo entschieden habe. Mit meinem Untermieter ist eine Menge
    Ballast im OPsaal geblieben. So gestärkt schaffe ich die Chemo auch und zum Jahresende kriege ich dann aufgrund meines
    BrCa2 Eierstöcke raus und die Brüste ausgetauscht, wenn dann zu Weihnachten noch die ersten Haare wachsen, kann 2018 nur
    Ein richtig tolles Jahr werden. Ich hoffe nur 2017 verfliegt genauso schnell wie einige andere Jahre in der Vergangenheit

  • Hallo liebe Heideblüte,
    Erstmal noch ein verspätetes Aber dennoch herzliches Willkommen von mir!
    Prima, dass du die OP gut überstanden hast und der Sentinel o.B. war.
    Ich hatte auch als erstes die OP und war wirklich froh, dieses "Ding" los zu sein. Das tat mir auch richtig gut!
    Mein Arzt sagte: so, den Krebs sind sie los und nun wollen wir mit den Therapien alles tun, damit er nicht wieder kommt.
    Das tat gut. Ab da hab ich auch nur noch gesagt: ich hatte Krebs.
    Sei ganz lieb gegrüßt und weiterhin gute Besserung!
    Alena

  • Liebe Heideblüte :P


    S U P E R sentinel lymph o.B und das es dir psychisch sehr gut geht, freut mich wirklich riesig :thumbsup:
    :D da haben die Reinigungskräfte aber ganz schön verdutzt geschaut 8| soviel Ballast aus dem OP zu kehren :D :D :D


    Liebe Heideblüte, lese deine Nachricht mit soviel Freude und lächeln, dass ich richtig spüre wie gut es dir im Moment geht.
    Behalte deine positive Einstellung und so wird auch 2017 ein weit gehend gutes Jahr auch mit Therapien :thumbup: und
    wenn du mal in ein Tief stolperst, dann sind wir DA und fangen dich auf und auch viele andere werden für dich da sein…..
    Freundinnen, Mädels die du bei der Chemo treffen wirst und Psychoonkologen / Krebsberatungsstellen und auch Selbsthilfegruppen...


    Schnell noch ein spätes aber ❤-lichen Willkommen, liebe Heideblüte :love:


    Grüßle :) ika :)

  • Irgendwie habe ich textprobleme. Wenn ich Smileys benutze.
    Alena : tolle Idee, ich werde auch sagen, ich hatte Krebs, denn alles was noch kommt -egal wie heftig es wird - ist ja "nur"
    Damit der Bursche nicht zurückkommt.
    Danke für Eure bisherige Unterstützung. Ich weiß dass ich bei den weiteren Stationen die vor mir liegen auf Euch zählen
    Kann.
    Morgen werde ich entlassen und Donnerstag erfahre ich wie und wann es weitergeht. Bis dahin schicke ich meine
    Überschießende Energie an alle, die gerade nicht genug eigene haben!meine Gedanken und guten Wünsvhe sind bei euch.
    Liebe Grüße
    Heideblüte