Angiosarkom am Herz (meine Mutter)

  • Hallo, auch ich möchte einen Beitrag leisten. Da diese Tumorart sooo extrem selten ist, muss man einfach an die 'Öffentlichkeit' gehen um sich und auch anderen Betroffenen vielleicht zu helfen.


    Es geht um meine Mutter (56. Jahre, fit, vital, nie krank)


    2016 im Mai fing es mit einer Grippe an, die sich stark verschlechterte, sie wurde schlapp, nahm ab und hatte Wassereinlagerungen im Bauchraum. Es folgte schnell eine Einweisung ins KH, Röntgenbilder zeigten Raumforderung im linken Vorhof der Herzens. Ab in die Herzklinik, dann OP, Entfernung eines 8 cm großen Tumors. Bis Dato immer die Rede von einem gutartigen Tumor, der relativ häufig am Herzen vorkommt. Eine lange Woche folgte, dann der böse Befund! Angiosarkom des Herzens. Alle Ärzte ratlos. Wir unter Schock. hochdosierte Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid folgte. Wir hatten große Hoffnung, dass dieser seltene böse Krebs wegbleibt und nicht gestreut hatte. Alles sah gut aus, meine Mama erholte sich relativ schnell, fing an wieder moderaten Sport zu machen, wurde wieder vitaler, nahm ein bisschen wieder an Gewicht zu (hatte viel abgenommen). Konnte sich wieder um ihre zwei Liebsten Enkel (2 und 4 Jahre) kümmern.


    Nun im Januar erste große Nachsorge mit CT und KM, der Schock sitzt noch immer und lässt mich weinen. Lebermetastasen, viele, große und nicht zu operieren. Es soll Montag eine Palliative Chemo angefangen werden.


    Unsere kleine heile Welt steht kopf. Ich bin erst 33 und hänge an meiner Mama, Seelenverwandten, Schwester und besten Freundin. Sie ist alles für mich und mir bricht es das Herz sie so zu sehen. Sie hat doch noch so viel vor und möchte ihre zwei liebsten Schätze aufwachsen sehen. Meinem Vater geht es richtig schlecht.

  • Liebe Deli,
    Lass Dich mal :hug:
    So eine blöde Diagnose!
    Ich schicke Dir und Deiner Familie ein großes Kraftpaket :S
    Herzliche Grüße, Kirsche

  • Liebe Deli,
    es tut mir sehr leid zu lesen, dass deine Mutter an einem Angiosarkom des Herzens erkrankt ist. Ich kann mir vorstellen wie ihr als Familie darunter leidet. Ein Angiosarkom ist, egal wo es auftaucht, immer sehr, sehr aggressiv und der Krankheitsverlauf ist trotz therapeutischer Maßnahmen oftmals nicht positiv zu beeinflussen.
    Deine Mutter hat alles richtig gemacht indem sie alle von den Ärzten vorgeschlagenen Therapien durchgezogen hat. Auch der moderate Sport war sehr, sehr wichtig. Und auch jetzt habt ihr als Familie die einzig richtigen Entscheidungen getroffen. Aber du fragst zu Recht: Wie sollen wir das aushalten?
    Ich kann euch nur ein bisschen vom Weg meiner Familie erzählen, wie wir mir dieser extrem aggressiven Tumorart umgegangen sind: Ich als Betroffene habe mir erneut psycho-onkologische Unterstützung geholt um alle meine Ängste, speziell auch vor dem Tod, von allen Seiten her auszuleuchten. Mein Mann konnte sich als Angehöriger Hilfe in der Krebsgesellschaft unseres Bundeslandes holen. Dort sitzen absolute Experten um Angehörige sehr profisionell zu betreuen. Natürlich kann sich auch deine Mutter an die Krebsgesellschaft wenden. In meinem Bundesland bietet sie psycho-onkologiche Betreuung an und ich wohne zum Glück in einer Stadt, in der sie eine Beratungsstelle hat.
    Du findest die Krebsgesellschaft deines Bundeslandes, wenn du in einer Suchmaschine "deutsche Krebsgesellschaft" eingibst.
    Liebe Grüße und viel Kraft für die nächste Zeit wünscht euch
    Angie
    PS. Ich finde es wirklich sehr, sehr gut, dass du ebenfalls etwas über diesen sehr seltenen Weichteiltumor berichtet hast. Du hast völlig Recht: Es kommt selten vor und für die Ärzte ist es sehr schwierig eine adäquate Therapie zu finden. Geringe Fallzahlen bedeuten natürlich auch weniger Forschung und weniger erprobte therapeutische Ansätze.

  • Liebe Deli,


    ich gehöre auch zu den Sarkomkandidaten, bei mir ist es ein Leiomyosarkom! Ich bin genauso alt wie deine Mutter und mein Sohn ist 30 Jahre. Leider bin ich noch nicht in den Genuss von Enkelkindern gekommen, das ist mein größter Wunsch, das noch zu erleben! Bei mir fing diese Krebskranheit 2013 in der Lunge an, nach OP hatte ich dann ein Jahr Ruhe. 2015 in der Beckenschaufel und Lunge, darauf folgte Bestrahlung und Chemo mt Doxorubicin. 2016 täglich eine Chemotablette (Votrient) und das Jahr über dann auch Ruhe. Jetzt habe ich gerade die Nachricht erhalten, dass eine Lungenmeta, innerhalb der letzten 3 Monate auf das doppelte gewachsen ist. In zwei Wochen ist eine Chemo mit ifosfamid geplant. Ich bin sehr froh, dass auch du dich hier austauschen möchtest und ich die Möglichkeit habe, noch paar Infos zu ergattern. Das die Kombi aus beiden Medis nichts gebracht hat, finde ich schon sehr erschreckend!! Das sind ja schon recht heftige Cocktails! Wie hat deine Mutter diese vertragen? Wurde sie auch stationär verabreicht? Bei mir soll es so laufen! Die Nebenwirkungen sind ja von dem Ifosfamid ganz schön heftig beschrieben! ;(


    Ich finde auch, dass deine Mutter alles richtig gemacht hat. Genau so gehe ich auch mit dieser Krankheit um. Ernähre mich gesund, treibe etwas Rehasport und Muskelaufbau an Geräten, obwohl ich nicht mehr sehr mobil bin, wegen der Hüft- bzw. Beckenmetastase. Aber ich denke auch, dass wir keine Alternativen haben, dafür sind wir noch zu jung! Ich kann mir vorstellen, dass es für euch Angehörige auch die Hölle ist! Mein Sohn und mein Mann leiden auch immer sehr mit. Aber auch für euch Angehörige ist es wichtig, dass ihr trotz allem auch an euch denkt. Auch ihr müsst Kraft schöpfen und schöne Dinge machen und euch nicht nur um eure kranke Mutter kümmern. Ich freue mich immer, wenn mein Sohn mir erzählt, was er schönes erlebt, schön essen war oder, oder, oder. Dann bin ich innerlich beruhigter.


    Danke, dass du den Leidensweg deiner Mutter, hier bei uns im Forum, mit uns teilst. Ich würde mich als Betroffene, besonders freuen, wenn du uns auf dem Laufenden hälst. Ich wünsche deiner Mutter und auch dir und euren Lieben ganz viel Kraft. Verliert nicht die Hoffnung und den Mut! Geheilt werden wir Betroffenen in den seltesten Fällen, aber wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben, dass die Therapien diesen Herrn Krebs immer mal wieder in die Hölle schickt, wo er dann mal wieder etwas schmorrt! Fühl dich umarmt ! :hug:

    Einmal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Tippfehler beim Alter des Sohnes berichtigt. :-)

  • Hallo ihr lieben, danke euch für eure Nachrichten. Endlich habe ich einen Platz gefunden an dem ich mich mitteilen und mich mit euch austauschen kann. Die meisten Foren sind nicht aktuell und man erhält nie Antwort. Ich danke euch wirklich sehr für eure Anteilnahme.


    Gerade heute Abend ist es wieder schlimm, ich war den ganzen Tag mit meinen beiden Kiddies bei meiner Mama und sehe wie schlecht es ihr geht und wie schnell sie abbaut. Sie versucht tapfer zu sein aber ich spüre ihre Hilflosigkeit, Angst und Verzweiflung. Ich bin wie mein 4 jähriger Sohn auch hochsensibel und bekomme viele Gefühle mit. Es tut mir so weh und gleichzeitig tut es mir so leid. Wir sind extra vor 1,5 Jahren von HH wieder zurück in die Heimat zu meinen Eltern, damit die Kinder was von ihrer Oma und ihrem Opa haben. Wir stecken mitten im Hausbau, ganz in der Nähe der beiden. Ich bin so verzweifelt und es bricht mir das Herz. Unser Leben ist von einem Tag auf den anderen ein komplett anderes. Mein Sohn hat eine extrem enge Bindung zu meiner Mama. Mein Mann arbeitet viel und wir sind stets und ständig zusammen.


    Pea1961 Meine Mutter hat Chemo ganz gut vertragen. Wir haben mit den schlimmsten Nebenwirkungen gerechnet, so wie auch beschrieben wurden von den Ärzten und im Netz. Mit ein paar kleinen Helferlein kann ich sagen, hat sie die Kombi Chemo gut weggesteckt. Sie musste Montags immer in die Klinik, hat ihren ZVK bekommen (Port ging nicht weil zu viele Schläuche) und ist dann eine Woche stationär geblieben. Freitags morgens bekam sie immer noch eine Neulasta Spritze, die helfen soll die Blutbildung zu unterstützen. Dann hatte sie 2 Wochen Pause zu Hause und dann ging es Montags wieder los. 5 Zyklen lang. Einmal musste sie 5 Tage zur Isolation in die Klinik weil sie sich bei den Kiddies einen Infekt geholt hatte.
    Ich würde dir raten, viel zu trinken. Selen als Nahrungsergänzungsmittel, und etwas für deine Schleimhäute zu tun. Ganz besonders die im Mund und im Darm und Intimbereich werden stark in Mitleidenschaft gezogen. Für den Mund: Gl.- Mundspülung, eine weiche Zahnbürste und R.- Zahncreme von Weleda.
    Lass dir auch gleich etwas gegen Übelkeit und Erbrechen mit durchlaufen. Meine Mutter hat in der ganzen Zeit der Chemo nur 2 mal gebrochen und war ganz stolz.


    Ich drücke dir die Daumen


    Morgen fängt sie mit einer Palliativen Chemo an. Wie die Zytostatika heißen weiß ich gerade nicht mehr.
    Sie bekommt dann einmal die Woche Chemo. Ich hoffe so sehr, dass sie sie verträgt und sie anschlägt.


    Habt ihr Erfahrungen mit Immuntherapie oder Chemosaturation???


    @angie: Danke für deine Nachricht!

    2 Mal editiert, zuletzt von Saphira () aus folgendem Grund: Bitte keine Werbung ;)

  • Hallo Deli,


    vielen Dank für deine Infos und auch den Tipp per PN. Das mit der Chemosaturation würde ich, an eurer Stelle, auf jeden Fall beim Arzt ansprechen. Das ist eine Therapie
    die angewandt wird, wenn nichts anderes angeschlagen hat. Ist sicher auch kein Spaziergang, aber ein Weg den man versuchen sollte
    zu gehen. Ich meine, die Leber wird dabei total entnommen und erhält eine super aggressive Chemo, außerhalb des Körpers. Es wurden damit schon
    Erfolge erzielt!!! Wer, wo und ob jede Klinik diese Therapie durchführt, weiß ich allerdings nicht. Eigentlich heißt es ja auch immer, dass man die
    Leber gut operieren kann, weil es das einzige Organ ist, das sich wieder regenerieren kann. Warum wird das bei deiner Mutter nicht mehr gemacht?


    Ich wünsche euch von Herzen, dass die morgige Chemo etwas bringt. Deine Mutter kann Stolz auf dich sein! :hug:

  • Liebe Deli,
    du fragst, ob jemand Erfahrungen mit der Therapieoption " Chemosaturation der Leber" hat. Wir Sarkomis, die hier schreiben, haben diese Erfahrung bisher nicht gemacht, da die meisten von uns von Lebermetas bisher verschont geblieben sind.
    Ich würde dir raten beim KID, d.h. Krebsinformationsdienst in Heidelberg anzurufen. Der Anruf ist übrigens kostenlos: Telefon: 0800 4203040 (Öffnungszeiten: Heute geöffnet · 08:00–20:00). Dort weiß man, welche Kliniken diesen sehr schwierigen Eingriff durchführen können.
    Der KID ist eine unabhängige Informationsstelle und ich habe mit den dort beratenden Ärzten nur die besten Erfahrungen gemacht. Sie sind alle auf dem neuesten Stand der Wissenschaft und rufen dich sogar zurück, wenn sie nicht sofort fundierte Infos geben können.
    Ganz liebe Grüße an dich und deine Mutter von
    Angie

  • herzlich willkommen bei uns, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist :( .


    Ja, Sarkome sind sehr selten und das ist ja auch das Problem der Therapien, dass da nicht so viel geforscht wird. Nichts desto trotz, gibt es ja doch einige Behandlungsmöglichkeiten und der Rat sich an den Krebsinformationsdienst zu wenden, finde ich auch sinnvoll, weil die dort die neusten Infos haben!


    Es ist schön, dass deine Mutter euch hat, das wird ihr Kraft geben und ich hoffe, dass die Chemo euch noch viel gute Zeit miteinander gibt!
    Ach ja, auf Prognosen würde ich nicht viel geben, denn es gibt immer Betroffene, die sich im positiven Sinne, da überhaupt nicht dranhalten ;) , daran solltest du denken!


    Ich wünsche euch alles Gute,
    Wölfin :hug:

    Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt.

    (Buddha, Siddhartha Gautama, ca. 563-483 v.Chr.)

  • Liebe Deli,
    schön das du unser Forum gefunden hast und dir ein wenig den Kummer von der Seele schreiben kannst und vielleicht noch den einen oder anderen Tipp von ebenfalls Betroffenen bekommst.


    Ich selbst kann da nicht viel zu beitragen, aber ich finde es toll wie du dich kūmmerst und bemühst, es ist eben nicht mehr selbstverständlich. Natürlich leidet man bei so einem tiefen, innigen Verhältnis doppelt so stark und ich weiß wie es dir dabei geht. Habe mit meiner Tochter zusammen meinen Papa begleitet auf seinem schweren Weg und im Nachhinein weiß ich gar nicht, wo wir die ganze Kraft dafür hergenommen haben. Aber sie war da.


    Euch wünsche ich trotz der Schwere der Behandlung noch viel Zeit miteinander, schõne Stunden für dich und deine Mama, für Oma und Enkelkinder, für euch zusammen :hug:
    und achja die Prognosen :cursing: Schei....drauf, brecht sie :thumbup: .
    Liebe Grüße Sylvi

  • Hallo ihr lieben,
    ich wollt mich mal kurz wieder melden und den neusten Stand bei meiner Mama berichten. Es sind nun 6 Zyklen mit Taxol weekly um und das große CT am Donnerstag zeigte nix gutes. Die Metastasen sind unbeirrt und zeigen keine Reaktion auf die Chemo. Sie sind weiter gewachsen. Wir sind tieftraurig, weil wir wieder Hoffnung hatten und wieder trifft es uns so hart. Seit einem Jahr nur schlechte Nachrichten, keine Hoffnung. Die Ärzte wissen nicht was es noch für Möglichkeiten gibt weil es so selten ist. Wir sind so verzweifelt.

  • Liebe Deli,
    es tut mir sehr leid zu lesen, dass die Chemo bei deiner Mutter nicht wirkt.Da Angiosarkome und auch die anderen Weichteilsarkome extrem selten vorkommen, ist die Erforschung von wirksamen Therapien sehr, sehr schwierig. Aufgrund der geringen Zahl von Krankheitsfällen können Chemos nicht so effektiv getestet werden wie z.B. bei Brustkrebspatientinnen.
    Ich schicke dir viel Kraft und Energie um diese Situation durchstehen zu können.
    Liebe Grüße
    Angie

  • Danke Angie.
    Man funktioniert nur noch. Den Alltag meistern wir ganz gut, ich muss einfach stark sein, meine beiden kleinen Kinder brauchen mich und meine Mutter braucht ihre starke Tochter an ihrer Seite. Aber wenn ich zur Ruhe komme, kommen die allerschlimmsten Gedanken, solche die ich am Tage immer versuche schnell wieder zu verdrängen. Es schnürt mir die Luft ab, jeden Abend weine ich mich in den Schlaf. Mir tut das alles so weh und auch so leid.Auch für sie. Vor allem für sie. Sie wollte doch noch so viel erleben mit uns. Mein Sohn, mein Vater und ich hängen so sehr an ihr. Ich kann gar nicht in Worte fassen wie groß meine Liebe und meine Verbindung zu meiner Mama ist. Ich bin so tieftraurig.

  • Liebe Deli,
    schade, dass die Therapie bei Deiner Mutter nicht so anschlägt und Du Dir so große Sorgen machen musst. Hast Du denn jemanden (außer uns
    die natürlich rund um die Uhr für Dich da sind) mit dem Du sprechen kannst? Nicht nur wir Erkrankten sind betroffen und brauchen Unterstützung
    sondern auch unsere Angehörigen. Wenn Du sonst niemanden hast, mit dem Du offen sprechen kannst oder willst, überleg Dir, ob Du Dir evtl.
    auch psychologische Hilfe suchst. Ich möchte meine Angehörigen auch nicht mit allen meinen Ängsten belasten und habe mir nun einen Termin
    bei der Psychoonkologin geholt. Die ist nicht direkt betroffen und kann Dir zuhören ohne, dass Du sie belastest. Es hilft Deiner Mutter nicht,
    wenn Du Dich völlig aufreibst. Du musst auch an Dich denken, denn nur wenn es Dir gut geht, hast Du genug Kraft, Deine Mutter weiterhin
    zu unterstützen. Pass auf Dich auf!
    Liebe Grüße
    Heideblüte

  • Deli08


    Das tut mir leid....mein herzlichstes Beileid und Danke, dass du uns informiert hast.

    Ich hoffe, du hast den Schock schon halbwegs verkraftet und es geht dir persönlich gut.

    Denk dran, deine Mutter hat jetzt keine Schmerzen mehr und du, bitte lebe dein Leben! Du hast auch nur eines...

    Alles Gute für Dich

  • Liebe Deli08 ,


    das tut mir sehr leid. Es ist so schrecklich, die Mutter zu verlieren. Ich wünsche dir / euch von Herzen, dass die Trauer ihren Weg findet, so dass sie euch nicht mehr überwältigen kann. Möge sie den Platz finden, der angemessen ist und euch ein Leben ermöglicht, das doch noch voller Zuversicht und Liebe ist.


    LG


    Sonnenglanz